A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2016):
2016. december 28.
Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke
Nagyon boldog ünnepeket és új évet kívánunk mindenkinek a következő verssel.
Tovább
2016. november 30. (sajtófigyelő)
Kórházi zárójelentés érthető nyelven
Jogunk van hozzá, jó tudni

Tovább
2016. november 26.
Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön!
Sok szeretettel várunk mindenkit adomány átadó ünnepségünkön, melyen a Duchenne típusú izomdystrophia kutatását támogató adományt kapunk egy magánszemélytől.
Tovább
2016. november 19. (sajtófigyelő)
Kennedy betegség
lassan lassan a webbeteg minden izombetegségről megjelentet egy leírást, most a Kennedy betegség van soron
Tovább
2016. november 02. (sajtófigyelő)
Sejtöregedés kikapcsolva
a magyar kutatás eredménye az izomdisztrófiákon is segíthet
Tovább
2016. október 18. (sajtófigyelő)
Tájkép csata után - FSHD blog
hosszú szünet után újabb írás a lapocka.blog.hu-ról
Tovább
2016. szeptember 28. (sajtófigyelő)
SMA betegek figyelmébe - Kutatók éjszakája
Előadás az SMA betegségről és a kutatások állásáról a kutatók éjszakáján
Tovább
2016. szeptember 21. (sajtófigyelő)
Határon átnyúló egészségügyi ellátás
Mikor és milyen feltételekkel mehetünk gyógyulni más uniós tagországba?
az ismertetőt az Active Citizenship Network készítette el
Tovább
2016. szeptember 20.
Jóváhagyták az első Duchenne gyógyszert
Óriási lépés, óvatos öröm

(nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news szept. 15-i számából) Tovább
2016. szeptember 20.
Multivitamin helyett
Ezeket az élelmiszereket érdemes az étrendbe illeszteni, persze spórolni nemigen fogunk rajtuk
Tovább
2016. szeptember 19. (sajtófigyelő)
Génterápia
Alapismeretek a weborvos-tól
Tovább
2016. szeptember 18.
Facio Therapies hatóanyag keresése FSHD terápiához
Nem hivatalos kivonatos fordítás, a cikkre egyik kedves tagunk hívta fel a figyelmet. Mindenkit arra bátorítok, hogy ha talál valami érdekeset a világhálón, s fordítást szeretne, küldje el nekem. Tovább
2016. szeptember 12.
B3 vitaminnal az izomvesztés ellen
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az MD news szeptemberi számában jelent meg Tovább
2016. augusztus 27. (sajtófigyelő)
Gerincműtét forradalmi ötlettel
ha szükség lenne rá, jó tudni, hogy már egy műtét egy életre elegendő
Tovább
2016. augusztus 18. (sajtófigyelő)
Adókedvezmény
ha valaki még nem tudná, vagy eddig nem vette igénybe
Tovább
2016. augusztus 06.
Rákgyógyszer lehet a megoldás?
nem hivatalos, kivonatos fordítás, az eredeti a Sience Daily aug.6-i számában található
Tovább
2016. augusztus 05. (sajtófigyelő)
Génolló CRISPR-cas9
sokunk reménye
Tovább
2016. augusztus 04. (sajtófigyelő)
Kineziológiai tapaszok
Bár a cikk kétségeket fogalmaz meg a hasznosságukat illetően, az ausztráliai FSHD Global Research Fouldation augusztusi hírlevelében megemlítik, mint amik segíthetnek, ha jól vannak felhelyezve. Használja valaki?
Tovább
2016. augusztus 03. (sajtófigyelő)
Koenzim Q10
újabb érdekességek a sokunk által szedett antioxidánsról Tovább
2016. július 30. (sajtófigyelő)
Az orvoslás közeljövője
ha csak öt évet kell még várni, akkor rendben van
Tovább
2016. július 19.
FSHD: Ez nem csak az izmokról szól
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az FSHD Global Research Foundation júliusi számában található

Tovább
2016. június 23. (sajtófigyelő)
Hangulatjavító és fájdalomcsillapító ételek
Mivel gyógymód még nincs, az életmód, és azon belül az étkezés kiemelt szerepet kap

Tovább
2016. június 17. (sajtófigyelő)
A fogyatékos hallgatók jogai
Tájékoztató a MEOSZ honlapjáról, reméljük, a jogok nemcsak elméletben, hanem a valóságban is megilletnek mindenkit, akinek járnak

Tovább
2016. június 03.
Izomdisztrófiák kezelésére vonatkozó átfogó akcióterv
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news áprilisi számából
Tovább
2016. május 29. (sajtófigyelő)
A vas szerepe szervezetünkben
Mivel a vas az izomsejtekben található myoglobinnak is szerves része, és hiánya gyakori, érdemes a cikket elolvasni és tanácsait megszívlelni

Tovább
2016. május 24.
Kutatóknak először sikerült élő szervezetben nyomonkövetni az izom regenerálódásának folyamatát
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news május 23-i számából
Tovább
2016. május 23. (sajtófigyelő)
"A kétely jóval hitelesebb, mint a magabiztos mosoly"
idézet a cikkből, érdemes elolvasni. Megint csak az derül ki, hogy figyeljünk önmagunkra, hallgassunk a józan eszünkre, és tartsunk mindenben mértéket.
Tovább
2016. május 23. (sajtófigyelő)
Gyulladás az agyban - új értelmezés
elgondolkodtató, mi mindennek közös gyökere a gyulladás, a ráktól az Altzheimer kórig. Az izomdisztrófiák sem mentesek tőle.

Meg kellene találni az ideális mértékű gyulladásgátlást - se nem túl sok, se nem túl kevés, hiszen a gyulladás teljes gátlása több bajt okoz, mint maga a gyulladás



Tovább
2016. május 20. (sajtófigyelő)
Myasthenia gravis - súlyos izomgyengeség
összefoglaló ismertető a webbeteg honlapról Tovább
2016. május 20. (sajtófigyelő)
Amiotrófiás laterálszklerózis
összefoglaló ismertető a webbeteg oldalról

Tovább
2016. május 17. (sajtófigyelő)
Engedélyezés előtti gyógyszeralkalmazás
Bizonyos feltételek mellett lehetőség nyílt arra, hogy még csak a 2-es fázisú kísérleti stádiumban lévő gyógyszer alkalmazásra kerüljön olyan betegek esetében, akik számára más gyógyszer nem elérhető, vagy nem hatásos


Tovább
2016. május 01. (sajtófigyelő)
Láthatatlan anyák
A fogyatékos gyermeket nevelő anyák helyzetéről felmérés készült. A kép lesújtó.



Tovább
2016. április 30. (sajtófigyelő)
SBMA, ill. más néven Kennedy betegség
izomrángás hátterében ez is állhat. Már magyar honlapja is van a betegeknek, http://kennedysdisease.hu/
sok érdekes információval

Tovább
2016. április 20. (sajtófigyelő)
EURODIS felmérési kérdőív
Az EURORDIS arra kéri Önt, lehetőség szerint terjessze ezt a gyógyszer- és eszközhasználatról szóló felmérést ismerősei között, hogy minél több pácienshez juthasson el. A felmérést az EURORDIS végzi, a DITA Task Force felügyelete alatt.
Tovább a kérdőívre
2016. április 20.
SMA diagnosztizáló projekt
Örömmel jelentjük be Önöknek, hogy a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének egyik új projektje azon betegségek genetikai hátterének feltérképezésére irányul, melyet a klinikusok spinalis izomatrophiának (SMA) diagnosztizáltak, azonban a genetikai vizsgálat az SMN génben nem talált eltérést. Tovább
2016. április 17. (sajtófigyelő)
Szeresd magad!
Sean Stephenson a világ egyik legismertebb motivációs trénere. Nincs 1 méter magas, de ha mikrofont vesz a kezébe,óriássá válik. Ő is ritka beteg.
Tovább
2016. április 17. (sajtófigyelő)
Stressz és betegség
Nagyon érdekes cikk, mit tegyünk, és mit együnk egészségünk fenntartásához

Tovább
2016. április 16. (sajtófigyelő)
Állapotjelentés - lapocka.blog.hu (élet FSHD-val)
elfogadni azt, ami van, és nem elveszíteni a reményt - egyik sem könnyű... Tovább
2016. március 31. (sajtófigyelő)
Betegtörténet - CIDP
Tovább
2016. március 31. (sajtófigyelő)
Betegtörténet - Pompe kór
Tovább
2016. március 23. (sajtófigyelő)
Elindult az egységes fogyatékosügyi információs portál
szülőknek, szakembereknek, érintetteknek
Tovább
2016. március 23. (sajtófigyelő)
Üzenet a Taigetoszról
nincs mit hozzátennem

Tovább
2016. március 15. (sajtófigyelő)
Megemelték a mozgáskorlátozottak autó vásárlási támogatását
hát tényleg csak egy picilehettek volna nagylelkűbbek is
Tovább
2016. március 13.
Eteplirsen és Resolaris - új hírek
DMD - az eteplirsen új vizsgálatát az FDA áprilisra halasztotta

FSHD - a Resolaris orphan drug jelölt státuszt kapott. Ez a fejlesztő cég számára jelent előnyöket.
2016. március 13. (sajtófigyelő)
Makro és mikrotápanyagok az egészség védelmében
Krónikus betegségek esetében különösen fontos, hogy
mindent megtegyünk egészségünk védelmében. A házipatika cikke az immunrendszert védő tápanyagokról szól. Tovább
2016. március 01. (sajtófigyelő)
Egy nap FSHD-val most videon
Bár a szöveg francia, a napi tevékenységek kivitelezése sok FSHD-s betegnek ismerős lesz

Tovább
2016. február 28. (sajtófigyelő)
Gluténérzékenység tünetei
Nem először írunk róla, de most már végre az állandó izomfájdalmakat okozó fybromialgia is szerepel a tünetek között

Tovább
2016. február 19. (sajtófigyelő)
Természetes módszerekkel az izomfájdalmak ellen
Sok jó tipp a házipatika.com oldalról

Tovább
2016. február 08. (sajtófigyelő)
Myositis fajták
A krónikus izomgyulladásban szenvedő betegeknek érdekes lehet a webbeteg cikke.

Tovább
2016. január 20. (sajtófigyelő)
FSHD-s állapotjelentés
új írás a lapocka.blog.hu-n A Resolaris kísérlet idén a második félévben indul FSHD-s és LGMD-s betegekkel.

Amint több információnk van, jelentjük. Addig is reménykedjünk. Tovább
2016. január 20. (sajtófigyelő)
Mindent az otthoni ápolásról
ha netán szükség lenne rá, tudjuk meg, mire vagyunk jogosultak

Tovább
2016. január 19.
Együnk tojást - az izmoknak is jó
A tojás az egyik szuperélelmiszer, ne higgyünk azoknak, akik eltiltanának tőle.

Tovább
2016. január 17.
FSHD - megindulhatnak a betegekkel végzett kísérletek
Acceleron Pharma októberben bejelentette, hogy az 1-es fázisú (egészséges embereken tesztelt) klinikai kísérlet, melyben az ACE-083 hatóanyagot az izomba fecskendezték be, képes volt az izmok tömegét 14%-kal megnöveli a placebot kapott kontrollcsoport eredményeivel szemben. A precedens nélküli siker eredményeként 2016 közepén FSHD betegekkel megindulhat a 2-es fázisú klinikai kísérlet is.
Az eredmények nemcsak FSHD esetében lehetnek érdekesek, hanem más izombetegségekben is.

2016. január 17. (sajtófigyelő)
Újgenerációs génterápia az izomsorvadás gyógyításában
erről a terápiáről még sokat fogunk olvasni

Tovább
2016. január 13. (sajtófigyelő)
Borzalmas tapasztalatok kerekesszékben
no comment

Tovább
2016. január 10. (sajtófigyelő)
Ösztöndíj fogyatékos hallgatóknak
Lehetőség munkatapasztalat szerzésére a közigazgatásban

(a hírt az FSHD facebook oldalról emeltük át) Tovább
2016. január 10. (sajtófigyelő)
Aquafitness
Vízben végzett tornaformák és azok hatásai

Tovább
2016. január 09. (sajtófigyelő)
Eteplirsen DMD
Sarepta Therapeutics kísérleti DMD gyógyszere ügyében, a január 22-i tanácsadói testületi gyűlést követően az FDA-nak (Food and Drug Administration, amerikai gyógyszerengedélyezési hatóság) február 26-ig határoznia kell a piacra engedésről.
(Nem hivatalos, kivonatos fordítás. Az eredeti cikk az MDA.org-on olvasható)
Tovább
2016. január 09. (sajtófigyelő)
A beteg lelkével is törődni kell!
nagyon érdekes, elgondokodtató interjú, bárcsak több orvos osztaná és alkalmazná.
Tovább
2016. január 05.
Interjú Dr Meskó Bertalan jövőkutató orvossal
Dr Meskó az orvosok hozzáállásán próbál változtatni előadásaival, mi, betegek, a magunk részéről felkészültségünkkel, betegségünk menedzselésével, az egészségünk iránti felelősségvállalással tudunk hozzájárulni az egészségügyben zajló paradigmaváltáshoz.
Tovább
2016. január 04. (sajtófigyelő)
5 kérdés Robert Baloh CMT kutatóval
Robert Baloh kaliforniai kutató azt vizsgálja, hogy az MFN1 elnevezésu génnel végzett terápia hatékony terápiás megközelítést jelenthet e a

2A típusú Charcot-Marie-Tooth betegség esetén. (nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az MDA.org oldalon található)
Tovább
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.