|
Friss híreink: |  | 2018. április 22. MI EZ és KINEK SZÓL? | Ez egy szuperbefogadó, azaz inkluzív piknik. Jöjjön mindenki, aki nehezen talál akadálymentes erdőt, mezőt, aki bátortalanul látogat közösségi eseményeket, mert ezért vagy azért ő vagy a gyereke eltér az átlagtól. De jöjjön az is, aki örül, ha színes körülötte a világ, és szívesen tanítja meg a gyerekének, hogy ez bizony így jó, és így jó elfogadni is. Tovább |  | 2018. március 30. Krónikus fáradtság - tippek, trükkök | Némelyik magától értetődő, de így összeszedve, és néhány új elemmel kiegészülve érdemes elolvasni és megfontolni (ki gondolna pl. a rágógumizás hasznosságára ebből a szempontból? (nem hivatalos, kivonatos fordítás a Mighty oldalról)
Tovább |  | 2017. december 25. Karácsonyi Üdvözlet | Idén Radnóti Miklós téli versével, valamint a Filmarchívum évvégi ajándékával kivánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak békés, boldog Karácsonyt és örömöt és egészséget hozó új évet!
Radnóti Miklós: Tél
Hóbafagyott levelet
kaparász dideregve a szellő.
Duzzadt, mint tele zsák:
hóval telik újra a felhő.
Nincsen csillag, a fák
feketéllő törzse hatalmas.
Megfagy az őz nyoma is.
Készül le a völgybe a farkas.
http://www.filmarchiv.hu/hu/aktualis/hirek/60-filmajandek-a-60-eves-filmarchivumtol |  | 2017. október 23. Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők! | Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább |  | 2017. szeptember 05. 10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek | Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább |  | 2017. június 11. A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon | Merj segítséget kérni! de mégis kitől?
Tovább |  | 2017. május 24. Gombák és izmok | a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább |  | 2017. május 19. Krónikus betegség - 12 pont, amit tudni kell | Egy orvos, aki egyben krónikus beteg is, leírta azokat az alapvető dolgokat, melyeket mindenkinek, aki krónikus beteg, vagy krónikus beteget ápol, gyógyít, kezel, tudnia kell.
Olvassátok és terjesszétek!
Tovább |  | 2017. május 19. Resolaris - FSHD és Limb Girdle betegek figyelmébe | nem hivatalos kivonatos fordítás az MD News-ból Tovább |  | 2017. május 15. Apabetalon - FSHD | megújult remények
(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább |  | 2016. december 28. Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke | Nagyon boldog ünnepeket és új évet kívánunk mindenkinek a következő verssel.
Tovább |  | 2016. november 26. Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön! | Sok szeretettel várunk mindenkit adomány átadó ünnepségünkön, melyen a Duchenne típusú izomdystrophia kutatását támogató adományt kapunk egy magánszemélytől.
Tovább |
|
|
Sajtófigyelő: |  | 2018. április 15. Nyugdíjkiegészítés tartós beteg ápolása után | Ha valaki már nyugdíjas, és 20 éven át ápolt tartós beteget, és ebből legalább egy évig kapott is kiemelt ápolási díjat, akkor 50 e Ft-os nyugdíjkiegészítésben részesül (ha jól értem)
Tovább |  | 2018. április 06. Gyógyászati segédeszköz ellátás | minden információ összegyűjtve a gyógyászati segédeszköz ellátásról
Tovább |  | 2018. március 30. Élet FSHD-val | Újabb hírek betegtársunk, F állapotáról. Nagyon várjuk a gyógytorna beszámolót is
Tovább |  | 2018. február 13. 5 nap plusz szabadság a megváltozott munkaképességűeknek | idei munkajogi változás, a profession.hu cikke
Tovább |  | 2018. január 08. Adóbevallás 2017-re | Mivel már nem a munkáltató készíti, érdemes ellenőrizni , hogy az adóalapot, vagy az adót csökkentő elérhető kedvezmények mind belekerültek e a bevallásba
Tovább |  | 2017. december 05. Üzenet a politikusoknak | nézzétek, terjesszétek Tovább |  | 2017. december 03. Génszerkesztés élő emberben | talán egyszer majd rajtunk is segíthet
Tovább |  | 2017. december 03. Kennedy betegség | hasonló tünetekkel jár, mint az ALS, de jobbindulatú
részletes leírás a webbeteg oldalról Tovább |  | 2017. november 21. Genetikati szűrés anyai vérből | közfinanszírozásban, hamarosan
Tovább |  | 2017. november 19. Hol tartunk ma a génterápiákban? | történelmi áttekintés részletes magyarázatokkal
- sma hibás gént hordozók gyermekeinél - megelőzésként- már alkalmazható is
Tovább |  | 2017. november 18. Nagykorú DMD- és SMA betegek ellátása | a hírt a Gyógyító Jószándék Alapítvány oldaláról vettük, hátha valakit nálunk is érinthet
Tovább |  | 2017. november 18. Gépjárműszerzési támogatás | kedvezőbb feltételek lesznek - a meosz híre
Tovább |
|  | Legutóbbi frissülések: 2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL? 2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök 2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők! 2017. szept. 21.: Speciális állásbörze 2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia 2017. máj. 29.: Tájékoztató 2017. máj. 24.: Gombák és izmok 2017. máj. 19.: Resolaris _FSHD és Limbe Girdle 2017. máj. 19.: Krónikus betegség 2017. máj. 15.: Apabetalone |  | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek: 2016. feb. 19.: 2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje 2011. máj. 17.: Gerincműtét 2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség 2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel? |  | Legfrissebb orvosi publikációk: 2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján 2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról |  | Legfrissebb hirdetések: 2018. márc. 10.: alkatrész vagy hibás eszk (keres) 2017. júl. 02.: EL-GO 3 elektromos moped (elad) 2017. máj. 12.: kerekesszek uj (elad) 2017. feb. 09.: Friedreich-ataxia (keres) 2017. jan. 30.: hitel (elad) |  | Legutóbb regisztrált orvosok: 2017. okt. 01.: kantorbt 2016. nov. 13.: Petra 2016. jan. 15.: sotieri 2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes 2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán |  | Legutóbb regisztrált olvasók: 2018. márc. 29.: galgan.timea 2018. márc. 17.: varga zotán 2018. feb. 27.: Tony 2018. feb. 01.: Nemes Andrea 2018. jan. 28.: Bandi |  | Legfrissebb hozzászólások: 2018. márc. 29.: Üzenőfal: Üdv Mindenkinek!
Lányomnál nemrég diagnosztizálták a LGMD2A -t Váll és medenceövi izomdisztrófiát ( Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD) Jelenleg teljesen tanácstalan vagyok és bármine... 2018. feb. 27.: Üzenőfal: Üdvözlet mindenkinek! (CMT)
B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek min... 2018. feb. 27.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT): Üdvözlet mindenkinek!
B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók... 2018. feb. 10.: Üzenőfal: Kedves Dystrophia Myotonica-ban érintett tagok!
Szed valaki Mexiletine-t? Kérem, a tapasztalatokkal jelentkezzenek nálam (juditcsapo@yahoo.com).
Az EMA felmérést végez annak érdekében, hogy ez a... 2018. jan. 28.: Üzenőfal: Üdvözlök Mindenkit!
23 éve vannak izomproblémáim.2017-ben diagnosztizáltak hypokalaemiás paralysist feltételesen (CACLN1A GÉN vizsgálat még hiányzik).Keresem azokat a sorstársakat akiknek hasonló ... 2018. jan. 25.: Üzenőfal: Tisztelt Szülők és Családtagok,
Van egy gyógyszer ami működik. EZUTROMID amiről ma is megjelent egy jelentés. Már lassan egy éve kapják gyerekek Amerikában és Angliában.
https://globenewswire.co... 2018. jan. 12.: Üzenőfal: Tisztelt Annusy!Külföldi Terápia lehetősége Érdekelne(DMD)!!Mit tud ezzel kapcsolatban?Válaszát előre is Köszönöm!!!Czinegéné Pap Ágnes 2018. jan. 12.: Üzenőfal: Tiszteletem!Az Amizalról szeretnék Bővebb tájékoztatást kapni.!!!!A fiam súlya is rohamosan gyarapodik a szteroidkezelés óta.Milyen Diétát követhetnénk??Valami Friss Hír van a Duschenne kutatásokkal k... 2017. nov. 15.: Üzenőfal: Sorstársat keresek,akinek a férje szintén súlyos beteg,valószinű tüdődaganat van.Nyugdijas nő vagyok. 2017. nov. 13.: Üzenőfal: Kedves Krisztina!
Én Fshd-s anyuka vagyok, 5 éves, egészséges kislányom van. Szívesen válaszolok a kérdéseidre, ha gondolod. Emailcímem:szajkomarika02@gmail.com.
Üdvözlettel: Marika 2017. okt. 26.: Üzenőfal: Sziasztok, üdvözlet mindenkinek!
Régóta keresek sorstársakat... kicsit elveszettnek érezzük magunkat. Tavaly, akkor 5 éves kislányunknál Friedreich-ataxiát diagnosztizáltak. Vitaminokat szed, tornázi... 2017. okt. 24.: Üzenőfal: Sziasztok,üdvözlök mindenkit!
Sokat vívódtam írjak-e ide ,biztos lesznek akik a fejüket fogják,hogy úristen,de leszoló kritizáló megjegyzésekre nincs szükségem!Olyan fshd-val élő anyukák jelentkezésé... 2017. aug. 21.: Üzenőfal: Kedves Krisztina! Írtam üzenetet e-mailben. 2017. aug. 14.: Üzenőfal: Sziasztok,jó estét kedves mindenki!Szeretnék információt,segítséget,tapasztalatot kérni.Rengeteg gyönyörű hely van Magyarországon,de mik azok a helyek amiket mi is tudunk látogatni,akár fűrdő,vagy bár... 2017. júl. 13.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD): Aggódom!Kisfiamnál a sz teroid felerősíti autizmusát!Nagy a Dilemmám mert a Calcort szedésére 18000 lecsökkent A Ck szint 7500 ra!Sajnos túlpörgését nem tudom h kezeljem!Remélem Kezelőorvosunk talál M... |  |
 |
 |
 |
| |