Angyalszárnyak

A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.

Főoldal

Bejelentkezés:

Gyorskeresés:

Friss híreink:

2018. április 22.
MI EZ és KINEK SZÓL?

Ez egy szuperbefogadó, azaz inkluzív piknik. Jöjjön mindenki, aki nehezen talál akadálymentes erdőt, mezőt, aki bátortalanul látogat közösségi eseményeket, mert ezért vagy azért ő vagy a gyereke eltér az átlagtól. De jöjjön az is, aki örül, ha színes körülötte a világ, és szívesen tanítja meg a gyerekének, hogy ez bizony így jó, és így jó elfogadni is. Tovább

2018. március 30.
Krónikus fáradtság - tippek, trükkök

Némelyik magától értetődő, de így összeszedve, és néhány új elemmel kiegészülve érdemes elolvasni és megfontolni (ki gondolna pl. a rágógumizás hasznosságára ebből a szempontból? (nem hivatalos, kivonatos fordítás a Mighty oldalról)

Tovább

2017. december 25.
Karácsonyi Üdvözlet

Idén Radnóti Miklós téli versével, valamint a Filmarchívum évvégi ajándékával kivánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak békés, boldog Karácsonyt és örömöt és egészséget hozó új évet!

Radnóti Miklós: Tél

Hóbafagyott levelet

kaparász dideregve a szellő.

Duzzadt, mint tele zsák:

hóval telik újra a felhő.

Nincsen csillag, a fák

feketéllő törzse hatalmas.

Megfagy az őz nyoma is.

Készül le a völgybe a farkas.

http://www.filmarchiv.hu/hu/aktualis/hirek/60-filmajandek-a-60-eves-filmarchivumtol

2017. október 23.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!

Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább

2017. szeptember 05.
10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek

Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább

2017. június 11.
A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon

Merj segítséget kérni! de mégis kitől?

Tovább

2017. május 24.
Gombák és izmok

a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább

2017. május 19.
Krónikus betegség - 12 pont, amit tudni kell

Egy orvos, aki egyben krónikus beteg is, leírta azokat az alapvető dolgokat, melyeket mindenkinek, aki krónikus beteg, vagy krónikus beteget ápol, gyógyít, kezel, tudnia kell.
Olvassátok és terjesszétek!
Tovább

2017. május 19.
Resolaris - FSHD és Limb Girdle betegek figyelmébe

nem hivatalos kivonatos fordítás az MD News-ból Tovább

2017. május 15.
Apabetalon - FSHD

megújult remények

(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább

2016. december 28.
Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke

Nagyon boldog ünnepeket és új évet kívánunk mindenkinek a következő verssel.
Tovább

2016. november 26.
Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön!

Sok szeretettel várunk mindenkit adomány átadó ünnepségünkön, melyen a Duchenne típusú izomdystrophia kutatását támogató adományt kapunk egy magánszemélytől.
Tovább

Sajtófigyelő:

2018. június 20.
Modern orvoslás - buktatók

Nagyon érdekes és elgondolkoztató írás a Medical Online-ról
egyszerre hideg zuhany, és reálisabb alapokon nyugvó remények
Tovább

2018. június 01.
Visszaperelhető a csökkentett rokkantsági ellátás

annak, akit érint, a házipatika cikke
Tovább

2018. május 17.
Rokkantsági ellátások fajtái

ami jár, azt igénye kell venni
Tovább

2018. május 01.
AUTÓPLUSZ2018-2 pályázat!

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma megbízásából Társaságunk által meghirdetésre került a Személygépkocsi beszerzés támogatása kerekesszékkel közlekedő személyek részére (kód: AUTÓPLUSZ2018-2) címmel.
Tovább

2018. április 15.
Nyugdíjkiegészítés tartós beteg ápolása után

Ha valaki már nyugdíjas, és 20 éven át ápolt tartós beteget, és ebből legalább egy évig kapott is kiemelt ápolási díjat, akkor 50 e Ft-os nyugdíjkiegészítésben részesül (ha jól értem)
Tovább

2018. április 06.
Gyógyászati segédeszköz ellátás

minden információ összegyűjtve a gyógyászati segédeszköz ellátásról
Tovább

2018. március 30.
Élet FSHD-val

Újabb hírek betegtársunk, F állapotáról. Nagyon várjuk a gyógytorna beszámolót is
Tovább

2018. február 13.
5 nap plusz szabadság a megváltozott munkaképességűeknek

idei munkajogi változás, a profession.hu cikke
Tovább

2018. január 08.
Adóbevallás 2017-re

Mivel már nem a munkáltató készíti, érdemes ellenőrizni , hogy az adóalapot, vagy az adót csökkentő elérhető kedvezmények mind belekerültek e a bevallásba
Tovább

2017. december 05.
Üzenet a politikusoknak

nézzétek, terjesszétek Tovább

2017. december 03.
Génszerkesztés élő emberben

talán egyszer majd rajtunk is segíthet
Tovább

2017. december 03.
Kennedy betegség

hasonló tünetekkel jár, mint az ALS, de jobbindulatú
részletes leírás a webbeteg oldalról Tovább

Legutóbbi frissülések:
2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL?
2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
2017. szept. 21.: Speciális állásbörze
2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia
2017. máj. 29.: Tájékoztató
2017. máj. 24.: Gombák és izmok
2017. máj. 19.: Resolaris _FSHD és Limbe Girdle
2017. máj. 19.: Krónikus betegség
2017. máj. 15.: Apabetalone

Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?

Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról

Legfrissebb hirdetések:
2018. aug. 13.: Megbízható moped (keres)
2018. jún. 18.: Kerekes járókeret eladó (elad)
2018. jún. 18.: Rehab kerekesszék eladó (elad)
2018. máj. 29.: ÚJ aktív kerekesszék (K4) (elad)
2018. márc. 10.: alkatrész vagy hibás eszk (keres)

Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán

Legutóbb regisztrált olvasók:
2018. aug. 18.: NYtomi69
2018. júl. 10.: Molnár Gyuláné
2018. júl. 02.: R.Gyuri
2018. jún. 18.: emuna
2018. máj. 29.: kerekesszek

Legfrissebb hozzászólások:
2018. aug. 09.: Üzenőfal:
Kedves Tagok! Az idén január 18-i EZUTROMID témában, itt, az üzenőfalon megjelent információra reagálnék, sajnos a kísérlet megbukott, a SUMMIT Therapies nem folytatja a gyógyszer kifejlesztését. Jun...
2018. máj. 19.: Üzenőfal:
Sziasztok. Márciusban diagnosztizáltak nalam a CMT nevű betegseget. Sokaig nem tudtam mit tegyek ezert neten keresgéltem. En Kreatint , Milgammát és BCaa szedek plusz vettem magamnak egy fizikóterápiá...
2018. máj. 17.: Üzenőfal:
Köszönöm szépen a válaszokat juditka!!!
2018. máj. 16.: Üzenőfal:
Kedves József! Próbáljon meg nagyon egészségesen élni és szedje az orvos által felírt vitaminokat. Gyógyszer (még) semmi sincs. Üdv. Judit
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Juditka Köszönöm szépen a választ,esetleg nem tetszik tudni mit érdemes szedni fshd betégségre? Gyógyszerre gondolok hátha találtak már rá valamit amiről nem tudok!!!
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Kedves József! Jelenleg a 3. fázisú klinikai kísérletek cardiovaszkuláris és vese érintettség vonatkozásában folynak, de a hatóanyag sokféle betegségre megoldást jelenthet, köztük talán FSHD-ra is....
2018. máj. 13.: Üzenőfal:
Szeretném valakitől megkérdezni hogy az Apabetalone nevű gyógyszer kisérletről hogy hol tart a kutatás,használ e az fshd,illetve cukorbetegségre?És mikor lesz elérhető!!!Bármilyen információt megköszö...
2018. márc. 29.: Üzenőfal:
Üdv Mindenkinek! Lányomnál nemrég diagnosztizálták a LGMD2A -t Váll és medenceövi izomdisztrófiát ( Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD) Jelenleg teljesen tanácstalan vagyok és bármine...
2018. feb. 27.: Üzenőfal:
Üdvözlet mindenkinek! (CMT) B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek min...
2018. feb. 27.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Üdvözlet mindenkinek! B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók...
2018. feb. 10.: Üzenőfal:
Kedves Dystrophia Myotonica-ban érintett tagok! Szed valaki Mexiletine-t? Kérem, a tapasztalatokkal jelentkezzenek nálam (juditcsapo@yahoo.com). Az EMA felmérést végez annak érdekében, hogy ez a...
2018. jan. 28.: Üzenőfal:
Üdvözlök Mindenkit! 23 éve vannak izomproblémáim.2017-ben diagnosztizáltak hypokalaemiás paralysist feltételesen (CACLN1A GÉN vizsgálat még hiányzik).Keresem azokat a sorstársakat akiknek hasonló ...
2018. jan. 25.: Üzenőfal:
Tisztelt Szülők és Családtagok, Van egy gyógyszer ami működik. EZUTROMID amiről ma is megjelent egy jelentés. Már lassan egy éve kapják gyerekek Amerikában és Angliában. https://globenewswire.co...
2018. jan. 12.: Üzenőfal:
Tisztelt Annusy!Külföldi Terápia lehetősége Érdekelne(DMD)!!Mit tud ezzel kapcsolatban?Válaszát előre is Köszönöm!!!Czinegéné Pap Ágnes
2018. jan. 12.: Üzenőfal:
Tiszteletem!Az Amizalról szeretnék Bővebb tájékoztatást kapni.!!!!A fiam súlya is rohamosan gyarapodik a szteroidkezelés óta.Milyen Diétát követhetnénk??Valami Friss Hír van a Duschenne kutatásokkal k...

Várjuk jelentkezését