A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2012):
2012. december 23.
Karácsonyi vers
Idén Dsida Jenő versével kívánunk minden kedves olvasónknak boldog ünnepeket!

Vezetőség

Tovább
2012. december 22.
Amnesty International - állásajánlat
Az AI hisz a munkaerőpiacon tanúsított ESÉLYEGYENLŐSÉGBEN. A munkáltatásra vonatkozó döntések során az egyéni érdemeket és a szervezet szükségleteit vesszük figyelembe, nemzeti etnikai, vallási hovatartozásra, származásra, illetve nemre, nemi identitásra, szexuális irányultságra, korra, fizikai vagy szellemi fogyatékosságra, családi állapotra és politikai nézetekre való tekintet nélkül. Az Amnesty International szükség szerint minden megváltozott munkaképességű munkavállalónak és jelentkezőnek megfelelő körülményeket biztosít, abban az esetben, ha a kérdéses személy egyébként biztonságosan el tudja látni a rá szabott feladatokat és a munkához kapcsolódó tevékenységeket, illetve ha ez az ellátás nem ró aránytalan terheket a szervezetre.
Tovább a honlaphoz http://amnestyblog.net/2012/12/21/allashirdetes-reszmunkaidos-media-es-kommunikac
2012. december 21. (sajtófigyelő)
Pályázati felhívás
A Nem Adom Fel Alapítvány egy új, a világon egyedül álló, nemzetközi szintű produkció létrehozásához keresi azokat a jó hangú, zenét szerető, a keresztény értékrend felé nyitott sérült élethelyzetben élő embereket, akik szívesen képviselnék a világ felé a “Nem adom fel” üzenetet egy szakmailag igényes Gospel kórusban.
Tovább
2012. december 16. (sajtófigyelő)
Dr. Filippo Ongaro új könyve - Úgy egyél, hogy lefogyjál
Mindenkinek, aki elveszett a táplálkozásra vonatkozó - egymásnak sokszor ellentmondó - információözönben, olvasásra ajánljuk a világos, érthetően megfogalmazott, és XXI századi kutatási eredményeken alapuló könyvet. Tovább
2012. december 16.
A Tirasemtiv biztató eredményeket mutat Myasthenia Gravis esetében

A tirasemtiv elnevezésű kísérleti gyógyszerrel, 32 MG beteg bevonásával végzett 2a fázisú klinikai kísérlet biztató eredményeket hozott. Általános állapotjavulás és a légzőizmok funkciójának javulása mutatkozott a kezelés eredményeként.

(Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mdausa.org honlapon található) Tovább
2012. december 14. (sajtófigyelő)
Ismét a táplálkozásról
A szisztémás betegségek 80%-ában szerepet játszik a rossz táplálkozás (medicalonlince)


Tovább
2012. december 14.
A szociális támogatások utalásának új rendje
A szociális támogatásokat 2013 februárjától a fővárosi és megyei kormányhivatalok folyósítják a települési jegyzők, illetve a városi gyámhivatalok helyett, illetve a házipénztári kifizetést felváltja a postai kézbesítés vagy a bankszámlára utalás – közölte a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkársága hétfőn.
Tovább
2012. december 13.
FSHD - kutató és gyógyszerfejlesztő cég együttműködése
A hír az fsh.society honlapon angolul elérhető. (nem hivatalos, kivonatos fordítás)

Tovább
2012. december 13. (sajtófigyelő)
Ismét a D vitaminról
Egyre több bizonyíték támasztja alá a D vitamin sokrétű szerepét, ezért ajánljuk olvasásra a házipatika cikkét

Tovább
2012. december 12.
5 ALS rövidhír
Az alábbi hírcsokor alapjául szolgáló hírek mind az mdausa.org honlapon angolul elérhetők, a rövidhírek nem hivatalos kivonatos fordítások
Tovább
2012. december 11.
Kísérleti gyógyszerteszt mitokondriális, metabolikus izombetegségek, valamint Friedreich Ataxia
A klinikai kísérletek Leigh szindrómában szenvedo gyermekekkel indulnak, Friedreich ataxias gyermekekkel folytatott kísérletek ugyanezzel a szerrel a gyógyszerfejleszto cég terveiben szerepelnek

(nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található)
Tovább
2012. december 11. (sajtófigyelő)
Rákkutatók izomvesztés elleni fehérjét izoláltak
Egy korábban ismeretlen, az izmok edzés utáni épülését és erősödését támogató fehérjét izoláltak az amerikai Dana-Farber Rákintézet munkatársai, akik eredményükről a Cell című tudományos folyóiratban számoltak be. A kutatók reményei szerint a fehérje szintjének mesterséges növelése a jövőben segíthet az öregedés, az elhúzódó inaktivitás és a rákbetegség által okozott izomvesztés megelőzésében.

Egérkísérletekben azok az állatok, amelyek extra adagot kaptak ebből a fehérjéből, izmosodtak és erősödtek is, a rákbeteg rágcsálókat pedig kevésbé érintette az állapotukkal gyakran együtt járó leromlás, izomvesztés

Tovább az indexre
2012. december 10.
Care-NMD felhívás!
Save the date! Nemzetközi Duchenne találkozó 2013 április 18-19-én.

Tovább
2012. december 09. (sajtófigyelő)
SMA - hol tartunk?
Asi Feri blogján két új, érdekes hír is megjelent, az egyik átfogó képet ad a kutatások állásáról, a másik pedig egy új, ígéretes szer bemutatása

Tovább
2012. december 09.
6 DMD rövidhír
Az alábbi rövidhírek mind az mdausa.org honlapon megjelentek nem hivatalos kivonatos fordításai

Tovább
2012. december 09. (sajtófigyelő)
DMD hír nemcsak DMD betegeknek
Új protein teszt DMD-re, ami nemcsak Duchenne betegségben, hanem más disztrófiák és atrófiák esetében is sikeres lehet. - Miskóéktól

Tovább
2012. december 09.
Budai Gyermekkórház Rehab Osztály - felhívás
A Budai Gyermekkórház Rehab Osztály Medveczky Doktornő felhívását tesszük közzé szülői csoportösszejövetelre Tovább
2012. december 06. (sajtófigyelő)
Fókuszban a ritka betegségek
Az Origo cikke a ritka betegségben szenvedők problémáit mutatja be. Bár nem rólunk szól, mivel mi is mindannyian ritka betegeknek számítunk, a problémáink is hasonlóak.

Tovább
2012. december 05. (sajtófigyelő)
Döntött az AB a munka melletti rokkantellátás ügyében
Alkotmányellenesek a vitatott törvény egyes rendelkezései

Tovább
2012. december 05. (sajtófigyelő)
SMA betegek figyelmébe!
A felhívást Asi Feri blogjáról emeltük át.

Tovább
2012. december 05.
Sütő András: Képeslap-vers
Az első igazi havas téli napunk örömére!



Tovább
2012. november 30. (sajtófigyelő)
Gyulladáscsökkentő halolaj
Az érdekes írást Misko blogjáról vettük át.

Tovább
2012. november 30. (sajtófigyelő)
Rokkantakat segítő inkubátorház munkahelyteremtésre
Fogyatékos emberek foglalkoztatását fejlesztő inkubátorház és vállalkozási központ nyílik Budapesten annak érdekében, hogy a fogyatékos emberek értékteremtő munkáját verseny- és piacképessé tegye, valamint a foglalkoztatók minél sikeresebben működjenek, így kevésbé függjenek az állami támogatástól.

Tovább
2012. november 26.
Molekuláris Medicina Mindenkinek VII.
Molekuláris Medicina Mindenkinek

Szeretettel meghívunk mindenkit az ismeretterjesztő sorozat 7. rendezvényére melynek iőpontja 2012. 12. 04. 15 óra
Tovább
2012. november 24.
Fotózás - DMD
December 8-n van a nemzetközi "Help-Portrait" nap.

Ezen a napon néhány jófej fotós világszerte díjmentesen vállalja, hogy rászoruló családoknak élményfotózást nyújt, a képeket pedig megkapják a családok. Élmény maga a fotózás is és marad emlék is róla. A Misko Alapítvány támogatója, barátunk Hrotkó Bálint, aki a Hrotko Photo tulajdonosa. Bálint részt vesz a kezdeményezésben és az egész napot a DMD-sekre szánja, amennyiben van elég érdeklődő.
Tovább
2012. november 21.
DMD rövidhírek
Új honlap segíti a betegség korai felismerését http://www.childmuscleweakness.org/

Az E2f1 hiány jelentős javulást okoz DMD egerek izomfunkciójában (kivonatos fordítás az Orhanews-ból) Tovább
2012. november 20.
Megvan a 2-es típusú FSHD oka
Megtalálták a kutatók a 2-es típusú FSHD okát. A felfedezés segít a betegség mindkét fajtájának jobb megértésében, a diagnosis felállításában és a terápiás kutatások felgyorsításában.

(A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található) Tovább
2012. november 15.
Telelési lehetőség
A Mozgássérültek Budapesti Egyesülete a következő lehetőségre szeretné felhívni a figyelmet: A Somogy megyei Katica Tanya Aktív Szabadidő Központja szeretne vendégül látni súlyos mozgássérült gyermekeket kísérőkkel, szülőkkel még az idei esztendőben szállással, ellátással, akár több csoportban is. A tanyáról bővebben: www.katicatanya.hu

Tovább
2012. november 14.
Újabb Duchenne hír, ezúttal Misko blogjáról
Tovább
2012. november 14. (sajtófigyelő)
Duchenne konferencia - összefoglaló

a hírt Barni blogjáról vettük át
Tovább
2012. november 03. (sajtófigyelő)
Euroterv III Konferencia
A ritka betegek helyzete az Unión belül népegészségügyi prioritás. Magyaroszág vállalt kötelezettsége, hogy 2013-ig tervet alkot a hazai ritka betegek ellátásról. Mivel minden izombeteg egyben ritka beteg is, a konferencia hozzánk is szól.
A részvétel regisztrációval lehetséges.

Tovább
2012. november 01.
Másfél év, és lesz kezelés - FSHD
A világon először egy FSHD-s betegekkel folytatott klinikai kísérlet jelentős eredményekkel zárult - jelentették be kutatók az Amis FSHD Europe szervezet október végén tartott konferenciáján .

Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az amis fsh.europe oldalon található.
Tovább
2012. október 26.
Myasthenia Gravis (MG) ígéretes egérkísérletek célzott terápiával
A myasthenia gravis egy autoimmune betegség, melyben az immunrendszer a saját szöveteit támadja meg. (szokásos szerepe a fertőzések elleni védelem).

(a cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található) Tovább
2012. október 26. (sajtófigyelő)
Nem vagyunk fegyvertelenek (2)
Az epigenetikáról szóló, napokban feltett cikket (baloldalt) szépen alátámasztja az alábbi, betegtárs tagunkról szóló írás, melyről az üzenőfalon már szó esett, de fontos, minden más izombetegségben is megszívlelendő jó tanácsok találhatók benne
Tovább
2012. október 26. (sajtófigyelő)
Jó hír az utrophinról - DMD
Az alábbi, reményre jogosító hírt Barni blogjáról vettük át Tovább
2012. október 25.
Gyógyító Jószándék Alapítvány felhívása - program
Ha ismertek esetleg olyan duchennes vagy más disztrofiás gyereket, családot, akiket érdekelhet az alábbi program, küldjétek tovább legyetek szívesek!
Köszönjük! ;-)
Tovább
2012. október 24.
Nem vagyunk teljesen fegyvertelenek - ismét az epigenetikáról
Az étkezés, a mozgás és a stresszkezelés képes génjeink működését módosítani - kifejeződésüket csökkenteni, vagy növelni. Így meglévő betegségeink lefolyásán valamennyit tudunk életmódunkkal változtatni. Az alábbi rövid hírt az MTI Dr Falus András genetikustól jelentette meg. Érdemes még a témában elolvasni Dr.Dean Ornish Spektrum és Dr. Filippo Ongaro Úgy egyél, hogy jól legyél című könyveit (ajánlott irodalom alatt), Gréci Judit tagunk A helyes táplálkozásról írt prezentációját (tudástár)és Dr.Filippo Ongaro 7 lépés a rendszermedicina útján (cikkek, publikációk) írását is. Tovább
2012. október 24. (sajtófigyelő)
Az izomcentrum novemberben kezdi működését
Bár nyilván minden érintett tudja, de biztonság kedvéért feltesszük a treat-nmd.hu oldalon megjelent hírt.

Tovább
2012. október 24.
Rákellenes gyógyszer segítheti az izom regenerációt
Egy kísérleti stádiumban lévő rákgyógyszer, mely blokkolja az IAP géneket (apoptosis inhibitorok, a programozott sejthalál blokkolásáért felelős gének) és megöli a ráksejteket, ellentétes hatással bír az izomsejtekre.

(a cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található) Tovább
2012. október 23.
Novemberi emelés - nemcsak nyugdíjasoknak
Nem csak a nyugdíjakra, hanem egyebek mellett a rokkantsági- és rehabilitációs ellátásokra is vonatkozik az 1,6 százalékos visszamenőleges emelés.
Az érintettek novemberben átlagosan 14 ezer forintot kapnak a nyugdíjak, illetve az egyéb ellátások mellett - közölte az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) szociális államtitkára pénteken az MTI-vel.
Soltész Miklós elmondta, az 1,6 százalékos kiegészítést az ellátásban részesülők visszamenőleg tíz hónapra kapják meg, egy összegben.
Tovább
2012. október 23.
SMA - az ok nem is a motor neuronok hibája?
Az SMA-t talán nem is a motor neuronok hibás működése, hanem a motor hálózat (olyan speciális neuronok, melyek az izom működését koordinálják) diszfunkciója okozza.

Tovább
2012. október 11.
FSHD és vitaminok
Úgy tűnik, a vitaminhiányból fakadó oxidatív stressz - az alábbi cikk szerint - nagyobb mértékben járul hozzá az FSHD esetében a betegség lefolyásához, mint más izomdisztrófiák esetében.

Meg fogom kérdezni Dr.Gulyás Tamást a vitaminsziget.hu oldalon, hogy a cikk fényében milyen vitamin és ásványianyag kiegészítést javasol. Minden vitaminnal és ásványianyaggal kapcsolatos kérdést fel lehet tenni neki ezen az oldalon (lásd a haszos linkek között is).

Tovább
2012. október 11.
Állásbörze megváltozott munkaképességű dolgozók részére
A Szolidaritás Mozgalom Fogyatékkal Élők Tagozata Állásbörzét szervez megváltozott munkaképességű munkavállalók részére


1068. Budapest, Benczúr utca 45.

Program:
Október 17. 15:00-19:00
14:00 Érkezés a sajtótájékoztatóra

14:30-tól Érkezés és regisztráció az Állásbörzére
15:00-15:30 Köszöntés és beszédek a foglalkoztatás,
rehabilitáció, érzékenyítés,
akadálymentesítés témakörökben
15:30-19:00 Állásbörze,
közben
15:45-16:10 Érzékenyítés játék
16:10-16-20 A játék eredményhirdetése
19:00 Zárás

Kérjük segítsen ismerőseinek, barátainak, családtagjainak, és ossza meg velük is a felhívásunkat az eseményre!
Köszönjük!
további részletes információk
Tovább
2012. október 09.
Teljes genom szekvenálás 50 óra alatt
Új, gyorsabb amerikai módszer az újszülöttkori genetikai szűrésre
Tovább
2012. október 08.
Őssejtek - megosztott orvosi Nobel díj
A már differenciálódott sejtek visszalakíthatók őssejtekké. Ez a felfedezés Nobel díjat ért.



Tovább
2012. október 07.
Ismét a D vitamin fontosságáról
Vagy napi 20 perc napozás, vagy táplálékkiegészítőként szednünk kell, hogy elkerüljük a szív és érrendszeri betegségeket és a rákot

Tovább
2012. október 06.
Kerekesszék új funkcióban
Mosolyka blogján akadtam rá az életképes ötletre, hogy a kereskesszék hátoldalát reklámfelületként is lehetne hasznosítani.

Továbbítsátok Ti is!

Tovább
2012. október 05.
Minek annak rokkantkocsi, akinek van felesége?
Az elszomorító és felháborító cikket a figyelő.hu-ról vettük át
Tovább
2012. október 04.
Eteplirsen és DMD - biztató eredmények
Az Sarepta biokémiai cég kísérleti gyógyszerével, az eteplirsennel folytatott 2b kísérletek alapján megállapítható, hogy nőtt a DMD betegek dystrophin szintje, és jelentos klinikai javulást mutattak ki a 6 perces séta teszttel. A betegek 48 héten át kapták intravénásan az eteplirsen infuziót, 21 méterrel tovább tudtak sétálni a kezelést megelozo állapothoz képest. Az izomrostok disztrofin szintje a normális 47%-ára nott.

Tovább
2012. október 02.
EAMDA konferencia Budapest október 5-6
EAMDA Konferencia

Ekkor:péntek-szombat itt: Danubius Health Spa Resort, Margit-sziget

Ugye erről nem feledkeztetek meg? Az NMC stáb is tart előadásokat.
Tudjuk, hogy nagyon sok a konferencia regisztrációs díja, ezért végül sikerült úgy megegyezni a szervezőkkel, hogy az érintett érdeklődők ingyen bemehessenek. Ez esetben viszont nem biztosítják számukra az ebédet.

Tovább
2012. október 01. (sajtófigyelő)
Ösztöndíj továbbtanuláshoz
Emberi Erőforrások Minisztériuma - Útravaló az esélyegyenlőséghez ösztöndíjlehetőség fogyatékkal élőknek

Tovább
2012. október 01. (sajtófigyelő)
Multifunkciós szék mozgássérülteknek
Az érdekes video-ra Bánlaki Szilvi tagunk hívta fel a figyelmet.

Tovább
2012. szeptember 30.
ALS és Tirasemtiv (CK-2017357) - új fázisú 2b klinikai kísérlet indul
Még idén elindítja a Cítockinetics dél San Francisco-i biotechnológiai vállalat 2-es klinikai kísérletének új, negyedik fázisát. A Tirasemtiv idén márciusban már az FDA-tól orphan drug (árva gyógyszer) státuszt kapott.

(Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található.)

Tovább
2012. szeptember 22. (sajtófigyelő)
SMA - ISIS kísérlet
Az érdekes cikket Asi Feri blogjáról emeltük át
Tovább
2012. szeptember 18.
SBMA és növekedési faktor
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található Tovább
2012. szeptember 18.
Vidámparki belépő fogyatékossággal élő gyermekeknek
A BUDAPESTI VIDÁMPARK ISMÉT NYÍLT NAPOT RENDEZ a FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ GYEREKEK ÉS FIATALOK SZÁMÁRA 2012. OKTÓBER 18-ÁN (csütörtökön) 12-18 ÓRÁIG.

Tovább
2012. szeptember 16.
Gyulladás és DMD
A gyulladás korunk számos szisztémás és örökletes betegségében jelen van, így az érdekes cikket, melynek eredetije az mdausa.org honlapon jelent meg, nemcsak DMD érintetteknek ajánljuk.
Tovább
2012. szeptember 16. (sajtófigyelő)
Ismét a hősokk molekulákról
Az érdekes cikket, melyet nemcsak DMD érintetteknek érdemes elolvasni, Misko blogján találtuk
Tovább
2012. szeptember 10.
Vérvizsgálattal előre jelezhető lehet az ALS
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található Tovább
2012. szeptember 05.
ALS és SMA - kevesebb EPHA4, több túlélő motor neuron
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon jelent meg
Tovább
2012. szeptember 03.
Munkalehetőségek
Megváltozott munkaképességű dolgozót keresnek az alábbi cégek
Tovább
2012. augusztus 30.
Munkatársat keres a MOM
A MOM Kulturális Központ főbejáratnál működő információs pultba keresünk mozgássérült munkatársat az alábbi tevékenységi körökre: jegyértékesítés (valamint ahhoz kapcsolódó adminisztráció, banki tevékenység); információszolgáltatás, kapcsolattartás személyesen a helyszínen, telefonon, e-mailen; termékértékesítés.
Tovább
2012. augusztus 26.
Pályázat mozgáskorlátozott fiataloknak
A Prof. Dr. Kováts István Alapítvány pályázatot hirdet a súlyos mozgáskorlátozott budapesti fiatalok számára, tárgyi eszközök vásárlására.

Tovább
2012. augusztus 19.
Jogosult önkéntes pénztári nyugdíjra, akinek év végéig rokkantsági nyugellátást állapítottak meg
Az igénylés időpontjától függetlenül jogosultak az önkéntes pénztári nyugdíjszolgáltatásra azok, akiknek tavaly év végéig rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugellátást állapítottak meg - közölte a Nemzetgazdasági Minisztérium pénteken.


Tovább
2012. augusztus 19. (sajtófigyelő)
Magyar Izombetegek Országos Egyesülete Mosonmagyaróvár
Az alábbi cikket az interneten találtuk egy olyan egyesületről, mely 30 éve működik, vezetője maga is izomsorvadásban szenved. Dr Thiesz József rokkantosítási és baleseti ügyekre szakosodott ügyvéd, egyesülete az egyik rendezője az októberi Európai Izombeteg Konferenciának. Elérhetősége 9200 Mosonmagyaróvár, Templom utca 6.

Tovább
2012. augusztus 18. (sajtófigyelő)
Olimpia és DMD
Az alábbi szívmelengető és érdekes cikket Barni blogján találtuk.

Tovább
2012. augusztus 18.
Akadálymentes térkép - felhívás
Az alábbi kérést Bánlaki Szilvi tagunk továbbította hozzánk. A kezdeményezést nagyon ötletesnek és hasznosnak gondoljuk

. Tovább
2012. augusztus 15. (sajtófigyelő)
Biztos ami biztos, kerüljük a triklozan tartalmú készítményeket
A hír szerint a triklozan, mely számos kozmetikai készítményben, fogkrémben is megtalálható, rontja a váz és szívizmok működését.
Tovább
2012. augusztus 13.
A megváltozott munkaképességű vállalkozók után érvényesíthető adókedvezmény
Az általános forgalmi adóról szóló 2007. évi CXXVII. törvény módosítása:
72. § (1) Az Eat. a 462. §-t követően a következő alcímmel és 462/A. §-sal egészül ki.
Tovább
2012. augusztus 13.
Duchenne betegek!
Új hírek az Eteplirsenről (korábban AVI-4658; 51 exon szkipping).
Az AVI Biopharma, 2012 július 12-étől Sarepta Therapeutics, az RNS alapú technológia megvalósításának küszöbén áll. Ez a független biotechnológigai cég a gyógyíthatatlan betegségek kezelésének terápiás megvalósítását tűzte ki célul.
További
2012. augusztus 08. (sajtófigyelő)
Szolgálati időnek minősül az ápolás ideje
A főfoglalkozásban beteg családtag ápolása szolgálati időnek minősül a nők 40 éves szolgálati idejének számítása kapcsán.
Tovább
2012. augusztus 07. (sajtófigyelő)
A mitokondrium szerepe
A mitokondriális DNS, melyet édesanyánktól öröklünk, adhat magyarázatot a nők hosszabb életére.
Tovább
2012. augusztus 06. (sajtófigyelő)
Új megközelítés az idegsejtek pusztulásával járó agyi betegségek ellen
Az érdekes cikket az origo.hu oldalon találtuk.
Tovább
2012. augusztus 02. (sajtófigyelő)
Rendhagyó kiállítás a Nemzeti Galériában
A sokszínűség jegyében fogyatékossággal élő és ép alkotók műveiből nyílt kiállítás a Nemzeti Galériában, októberig tekinthető meg.
Tovább
2012. augusztus 01. (sajtófigyelő)
Ismét a D vitaminról
Mivel a D vitamin szintje a legújabb kutatások szerint még az olyan napos országokban, mint a miénk is alacsony a lakosság nagy részében, és az alacsony D vitamin szint a csontritkulástól az izomfájdalmakon át a daganatképződésig mindenre kihat, hasznosnak tartjuk a Centrumlab részletes, e témába vágó hírlevelét.
Tovább
2012. július 31.
FSHD konferencia Atlanta június 30 - július 1
A konferencia anyagát angolul tudó tagtársaink az alábbi linkeken megnézhetik/meghallgathatják. Tovább
2012. július 31.
FSHD - a DUX4 önmagában nem elegendő a betegség kifejlődéséhez
A cikket az fsh.society amerikai honlapról vettük át, kivonata júliusban jelent meg (nem hivatalos, kivonatos fordítás).
Tovább
2012. július 30. (sajtófigyelő)
Interjú a rokkantsági felülvizsgálatokról 2
A cikk az eredeti, Székely Ildikóval folytatott interjút is tartalmazza, érdemes először azt elolvasni.
Tovább
2012. július 29.
Jogszabályi változás - szociális hozzájárulás
Július 1-től változás történt a megváltozott munkaképességű dolgozók utáni szociális hozzájárulás szabályozásában, bizonyos kör mentesül.
Tovább
2012. július 29.
A Munka Méltósága - az ombudsman jelentése
A hazai szabályozást és a fogyatékossággal élők munkavállalásának lehetőségeit vizsgálta az ombudsman.
Tovább
2012. július 29. (sajtófigyelő)
Szemükkel írhatnak a bénult emberek
Véletlen francia felfedezés vezetett ahhoz a készülékhez, mely a súlyos izomsorvadásban szenvedő, vagy más okból bénult embereknek segíthet a kommunikációban.
Tovább
2012. július 27. (sajtófigyelő)
Hamarosan engedélyezik az első génterápiát Európában
Bár a hír nem izombetegekről szól, de génterápiás eljárásra irányuló kísérletek izombetegek részére is folynak, az első engedélyezett eljárás felgyorsíthatja számunkra is a folyamatot.
Tovább
2012. július 26. (sajtófigyelő)
Duchenne - szülő/beteg konzultáció Dunabogdány, augusztus 22-én
Bujdosó Miskó apukája szerint "Nekünk ez az út jutott, ezen kell végigmennünk. Az embernek el kell tudnia engedni az illúzióit, el kell tudnia gyászolni az egészséges gyerekkel elképzelt jövőt, ami nem fog megvalósulni, el kell felejteni az önsajnálatot. Ha ezt el tudjuk fogadni, akkor vannak szép pillanatok."
Tovább
2012. július 25.
A helyes étkezés hét alapszabálya
Mivel az étkezésnek kulcsfontosságú szerepe van az egészség megőrzésében, különösen az un. rendszerbetegségek, mint a cukorbaj, a rák, vagy a szív és érrendszeri betegségek megelőzésében, de minden genetikai alapú betegség tüneteinek enyhítésében, vagy a betegség lefolyásának lassításában is, megfontolásra ajánljuk az amerikai Michael Pollan étellel kapcsolatos hét egyszerű alapszabályát. Tovább
2012. július 18.
Első klinikai őssejtkísérlet ALS betegekkel
A cikket az Orphanews-ból vettük át.

A kísérlet a biztonság és tolerálhatóság bizonyítására szolgált, a pozitív eredmény alapján elkezdődhetnek a terápiás célú őssejtkísérletek. Tovább
2012. július 14.
Care nmd workshop Dunabogdány
2012 augusztus 22-én tartja a care-nmd workshopját Duchenne betegek részére Dunabogdányban, ahol a dán neuromuszkuláris centrum és az NM centrum szakértői tartanak előadást érintettek részére

a részletes program később kerül meghirdetésre Tovább
2012. július 14.
Tájékoztatás a mozgássérült emberekre vonatkozó egyes lehetőségek változásairól
Az alábbi ismertetőt, mely részletes tájékoztatást nyújt a mozgássérült embereket érintő jogszabályi változásokról a támogatások, új fogalmak, jogosultságok területén, a treat-nmd honlapról vettük át és a tudástárba is felvesszük. Ugyancsak a tudástárba tesszük az EMFI 2012-es betegellátás/szolgáltatás tájékoztatóját

Tovább
2012. július 10.
Metabolikus izombetegségek
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található
Tovább
2012. július 10.
Friedreich ataxia - kísérleti kezelés immungyógyszerrel
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található
Tovább
2012. július 10. (sajtófigyelő)
Új szteroridok
Az alábbi érdekes cikket Barni blogján találtuk.
Tovább
2012. július 01.
Újabb biztató őssejt hírek
Az alábbi hír nem hivatalos, kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található
Tovább
2012. július 01. (sajtófigyelő)
Strasbourgban a volt rokkantnyugdíjasok ügye
A rokkantnyugdíj ellátásának megvonása, csökkentése miatt 17 volt rokkantnyugdíjas a Strasbourgi Emberjogi Bírósághoz fordult vagyoni és nem vagyoni kártérítés megítéléséért és a magyar állam visszamenőleges hatályú törvénykezésének elmarasztalásáért.
Tovább
2012. július 01. (sajtófigyelő)
Vörösbor és izomerő
Az alábbi cikk szerint a vörösbor rezveratrol tartalma állatkísérletekben növelte az izmok erejét.
Tovább
2012. július 01. (sajtófigyelő)
Monstre tüntetés a kormány embertelen eljárása ellen
A tegnap a facebookról közzétett hír ma már a sajtóban is megjelent, innen idézzük, mert a tegnapí hírnél részletesebb információt nyújt.
Tovább
2012. június 29.
Demonstráció a Hősök terén a fogyatékkal élők, idősek, elesettek jogaiért
Az 5 napos demonstrációs felhívás a facebook-on civil kezdeményezésre jelent meg, első állomása vasárnap 2 órakor a Hősök terén van

Tovább
2012. június 27.
Álláslehetőség
Az alábbi állást az Amnesty International magyarországi irodája kínálja, kezdés augusztusban.
Tovább
2012. június 26.
Európai Neuromuszkuláris Konferencia
Budapesten kerül megrendezésre október 4-7 között a Neuromuszkuláris Betegségek Európai Szövetségének 42. konferenciája.

Mihelyt a részletes információk is rendelkezésre állnak, azokat azonnal közöljük Tovább
2012. június 25.
Új Rehabilitációs Szakigazgatási Szerv
Az alábbi hírt Szilvi tagunktól kaptuk, az új intézmény július 1-től működik, lásd

Tovább
2012. június 20.
Nyári Tábor
Táborozási lehetőség Herceghalmon
Tovább
2012. június 12. (sajtófigyelő)
SMA betegek - kézikönyv
Aki még nem rendelkezik SMA kézikönyvvel, itt igényelheti
Tovább
2012. június 12. (sajtófigyelő)
Információ SMA és Duchenne betegek részére
Az alábbi információt a treat-nmd.hu honlapról emeltük át
Tovább
2012. június 10.
FSHD - új elem a betegség megértésében
Az érdekes cikket, melyet nem hivatalos, kivonatos fordításban, részleteiben közlünk, a www.plosone.org/article/oldalon találtuk.
Tovább
2012. június 07. (sajtófigyelő)
Izomcentrum - új hírek
A treat-nmd honlapon újabb részletek jelentek meg az újonan megalapított izomcentrum indulásáról és fogadási rendjéről.
Tovább
2012. június 07. (sajtófigyelő)
SMA találkozó
SMA találkozó lesz június 19-én a Tűzoltó utcai Gyermekklinika könyvtárában.
Tovább a treat-nmd honlapra
2012. június 05. (sajtófigyelő)
Étel allergia és intolerancia
Érdemes figyelni a tej, - laktóz és glutén érzékenységre, mert sokkal többen intoleránsak rá, mint a diagnosztizált esetek száma. A kimutatott allergia és intolerancia adókedvezményre is jogosít.
Tovább
2012. június 05. (sajtófigyelő)
Vitamin és táplálkozás teszt
Az alábbi honlapon, mely sajnos már csak az év végéig elérhető, van egy kis elmélet és egy kitöltendő teszt is arról, hogy az egyes hormonális és táplálkozási típusba tartozó emberek hogyan étkezzenek és milyen vitaminokat szedjenek. (a javasolt vitaminkészítmények már nem kaphatók, de a teszt és az elmélet érdekes és hasznos lehet)
Tovább
2012. június 02. (sajtófigyelő)
Újonan felfedezett RNS védi az örökítőanyagot
Az alábbi érdekes cikket a mitokondriális betegek baráti köre honlapján találtuk.
Tovább
2012. június 02. (sajtófigyelő)
Erasmus pályázat
Fogyatékossággal élő vagy tartósan beteg Erasmus hallgatók/oktatók kiegészítő támogatása

Tovább
2012. június 02.
DMD rehabilitációs hét
2012, július 2., 8:00 - július 13., 16:00
Harmadszorra kerül megrendezésre a nyári rehabilitációs hét.
Tovább
2012. május 30.
Immunreakció génterápiás kísérletekben
A tegnapi Molekuláris Medicina Mindenkinek előadáson is elhangzott, hogy a sikeres fehérjeneutralizáló és egyéb génterápiás kísérletek egyik nagy akadálya a páciensek immmunszervezetének védekezése.
Az alábbi cikk, mely nem hivatalos, kivonatos fordítás (eredeti az mdausa.org honlapon található), szintén erről szól.
Tovább
2012. május 30.
Rendszermedicina előadás a SOTE-n
Dr. Filippo Ongaro beszélget Novodomszky Évával és a közönséggel a betegségek rendszerszemléletű megközelítéséről.
Tovább
2012. május 30.
Telekom pályázat
Telekommal a rászorultakért Alapítvány korlátozott darabszámban ismét fogad pályázatokat a Magyar Telekom Nyrt. Súlyosan mozgássérült ügyfeleitől.
Tovább
2012. május 29.
ALS rövidhírek a 2012-es Amerikai Neurológiai Konferencián elhangzottakból
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található.
Tovább
2012. május 26.
Kérdőív - kutatáshoz
Az alábbi kérést a Ritka Betegek Szövetsége továbbította hozzánk.
Kérem, aki kitöltötte a kérdőívet, jelezze nekem, hogy a Rirosz-t értesíteni tudjam, hány ember töltötte ki (juditcsapo@yahoo.com)
Köszönöm! Judit
Tovább
2012. május 20.
Selumetinib - EDMD és LGMD - szívműködés
A lamin A/C mutációt hordozó egerek szívműködését javította a kísérleti gyógyszer. A lamin A/C mutáció felelős az ilyen típusu Emery-Dreifuss és az 1B limb-girdle izomdisztrófiákért.
(nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található)
Tovább
2012. május 20. (sajtófigyelő)
Dr Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
Dr. Filippo Ongaro nevét a Molekuláris Medicina Mindenkinek epigenetikai előadásán ismertük meg, mint olyan orvosét, aki az étkezés - mozgás - stresszkezelés hármasával harcol a krónikus betegségek ellen. Könyvét "Úgy egyél, hogy jól legyél" az ajánlott könyvek közé is feltettük. A jelen e tanulmány kivonat a könyvből, abban a reményben közöljük, hogy életminőséget megváltoztató hasznos tanácsokat ad.

Tovább
2012. május 19.
CMT - új eszközök
A Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT) a perifériális idegek betegsége, melyet több mint 50 különböző gén mutácója okozhat, A legújabb kutatások olyan új eszközöket hoztak létre, melyek a kutatók munkáját segíthetik a betegség gyógyítását célzó harcban.
(Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az Mdausa.org honlapon található).
Tovább
2012. május 19. (sajtófigyelő)
SMA találkozó június 9-én
Az SMA egyesület találkozót szervez az érintett betegeknek június 9-ére a Tűzoltó utcai gyermekklinikában
Tovább az SMA egyesület honlapjára
2012. május 19. (sajtófigyelő)
DMD - szteroidkúra és taurin
Az alábbi hírt Barni blogján találtuk, és mivel a táplálékkiegészítők a gyógyszerrel nem gyógyítható betegségek kezelésében fontos szerepet játszanak, minden, ezekkel kapcsolatos hír hasznos információ
Tovább barni blogjára
2012. május 18. (sajtófigyelő)
Humán őssejtek - Riport a Misko oldalról
Dr. Rita Perlingeiro a Minnesotai Egyetem kutatója. Nemrégiben publikált tanulmánya, amely a Cell Stem Cell nevű folyóiratban jelent meg, új reményt ad a DMD-s közösségnek.
Tovább
2012. május 18. (sajtófigyelő)
Tüntetés az elesettekért
Jövő pénteken a rokkantak és az elesettek jogaiért szerveznek civil tüntetést a fidesz székháza elé Tovább a hvg.hu-ra
2012. május 16.
LIMB- GIRDLE MD és Miyoshi miopátia – rövidhírek
A hírek a Amerikai Neurológia Társaság 2012-es, éves New Orleans-i találkozóján hangzottak el, az alábbiak kivonatos fordítások az MDAUSA.ORG honlapon megjelen írásból Tovább
2012. május 16. (sajtófigyelő)
Kálcium koncentráció befolyásolása izomdisztrófiákban
Az alábbi hír a szenzációs magyar felfedezéshez (lásd korábbi cikkünket cukorbetegség és DMD témában, BGP-15) kapcsolódóan magyarázza a felfedezésből következő megoldási lehetőségeket
Tovább a treat-nmd.hu oldalra
2012. május 10. (sajtófigyelő)
Biztató hírek őssejt ügyben
Szilvi tagunk Misko blogján találta az alábbi hírt, mely nemcsak a DMD, de minden izomsorvadás esetében újabb reményre jogosít.
Tovább
2012. május 08.
FSHD - új megközelítés
Új FSHD stratégia a láthatáron – a kapcsoló megcélzása.
Olasz és japán kutatók úgy hiszik, megtalálták azt a molekuláris “kapcsolót”, amely aktiválja az FSHD betegségben kórosan működő géneket.
Tovább
2012. május 04.
Molekuláris Medicina Mindenkinek VI.
A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek ismeretterjesztő sorozat 6. rendezvényére.
Tovább
2012. április 23.
D vitamin az izmok szolgálatában
A legújabb kutatások szerint a mindennapokban, egészséges emberek számára is pótolni kell a D vitamint. A bevihető napi mennyiség 2000 NE-re nőtt az új ajánlások alapján.
Tovább
2012. április 19. (sajtófigyelő)
Halálos betegségeket gyógyíthat a magyar kutatók felfedezése
Magyar kutatók a stresszfehérjék vizsgálata közben bukkantak rá arra a molekulára, amely a cukorbetegség terápiájának alapvetően új megközelítését hordozza, ráadásul áttörést hozhat egy örökletes, halálos kimenetelű izomsorvadás, a Duchenne-szindróma kezelésében is.
Tovább az Index oldalára
2012. április 19.
Európai betegjogi nap - magyar helyzetértékelés
Prof. Dr. Gara Imre jóváhagyásával tesszük fel gondolatébresztő és elszomorító írását a magyar beteg Európában elfoglalt helyzetéről abban a reményben, hogy innen már csak felfelé vezethet az út.
Tovább
2012. április 18. (sajtófigyelő)
Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.
Tovább HVG oldalra
2012. április 12.
Jótékonysági futóverseny programja
Április 21-én Bicske városában civil kezdeményezéssel jótékony célú futóversenyt és egész napos programot szervezünk. Célunk, hogy segítsük egy izomközpont létrejöttét.
Elkészült a plakát amit itt tudnak megnézni.
Tovább
2012. április 18.
Táborozási lehetőségek - 2012
A Napos Oldal a Sérült Emberekért Alapítvány programjai

Tovább
2012. április 12. (sajtófigyelő)
Egy vidám nap, jótékony céllal
Április 21-én, Bicskén ismételten Jótékonysági nap kerül megrendezésre. 2011 szeptemberében az Önzetlenség napján egy bicskei fiatalnak gyűjtöttünk, akinek egy speciális művégtagra volt szüksége, hogy futhasson kislánya után, és újra kosarazhasson. Most egy izomközpont létrejötte a cél, hogy az izombetegségben szenvedő gyermekeknek ne kelljen kórházról-kórházra vándorolniuk, hanem egyhelyen tudják kezelni őket minden problémájukkal.
Tovább az FMH oldalára
2012. április 12.
Schönbrunni kirándulás
Az Angyalkerék Mozgássérülteket segítő alapítvány több időponttal Schönbrunn-i kirándulást szervez
Tovább
2012. március 26.
Jótékonysági futóverseny az Izomcentrumért!
Április 21-én Bicske városában civil kezdeményezéssel jótékony célú futóversenyt és egész napos programot szervezünk. Célunk, hogy segítsük egy izomközpont létrejöttét.
Tovább
2012. április 03.
Izomcentrum - új hírek
Tovább
2012. április 03.
Mozgáskorlátozottak nemzetközi alkotó tábora
Tovább
2012. március 19.
Fontos helyesbítés - határidős!
Szilvi tagunktól kaptuk az alábbi fontos helyesbítést


Tovább
2012. március 12. (sajtófigyelő)
Újra az Urophinról - DMD
Az alábbi cikket az utrophin terápiás lehetőségeiről DMD esetében a treat-nmd.hu oldalon találtuk
Tovább a treat-nmd.hu oldalra
2012. március 12.
DMD érintettek figyelmébe!
Kérjük, az érintettek értesítsék kezelőorvosukat az alábbi szakmai lehetőségről. Tovább
2012. február 29.
Ritka betegeket keresünk Jász-Nagykun-Szolnok megyében
Kedves Betegtársak!

Az alábbi újságírói kérést a Rirosz elnöke továbbította nekünk azzal , hogy jelentkezzen , aki történetét hajlandó lenne megosztani a helyi lap olvasóival.

Jelentkezni nálam lehet, a juditcsapo@yahoo.com e mail elérhetőségen.

Köszönöm Tovább
2012. február 29.
Biglikán történet - nemcsak Duchenne betegeken segíthet
Az alábbi cikket Barni blogján találtuk, érdemes más izombetegségben szenvedőknek is odafigyelni. Tovább barni blogjára
2012. február 29.
Magasabb a rákkockázat a disztrófia myotonica-ban
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az Orphanews februári számában jelent meg.
Tovább
2012. február 29. (sajtófigyelő)
Színjátszó kör fogyatékosok és nem fogyatékosok számára

A Motiváció Alapítvány És Az Együttható Egyesület Színjátszó Kört Indít Fogyatékossággal És Nem Fogyatékossággal Élő Fiatalok Számára
A Point of view (Nézőpont) című program egy olyan integrált fejlesztő foglalkozás, melyben fogyatékossággal élő és nem fogyatékossággal élő fiatalok aktív közreműködésével egy színdarab valósul majd meg, melyet a fiatalok a program végén közönség előtt fognak bemutatni. A darab témája, hogy a résztvevők hogyan látják saját helyzetüket a mai magyar társadalomban.

Tovább a meosz oldalára
2012. február 26. (sajtófigyelő)
Stratégia a ritka betegségben szenvedők ellátására
Mivel minden izombetegség egyben ritka betegség is, számunkra különösen érdemes figyelemmel kísérni a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv és stratégia kialakításának folyamatát.

A terv jelenlegi állásáról a Ritka Betegségek Világnapján hangzott el tájékoztató.
Tovább
2012. február 22. (sajtófigyelő)
Százezren elbukhatják rokkantnyugdíjukat májustól
A 3-as fokozatba sorolt korhatár alatti rokkantnyugdíjasoknak saját maguknak kell kezdeményezni felülvizsgálatukat, különben elbukhatják az ellátást. Tovább
2012. február 20.
Szklerózis multiplex gyógyszert tesztelnek ALS betegek kezelésére
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon angolul olvasható
Tovább
2012. február 14.
SMA és ALS - közös ok?
Az SMN1 gén duplikációja jelentős rizikófaktor a sporadikus ALS betegség megjelenésében

(a cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon található)
Tovább
2012. február 14. (sajtófigyelő)
Guruló műhely - pályázat
A pályázat mozgássérült emberek részére eszköztámogatást és műhelyszolgáltatási támogatást nyújt
Tovább
2012. február 12. (sajtófigyelő)
Myasthenia Gravis
A házipatika.com oldalon átfogó ismertetés jelent meg a myasthenia gravisról és kezelési módjairól.

Tovább a cikkhez
2012. február 04.
Immunszupresszió segít a Myozyme kezelést intoleráló POMPE betegeken
A cikket azoknak a POMPE betegeknek ajánljuk olvasásra, akiknek a szervezete ellenanyagot termelt a Myozyme terápiát követően.
(Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az Mdausa.org honlapon található) Tovább
2012. február 04. (sajtófigyelő)
Bőrsejtekből idegsejtek - közbülső lépcső átugorva
Tudósoknak sikerült az őssejt stáció kikerülésével közvetlenül létrehozni idegsejteket, így a pluripotens őssejtek miatti rákveszély megszűnik.
Tovább a medicalonline.hu-ra
2012. február 01.
Nemzeti Terv a Ritka Betegekért
Az alábbi levelet a RIROSZ (Ritka Betegségek Országos Szövetsége) küldte tagjainak körbe, így mi is megkaptuk. A Koordinációs Bizottságnak én is tagja vagyok. Itt az esély, hogy valamit javítsunk a helyzetünkön. A levélben foglaltaknak megfelelően kérem, hogy minden hátrányos jogszabályi környezetet, vagy elérendő célt jelezzetek felém!Kérnék valakit, aki helyettesnek jelentkezik.

e mail címem juditcsapo@yahoo.com
Tovább
2012. január 29. (sajtófigyelő)
MEOSZ elnöki felhívás
A MEOSZ minden törvényes eszközt be kíván vetni ahhoz, hogy a rokkantellátásban részesülőket hátrányosan érintő jogszabályi változások ne lépjenek hatályba

Tovább
2012. január 29.
BKV bérlet - csak a nyugdíjasoknak jár kedvezmény
Egy tavaly elfogadott jogszabály értelmében április 1-től megszűnik a 3750 forintos kedvezményes bérlet a rokkantnyugdíjasok számára, attól az időponttól kezdve meg kell venniük a 9800 forintos rendes bérletet, ha utazni akarnak. A mintegy százezer nyugdíjas bérlettel közlekedő utas felét érinti a változás. Tovább
2012. január 29. (sajtófigyelő)
Ritka betegségek világnapja
Ismét megrendezésre kerül a Ritka Betegségek Világnapja rendezvénysorozat február 25-én, ezúttal nemcsak Budapesten, hanem egyidejűleg Pécsett is.

Tovább
2012. január 26.
Álláslehetőség - adatrögzítés
Akarsz 6 hónap alatt 650.000.-Ft-ot keresni? Jól bánsz a számítógéppel és gyorsan gépelsz? 2012. februárjában induló projektünkhöz keresünk adatrögzítőket országosan.
Tovább
2012. január 26.
FSHD - újabb kutatási eredmények
A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az mdausa.org honlapon jelent meg
Tovább
2012. január 26.
EquWork - kitárul a világ
Az alábbiakban az EquWork projectmanagerének levele olvasható. A szervezet célja a megváltozott munkaképességű emberek integrálása a munkaerő piacra.
Tovább
2012. január 19.
Üdülési Támogatás
Üdülési támogatás fogyatékkal élők részére
Tovább
2012. január 17. (sajtófigyelő)
Gyógyítható az ALS?
Reménykeltő izraeli őssejtterápiás siker az ALS gyógyításában.
Tovább az index.hu-ra
2012. január 11. (sajtófigyelő)
SMA betegek figyelmébe
Az Isis Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: ISIS) bejelentette, hogy az ISI-SMNRX, (ASO-10-27) klinikai kipróbálásának 1. fázisa megkezdődött. Az ISI-SMNRX az SMA betegség minden típusának kezelésére potenciális lehetőség. Az ISIS-SMNRx növeli az izomerőt, a légzésfunkciókat különösen javítja az életminőséget az állatkísérletek tanúsága szerint. – nyilatkozta Darryl C. De Vivo, M.D., Sidney Carter a neurológia és gyermekgyógyászat professzora (Motor Neuron Center, Columbia University Medical Center).
Tovább a treat-nmd.hu oldalra
2012. január 10. (sajtófigyelő)
Ismét a telomerekről
A telomer sapka hosszából megjósolható az élet hossza.
Tovább a napidoktor.hu-ra
2012. január 10. (sajtófigyelő)
DNS elemzés 1000 dollárért
Új olcsó, és gyors DNS elemző került a piacra.
Tovább a medicalonline-ra
2012. január 09. (sajtófigyelő)
A gyógyszerfelírások új rendje - lehet több havi adag is
Pontosít a szaktárca a gyógyszerfelírások új rendjéről.
Tovább a medicalonline-ra
2012. január 09.
Pályázat
A Google ösztöndíj pályázatának célcsoportja azok a fogyatékossággal élő egyetemi hallgatók, akik az Európai Unió valamely tagállamában számítástechnikai területen vesznek részt egyetemi képzésben. A program célja, hogy leküzdje azokat az akadályokat, amelyek megnehezítik a fogyatékossággal élő hallgatóknak, hogy bekapcsolódjanak az informatikába, és bátorítsa őket a tanulmányaik folytatására, valamint lehetővé tegye számukra, hogy aktív és vezető szereplők lehessenek az új technológiák kialakításában.
Tovább
2012. január 05.
NRSZH tájékoztató
NRSZH a megváltozott munkaképességű személyek ellátásainak
2012. január 1-től hatályba lépő főbb változásai.

A teljes dokumentumot feltettük a tudástár alá is!
Tovább
2012. január 04. (sajtófigyelő)
Tájékoztató az új szabályokról - megváltozott munkaképesség, rokkantnyugdíj
Az ONYF honlapján több tájékoztató található az új nyugdíj és járadékszabályokról baloldalt, a reflektor hasábban Tovább az onyf honlapra
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.