A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2015):
2015. december 24. (sajtófigyelő)
Karácsonyi jókívánság
Kedves Tagjaink és Olvasóink!

Idén Antoine de Saint-Exupéry Fohászával kívánunk Önöknek Boldog Karácsonyi Ünnepeket és az új évre mindannak beteljesülését, ami a karácsonyi fohászban elhangzik. (Serenade - énekel Nana Mouskouri)
Tovább
2015. december 11. (sajtófigyelő)
Okostelefon a betegek szolgálatában
okostelefonra ingyenesen letölthető applikáció, amely a krónikus betegségek napi menedzselésében segít
Tovább
2015. december 07. (sajtófigyelő)
Sokszínű egészségtudatosság
Falus professzor szerkesztésében megjelent alapmű a Mentőöv Információs központ honlapjáról letölthető

Tovább
2015. december 07. (sajtófigyelő)
A fogyatékos gyermek családja is segítségre szorul
hiánypótló szolgáltatás, mely a család lelki megküzdési technikáit segíti

Tovább
2015. december 05. (sajtófigyelő)
Megelőzhető lenne az FSHD
Érdekes hír, talán unokáinknál, vagy dédunokáinknál már használható is lesz.
A hírt a lapocka.blog.hu írójától kaptam, megpróbálok részletesebb info-t is keresni a neten a módszerről.
Tovább
2015. december 02. (sajtófigyelő)
Lapocka.blog.hu - új írás
Nem tudom, hogy sírni, vagy üvölteni kéne. Érzékenyítésnek hívják azt a folyamatot, amikor a beteg életkörülményeit direkt módon látja a kutató, a gyógyszergyár, a hatóság. Mikor néz már végre ide valaki közülük?
Tovább
2015. november 17.
Mentőöv Információs Központ
Nehogy elsikkadjon az információ, külön is kiemeljük a központ felállításáról szóló hírt.
Tovább
2015. november 17. (sajtófigyelő)
Fehér Holló harmadik szám
Megjelent a RIROSZ gondozásában a Fehér Holló periodika harmadik száma, amiben szó van a felállt információs mentőöv központról is, amely a ritka betegek számára nyújt segítséget.

A mentőöv központ honlapján a betegtörténetek között, valamint a harmadik számban is részleteket olvashatunk az általunk már jól ismert sorstárs blog, a lapocka.blog.hu-n megjelent írásokból.

Tovább
2015. november 09.
Felhívás
18 életévét be nem töltött izomsorvadásos gyermek és szülő jelentkezését várjuk egy kérdőív kitöltése céljából. A kitöltés telefonon keresztül történne, de előzetesen E-mailben is elküldené az amerikai cég magyar képviselete a jelentkezőknek. 4 szülő és gyermek jelentkezésére várunk. A díjazás 100 dollár, mind a szülőnek, mind a gyereknek. Jelentkezni Csapó Juditnál lehet E-mailen keresztül. (juditcsapo@yahoo.com)
2015. november 05.
FSHD - új géntechológiai siker
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSH society oldalon található.Az érdekes cikkre Szilvi hívta fel a figyelmet. Tovább
2015. november 05. (sajtófigyelő)
Epigenetika - életünk történései is kódolódnak génjeinkben?
Érdekes cikk az epigenetikáról, amiről egyre többet hallunk. Minden a génjeinken múlik, de működésük változtatható?
Tovább
2015. október 27. (sajtófigyelő)
Fogászati kezelés mozgásképtelen betegeknek
a cikket a medical online oldalon találtam, hátha valakinek szüksége lenne rá
Tovább
2015. október 24. (sajtófigyelő)
Video az elfogadásról
zseniális
Tovább
2015. október 22. (sajtófigyelő)
Vitaminhiányok tünetei
Ha már szedjük, érdemes tudni, mit, mire.
Tovább
2015. október 21. (sajtófigyelő)
5 nem evidens tipp az egészségért
A legjobb tanács, amit egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő ember kaphat, az az, hogy tegyen meg mindent az egészségéért. A cikkben néhány nem evidens tipp is szerepel, érdemes megszívlelni, amit lehet.
Tovább
2015. október 14. (sajtófigyelő)
Nem egészen teljes élet FSHD-val
Újabb állapotjelentés a lapocka.blog.hu-ról
Tovább
2015. október 14. (sajtófigyelő)
Mosolyka interjú
Mosolyka SMA beteg. Pozítív hozzáállása példaértékű, teljes életet él.(Ez utóbbi kitételt a mai lapocka.blog írás olvasata után vissza is vonom)
Tovább
2015. október 08. (sajtófigyelő)
DNS kutatásért járt a kémiai Nobel díj
érdekes olvasmány, tanulhatunk is belőle
Tovább
2015. szeptember 10. (sajtófigyelő)
Fehérjék térképe
egy lépéssel közelebb a megértéshez
Tovább
2015. szeptember 08. (sajtófigyelő)
Mozgásterápiák
lehet köztük válogatni
Tovább
2015. szeptember 04. (sajtófigyelő)
Elkészült Budapestről az első akadálymentes turistatérkép
Az Erzsébet téren szeptember 10-én 9.30 és 12 között közös ünneplés is lesz

"Ünnepeljük meg együtt, hogy elkészült Budapest belső kerületeinek akadálymentes térképe (http://route4u.org/)! Gyere velünk családdal, baráttal vagy egyedül az Imagine Budapest és a Budapest Underguide által szervezett sétára, ahol eddig ismeretlen csodákat fogunk látni és hallani, utunkon a Route4U akadálymentes térkép mobilalkalmazást használva.
Utána a Kempinski hotel lát minket vendégül egy kávéra, ahol a sajtó is kíváncsi lesz a tapasztalatainkra.
A rendezvényt követően pedig már csak zárt körben ünnepelünk egy közeli akadálymentes helyen.
Várunk, ha már használod az appot és segítesz másokat az adatok gyűjtésével, vagy ha csak most szeretnéd kipróbálni a Route4U akadálymentes térképét. A részvételed, a véleményed, a tanácsaid nagyon fontosak, hogy a világ mindannyiunknak egy kicsivel otthonosabb hely legyen.
Gyere!"
Tovább
2015. augusztus 30. (sajtófigyelő)
El sem hinné, mi mindenre jó az úszás
az úszás az a mozgásforma, ami izombetegeknek is fenntartás nélkül ajánlható, számtalan pozitív hatása van
Tovább
2015. augusztus 28.
Légzésproblémák FSHD esetén - mire figyeljünk!
Az alábbi cikk Daniel Perez tollából az FSH society tavaszi/nyári hírlevelében jelent meg, annak nem hivatalos, kivonatos fordítása

Tovább
2015. augusztus 26. (sajtófigyelő)
Lesujtó a fogyatékosok helyzete
tudtuk...
Tovább
2015. augusztus 22. (sajtófigyelő)
Tornalehetőség felfüggesztve
Az SMA blogon találtam ezt a kisfilmet, hasznos lehetőségnek tűnik az úszás mellett olyan izombetegeknek is, akik már tornázni egyébként nem képesek

Tovább
2015. augusztus 06. (sajtófigyelő)
Jövő az orvoslásban
Gének és kütyük, személyre szabott orvoslás, evidence based medicine - minden, amire várhatunk - érdekes és átfogó írás az origon


Tovább
2015. augusztus 04. (sajtófigyelő)
FSHD-s mindennapok
Mindenkinek, aki érdeklődve és együttérzéssel követi a lapocka.blog.hu-n megjelent írásokat, de azoknak az illetékeseknek is, akik talán az írást olvasva először szembesülnek azzal, mit jelent egy ilyen betegség a betegnek és a hozzátartozónak



Tovább
2015. július 24. (sajtófigyelő)
Gabonaagy - ALS betegek figyelmébe
Dr David Perlmutter könyve, mellyel az alábbi cikk hosszan foglalkozik, több vonatkozásban is említi az ALS betegséget, melyet zsírban gazdag és gluténmentes diétával kezel.

Tovább
2015. július 20. (sajtófigyelő)
Őssejtek - minden, amit tudni kell róluk
jól érthető összefoglaló írás az őssejtekről és felhasználási lehetőségeikről



Tovább
2015. július 18. (sajtófigyelő)
Legyünk tudatos betegek!
Olvasásra és megfontolásra ajánlom a cikket, melyben sok hasznos link is található

Tovább
2015. július 06. (sajtófigyelő)
Gyógyszerek és egyes élelmiszerek kölcsönhatásai
Egyes élelmiszerek erősítik, mások pedig gyengítik az egyidejűleg szedett gyógyszerek hatásait - érdemes erre is figyelni Tovább
2015. július 05. (sajtófigyelő)
akadálymentesítési támogatás - jogszabály változás
Jó hír, többször is igényelhető lesz, nem csak egyszer


Tovább
2015. július 02. (sajtófigyelő)
Kromoszómahiba szűrés terheseknek
a szűrés nem invazív, anyai vérből történik, semmilyen veszélyt a terhességre, vagy a magzatra nem jelent

Tovább
2015. június 30. (sajtófigyelő)
Új fogalmat kell megtanulnunk - mikrobiom
A mikrobiom a bennünk élő baktériumok tömege, összetételüknek még a gének kifejeződésében is lehet szerepe.


Tovább
2015. június 30. (sajtófigyelő)
Nem mindig szükséges a magas koleszterinszint csökkentése
Érdekes összefüggés a koleszterinszint emelkedés és a pajzsmirigy alulműködés között, elgondolkodtató mindannyiunknak, akiknek amúgy sem lehet a magas koleszterinszintet csökkenteni az izmokra gyakorolt negatív mellékhatások miatt. Lehet, hogy jobb is így. Tovább
2015. június 14.
Hasznos életvezetési tippek FSHD-s betegeknek
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSHD.society oldalon található Tovább
2015. június 11. (sajtófigyelő)
Megújult webshop a Reha Magyarország honlapon
nem tudtam ezt a képet nem megosztani
Tovább
2015. június 09. (sajtófigyelő)
Kísérleti gyógyszert is kaphatnak a rákbetegek
nyilván nem csak a rákbetegek, hanem mi (krónikus betegek ) is, ha létezik. Várjuk a fejleményeket. Tovább
2015. június 04. (sajtófigyelő)
Gluténérzékenység tünetei
mivel nekünk sokat segített a gluténmentes diéta fibromyalgia ügyben, és sok más, a honlapra feltett anyagban is szerepel, hogy a glutén gyulladást indukál, érdemes megnézni, érzékenyek vagyunk e rá Tovább
2015. június 04. (sajtófigyelő)
E-páciens mozgalom - hogyan keresgéljünk a neten?
Sokunk bújja információért a netet állapota témájában. Hasznos tanácsok a cikkben, de az oldalt is érdemes elmenteni és böngészni.
Tovább
2015. május 30. (sajtófigyelő)
Humán fibroblast sejvonalakban sikerült visszafordítani az öregedést
A glicin lenne a kulcs az FSHD-ban? Remélem, a kutatások ez irányban is folytatódnak. Tovább
2015. május 28. (sajtófigyelő)
Cicus, kutyus jól vannak, FSHD romlik
rövid állapotjelentés mindazoknak, akik érdeklődéssel követik a lapocka.blog.hu-n megjelenő írásokat Tovább
2015. május 24.
Az agy betegségeinek ellenszere is a belekből jöhet
Nem hivtalos, kivonatos fordítás. Elsősorban ALS betegeknek megszívlelendő, de minden más típusú betegségben szenvedőknek, vagy akár egészséges embereknek is ajánlatos megfontolni a cikkben foglaltakat Tovább
2015. május 20. (sajtófigyelő)
Rehab Critical Mass
az ott létről már sok újságcikk szólt, de az odajutásról még nem - hátha az illetékesek is olvassák Tovább
2015. május 06. (sajtófigyelő)
Vitamint csak természetes forrásból
Mivel sokunk szed orvosi javaslatra vitamint, érdemes megfontolnunk a cikkben javasolt szempontokat, amikor táplálékkiegészítőt veszünk.
Tovább
2015. április 23. (sajtófigyelő)
Koleszterincsökkentők helyett B vitamin
Mivel izomgyengítő hatása miatt sokunk nem szedhet sztatin alapú koleszterincsökkentőt, érdemes elolvasni az alábbi cikket.
Tovább
2015. április 23. (sajtófigyelő)
Pelenkanadrágok ingyen
Tisztelt Betegszervezetek!

Szeretnénk tájékoztatni Önöket, hogy a Cseppnyi Önbizalom program keretében lehetőség van ingyenesen fehérneműként használható nadrágpelenkát rendelni az alábbi elérhetőségen:

http://www.mobilbetegpelenka.hu/index.html

A terméket a szállítási adatok és a méret megadása után juttatják el az érintettekhez, a megrendelés semmilyen költséggel nem jár. A programról további információ szintén ezen a honlapon található.

Amennyiben hasznosnak találják tagjaik számára ezt a lehetőséget, kérjük osszák meg velük is levelünket.

Üdvözlettel: Horváth Orsolya

Nemzeti Betegfórum
irodavezető
+36709032357
iroda@nemzetibetegforum.hu
2015. április 13. (sajtófigyelő)
Olcsóbb és gyorsabb lehet a DNS szekvenálás
majdcsak eljut hozzánk is.
Tovább
2015. április 13. (sajtófigyelő)
Hol és milyen kutatások folynak - új weblap indul
kutakodjunk rajta

Tovább
2015. március 25.
Izomépítő flavonoid a csokoládéban
A cikket a DMD csoport facebook oldalán találtam, ez az első rész fordítása. A kísérletek állásáról a fordítást hamarosan felteszem.

Tovább
2015. március 25. (sajtófigyelő)
Hazai géntérkép?
Mitől függ, hogy mikor lehet, ha van, tudjuk e értelmezni, ha értelmeztük, tudjuk e gyógyítani, ha nem, megmondjuk e?

Tovább
2015. március 25. (sajtófigyelő)
Coenzim Q10 - szedjük, vagy ne szedjük?
Az ubiquinon a mitokondrium energiatermelő szerepét is támogatja, ezért a mitokondriális betegségben szenvedők, illetve ahol a mitokondrium szerepe is gyanítható, mint például az FSHD, laikus véleményem szerint szedjék továbbra is addig, amíg ennek nincs orvosi ellenjavallata Tovább
2015. március 18. (sajtófigyelő)
Térkép a genetikai információ megértéséhez
újra és újra az epigenetikáról, minél jobban értik, annál közelebb juthatnak a kutatók az FSHD megoldásához

Tovább
2015. március 15. (sajtófigyelő)
Új cég FSHD kutatásra
Három, FSHD által személyesen is érintett vállalkozó az FSH society legutóbbi összejövetelén bejelentette, hogy megalapították az a biotechnológiai céget, mely kizárólag az FSHD kezelésére keres gyógymódokat. Az új cég neve Facio Therapies, és egy olyan kis molekulát fog kifejleszteni, amely az SMCHD1 enzim aktivitását növeli. Az SMCHD1 gén mutációi okozzák az FSHD2 betegséget, és az alacsony SMCHD1 aktivitás nagyobb esélyt jelent a DUX 4 gén kifejeződésére. Ez a gén összefüggésben van az FSHD betegséggel.
2015. március 15. (sajtófigyelő)
Nem kódoló DNS - szemét?
egy kis genetika, FSHD-ok betegségének oka is itt keresendő

Tovább
2015. március 14. (sajtófigyelő)
Interjú a Rehab Critical Mass alapítójával
magunk uram, ha szolgánk nincsen

Tovább
2015. március 12. (sajtófigyelő)
Legújabb tanulmány az egészséges étkezésről
nem kell korlátozni a kávét, és a koleszterint, ezek az új megállapítások

Tovább
2015. március 12. (sajtófigyelő)
kapcsolat az ősi és a modern rendszerszemléletű orvoslás között
nagyon érdekes cikk, ajánlom olvasásra és továbbgondolásra

Tovább
2015. március 12. (sajtófigyelő)
A homeopátia semmire sem jó
én eddig is így gondoltam, de lehet rajta vitatkozni

Tovább
2015. március 07. (sajtófigyelő)
Mozgás és metiláció
A cikkben leírtak szépen korrelálnak a mai másik feltett cikkben foglaltakkal. A metiláció szintje és a betegségtünetek súlyossága közti összefüggésről FSHD esetében már több cikk is foglalkozott.



Tovább
2015. március 07. (sajtófigyelő)
Az izom, mint endokrin szerv
igen érdekes és reménykeltő cikk az izom és a gének kifejelződésének kapcsolatáról Tovább
2015. március 05. (sajtófigyelő)
Egyéni és közállapotok - FSHD-val élni
mi minden segíthetne, ami mind nincs - újabb szomorú írás a lapocka.blog.hu-ról

Tovább
2015. március 03. (sajtófigyelő)
Robotápoló Japánból
Bíz(z)unk benne, hogy az OEP támogatni is fogja... Tovább
2015. február 25. (sajtófigyelő)
Nem szűnik meg a méltányossági ápolási díj
Sokakat érinthet

Tovább
2015. február 20. (sajtófigyelő)
Megszűnhet a ritka betegeket diagnosztizáló genetikai labor
Reméljük, hogy ez nem történhet meg!

Tovább
2015. február 16. (sajtófigyelő)
Együnk húst!
A fehérje szükséges az izomépítéshez, izmaink érdekében ne legyünk vegetáriánusok. A napi ajánlott mennyiség a testsúlytól függ, a cikkből ki lehet számítani Tovább
2015. február 08. (sajtófigyelő)
Genom szekvenálás gyorsabban, jobban
Akinek nincs diagnózisa, annak új lehetőséget teremt az új genom szekvenelására alkalmas eszköz

Tovább
2015. február 08. (sajtófigyelő)
A sejtek erőművei - mitokondriumok
Bár a cikk nem említi, de több izombetegség mitokondriális eredetű, a mitokondrium szerepe az FSHD patogenezisében is felvetődött. Ezért (is) tesszük fel a mitokondrium magyar kutatásáról szóló cikket

Tovább
2015. február 05.
Hasznos tanácsok táplálkozási nehézségek esetére
A mai napon feltett FSHD blog írásból kiemeltük a táplálkozásra vonatkozó tanácsokat, mivel ezek más neuromuszkuláris betegségekben szenvedőknek is hasznosak lehetnek. A tudástárban a táplálkozás címszó alatt a cikk később is visszakereshető. Tovább
2015. február 05. (sajtófigyelő)
FSHD blog - jótanácsok táplálkozási nehézségek esetére
A lapocka.blog.hu oldalon megjelent mai írás hasznos tudnivalók fordítását is tartalmazza a kanadai izombeteg honlapról, táplálkozás, nyelési nehézségek témájában. Tovább
2015. február 02.
Reménykedhetünk? FSHD és más immunrendszer által érintett miopátiák
nem hivatalos, kivonatos fordítás, egyik kedves betegtársunk értesített bennünket a cikkről a facebook oldalon

A kísérletet figyelemmel fogjuk kísérni. Tovább
2015. január 31. (sajtófigyelő)
Jövedelem- és kiadáspótló támogatások új rendje
Soha ne szoruljunk rájuk, de ha mégis.... márciustól változik a rendszer Tovább
2015. január 19.
Ritka betegségek világnapja 2015
2015 március 1-én 10 órától 17 óráig rendezik meg idén a Ritka betegségek világnapját. Minden érdeklődőt szeretettel várnak!
Tovább
2015. január 16.
Solid Suit - Csodaruha az izomerő és az izomfunkció megtartásáért
Az angol cikket a DMD facebook oldalon találtam, annak nem hivatalos, kivonatos fordítását tettem fel. Bár a ruhát a DMD közösség kezdeményezésére és irányításáal fejlesztik, reményeink szerint a megvalósulás után más izomdisztrófiás betegek számára is elérhető lesz

Tovább
2015. január 11. (sajtófigyelő)
FSHD - apró örömök
Ne legyen rosszabb, de persze jobb azért lehetne....

újabb írás a lapocka.blog.hu-ról Tovább
2015. január 10. (sajtófigyelő)
Implantátummal a végtagbénulás ellen
Bár a cikk nem említi, de talán a neuromusculáris betegségek bizonyos idegi eredetű típusaiban is lehetőség lehet a jövőben

Tovább
2015. január 05. (sajtófigyelő)
Rehabilitációs és rokkantsági ellátás
év eleji kisokos

Tovább
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.