A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Friss híreink:
2017. október 23.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább
2017. szeptember 05.
10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek
Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább
2017. június 11.
A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon
Merj segítséget kérni! de mégis kitől?

Tovább
2017. május 24.
Gombák és izmok
a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább
2017. május 19.
Krónikus betegség - 12 pont, amit tudni kell
Egy orvos, aki egyben krónikus beteg is, leírta azokat az alapvető dolgokat, melyeket mindenkinek, aki krónikus beteg, vagy krónikus beteget ápol, gyógyít, kezel, tudnia kell.
Olvassátok és terjesszétek!
Tovább
2017. május 19.
Resolaris - FSHD és Limb Girdle betegek figyelmébe
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD News-ból Tovább
2017. május 15.
Apabetalon - FSHD
megújult remények

(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább
2016. december 28.
Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke
Nagyon boldog ünnepeket és új évet kívánunk mindenkinek a következő verssel.
Tovább
2016. november 26.
Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön!
Sok szeretettel várunk mindenkit adomány átadó ünnepségünkön, melyen a Duchenne típusú izomdystrophia kutatását támogató adományt kapunk egy magánszemélytől.
Tovább
2016. szeptember 20.
Jóváhagyták az első Duchenne gyógyszert
Óriási lépés, óvatos öröm

(nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news szept. 15-i számából) Tovább
2016. szeptember 20.
Multivitamin helyett
Ezeket az élelmiszereket érdemes az étrendbe illeszteni, persze spórolni nemigen fogunk rajtuk
Tovább
2016. szeptember 18.
Facio Therapies hatóanyag keresése FSHD terápiához
Nem hivatalos kivonatos fordítás, a cikkre egyik kedves tagunk hívta fel a figyelmet. Mindenkit arra bátorítok, hogy ha talál valami érdekeset a világhálón, s fordítást szeretne, küldje el nekem. Tovább
Sajtófigyelő:
2017. december 05.
Üzenet a politikusoknak
nézzétek, terjesszétek Tovább
2017. december 03.
Génszerkesztés élő emberben
talán egyszer majd rajtunk is segíthet
Tovább
2017. december 03.
Kennedy betegség
hasonló tünetekkel jár, mint az ALS, de jobbindulatú
részletes leírás a webbeteg oldalról Tovább
2017. november 21.
Genetikati szűrés anyai vérből
közfinanszírozásban, hamarosan
Tovább
2017. november 19.
Hol tartunk ma a génterápiákban?
történelmi áttekintés részletes magyarázatokkal
- sma hibás gént hordozók gyermekeinél - megelőzésként- már alkalmazható is
Tovább
2017. november 18.
Nagykorú DMD- és SMA betegek ellátása
a hírt a Gyógyító Jószándék Alapítvány oldaláról vettük, hátha valakit nálunk is érinthet
Tovább
2017. november 18.
Gépjárműszerzési támogatás
kedvezőbb feltételek lesznek - a meosz híre
Tovább
2017. október 26.
Mindent az e receptről
nem úgy néz ki, mint ami simán fog menni az elején

Tovább
2017. október 13.
Fehér Holló - új szám
rengeteg hasznos, és érdekes információval, tudnivalóval megjelent a Fehér Holló ritka betegekről szóló újság 4. száma
Olvassátok szeretettel
Tovább
2017. október 10.
Új weboldal SMA betegeknek
hátha valaki még nem ismeri, érdemes elmenteni, sok hasznos információ van rajta
Tovább
2017. október 10.
Még mindig keveset tudunk
Nem elkedvetlenítés céljából teszem fel ezt a cikket, hanem azért, hogy reményeink reálisabbak legyenek.
Tovább
2017. október 10.
Laktózérzékenység jelei
Laktózérzékeny vagyok. Nem volt soha hasmenésem, hasi fájdalmam, de korgott a gyomrom, és fájt a fejem. Hosszú idő volt, míg rájöttem, hogy a gyomor helyett a belekben lebomló tejcukor miatt gáz képződik, ami bekerül a véráramba, és ez okozza a fejfájást. Ez is lehet a laktózérzékenység tünete. Tovább
Legutóbbi frissülések:
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
2017. szept. 21.: Speciális állásbörze
2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia
2017. máj. 29.: Tájékoztató
2017. máj. 24.: Gombák és izmok
2017. máj. 19.: Resolaris _FSHD és Limbe Girdle
2017. máj. 19.: Krónikus betegség
2017. máj. 15.: Apabetalone
2016. dec. 28.: Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke
2016. nov. 26.: Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön!
Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?
Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról
Legfrissebb hirdetések:
2017. júl. 02.: EL-GO 3 elektromos moped (elad)
2017. máj. 12.: kerekesszek uj (elad)
2017. feb. 09.: Friedreich-ataxia (keres)
2017. jan. 30.: hitel (elad)
2017. jan. 11.: Elhatározás miatt eladó (elad)
Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán
Legutóbb regisztrált olvasók:
2017. dec. 03.: kricket
2017. nov. 16.: Homoródi Antalné
2017. nov. 15.: ilonka
2017. okt. 31.: Szebényi Viktória
2017. szept. 13.: Gábor
Legfrissebb hozzászólások:
2017. nov. 15.: Üzenőfal:
Sorstársat keresek,akinek a férje szintén súlyos beteg,valószinű tüdődaganat van.Nyugdijas nő vagyok.
2017. nov. 13.: Üzenőfal:
Kedves Krisztina! Én Fshd-s anyuka vagyok, 5 éves, egészséges kislányom van. Szívesen válaszolok a kérdéseidre, ha gondolod. Emailcímem:szajkomarika02@gmail.com. Üdvözlettel: Marika
2017. okt. 26.: Üzenőfal:
Sziasztok, üdvözlet mindenkinek! Régóta keresek sorstársakat... kicsit elveszettnek érezzük magunkat. Tavaly, akkor 5 éves kislányunknál Friedreich-ataxiát diagnosztizáltak. Vitaminokat szed, tornázi...
2017. okt. 24.: Üzenőfal:
Sziasztok,üdvözlök mindenkit! Sokat vívódtam írjak-e ide ,biztos lesznek akik a fejüket fogják,hogy úristen,de leszoló kritizáló megjegyzésekre nincs szükségem!Olyan fshd-val élő anyukák jelentkezésé...
2017. aug. 21.: Üzenőfal:
Kedves Krisztina! Írtam üzenetet e-mailben.
2017. aug. 14.: Üzenőfal:
Sziasztok,jó estét kedves mindenki!Szeretnék információt,segítséget,tapasztalatot kérni.Rengeteg gyönyörű hely van Magyarországon,de mik azok a helyek amiket mi is tudunk látogatni,akár fűrdő,vagy bár...
2017. júl. 13.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Aggódom!Kisfiamnál a sz teroid felerősíti autizmusát!Nagy a Dilemmám mert a Calcort szedésére 18000 lecsökkent A Ck szint 7500 ra!Sajnos túlpörgését nem tudom h kezeljem!Remélem Kezelőorvosunk talál M...
2017. máj. 09.: Üzenőfal:
Kedves Ariam! Örülök, hogy válaszolt! Kérem, amennyiben Ön is úgy gondolja, küldje el emailcímemre (szajkomarika02@gmail.com) telefonszámát, hogy fel tudjam Önnel venni a kapcsolatot!Hátha találunk...
2017. máj. 08.: Üzenőfal:
Kedves SzMarika! Köszönöm ez évi, január 04-i üzenetét. Elnézést kérek azért, hogy csak most reagálok, de sok minden közbejött, amiért nem volt erőm, időm megnézni az üzenőfalat. Sajnos, a külö...
2017. ápr. 27.: Üzenőfal:
Szeretném tudni, miért nem lehet információt kapni, esetleg találni a neten az Apabetalone nevű gyógyszer/?/ kisérletekről? Angol nyelven több cikket is találtam, sajnos nyelvismeret nélkül nem boldo...
2017. márc. 15.: Üzenőfal:
Üdvözletem Mindenkinek! Mitokondriális myopathiás beteg vagyok, kerekesszékes, részben önellátó, bentlakásos otthont keresek. Segítséget szeretnék kérni azon segítőkész társaimtól, akik tudnának a...
2017. márc. 15.: Üzenőfal:

2017. feb. 18.: Üzenőfal:
Kedves Sorstársak! Szeretném megkérdezni,hogy van e valaki,vagy esetleg családtagja,ismerőse,szenved -e limb-Girdle tipusú betegségben?Én 46 éves vagyok,nálam 10 éve diagnosztizálták.Kíváncsi lennék m...
2017. jan. 08.: Üzenőfal:
Kedves Ariam! Ha a banlaki.szilvi@gmail.com címemre ír részleteke (pl. hány éves a fiatal, akiről szó van), akkor próbálok segíteni, mert valószínűleg a fogyatékossági támogatáson kívül kaphatna má...
2017. jan. 04.: Üzenőfal:
Kedves Ariam! Úgy gondolom, igaza van abban, hogy nagyon kevés lehetőség nyílik, hogy segítséget kérjünk, kapjunk. Sajnos a legtöbb segítő szolgálat fizetős, és elég megterhelő összegeket kérnek a ...
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.