A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2013):
2013. december 29. (sajtófigyelő)
Visszafordították az öregedés folyamatát egerekben
Minden, ami az öregedéssel kapcsolatos, az izomvesztésre is igaz, ezért teszünk fel öregedéssel foglalkozó kutatási eredményeket is

A mitokondrium szerepével foglalkozó érdekes cikk a szimpatika.hu-n jelent meg.
Tovább
2013. december 23.
Karácsonyi üdvözlet
Idén Dsida Jenő Hideg téli est című versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedves olvasónknak.
Tovább
2013. december 23. (sajtófigyelő)
Vitamin ABC
Vitamin és élelmiszerek, jó összefoglaló a kertvarázsmagazinból.
Tovább
2013. december 23.
Milyen támogatás jár a tartósan beteg, fogyatékos gyermekek ápolásáért
Szilvitől kaptuk a részletes tájékoztatást, az emelt díj januártól vezető igénybe.
Tovább
2013. december 21. (sajtófigyelő)
Új molekula az öregedés hátterében
Az érdekes cikket a medicalonline oldalon találtuk

Tovább
2013. december 18.
Élelmiszerek, melyek segítik az izomnövekedést
egy angol, vitaminokkal foglalkozó cég honlapján találtam, gondoltam, gyorsan lefordítom (a reklámot kihagytam).
Tovább
2013. december 14.
Pályázati felhívás fogyatékossággal élő pályázók számára 2014.
Üdülési támogatásra lehet pályázni.
Tovább
2013. december 13. (sajtófigyelő)
Te döntesz! megjelent Mosolyka könyve
Mosolyka, azaz az SMA beteg Hozleiter Fanny Te döntesz! - című könyve őszinte napló, önvallomás, regény egy fiatal lány nem mindennapi életéről, akinek mosolya mögött erő, hit és kitartás van.

December 18-án személyesen is találkozhatunk vele a Hadik irodalmi szalon jótékonysági estjén

Tovább
2013. december 12. (sajtófigyelő)
Omega 3 - gyulladás és izomvesztés csökkentő
ezt se tudtuk az esszenciális zsírsavakról

Tovább
2013. december 11.
FSHD történetek
Craig történetét a kanadai FSHD oldalon találtam

Tovább
2013. december 10. (sajtófigyelő)
Változtak a rokkantsági ellátás igénylésének szabályai
A hétfőn elfogadott módosítás január 1-én lép hatályba.

Tovább
2013. december 10. (sajtófigyelő)
Gyógyászati segédeszköz szervíz és kölcsönzés, dán mintára
Reméljük, minél előbb meg is valósul a kezdeményezés

Tovább
2013. december 09.
Plazmapherezissel sikerült eltávolítani a génbejuttató virális eszközök elleni ellenanyagokat
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mda.org honlapon található
Tovább
2013. december 09. (sajtófigyelő)
Duchenne konferencia
A beszámolót Lakatos Andi írta, Misko facebook oldalán találtuk
Tovább
2013. december 07. (sajtófigyelő)
Szomatopedagógus és kutyás terapeuta
Már korábban hírt adtunk (lásd a linket) kutyás terápiás lehetőségről. Az abban cikkben közölt árak már nem érvényesek, viszont a terápia kibővült egy szomatopedagógussal is, akinek igénye van speciális kutyás mozgásfejlesző foglalkozásra, jelezze az alábbi elérhetőségen:

Bánszky Noémi, kutyás terapeuta
www.kutyasterapia.com
20-405-9966
Link a korábbi hírre.
2013. december 07.
Kérdésfelvetési lehetőség mozgáskorlátozott gyermeket nevelőknek
A hírt az FSHD facebook oldalán találtuk.
Tovább
2013. december 07. (sajtófigyelő)
Így néz ki közelről az FSHD
Újabb szívszorító írás a lapocka.blog.hu-ról.
Tovább
2013. december 05.
FSHD - a meggyógyított sejt
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti a francia amis fsh facebook oldalon angol nyelven található.
Tovább
2013. december 04. (sajtófigyelő)
Újabb jó pont a vörösbornak
Nem először adunk hírt a vörösbor resveratrol tartalmának izmokra gyakorolt jótékony hatásáról. Antialkoholisták számára táplálékkiegészítőként is elérhető.
Tovább
2013. december 03.
Izomerő és D vitamin - bizonyított kapcsolat
Az érdekes cikket az amis fsh francia facebook oldalán találtam. Nem hivatalos, kivonatos fordítás.
Tovább
2013. december 03. (sajtófigyelő)
Pulzáló mágnesterápia
Elsősorban a gyulladásos izombetegséggel élő tagjainknak lehet hasznos az alábbi cikk.
Tovább
2013. december 03.
Incluzios testes myositis (IBM) - online kérdőív
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mda.org honlapon található.
Tovább
2013. november 29. (sajtófigyelő)
Fogyatékkal élők világnapja
December 3-án van a Fogyatékkal élők világnapja, mely alkalommal békés demonstráció lesz az V. kerületben.
Tovább
2013. november 28. (sajtófigyelő)
Tárva - vár - bemutatkozó rendezvény
Tárva Vár 2013

A Mozgásjavító Óvoda, Általános Iskola, Szakközépiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Kollégium bemutatkozó rendezvénye
2013. december 07.
1145 Budapest Mexikói út 59-60. (bejárat a Korong utca felől)
Tovább
2013. november 26.
Használt autó beszerzési forrás, átalakítás
Szilvitől kaptuk a hasznos info-kat.
Tovább
2013. november 24. (sajtófigyelő)
Zsírológia alapfokon
telített és telítetlen, melyikben miből mennyi - erről szól a origo cikke

Tovább
2013. november 24. (sajtófigyelő)
Az itthon kapható 25 legegészségtelenebb étel
Ne vegyük, ne együk!

Tovább
2013. november 24. (sajtófigyelő)
Omega 3 a sejtöregedés ellen
Mi mindenre jó a halolaj? A legújabb kutatási eredményeket összegzi a házipatika cikke

Tovább
2013. november 23. (sajtófigyelő)
A létező legegyszerűbb lábfejtartó eszköz
Ismeri valaki ezt az eszközt? Sokkal jobbnak tűnik, mint bármilyen más, a lábfej tartását szolgáló ortopédiai segédeszköz és nem is drága. A fekete mező jobb szélén a nyílra kell kattintani a képsorhoz.





Tovább
2013. november 21. (sajtófigyelő)
Transzzsírok
90 napos türelmi idővel lép hatályba az élelmiszerek transzzsírtartalmát szabályozó rendelet- figyeljük a zöld körben narancssárga cseppet

Tovább
2013. november 21. (sajtófigyelő)
Magban az egészség
Mindazoknak, akik - hozzám hasonlóan - gluténmentes étrenden vannak



Tovább
2013. november 15.
IBM nyílt nap
IBM az esélyegyenlőségért november 20-án

Tovább
2013. november 12. (sajtófigyelő)
2015-re lehet gyógymód az SMA-ra?
A hírt Asi Feri blogján találtuk Tovább
2013. november 12. (sajtófigyelő)
Étel allergia versus étel intolerancia
Sokakat érint, de nem mindenki tudja magáról. Vértesztből kimutatható.

Tovább
2013. november 11. (sajtófigyelő)
Töretlen hit - film az ALS betegségről
A filmet az ALS facebook fórumon találtam

Tovább
2013. november 11. (sajtófigyelő)
Ismételten a gyógyvizekről
A thermalonline cikke most a gyógyvizek fizikai hatásairól ír

Tovább
2013. november 09.
Vegyes izomhírek
CNM (centronukleáris myopahtia) MMD (disztrófia myotonica), CMD (congenitalis izomdisztrófia), LGMD (Limb-Girdle típusú izomdisztrófia),FA (Friedreich Ataxia), MTM (Miotubuláris myopahtia), SBMA (Spinalis bulbaris izomatrófia) CMT (Charcot_Marie Tooth betegség)

Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az mda.org honlapon találhatók

Tovább
2013. november 09.
Ismét a határon átnyúló egészségügyi ellátásról
Összefoglaló, ezúttal kérdés - válasz formájában Tovább
2013. november 08.
DMD tábor
Kedves Mindenki!

Közeledik az őszi kétnapos családi találkozó időpontja, november 23-24.!

Két kéréssel fordulok Hozzátok:

1. Először Gabi kérését tolmácsolom:
Akik szeretnének jönni a találkozóra, de nem alszanak ott, és még nem írták meg Gabinak, hogy melyik nap, hányan és kb. hány órakor jönnek, azok november 12-ig legyenek szívesek megírni Gabinak az oberrecht.gabriella@gmail.com e-mail címre, mert le kell adnia az étkezésekhez a létszámot.

2. Ha van olyan kérdésetek, ami engem illet, akkor legyetek szívesek elküldeni, hogy tudjak készülni rá, de természetesen ott is tudtok majd kérdezni.

Szeretettel várunk mindenkit, szép hétvégét!

Szilvi Tovább
2013. november 07.
Fogyatékosságtudományi Konferencia
Az első magyar fogyatékosságtudományi konferencia november 26-én kerül megrendezésre, részletek lásd

Tovább
2013. november 07.
Állásbörze megváltozott munkaképességűek részére
A rendezvényre december 3-án kerül sor Budapesten a zuglói Dürer-rendezvényházban. Az állásbörzére az ország minden részéből várják a megváltozott munkaképességű résztvevőket. A részvétel a megváltozott munkaképességű látogatók számára ingyenes.



Tovább
2013. október 31.
FSHD2 gén mutációja FSHD1-ben súlyosbítja a betegséget
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az Orphanews októberi számában jelent meg

Tovább
2013. október 31.
Akadálymentes turizmus - kérdőív
Szilvi kérését tolmácsoljuk, ha időtök engedi, töltsétek ki

Tovább
2013. október 29. (sajtófigyelő)
A kar emelését könnyítő eszköz
Az eszközről leírást a francia FSHD oldalon találtam, a kar súlyát minimalizálja, így azt könnyen emelhetővé teszi a lapocka tehermentesítésével. Székre, asztalra, autóba egyaránt beszerelhető. Ayura néven keressétek az oldalon
Tovább
2013. október 27. (sajtófigyelő)
Megvan a terv
Elkészült a magyarországi ritka betegek helyzetének javítására szolgáló nemzeti terv, 2020-ig kell a tervben foglaltakat végrehajtani
Tovább
2013. október 27. (sajtófigyelő)
Szociális bérlakás
A megváltozott munkaképességűek is kérhetnek szociális bérlakást a jövőben
Tovább
2013. október 27.
Szabi fotói
Szabi egyik első tagunk. Büszkén tesszük fel az alábbi hírt, aki tudja, nézze meg!

Bánlaki Szabolcs fotókiállítása a Castro Bisztróban.
A kiállított képek pillanatok az utca dinamikájából, a hirtelen megjelenő, majd ugyanolyan gyorsan tovatűnő arcok, jelenetek megragadása.

Képek Toscana jellegzetes, mediterrán hangulatú városaiból, az itt élők tereket, utcákat betöltő életéről.

A képek november 20-ig a kis én nagy Castroban tekinthetők és vásárolhatók meg.

Castro Bistro
1075. Budapest,
Madách Imre tér 3.
2013. október 26. (sajtófigyelő)
D vitamin szint - magyar felmérés
Egy magyar felmérés szerint 10 emberből 9 D vitamin hiányos. A mi éghajlati körülményeink között szedni ajánlott.
Tovább
2013. október 26. (sajtófigyelő)
Hosszú várólista esetén mit tehetünk?
A hetiválasz cikke is a határon átnyúló egészségügyi szolgáltatásokkal foglalkozik, a várólistán lévő betegek lehetőségei szempontjából
Tovább
2013. október 26.
EU-s gyógykezelés: minden tudás egy helyen
A határon átnyúló egészségügyi szolgáltatásokról szóló információk az alábbi honlapokon, ill. telefonszámon érhetők el
Tovább
2013. október 26.
Europlan - Ritka Betegségek Nemzeti Terv
Tegnap sikeresen lezajlott a IV. Europlan konferencia, amin a már a miniszter által alá is írt Ritka Betegségek Nemzeti Terve és a további teendők volt a téma.
Tovább
2013. október 24.
Metiláció és izomdisztrófiák
A génaktivitás a mai kutatások szerint az úgynevezett metilálással (melynek során egy szén- és 3 hidrogénatomból álló ún. metilcsoport kapcsolódik a DNS felépíté­sében részt vevő bázisok egyikéhez) szabályozható. Az alulmetiláltság számos betegségben kimutatható, kutatások jelenleg is folynak pl. az izomdisztrófiák és az alulmetiláltság kapcsolatáról. A metiláció egy bizonyos vitaminnal és megváltozott táplálkozási és életmódbeli szokásokkal növelhető, erről szól az alábbi kivonatos fordítás
Tovább
2013. október 24. (sajtófigyelő)
Állásbörze megváltozott munkaképességűeknek
500 fogyatékos álláskeresőt várnak december 3-án, részletek alább
Tovább
2013. október 22. (sajtófigyelő)
Ismét a határon átnyúló egészségügyi ellátásról
Bár tiszta képünk még mindig nincs a lehetőségekről, minden cikk ad néhány újabb információmorzsát
Tovább
2013. október 21. (sajtófigyelő)
Parlament előtt az ápolási díj
A javaslat elfogadása esetén magasabb és differenciáltabb lesz
Tovább
2013. október 21. (sajtófigyelő)
Céklalé és izomerő
Akinek a betegsége miatt akadályozott a mozgása, javasolt céklalevet innia egy kutatás szerint.
Tovább
2013. október 18.
SMA - génterápia, ISIS
Két érdekes hír Asi Feri blogjáról
Tovább
2013. október 14. (sajtófigyelő)
Határon átnyúló egészségügyi szolgáltatás
A medicalonline cikkéből arra is választ kaphatunk, hová kell fordulni információért és mely esetekben nem tagadható meg az engedély
Tovább
2013. október 14.
Újabb jó pont a vörösbornak
Resveratrol csökkentheti a mozgáshiány miatti izomvesztést. Igyunk vörösbort, vagy szedjük étrendkiegészítőként
Tovább
2013. október 13. (sajtófigyelő)
Gyógyvízek - mire jók?
A gyógyvizekben nemcsak fürdeni lehet, de meg is lehet inni őket. Melyik mire jó - erről ad tájékoztatást a termalonline-on megjelent írás
Tovább
2013. október 11.
Világelső tudományos áttörés - FSHD Global Research Foundation - sajtószemle
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSHD Global Research Foundation oldalán jelent meg

Ajánljuk nemcsak FSHD-sok, de mindenféle izomdisztrófiában szenvedő tagunk részére olvasásra.
Tovább
2013. október 11. (sajtófigyelő)
Mit jelentenek az E számok az élelmiszerekben
Átfogó cikk a webbeteg honlapról
Tovább
2013. október 10. (sajtófigyelő)
Euroterv konferencia IV
A ritka betegek helyzetének javítását az Európai Unió népegészségügyi prioritásnak tekinti. A tagországok kötelesek erre vonatkozó tervet alkotni. Már nekünk is van ilyen tervünk, a
jogalkotó elfogadta a magyarországi ritka betegek helyzetének javítására vonatkozó hosszútávú tervet.Reméljük, hogy a tervben foglaltak határidőben meg is valósulnak és javulást hoznak a ritka betegek életében.

Tovább
2013. október 06.
Gyógyító Jószándék Alapyítvány felhívása
Kétnapos ottalvós találkozó Dunabodányban

Tovább
2013. október 03.
Ki számít megváltozott munkaképességűnek ?
A rehabportal a munkaerőpiaci kedvezmények, támogatások szempontjából nyújt eligazítást

Tovább
2013. szeptember 30. (sajtófigyelő)
Külföldi gyógykezelés részletes szabályai
Megjelent a külföldi gyógykezelések részletes szabályairól szóló kormányrendelet

Tovább
2013. szeptember 25.
Munkalehetőség
Szövegíró SEO munkatárs, adminisztrátor részmunkaidőben, távmunkában

Tovább
2013. szeptember 25.
Változó pénzbeni ellátások
Szilvi magyarázó összefoglalója a pénzbeli egészségbiztosítási ellátások (táppénz, gyes, gyermek ápolása miatti táppénz stb) számítási módjának ill. egyes jogszabályi fogalmak megváltozásáról

Tovább
2013. szeptember 19.
FSHD vitaminterápia
Néhány hónapja feltettünk egy biztató eredményekről szóló hírt az Amis FSH Europe francia honlapról. Most ennek kapcsán feltesszük Manuel Cabral, a francia egyesület elnökének az eredményeket sürgető e mail-ekre válaszul írt levelét.
Tovább
2013. szeptember 19.
Reménykeltő ”enyhébb” kortikoszteroid gyógyszer – DMD, LGMD, Miyoshi myophatia
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mda.org honlapon található
Tovább
2013. szeptember 18. (sajtófigyelő)
Életmódváltás és telomerek
Mivel a telomerek hossza nem csak az öregedéssel, vagy a rákkal, de a legújabb kutatások szerint például az FSHD-val is összefüggésbe hozható, ismét egy cikk az életmódváltás és a telomerek összefüggéséről, ezúttal a már szintén hivatkozott Dr.Dean Ornish kutatásából
Tovább
2013. szeptember 18.
Makro és mikroelemek, mik azok és miért van rájuk szükség?
Újabb tudnivaló, ezúttal a webbeteg oldalról
Tovább
2013. szeptember 16.
MDA támogatás FSHD kutatásra
Új projekt a DUX 4 gén elcsendesítésének, mint FSHD gyógymódnak a vizsgálatára

(nem hivatalos fordítás, az eredeti az MDA.org honlapon található)
Tovább
2013. szeptember 15.
Meghívó - Civilek Éjszakája
A Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány meghívója szeptember 28-i rendezvényükre, mely a Civilek Éjszakája keretén belül valósul meg
Tovább
2013. szeptember 15. (sajtófigyelő)
Ébresztő, de nemcsak nekem (FSHD)
Újabb írás a lapocka.blog.hu-ról
Tovább
2013. szeptember 15.
Kiemelt ápolási díj a nagyon súlyos élethelyzetben lévők ápoló családtagjainak
MTI közlemény a Soltész Miklós által bejelentett tervekről
Tovább
2013. szeptember 13. (sajtófigyelő)
Olajmustra omega 3/omega 6 arány szempontjából
Az érdekes cikket a házipatika.com oldalról emeltük át
Tovább
2013. szeptember 12. (sajtófigyelő)
Gyógyfürdő ellátások és kapcsolódó utazási költségtérítés
Az OEP honlapján találtuk az augusztus 6-án aktualizált részletes ismertetőt, hátha valaki nem ismeri
Tovább
2013. szeptember 12. (sajtófigyelő)
Táplálék, mint hormonkoktél
Érdekes cikk az étel szerepéről a szervezetben, nemcsak elhízottaknak
Tovább
2013. szeptember 12.
Új, kerekesszékhez kapcsolható elektromos jármű Olaszországból
Az okos kis szerkezetről tudni és látnivalók lásd alább, hátha valaki be tudja szerezni
Tovább
2013. szeptember 10.
Továbbtanulási pályázatok
Szilvitől kaptuk ifjonc tagjaink ösztöndíjpályázati lehetőségeinek ismertetését
Tovább
2013. szeptember 04. (sajtófigyelő)
Hordozóság szűrés
Újabb betegtájékoztató az Eurogentest honlapról
Tovább
2013. szeptember 02.
Pályázatok
Szilvitől kaptuk a rászoruló emberek és hátrányos helyzetű gyermekek helyzetének segítésére kiírt pályázati listát
Tovább
2013. augusztus 22.
Akadálymentes Ausztria
Akadálymentes osztrák szállás, utazás, üdülés, kalandpark stb..
Tovább
2013. augusztus 20. (sajtófigyelő)
Az X-hez kötött öröklődés
Újabb tudnivaló az Eurogentest honlapról, ezúttal a női nemi kromoszómához kötött öröklődésről
Tovább
2013. augusztus 17. (sajtófigyelő)
Állapotában javulás nem várható - FSHD
Újabb cikk a lapocka.blog.hu-ról. Szépen korrelál a szintén ma feltett MDA szponzorált tanulmánnyal, hogy mibe is kerül izombetegnek lenni, ma, Magyarországon.
Tovább
2013. augusztus 17.
Mennyibe kerül ALS, DMD, MMD betegnek lenni?
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mdausa.org honlapon található
Tovább
2013. augusztus 08. (sajtófigyelő)
Tesztoszteronnal az izomsorvadás ellen
Új FSHD-s facebook oldalunkon jelent meg a hír, amit most felteszünk

Tovább
2013. augusztus 08.
Molekuláris Medicina Mindenkinek 8.
A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek Ismeretterjesztő sorozat 8. rendezvényére
Tovább
2013. augusztus 06. (sajtófigyelő)
Szeptembertől módosulnak a gyógyszerfelírás szabályai
Ismét lehet több hónapot egyben felírni és kiváltani, külföldön is
Tovább
2013. július 31. (sajtófigyelő)
A recesszív öröklődés
Újabb páciens brossúra közérthető nyelven az öröklődés recesszív módjáról, az Eurogentest honlapról
Tovább
2013. július 30. (sajtófigyelő)
Fehér holló - első szám
Megjelent a ritka betegek lapjának, a Fehér Hollónak az első száma. Nekünk, rólunk, fehér hollókról szól.
Tovább
2013. július 30. (sajtófigyelő)
FSHD gondolatok
No comment.

Újabb írás a lapocka.blog.hu-ról. Ha valakinek van ötlete, kérem, segítsen.
Tovább
2013. július 29. (sajtófigyelő)
Rokkantak parkolókártyáinak nyilvántartása
közhitelessé válnak a rokkant parkolókártyák nyilvántartásai névvel, címmel, fényképpel
Tovább
2013. július 27. (sajtófigyelő)
A domináns öröklődés
Hátha valaki nem ismeri. Újabb betegtájékoztató az Eurogentest honlapról
Tovább
2013. július 27.
"Cukor" molekula lassítja az ALS betegség lefolyását egerekben
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mdausa.org honlapon jelent meg.
Tovább
2013. július 23. (sajtófigyelő)
Genetikai szótár
Az Eurogentest oldalon magyarul elérhető ismertetők közül most a genetikai szótárt tesszük közzé
Tovább
2013. július 23. (sajtófigyelő)
Változnak a táppénzszabályok
Súlyosan beteg gyermek kórházi és otthoni ápolására méltányossági táppénz is igényelhető
Tovább
2013. július 21.
3 millió eurós támogatás egy még nem bizonyított őssejt terápiára
Szuperhős, vagy rosszul álcázott tolvaj?

A cikk az Orphanews juliusi számában jelent meg, annak nem hivatalos fordítása
Tovább
2013. július 18.
Új parkolási igazolvány ügymenet
Változik a parkolási igazolvány kiváltásának rendje ősztől
Tovább
2013. július 18.
Kerekesszékes szállítás
Új kerekesszékes szállítási szolgáltatás

https://www.facebook.com/LondonTaxiBudapest

http://londontaxi.hu/index.php/hu/transzfer


ÚJ SZOLGÁLTATÁS
Elindult Budapesten egy újabb kerekesszékeseket szállító szolgáltatás,
a hét minden napján napi 24 órában, nincs kiállási díj, csak minimum ár 2 000 Ft, amit teljes egészében le lehet utazni, Budapesten 160 Ft/km, vidékre (Budapestről) 110 Ft/km, egyéb útra megegyezés szerint.
tel.: 0620/484-3934
Tovább
2013. július 15. (sajtófigyelő)
FSHD pillanatok
Bár olvasná valaki, aki átérzi, aki belátja, aki megérti, aki segít! Mindezt együtt szeretnénk.

Újabb írás a lapocka.blog.hu-ról
Tovább
2013. július 11. (sajtófigyelő)
Új eredmények az izomműködés megértésében
A legújabb felfedezés az izomerő mibenlétéről a kóros izomműködés megértéséhez is segítséget nyújthat
Tovább
2013. július 10. (sajtófigyelő)
SMA hírek
Két új, érdekes cikk Asi Feri honlapjáról
Tovább
2013. július 10. (sajtófigyelő)
DMD tábor Dunabogdány
Bár az augusztusi táborozási lehetőségre már minden hely betelt, augusztus 1-ig még lehet jelentkezni 1-1 napos látogatásra
Tovább
2013. július 09. (sajtófigyelő)
Nyári FSHD csokor
Újabb írás a lapocka.blog.hu-ról, elgondolkodtató szösszenetekkel a diagnózishoz vezető útról és az ellátórendszer mibenlétéről
Tovább
2013. június 30.
ALS hírcsokor
Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az mdausa.org honlapon találhatók
Tovább
2013. június 30. (sajtófigyelő)
Vitaminok
Vitaminok és ásványi anyagok - mit és miért, ezúttal a webbeteg cikkét adjuk közre
Tovább
2013. június 27.
Vegyes izomhírek - ALS, DMD, Nemalin miopátia, Limb- Girdle 1F
Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az OrphaNews júniusi számában találhatók
Tovább
2013. június 27.
Genetikai tesztek - brossúra
A fenti ismertetőt az OrphaNews juniusi kiadványában találtuk.

A Genetikai tesztek brossúra magyarul is elérhető, igy azt érdemesnek tartottuk feltenni honlapunkra. A kiadvány általános, objektív információkat tartalmaz a genetikai tesztek mibenlétéről, azok természetéről, eredményeik potenciális implikációiról. Bemutatja az elérhető genetikai teszteket, orvosi hasznosságukat, és eredményeik értelmezésének jelentőségét és korlátait is.
Tovább
2013. június 26.
Egy MG beteg saját tapasztalatai a táplálkozás szerepéről
Az előadás a RIROSZ Ritka Nap programján hangzott el, és mivel az abban elhangzottak teljes egészében egybevágnak a már sokszor idézett legújabb táplálkozási irányelvekkel, érdemesnek találtuk ezt az előadást is feltenni a honlapra.
Tovább
2013. június 26. (sajtófigyelő)
A genetikai hajlam a táplálkozással befolyásolható
Sokszor, de nem elégszer adunk hírt a táplálkozás szerepéről, most Dr Falus András genetikustól idéz a szimpatika cikke
Tovább
2013. június 24. (sajtófigyelő)
Szabadulás génjeink fogságából
Megváltoztathatjuk génjeink hatását?
Gének, környezet, életmód...
Tovább
2013. június 19. (sajtófigyelő)
Kutya segít kerekesszékes gazdáján
Valahol a volt Szovjetunió területén egy kutya segíti ki kerekesszékes gazdáját az árvíz által elöntött területről.

Ide kívánkozik egy újabb írás a lapocka.blog.hu-ról, (http://lapocka.blog.hu)hogyan is megy a segítség nálunk, embereknél.
Tovább
2013. június 18.
Életmód és telomerek (Dr. Mercola)
A telomerhossz visszaállítása áll jelenleg az öregedéskutatások előterében. Az alábbiak nem hivatalos, kivonatos fordítások Dr Mercola amerikai orvos telomer restauráló tippjeiből
Tovább
2013. június 16.
FSHD - Az öregedésben résztvevő genetikai struktúra befolyásolhatja a DUX 4 gén kifejeződését
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSH.society oldalon a most megjelent tavaszi newsletter-ben található
Tovább
2013. június 13. (sajtófigyelő)
Az izomdisztrófia hatása a mindennapokra
A múlt hónap végén Dubrovnikban tartott EURORDIS (Ritka Betegségek Európai Szervezete)konferencia külön foglalkozott azzal, hogy fel kell mérni, milyen hatása van a ritka betegségeknek, köztük az izombetegségeknek is a mindennapi életre. Reméljük, a felmérésben mi, magyarok is részt fogunk venni.

Új és üdvözlendő megközelítés a concept of rare disabilities, az olyan speciális ritka képességvesztések összegyűjtése, melyeket a jelenlegi szociális háló nem tud kompenzálni.

Jó lenne, ha mi is eljutnánk idáig és realizálná egy hatalommal is bíró illetékes, hogy az izombetegségek életre szóló projektjében miben is kellene segíteni.

Addig is, újabb írás a lapocka blogról. Csak hogy lássuk, hogy is megy ez itt és most.
Tovább
2013. június 12.
Ecseri lakóotthon, akadálymentes, lakókat keres
Akit nem érdekel, adja tovább!
Tovább
2013. június 12. (sajtófigyelő)
Kutyás terápia
Kutyás terápia indul Budapesten, a VII. kerületben! Csoportos és egyéni formában is részt lehet venni. A foglalkozásokat Bánszky Noémi pszichopedagógus, kutyás terapeuta tartja. Gyermekeknél elsősorban beilleszkedési, tanulási és magatartási problémák, finommozgások és nagymozgások fejlesztése, kognitív képességek fejlesztése, illetve autizmus és értelmi fogyatékosság esetében javasolt a foglalkozás.
Tovább
2013. június 06. (sajtófigyelő)
A megszorítások rejtett ára
A magány, a nincstelenség és a stressz génhibát is okozhat. A kiterjedt szociális háló nem kerül semmibe, de egészségünk múlhat rajta.
Tovább
2013. június 03.
Duchenne mosoly
Guillaume Duchenne XIX századi francia neurológus neve számunkra egybeforrt a róla elnevezett izomdisztrófiával. De Guillaume Duchenne-ről egy mosolyt is elneveztek. Az igazi, nem imitálható mosoly a Duchenne féle mosoly, melyben nemcsak a száj, de a szem körüli izmok is résztvesznek, melyeket nehéz akaratlagosan mozgatni.

Oly sok szomorú hír után most egy olyan video-t teszek fel, amely, reményeim szerint kiváltja a nézőben a Duchenne mosolyt.
Tovább
2013. május 27. (sajtófigyelő)
Mediterrán diéta és telomerek
A telomerek, a kromoszómák végén lévő sapkák védik az örökítőanyagot. Bár a korral rövidülnek, utat engedve a mutációknak, a jó hír az, hogy újraépíthetők. Íme egy újabb hír kedvenc témánkról, a táplálkozásról
Tovább
2013. május 26. (sajtófigyelő)
Webicina.com - magyar orvos kapta a díjat
A webicina.com oldalon a magyar zászlóra kattintva magyar nyelven is elérhetők a cikkek, betegségekre is rá lehet keresni, fent vannak a legújabb tudományos eredmények is - méltán díjazták az alkotót

az oldalt a hasznos linkek közé is beemeljük
Tovább
2013. május 25.
Hajókirándulás
Akadálymentes hajókirándulás kerekesszékes táncegyüttessel

Tovább
2013. május 22.
Vegyes izomhírek FA, ALS, SBMA, MMD1
Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az mdausa.org honlapon találhatók
Tovább
2013. május 22. (sajtófigyelő)
Táborozási lehetőség gyermekek és fiatal felnőttek számára júliusban
A hírt Szilvi a MEOSZ oldalán találta
Tovább
2013. május 22. (sajtófigyelő)
Ismét a rokkantsági felülvizsgálatokról
Mire számíthat az, akinek elhúzódik a felülvizsgálata?
Tovább
2013. május 21. (sajtófigyelő)
FSHD, a jóindulatú (sic) izomsorvadás
Újabb írás a lapocka.blog.hu-ról
Tovább
2013. május 21. (sajtófigyelő)
Nutrigenomika, epigenetika, táplálkozás
Addig is, míg nincs más, de persze még azután is, ezt kell szem előtt tartani - ismételten kedvenc témánk, a táplálkozás a napirenden
Tovább
2013. május 19. (sajtófigyelő)
SMA - új cikkek
Asi Feri honlapján több új, érdekes és biztató hírt találtunk
Tovább
2013. május 14. (sajtófigyelő)
FSHD stációk
Nem mindenkinél, nem mindig így, de így is történhet. Fejünk fölött a kard....
Tovább
2013. május 14. (sajtófigyelő)
Gyulladáscsökkentő táplálkozás
Nem először, de nem is utoljára teszünk fel cikket a helyes táplálkozásról. A szimpatika cikke az omega 3 és omega 6 helyes arányára hívja fel a figyelmet.
Tovább
2013. május 12. (sajtófigyelő)
Folyamatos múlt
Fogyatékosügy az új rendelkezések tükrében
Tovább
2013. május 11.
Álláslehetőség
Többféle állásajánlat megváltozott munkaképességű emberek számára
Tovább
2013. május 09. (sajtófigyelő)
FSHD
Sokat gondolkoztam, hogy feltegyem e a lapocka.blog.hu-n megjelent legújabb írást. De mivel ez a honlap -részben- azért jött létre, hogy felhívja a figyelmet egy olyan betegségre, az FSHD-ra, mely felnőtteket érint, és mellyel sem a média, sem a civil társadalom, sem pedig az illetékesek, úgyszólván senki, de senki, de senki nem foglalkozik, szeretném minden eszközzel ráirányítani a figyelmet.
Tovább
2013. május 07. (sajtófigyelő)
MEOSZ - Mozgáskorlátozottak nemzetközi alkotó tábora
Nagykőrösön, julius 8-13 között kerül megrendezésre a mozgáskorlátozottak nemzetközi alkotó tábora
Tovább
2013. május 06. (sajtófigyelő)
FSHD képek és video
Most találtam az interneten. Bár franciául van. a képek és a video önmagáért beszél.
Tovább
2013. május 04. (sajtófigyelő)
Ismét a probiotikumokról
Nemcsak antibiotikumok, de újabban szteroidkezelés mellé is ajánlott, hátha valaki nem tudta
Tovább
2013. május 03.
DMD rövidhírek - ACE, Ataluren, kombinált gén és őssejtterápia, szteroidok
Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az mdausa.org honlapon találhatók
Tovább
2013. május 02. (sajtófigyelő)
DMD nyújtógyakorlatok
Az otthon végzett nyújtógyakorlatoknak a mindennapi élet részét kell képezniük, sajnos ez a magyar gyermekek esetében általában nincs így. Ezért tesszük fel az erről szóló angol videofilmet. Bár nincs lefordítva, a képek önmagukért beszélnek.
Tovább
2013. május 02. (sajtófigyelő)
Az ombudsmani hivatal állásfoglalása fogyatékossági támogatás ügyben
A fogyatékossági támogatás elbírálásának elhúzódása az érintettek számára méltatlan helyzetet teremt
Tovább
2013. május 01. (sajtófigyelő)
FSHD blog
Új blogot találtam az interneten, melyet most megosztok és a hasznos linkek közé is beteszem, mert minden információ a betegség lefolyásáról fontos nekünk
Tovább
2013. április 28. (sajtófigyelő)
Álláslehetőség
Ülőmunka, adatrögzítés
Tovább
2013. április 28. (sajtófigyelő)
Kerekesszékes rekordkísérlet
Szilvitől kaptuk a nonprofit.hu oldalon megjelent felhívást
Tovább
2013. április 25.
EURORDIS új alhonlap a mellékhatások monitorozására
A hír az Orphanews-on jelent meg. Ha valaki mellékhatást szeretne jelezni, úgy ehhez minden segítséget megadunk. Tovább
2013. április 24.
A sejtszintű stresszválasz módosítása egy lehetséges út az ALS kezeléséhez
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon jelent meg
Tovább
2013. április 23. (sajtófigyelő)
RIROSZ kampányfilm
Felhívjuk azok figyelét, akik még nem döntöttek az 1% SZJA-ukról, hogy ide is adhatják.
Tovább a kampányfilmre
2013. április 22. (sajtófigyelő)
Októbertól élesben a határon átnyúló egészségügyi szolgáltatás
Októbertől „élesben működik” a határon átnyúló egészségügyi ellátás, amely lényegében lehetővé teszi, hogy az uniós polgárok adott feltételek teljesítése esetében bármely tagállamban igénybe vegyenek egészségügyi szolgáltatást. Tovább
2013. április 21. (sajtófigyelő)
Határon átnyúló egészségügyi szolgáltatások
Mivel várhatóan már e hónapban tárgyalja a parlament azt a törvénytervezetet, mely a határon átnyúló egészségügyi szolgáltatásokról szóló EU Direktíva magyar átültetéséről is rendelkezik, nem árt megismerkedni a Direktíva rövid összefoglalójával. Tovább
2013. április 19. (sajtófigyelő)
Pompe kór
Az Index-en találtuk a Pompe kórról szóló cikket, mely ismét azt példázza, hogy a ritka betegségek kezdenek láthatóvá válni. A Pompe esetében még akár gyógyíthatóvá is.
Tovább
2013. április 15.
Fogyatékosságügyi tv tervezett módosítása
Aktuális hír - módosítja a parlament a fogyatékosságügyi törvényt
Tovább
2013. április 15. (sajtófigyelő)
Határon átnyúló egészségügyi szolgáltatások
Ha a várakozási idő a műtétre indokolatlanul hosszú (6 hónapnál több), akkor a műtétet bármelyik uniós országban is el lehet végeztetni. A magyar szabályozás még hiányzik. Igyekszünk a külföldi kezelési lehetőségekről folyamatosan tájékozódni.
Tovább
2013. április 14.
ALS rövidhírek
Asztrociták, Rasagiline, NurOwn, új képalkotó technika, testzsír és ALS, kognitív képességek, NP001

(nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikkek az mdausa org. honlapon találhatók)
Tovább
2013. április 14.
FSHD - arcműtét
Az idén februárban Baltimor-ban tartott FSHD konferencián új arcműtét technikát mutattak be a John Hopkins egyetem professzorai, lásd a csatolt video-n
Tovább a http://www.fshdglobal.org/2013/02/facial-surgery-methods-for-facioscapulohumeral-muscular-d
2013. április 14. (sajtófigyelő)
Prebiotikumok, probiotikumok, szimbiotikumok
A webbeteg cikke segít eligazodni a témában megszívlelendő tanácsokkal
Tovább
2013. április 12. (sajtófigyelő)
Álláslehetőség
Megváltozott munkaképességű marketing asszisztens kerestetik
Tovább
2013. április 11. (sajtófigyelő)
DMD konferencia a jövő héten
A jövő hét végén kerül megrendezésre a nemzetközi Care-NMD 2 napos konferencia nemzetközi előadókkal, szinkrontolmácsolással. A betegek és hozzátartozók díját a szervezők átvállalják.

Tovább a treat-nmd.hu oldalra
2013. április 11.
Tömegközlekedés akadálymentesítése az AB előtt
Az ombudsman az alkotmánybírósághoz fordult a tömegközlekedés akadálymentesítése miatt

Tovább
2013. április 11. (sajtófigyelő)
2013-as táborozási lehetőségek
Táborozási lehetőségek fogyatékkal élő fiatalok számára a naposoldal.org-ról

Tovább
2013. április 10. (sajtófigyelő)
Új rendelet a magasabb összegű családi pótlékról
A cikk a neurológus szemszögéből ismerteti a rendeletet
Tovább
2013. április 10. (sajtófigyelő)
Változnak a rokkantellátások?

A szociális segélyeket, a megváltozott munkaképességű személyek ellátásait és foglalkoztatását, a súlyosan fogyatékos, tartósan beteg gyermeküket gondozók ápolási díját, valamint a bányász dolgozók egyes ellátásait érintő törvények módosításainak előkészítését kezdi meg az Emberi Erőforrás Minisztérium. Tovább
2013. április 10.
MERI Sportnap
Idén ötödik alkalommal várjuk a MERI sportnapra az érdeklődőket, 2013. április 13-án, 10-18 óráig az OORI-ban!

Tovább
2013. április 09. (sajtófigyelő)
L-karnitin a bűnös az erek meszesedéséért
Mivel sokan közülünk szednek étrendkiegészítőként L-karnitint, nekik ajánljuk a medical online-on megjelent cikket Tovább
2013. április 09.
Új FSHD egér segíti a kutatásokat

Egy újonan kifejlesztett, a human FSHD betegséget okozó genetikai módosulásokat hordozó kísérleti egér megváltoztathatja a kutatások menetét és felgyorsíthatja a terápiás kísérleteket

(Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található) Tovább
2013. március 12.
Szülősegítő honlap – Igényfelmérés
Az FSZK Nonprofit Kft. fogyatékos gyermekek szülei részére hozta létre a Lépjünk szülősegítő honlapot.
Határozott szándékunk, hogy a honlap minél jobban illeszkedjen a célcsoport igényeihez. Ehhez szükségünk van a szülők véleményére, visszajelzéseire. Kérjük, segítse munkánkat azzal, hogy minél több fogyatékos gyermeket nevelő szülőhöz eljuttatja igényfelmérő kérdőívünket, melynek kitöltési határideje 2013. március 25.
Tovább
2013. március 11. (sajtófigyelő)
GYIK a határon átnyúló ellátásokról
A betegek határon átnyúló egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférésének jogáról szóló Direktíva 2011. március 9-én került hivatalosan elfogadásra. Az Európai Unió hivatalos közlönyében való megjelenéstől számítva a tagországoknak 30 hónap áll rendelkezésre, hogy nemzeti jogszabályaikba átültessék a Direktívát.
Tovább
2013. március 11. (sajtófigyelő)
Ismét a D vitaminról
Bár már mi is sokat írtunk a D vitaminról, jelentőségére tekintettel most Barni blogjáról emeltük át ismétlésként a hasznos összefoglalót

Tovább
2013. március 11. (sajtófigyelő)
Érvényes TAJ kártya hiányában is jár az ellátás
A pénzcentrum cikkéből azt is megtudhatjuk, hogy a fogyatékosok mellett a rokkantak védelme is bekerül az alaptörvénybe

Tovább
2013. március 09.
2013-as jogszabályváltozások - minisztériumi tájékoztató
A tájékoztató a foglalkoztatással összefüggő idei összes jogszabályváltozást tartalmazza, a RIROSZ egyik tagszervezete jóvoltából jutottunk hozzá. A Tudástárba is feltettük.

Tovább
2013. március 05. (sajtófigyelő)
Kis magyar történet
Fogyatékossági konferencia akadálymentesítetlen helyszínen

Tovább
2013. március 05.
Súlyosan fogyatékos személyek SZJA kedvezménye
A MEOSZ anyagból megtudhatjuk, ki, milyen módon, miből, mennyit, milyen igazolással kérheti az adókedvezményt.

Tovább
2013. március 05. (sajtófigyelő)
Rokkantsági ellátás a nyugdíjkorhatár betöltése után
Jó, ha ismerjük választási lehetőségeinket, erről ír az adó.hu cikke

Tovább
2013. február 26. (sajtófigyelő)
Tervezett alkotmánymódosítás - kimaradnak a rokkantak
Rokkant, vagy fogyatékos? Nem egymást fedő fogalmak. Sajnos, a cikkel ellentétben, a ritka betegséggel élők közül csak a kromoszóma rendellenességgel élők számítanak fogyatékosnak, a génhibával élők nem.

Tovább
2013. február 14.
ALS hírcsokor
Szklerózis multiplex gyógyszer, őssejtek, vérteszt. Új kutatások az ALS vizsgálatára és kezelésére

Tovább
2013. február 14.
Térítésmentesen kölcsönözhető segédeszközök
A fizikai és infokommunkációs akadálymentesítési program keretében beszerzett segédeszközök térítésmentesen kölcsönözhetők, lista lásd alább Tovább
2013. február 14.
Közlekedőképesség súyos akadályozottsága - új vizsgálata
2013. január elsejétől a közlekedőképesség súlyos akadályozottságának vizsgálatát kizárólag a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal (NRSZH) végzi, a háziorvos által kiállított korábbi, úgynevezett 7 pontos igazolás már nem használható fel.
Tovább
2013. február 14. (sajtófigyelő)
Forradalmian új kerekesszék
Hátha valaki be tudja szerezni, vagy le tudja gyártatni

Tovább
2013. február 08.
Szociális ellátások 2013
Szilvi jóvoltából itt egy összefoglaló az idén elérhető szociális ellátásokról, melyet a Tudástárba is feltettünk

Tovább
2013. február 05.
Ritka betegségek világnapja
Idén is megrendezi a RIROSZ a Ritka Betegségek Világnapját II.23-án Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeumban. Ugyanaznap Pécsett is ugyanilyen rendezvényre kerül sor

Tovább
2013. február 05. (sajtófigyelő)
Influenzaszezon - kapjanak e védőoltást az autoimmun betegek
Erről a kérdésről már a H1N1 járvány idején is írtunk, de hátha valaki, akit érint, már elfelejtette

Tovább
2013. február 04.
Elgondolkodtató cikk a doctoryourself (gyógyítsd meg magad) honlapról
Bár ezt a cikket már évekkel ezelőtt felfedeztem, nem akartam lefordítani, mert annyira nem értettem vele egyet. De azóta annyi más cikkben olvastam a nutrigenomikáról, a táplálékok génkifejeződésre gyakorolt hatásáról, valamint kísérletek is indultak FSHD és CMT betegségek antioxidánsokkal való kezelésére, most közreadom a fordítást azzal, hogy óvatosan a reményekkel. Tovább
2013. február 03. (sajtófigyelő)
2013-as szabályok - utazási kedvezmény mozgáskorlátozottaknak
Jó ha tudjuk, hogy mi az, ami jár és kérhető.

Tovább
2013. január 31.
Fűszerrel a CMT1B ellen? A kurkuma jótékony hatása kísérleti egerekben
Ismét egy izombetegség melyben a kutatók antioxidánsokkal próbálkoznak (lásd FSHD). A kurkumát mindenkinek érdemes napi késhegynyi mennyiségben bármilyen ételre rászórni, mert az egyik legerősebb antioxidáns. (Látogassuk gyakran az indiai éttermeket).
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon jelent meg. Tovább
2013. január 29. (sajtófigyelő)
Mit kell tudni az izomsorvadásról
Bár mi mindannyian (sajnos)sokat tudunk az izomsorvadásról, azért a napidoktor cikkében is van újdonság.

Tovább
2013. január 26. (sajtófigyelő)
Kis tudnivaló a B vitamiról
Gyógyszer híján fontos tudnunk, hogy melyik vitamin miért felel, ezért teszünk fel rendszeresen vitaminokról szóló cikkeket, most a B vitaminról

Tovább
2013. január 20.
Állásajánlat megváltozott munkaképességű dolgozóknak
Állásajánlat a Camponában, természettudományos végzettség szükségeltetik,
lásd alább Tovább
2013. január 16.
Myotobularis myopathia - biztató egérkísérletek
A kísérleti eredmény alapul szolgálhat egy humán kísérlethez is, de ezen túlmenően, az alkalmazott stratégia, melyet a fehérje módosítására végeztek, hogy az bejusson az izomrostokba, más izombetegségek esetében is alkalmazható lehet.

(nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mdausa.org honlapon található) Tovább
2013. január 16. (sajtófigyelő)
Magyar kutató sikere - irányított DNS törés
Átalakíthatja a géntechnológiát, pontosan célzó, irányított génterápiát eredményezhet az a felfedezés, amelyről a Science folyóiratban számolt be egy magyar közreműködéssel dolgozó nemzetközi kutatócsoport.
Tovább
2013. január 14. (sajtófigyelő)
Nemzetközi Care NMD konferencia nemcsak DMD-s betegeknek
a hírt a treat-nmd.hu honlapról vettük át, részletes információ lásd alább

Tovább
2013. január 14.
Üdülési támogatás
Pályázhatnak a fogyatékossággal élők üdülési támogatásra az Erzsébet program keretében, lásd alább

Tovább
2013. január 09.
A magasabb öszegű családi pótlékra jogosító betegségek
A január 7-i EMMI rendeletre Szilvi hívta fel a figyelmünket. A cikk a Tudástárba is felkerült.


Tovább
2013. január 05. (sajtófigyelő)
Genomikai medicina és ritka betegségek
Interjú sokunk Molnár doktornőjével, a medical tribune online-ról

Tovább
2013. január 05.
Közlekedési kedvezmény - 2013
Szilvi küldte nekünk az idei szabályokat egy rövid, figyelmeztető levélkével.



Tovább
2013. január 04. (sajtófigyelő)
SMA - új génstratégiák, regisztrációs kérés
Asi Feri blogján a napokban három új, érdekes hír és felhívás is megjelent.

Tovább
2013. január 04.
DMD - árva gyógyszer jelölés
Az 52-es és 55-ös exon phosphorothioate oligonucleotide terápia tavaly decemberben árva gyógyszer jelölést kapott.

A hír az Eurordis e News oldalon jelent meg.
2013. január 04. (sajtófigyelő)
Táplálkozás és gyógyszerek
Az érdekes cikk az egyes táplálékok, és egyes gyógyszerek kölcsönhatásáról ír, mit mivel vegyünk be, ha a gyógyszer hatását szeretnénk erősíteni, és mivel ne, ha hatásukat nem szeretnénk gyengíteni. Jó példa erre a Koenzim Q10, amit, mivel rosszul felszívódó táplálékkiegészítő, érdemes grapefruittal együtt bevenni.

Tovább
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.