|
| Friss híreink: |  | 2019. november 29.
Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t | Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
Tovább | | 2019. szeptember 23.
FSHD - ACE-083 | | Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják. | | 2019. július 27.
DUX 4 új szerepben | rákkutatás segíthet az FSHD-s betegeken
(igen rövid ismertető egy érdekes hírről) Tovább | | 2019. május 06.
Új FSHD gyógyszer a láthatáron | hátha ebből lesz is valami...
(nem hivatalos kivonatos fordítás, az MD News legújabb számából) Tovább | | 2019. május 06.
A Wahls diéta | A diétát egy sclerosis multiplexben szenvedő amerikai orvos fejlesztette ki saját kezelésére, de minden autoimmun, vagy gyulladásos betegségben is segíthet, fybromyalgiára is ajánlják. Természetesen, mivel szigorú diétáról van szó, és hiányállapotot is okozhat, elkezdése előtt érdemes a kezelőorvossal is konzultálni
(nem hivatalos, kivonatos fordítás, WebMD 2016) Tovább | | 2019. április 30.
Izombetegségeink kishúga, a fibromyalgia | társulhat meglévő izombetegséghez is, nálunk ez a helyzet
Tovább | | 2019. április 02.
FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában | Facio Therapies BV 2014-ben alapított holland gyógyszerkutató cég, az egyetlen, amely kizárólag azFSHD terápiáját kutatja. A jelen bejelentés új potenciális molekula szériáról szól.
(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább | | 2019. február 15.
Ritka betegségek és a depresszió | A 42 éves fiatalember nem izombeteg, de mindaz, amiről ír, minden ritka beteget érinthet. Beszélnünk kell róla.
Az írás a Mighty oldalon jelent meg. Tovább | | 2019. január 08.
Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre | | Szokásunkhoz híven immár 8. alkalommal kerül megrendezésre a Pécsi Tudományegyetem, valamint az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény közös szervezésében a Ritka Betegségek Napja Pécsett, február 23-án, szombaton. Tovább | | 2019. január 02.
ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége | kérem, vegyék figyelembe, hogy a gyógyszer forgalombahozatalát az EMA (European Medicine Agency) nem engedélyezte, az USA Kanada és Japán gyógyszerfelügyelete viszont igen.
Tovább | | 2018. december 23.
Karácsonyi Üdvözlet | Idén József Attila Tél című versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedves tagunknak és olvasónknak!
TÉL
Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hogy melegednének az emberek.
Ráhányni mindent, ami antik, ócska,
Csorbát, töröttet s ami új, meg ép,
Gyermekjátékot, - ó, boldog fogócska! -
S rászórni szórva mindent, ami szép.
Dalolna forró láng az égig róla
S kezén fogná mindenki földiét.
Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hisz zúzmarás a város, a berek...
Fagyos kamrák kilincsét fölszaggatni
És rakni, adjon sok-sok meleget.
Azt a tüzet, ó jaj, meg kéne rakni,
Hogy fölengednének az emberek! | | 2018. április 22.
MI EZ és KINEK SZÓL? | | Ez egy szuperbefogadó, azaz inkluzív piknik. Jöjjön mindenki, aki nehezen talál akadálymentes erdőt, mezőt, aki bátortalanul látogat közösségi eseményeket, mert ezért vagy azért ő vagy a gyereke eltér az átlagtól. De jöjjön az is, aki örül, ha színes körülötte a világ, és szívesen tanítja meg a gyerekének, hogy ez bizony így jó, és így jó elfogadni is. Tovább |
|
|
| Sajtófigyelő: | | 2019. szeptember 24.
Üdülés 2020-ban, pályázat | Üdülési pályázat fogyatékos gyermeket nevelő családok részére jövő évre az eta honlapjáról
Tovább | | 2019. augusztus 15.
Robot nyakmerevítő | | ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani Tovább | | 2019. augusztus 15.
Szteroidok - mire valók? | | ha már szedni kell, tudjuk meg, hogyan működik Tovább | | 2019. augusztus 13.
Mindent az izmokról | | a webbeteg cikke Tovább | | 2019. július 04.
Tabutéma | Szükségletek, amikől soha senki sem beszél....
az átlátszó.hu cikke Tovább | | 2019. június 04.
Öt dolog, amit sose mertél megkérdezni egy mozgássérülttől | Főállású angyal blogon megjelent interjú
Tovább | | 2019. június 01.
Gyulladáscsökkentő étrend | | ismétlés a tudás anyja ..... sokadszor írunk étkezésről, hiszen minden izombetegségnél kisebb nagyobb mértékben, de jelen lehet a krónikus gyulladás Tovább | | 2019. május 15.
Pályázat - tablet | | MEOSZ honlapjáról Tovább | | 2019. május 06.
Az apa génjei dominálnak | ezek szerint, ha egy mutációt édesapánktól örökölünk, annak súlyosabb következménye lesz, mintha édesanyánktól örökölnénk... érdekes
(a házipatika cikke) Tovább | | 2019. április 21.
Nőnek lenni mozgássérülten | a szabadnem blog cikke, az indexen jelent meg
Tovább | | 2019. április 11.
Egészséges táplálkozás - Standford Egyetem | | a nagy zűrzavarban rendet vág a cikk, érdemes megfogadni Tovább | | 2019. április 09.
Rokkantnyugdíj - itt az Emmi válasza | | no comment Tovább |
| | Legutóbbi frissülések:
2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben
2019. máj. 06.: A Wahls diéta
2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió
2019. jan. 08.: Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre
2019. jan. 02.: ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége
2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL?
2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők! | | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel? | | Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról | | Legfrissebb hirdetések:
2019. máj. 01.: kerekesszék segédhajtás (elad)
2019. máj. 01.: Alber E-Motion M15 (elad)
2019. máj. 01.: Az Alber E-motion M12 (elad)
2019. márc. 12.: Handbike sport tricikli (elad)
2018. nov. 04.: EL-GO 4 KEREKU MOPED (keres) | | Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán | | Legutóbb regisztrált olvasók:
2019. nov. 26.: Barabás M.
2019. nov. 16.: Merydenisa
2019. nov. 13.: Dorottya
2019. nov. 11.: K.Panka
2019. nov. 03.: renkaa | | Legfrissebb hozzászólások:
2019. nov. 26.: Üzenőfal:
Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l...
2019. szept. 30.: Üzenőfal:
Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt.
Üdv.
Judit
2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is.
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes!
Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM
2018. okt. 16.: Üzenőfal:
Sziasztok!
Barátnőmnek szeretnék nagyon segíteni, ezért nyomozok, keresem a megoldást, az utat, és jutottam el ide. 4 éves kisfiánál az alábbi tünetek vannak jelen: Futásában erősen akadályozva látsz...
2018. okt. 08.: Üzenőfal:
Kedves Tagok!
A dániai Syddansk Universitet terméktervező mérnök mesterképzésének hallgatójaként jelenleg a diplomamunkámon dolgozom. A célom egy olyan szexuális segédeszköz fejlesztése, mely azokn...
2018. okt. 05.: Üzenőfal:
2018. aug. 09.: Üzenőfal:
Kedves Tagok!
Az idén január 18-i EZUTROMID témában, itt, az üzenőfalon megjelent információra reagálnék, sajnos a kísérlet megbukott, a SUMMIT Therapies nem folytatja a gyógyszer kifejlesztését. Jun...
2018. máj. 19.: Üzenőfal:
Sziasztok. Márciusban diagnosztizáltak nalam a CMT nevű betegseget. Sokaig nem tudtam mit tegyek ezert neten keresgéltem. En Kreatint , Milgammát és BCaa szedek plusz vettem magamnak egy fizikóterápiá...
2018. máj. 17.: Üzenőfal:
Köszönöm szépen a válaszokat juditka!!!
2018. máj. 16.: Üzenőfal:
Kedves József!
Próbáljon meg nagyon egészségesen élni és szedje az orvos által felírt vitaminokat. Gyógyszer (még) semmi sincs.
Üdv. Judit
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Juditka Köszönöm szépen a választ,esetleg nem tetszik tudni mit érdemes szedni fshd betégségre? Gyógyszerre gondolok hátha találtak már rá valamit amiről nem tudok!!!
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Kedves József!
Jelenleg a 3. fázisú klinikai kísérletek cardiovaszkuláris és vese érintettség vonatkozásában folynak, de a hatóanyag sokféle betegségre megoldást jelenthet, köztük talán FSHD-ra is.... | |
 |
|
|
| |
