A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2011):
2011. december 23.
Ünnepi kívánság
Kedves Sorstársak, Tagtársak, Látogatók!

Idei ünnepi kívánságunkat Nagy László soraival mondjuk el.
Tovább a versre
2011. december 20. (sajtófigyelő)
Jövőre már nem állapítható meg rokkantsági nyugdíj
A rokkantsági ellátások új formáiról ad rövid összefoglalót a medicalonline-on megjelent cikk.
Tovább
2011. december 17. (sajtófigyelő)
Nyomelemek
Mik azok a nyomelemek, milyen élelmiszer mit tartalmaz belőlük, és szervezetünknek milyen mennyiségben és mi célból van szüksége rájuk?
A válasz az alábbi cikkben található
Tovább a szimpatika oldalra
2011. december 05. (sajtófigyelő)
Táplálkozás és gének
A táplálék képes génjeink kifejeződését befolyásolni?

A meglepő válasz az alábbi cikkben található. Tovább az origo.hu oldalra
2011. december 05. (sajtófigyelő)
Mikor hat az étrendkiegésztítő?
Mik a legfontosabb tudnivalók a hatékony étrendkiegészítéshez, megtudhatja az alábbi cikkből
Tovább a weborvos.hu oldalra
2011. december 04.
Molekuláris medicina mindenkinek
Ismét elérkezett az idő egy kis tudás megszerzésére!

A molekuláris medicina mindenkinek előadássorozat 5. része génjeink fogságából való szabadulásról szól
Tovább
2011. november 28.
Világpremier az FSHD kutatásban
A cikk nem hivatalos fordítás, melyet jelentőségére tekintettel teljes terjedelmében közlünk Tovább
2011. november 22. (sajtófigyelő)
Rokkantnyugdíjak - itt az átalakítás tervezete
T/5000 címen benyújtották a parlamentbe a megváltozott munkaképességű személyek ellátásáról szóló törvény tervezetét.
A 106 oldalas dokumentum most már tanulmányozható. Igaz, számos rendelkezés tekintetében csak később kialakítandó kormányrendeletek intézkednek majd, melyek tervezetei – csakúgy, mint e törvény tervezete a benyújtásig – nem ismerhetők meg.A teljes dokumentum itt olvasható
http://www.meoszinfo.hu/doc/j_05000.pdf
Összefoglaló információ az mfor.hu oldalon
Tovább
2011. november 19. (sajtófigyelő)
Duchenne találkozó
A Gyógyító Jószándék alapítvány hétvégére a MEREK-be hívja össze az érintett gyermekeket és szüleiket. Neurológus, genetikus és pszichológus is résztvesz a találkozón.

Részletek és jelentkezés itt Tovább
2011. november 16. (sajtófigyelő)
Táplálkozási útmutató SMA beteg gyerekek számára
A cikk a treat-nmd.hu oldalon jelent meg, itt olvasható
Tovább
2011. november 15.
Asztrociták
A familiáris és sporadikus ALS betegek szöveteiből nyert asztrociták egyaránt toxikusak a motor neuronokra.
(A cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás az OrphanNews októberi hírlevele alapján.)
Tovább
2011. november 15. (sajtófigyelő)
3 féle rokkantsági ellátás lesz a jövőben
Aki nem tudott résztvenni a múlt heti MEOSZ konferencián, az elhangzottakról itt olvashat. Tovább
2011. november 15. (sajtófigyelő)
190 ezer rokkantnyugdíjas kap levelet
Tovább
2011. november 11. (sajtófigyelő)
Rokkantnyugdíjrendszer átalakítása
A kormány döntése szerint törvényjavaslat készül a rokkantsági nyugdíjrendszer átalakításáról. Aki rokkantként a nyugdíjkorhatár felett van, a jövőben nyugdíjat fog kapni mindenféle jelző nélkül. Az összesen 900 ezer ellátásra szoruló ember közül 190 ezret vizsgálnak felül. Ha fogyatékosságuk miatt nem foglalkoztathatók, rokkantsági járadékot kapnak, ha igen, bruttó 57 ezer forintos rehabilitációs járadékra lesznek jogosultak. Ők az ellátásuk mellett dolgozhatnak és fizetést is kaphatnak.
Tovább az Index oldalára
2011. november 10. (sajtófigyelő)
A támogató szolgálatok még reménykednek a költségvetési tervezet kiigazításában
A 2012. évi költségvetési tervezet - négy másik szolgáltatással együtt - több mint két milliárd forinttal kevesebb támogatásban részesítené a támogató szolgálatokat a tavalyihoz képest. Akár ezer szakember veszítheti el munkáját, és több mint tízezer rászoruló személy, vagy család eshet el a mindennapi életüket könnyítő támogatástól. A Nemzeti Erőforrás Minisztérium a Közelkép kérdésére úgy nyilatkozott, hogy a minisztérium mindent megtesz annak érdekében, hogy a rászorultakkal foglalkozó szervezetek működőképességét biztosítsák.
Tovább a MEOSZ oldalra
2011. november 09.
Az ombudsman a fogyatékossággal élők egészségügyi ellátásáról
Hiába a kiemelt finanszírozás, az így sincs arányban a felszereltség, a minimum-feltételekhez szükséges infrastruktúra, illetve a kezelési többletidő szükségleteivel a fogyatékossággal élő személyek fogászati ellátásában.
Tovább
2011. november 07.
Duchenne izomdisztrófia - korai antifibrotikus kezelés
A DMD-ben szinte általánosan jelentkező kardiomyopáthia jelentősen hozzájárul a szívproblémák miatt bekövetkező halálhoz. Mivel a DMD páciensek szíve myocardiális fibrózist mutat még az egyéb funkcionális érintettség megjelenése előtt, a kutatók azzal a feltételezéssel éltek, hogy a korán megkezdett antifibrotikus kezelés előnyös hatásokkal járhat.
Tovább
2011. november 07. (sajtófigyelő)
Pályázat az emberi génállomány feltérképezésére
A pályázat az emberi génállomány a személyre szabott gyógyászatban is használható, pontos feltérképezését célozza.
Tovább medicalonline oldalra
2011. november 04.
Friedreich Ataxia és Idebenone
Az Idebenone hatékonyságának vizsgálata Friedreich ataxias gyermekek esetében.
Tovább
2011. november 04. (sajtófigyelő)
Mozgáskorlátozottak támogatása
Jelentősen növekszik a súlyosan mozgáskorlátozottak támogatása.
Tovább a kormany.hu oldalra
2011. november 02. (sajtófigyelő)
SMA - antiszensz terápia
A cikket Asi Feri blogjában találtuk, itt olvasható
Tovább Asi Feri blogjára
2011. november 02. (sajtófigyelő)
Az időskori izomvesztés is izomdisztrófia
Kísérletek bizonyítják, hogy az időskori izomvesztés és az izomdisztrófiák elméletileg hasonló módon kezelhetők.
Tovább a treat-nmd.hu oldalra
2011. november 01. (sajtófigyelő)
Meredeken csökken az új rokkantak száma
Az interjú teljes terjedelmében az alábbi linkre kattintva olvasható
Tovább a medicalonline.hu oldalra
2011. november 01. (sajtófigyelő)
D vitamin és szteroidok
Nagyobb a D-vitamin-hiány kialakulásának kockázata azoknál, akik szteroidtartalmú gyógyszereket szednek - állapították meg tanulmányukban amerikai kutatók.
Tovább a hvg.hu oldalra
2011. november 01.
FSHD - lapocka rögzítő műtét
A lapocka rögzítése egy olyan ortopédiai eljárás, melyben a lapockát az alatta lévő közeli bordákkal fúzionálják. Ez a műtéti eljárás opciót kinál egyes FSHD betegek számára ahhoz, hogy javítsák a karjuk használhatóságát.
Tovább
2011. november 01. (sajtófigyelő)
MEOSZ közlemény
Szövetségünk kezdeményezésére Soltész Miklós a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Államtitkára elfogadta meghívásunkat egy nyílt Párbeszéd konferencián való részvételre.

A konferencia időpontja:
2011. november 11. péntek 10.00 -11.30
Helyszín:
Óbudai Művelődési Központ Színházterme,
1032. Budapest, San Marco u. 81.
Tovább a MEOSZ oldalra
2011. október 31. (sajtófigyelő)
Csokival az izmokért
Az étcsokoládé fogyasztása hasonló módon fejleszti az izmokat, mint egy edzés.
Tovább a Napidoktor.hu honlapra
2011. október 20. (sajtófigyelő)
Felhívás
A Szimbiózis Alapítvány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlősége Közalapítvány támogatásával folytatja a „Turizmus korlátok nélkül!” projektjét!
Tovább a Rehabjob oldalra
2011. október 12. (sajtófigyelő)
Egy játék – Egy mosoly
Játék gyűjtésére kértek bennünket a Tűzoltó utcai Gyermekklinika Onkológiai osztályán kezelt daganatos betegségben szenvedő kis gyermekek részére.
Tovább
2011. október 12. (sajtófigyelő)
Tilos rádiós pályázat
A pályázat célja:
Egy rádióműsor négyfős stábjának megtalálása, egy olyan csapat összeállítása, akik heti rendszeresség-
gel vezetnek műsort a Tilos rádióban.
Tovább
2011. október 10.
Állás hirdetés
Felhívnánk mindenkinek a figyelmét, hogy felkerült egy állás ajánlat az apróhirdetések közé:
Tovább
2011. október 06. (sajtófigyelő)
Változás a Mozgás Korlátozott kedvezmény igénylésében
Tisztelt Mozgáskorlátozott Ügyfeleink!

A 102/2011 Kormány rendelet 2011.09.20-án a 189/2011 (IX.19) Kormány rendelettel módosult.

A módosítás értelmében a Kérelem benyújtásának új határideje: 2011.október 15.
A kérelem letölthető innen.
2011. október 06.
Ismét lesz közgyógylista
Felírni október elsejétől csak azokat az orvosságokat lehet közgyógyellátásra, amelyek szerepelnek rajta.
Tovább
2011. október 06.
Áram és gázszámlákkal kapcsolatos jogszabályváltozás
Szeretnénk felhívni mindenki figyelmét, hogy az áram és gázszámlákkal kapcsolatos jogszabályváltozások fokozott védelmet biztosítanak a fogyatékossággal élő fogyasztóknak.
Tovább
2011. szeptember 21.
Duchenne beteggondozási felmérés
Bár Európa szerte léteznek Duchenne betegek gondozását végző klinikai centrumok, a betegek többsége mégsem kap megfelelő, az Uniós normáknak megfelelő orvosi ellátást. Mindez különösen a kelet-európai országokra igaz, ahol a DMD betegek életminősége és életben maradási kilátásai jóval kisebbek, mint a fejlett országokban élő betegtársaiké.
Tovább
2011. szeptember 21. (sajtófigyelő)
Az Erasmus programban részt vevők pénzügyi támogatása
Az Erasmus programban részt vevő fogyatékossággal élő vagy tartósan beteg hallgatók, illetve oktatók kiegészítő pénzügyi támogatása.
Tovább a palyazatok.org oldalra
2011. szeptember 08. (sajtófigyelő)
Magyar beteg: túl sokat várakoztatják, panaszára nincs jogorvoslat
Húszból 19. helyen végzett Magyarország az Európai Betegjogi Kartában foglaltak teljesülésében, derült ki az Active Citizenship Network felméréséből.
Tovább a NOL oldalára
2011. szeptember 08.
Civilek Éjszakáján
Az immár 18 esztendős Salva Vita Alapítvány a Nemadomfel Együtessel együttműködve 2011. szeptember 10-én bemutatja

A nyugalom szigete a Civilek Éjszakáján
Helyszín: Budapest, VI. ker., Eiffel tér (a Nyugati pályaudvar melletti „gödör”)
Tovább
2011. szeptember 08. (sajtófigyelő)
Lakásfenntartási támogatás II.
A Nefmi tájékoztatója a lakásfenntartási támogatás 2011. szeptember 1-jétől hatályba lépő változásairól - 2. rész Tovább az OS.hu-ra
2011. szeptember 08. (sajtófigyelő)
Lakásfenntartási támogatás I.
A Nefmi tájékoztatója a lakásfenntartási támogatás 2011. szeptember 1-jétől hatályba lépő változásairól - 1. rész Tovább az OS.hu-ra
2011. szeptember 02. (sajtófigyelő)
Myasthenia gravis (súlyos izomgyengeség)
Az autoimmun betegségek olyan ritka kórképek, amelyekben a szervezet valamilyen saját alkotórésze ellen alakul ki immunválasz. Ebbe a betegségcsoportba tartozik a myasthenia gravis is.
Tovább
2011. augusztus 31.
Társadalmi párbeszéd kérdőív
Kérjük kedves tagjainkat, hogy minél többen töltsék ki az alábbi hírhez tartozó kérdőívet és kérjék meg erre ismerőseiket, barátaikat is!

A SVOE, valamint a fogyatékossággal élő emberek országos érdekérvényesítő szervezetei: Autisták Országos Szövetsége (AOSZ), Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ), a Mozgáskorlátozottak Országos Szövetsége (MEOSZ), Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ), a Siketvakok Országos Egyesülete, a Szervátültetettek Országos Szövetsége, valamint a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) és annak tagszervezetei elhatározták, hogy közös felhívással fordulnak Magyarország lakosságához.
Tovább
2011. augusztus 29. (sajtófigyelő)
A Charcot-Marie-Tooth betegség tünetei - Az orvos válaszol
A feleségem alapbetegsége 2000-ben megállapít-
va: Neuropathia hereditaria sensomotorica. Mi ez a betegség? - Válogatás a WEBBeteg Orvos Válaszol rovatának kérdéseiből.
Tovább a WEBbeteg oldalra
2011. augusztus 29.
Egyenlő eséllyel
Akadályok nélkül a Klebelsberg iskolában.
Elkészült a II. kerület első olyan tizenkét évfolyamos iskolája, amelyben a sérült tanulók ugyanolyan feltételekkel közlekedhetnek, mint ép társaik. Láng Zsolt polgármester szeptember 24-én ünnepélyes keretek között adta át a tanulóknak, a tanároknak és a szülőknek a Klebelsberg Kuno Általános Iskola és Gimnázium akadálymentesített épületét.
Tovább
2011. augusztus 25. (sajtófigyelő)
Később indulhat csak meg a rokkantnyugdíjak felülvizsgálata
Ha a Széll Kálmán-tervben foglalt vállalásait be akarja tartani a kormány, akkor nagyon gyorsan el kellene indítani a rokkantnyugdíjak felülvizsgálatát.
Tovább a Portfólio.hu-ra
2011. augusztus 25.
Áttörés a génelcsendesítés módszerében
Két izgalmas tanulmányt publikáltak az elmúlt hetekben az amerikai FSHD társaság által sponzorált kutatók RNS interference (RNAi) módszerrel történő génelcsendesítésről. Az RNAi eljárás egy természetes sejtfolyamat, mely bizonyos gének kifejeződését kontrolálja.
(A cikk nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredetit az amerikai FSH society küldte meg nekünk. Elsősorban FSHD betegeket érint, de minden nagy domináns miopátiában ill. az LGMD betegségben érintettek is olvassák el.)
Tovább
2011. augusztus 24.
Megtalálták az ALS összes típusának közös okát
A most bejelentett felfedezés lökést adhat a fatális neurodegeneratív betegség, az ALS (amiotrófiás lateralsklerózis) elleni küzdelemhez.
- Aug. 21 (HealthDay News)
(Nem hivatalos, kivonatos fordítás)
Tovább
2011. augusztus 24. (sajtófigyelő)
Dühítő hercehurca a jogosítvány meghosszabbításáért
A krónikus betegek csak szakorvosi igazolással hosszabbíthatják meg jogosítványukat.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. augusztus 24.
Közlekedési és egyéb kedvezményekkel kapcsolatos jogszabály változás tudnivalói
2011. július 2-án hatályba lépett a 102/2011 (VI. 27.) Kormányrendelet, ezzel egyidejűleg hatályát vesztette a 164/1995. (XII. 27.) Kormányrendelet járműszerzési támogatásokra vonatkozó része. Az igazolások tekintetében módosult a parkolási igazolvány kiadásáról szóló 218/2003. (XII. 11.) Kormányrendelet, valamint a lakáscélú támogatásokról szóló (LÁT) kormányrendelet is.
Tovább
2011. augusztus 24.
TREAT-NMD - Legújabb kutatási eredmények II.
Az alábbiakban szeretnénk pár érdekes cikkre felhívni figyelmüket, amik a TREAT-NMD oldalon lettek publikálva.
Tovább
2011. augusztus 24.
FSHD és fizikai aktivitás
Birkózunk az FSHD-val (II) - Ryan Levinson története.
Amikor megkaptam az FSHD diagnózisomat, az orvos azt tanácsolta, hogy hagyjam abba az atlétikát, és tanuljak inkább valami hasznosat.
Tovább
2011. augusztus 23. (sajtófigyelő)
Prolaktin
A University of Ottawa kutatók azt találták, hogy a prolaktin terhesség hormont lehet használni a SMA- gerincvelői izomsorvadásban.
Tovább az SMA bug-ra
2011. augusztus 23.
Kísérlet az SBMA betegek tornáztatásának hatékonyságára
Az Egyesült Államokban induló kísérletben a résztvevőket véletlenszerűen osztják be az erősítő, illetve nyújtó gyakorlatokat végzők körébe.
Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikk az MDAUSA.org honlapon található.)
Tovább
2011. augusztus 23. (sajtófigyelő)
Jótékonysági futóverseny
A ’SzeptEmber Feszt’ 3 napos programsorozatának részeként, a Magyar Parasport Szövetség jótékonysági futóversenyt rendez a fesztivál szombati napján a Népligetben, melyre szeretettel vár Mindenkit, aki támogatja az esemény célkitűzéseit.
Tovább Parasport oldalára
2011. augusztus 23. (sajtófigyelő)
L.Á.T. - Lakás átalakítási támogatás
A lakáscélú állami támogatásokról szóló 12/2001. (I.31.) Korm. módosított változata.
Tovább a MEOSZ oldalra
2011. augusztus 23.
SMA: Szélesre nyílt az ablak a kezelési lehetőségek terén?
Amerikai kutatók az SMN fehérje szintjének növelésével jelentős eredményeket tudtak elérni fiatal SMA beteg egerekkel, még akkor is, amikor a tünetek már megjelentek. (Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikk az MDAUSA.org honlapon található.)
Tovább
2011. augusztus 12.
Szívgyógyszer lesz a megoldás?
PPMD-hírlevélben olvastunk az utóbbi idők talán legizgalmasabb kutatási eredményéről. Hogy miért igazlamas? Mert majdhogynem itt van a kezünk ügyében.
Tovább
2011. augusztus 12.
Növeli-e a thiazolidinediones a szívbetegség kockázatát Friedreich ataxias betegekben?
Klinikai bizonyítékok és az amerikai és európai gyógyszer és élelmiszeripari szervek (EMA és FDA) legutóbbi határozatai megkérdőjelezik a thiazolidinediones kezelések hatékonyságát.
Tovább
2011. augusztus 12. (sajtófigyelő)
Újratervezték egy kukac genetikai kódját
Megalkották Cambridge-ben az első olyan állatot, amely mesterségesen írt genetikai kódot tartalmaz, és egy eddig ismeretlen aminosavat termel.
Tovább a Hir24 oldalra
2011. augusztus 12. (sajtófigyelő)
Gép a szimulánsok ellen
A kormány körülbelül 200 ezer rokkantnyugdíjast irányítana vissza a munkaerőpiacra, ehhez a videóban is látható gépeket hívják segítségül, amik az ötórás teszt után megállapítják, hogy milyen munkára alkalmas a vizsgált alany. Mi nem csinálhattuk végig a tesztet, így végeredmény sincsen, de az kiderült, hogy kemény próbákat kell kiállniuk a rokkantaknak. Tovább a MEOSZ oldalra
2011. augusztus 12. (sajtófigyelő)
Bátorkönyv
A Bátor Könyv az első közösségi média-alapú mese. A történetét Te alakíthatod.
Tovább a Bátorkönyv oldalra
2011. augusztus 09.
Parkolási Igazolvány
A Kormány módosította a szabályokat. A súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló rendeletekről olvashat részleteket.
Tovább
2011. augusztus 09. (sajtófigyelő)
PÁLYÁZATI FELHÍVÁS mozgáskorlátozott személyek kerekesszék támogatására
"Az utolsó Napok Szentjeinek Jézus Krisztus Egyháza" 500 db mechanikus kerekesszék (szobai és utcai) adományt ajánlott fel a Szövetségnek, abból a célból, hogy a rászoruló súlyos mozgáskorlátozott személyeket támogassa.
Tovább a MEOSZ oldalra
2011. augusztus 04. (sajtófigyelő)
Tábor Dunabogdányban
A Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítványa szervezésében lesz tábor Augusztus 25 és 31 között.
Tovább az alapítvány oldalára
2011. augusztus 02. (sajtófigyelő)
AVI-4658 update
Két év is eltelt azóta, hogy klinikai II. fázisba lépett ez a morpholino AON technológiával működő exon skipping teszt. Az első humán tesztek még 2007-ben igazolták, hogy van értelme a folytatásnak,
Misko blogján a folytatás
2011. július 28. (sajtófigyelő)
Mozgássérültet csak pontos diagnózissal visz a Malév
Pontos diagnózis nélkül érvényes jeggyel sem vállalta a fuvart a Malév egy mozgássérült utas esetében. Az izomsorvadásban szenvedő nő hiába szólt, hogy az orvosok 25 éve kutatják betegségének okát, a Malév hajthatatlan volt.
Tovább az FN.hu-ra
2011. július 28.
Vegyes izomhírek XI.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: FA, MG, MM, MMD1, génterápia, DMD, BMD.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. július 28.
Új kormány határozat a kórházi férőhelyekről
A Magyar Közlöny 25416. oldalán megjelent a Kormány 1257/2011. (VII. 21.) Korm. határozata a fogyatékos személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férõhelyek kiváltásának stratégiájáról és a végrehajtásával kapcsolatos kormányzati feladatokról.
Tovább
2011. július 28.
Kormány rendelet a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről
A kormány elfogadta az új szabályozást, amit részletesen nálunk is olvashatnak.
Tovább
2011. július 18. (sajtófigyelő)
Génsebészet szupersebességgel
A jövő gyorsabban közeledik, mint gondolnánk.
Egy év helyett három nap alatt teljesít az evolúciós gép. Az evolúciós gép nem a fantázia szüleménye. Napok alatt elvégzi azt a feladatot, amit a génsebészek évek alatt. Igaz, még csak a prototípusa létezik, ám ha kitalálóinak hihetünk, újabb típusai forradalmasíthatják a biológiát... Tovább a NOL oldalára
2011. július 16.
Jogszabályváltozás
2011. július 2. napjától jelentősen megváltozik a személygépkocsi szerzési, illetve a személygépkocsi átalakítási támogatás.
ÚJ RENDELET A SZEMÉLYGÉPKOCSI SZERZÉSI, ILLETVE A SZEMÉLYGÉPKOCSI ÁTALAKITÁSI TÁMOGATÁSRÓL

A súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló 102/2011. (VI. 29.) számú Korm. rendelet (a továbbiakban: Kormányrendelet) hatályon kívül helyezte a 164/1995. (XII. 27.) számú Korm. rendeletet, melynek értelmében a hatályba lépéstől, azaz 2011. július 2. napjától jelentősen megváltozik a személygépkocsi szerzési, illetve a személygépkocsi átalakítási támogatás.

2011. évben a szerzési támogatás és az átalakítási támogatás iránti kérelem benyújtásának határideje
2011. szeptember 15-e.

A későbbiekben minden év március 31-e.
2011. július 16.
DMD-s gyerekek szülei figyelmébe, Miskoék blogjáról Tovább
2011. július 06. (sajtófigyelő)
Ingyenes OKJ képzésen való részvétel pályázat
Fiatal- és középkorú felnőtteknek szóló pályázati lehetőség térítésmentes OKJ (levező munkamenet) tanfolyamokon való részvételre az alábbi szakokon.
Tovább a PÁFI oldalára
2011. július 05. (sajtófigyelő)
Minden nap egy alma (illetve eper)…
A kaliforniai, La Jolla-i Salk Intézet kutatói azt mondják, nem almából kell enni minden nap egyet, hogy az orvost távol tartsuk, hanem eperből, de nem is egyet, hanem 37-et.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. július 05. (sajtófigyelő)
Új biomarker a Duchenne betegek állapotának monitorozására
Új biomarkerek keresésének célja az volt, hogy releváns módon lekövethető legyen a Duchenne betegség lefolyása. Nálunk sokszor kerül elő ez a téma, mert ha egyelőre a megoldás kulcsa nincs is a kezünkben, azért jó lenne tudni, hogy mégis mikor, mire számíthat az ember.
Misko blogján a folytatás
2011. június 29. (sajtófigyelő)
Dr. Karcagi Veronika előadása az SMA egyesület találkozóján
SMA egyesület találkozó, 2011. jünius 18.
A spinalis izomatrophia molekuláris genetikai diagnosztikája és terápiás lehetőségei.
Tovább a TREAT-NMD oldalra
2011. június 29. (sajtófigyelő)
Tilos a 80 mg-os simvastatin rendelése
Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósága (FDA) eddigi legszigorúbb rendelkezését hozta meg a simvastatinnal (Zocor) kapcsolatban június 8-án.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. június 28. (sajtófigyelő)
Pontosabban lehet géneket szerkeszteni egy új módszerrel
Egy új genetika eljárással sikerült megjavítani azt a hibás génszakaszt, amely a súlyos véralvadási rendellenességért, a hemofiliáért felelős. A módszert egyelőre még csak egereknél alkalmazták, de remélhetőleg embereknél is használható lesz.
Tovább az [origo]-ra
2011. június 28.
ALS rövidhírek VII.
3. fázisba lép a Dexpramipexole kísérlet
A Biogen Idec cég megkezdte a résztvevők toborzását a dexpramipexole hatásának vizsgálatára ALS betegeken.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. június 28.
Duchenne betegek figyelmébe
Kedves Mindenki!

Végre a BURQOL-RD project valami konkrétumhoz ért! A végső döntés szerint ebben az összeurópai vizsgálatban az alábbi betegcsoportok vesznek részt:

Cystic fibrosis, Prader-Willi Syndrome, Haemophilia, Duchenne Muscular Dystrophy (13-ik oldal!), Epidermolysis Bullosa, Fragile X Syndrome, Sclerodermia, Mucopolysaccharidosis, Juvenile idiopathic arthritis, Histiocytosis.
Tovább
2011. június 27.
Chris Carrino: Harcom az FSHD ellen
Birkózunk az FSHD-val (I)
Chris Carrino amerikai rádióriporter története (fordítás).

Az FSHD olyan, mint az éjszakai besurranó tolvaj. Lassan rabolja el karod és lábad erejét, és még azt is, hogy úgy mosolyogj, ahogy szeretnél. Ezzel születtem, de nem tudtam róla, egészen főiskolai éveimig.
Tovább
2011. június 27. (sajtófigyelő)
Az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság tájékoztatója a rokkantsági nyugdíjról
Ki jogosult rokkantsági nyugdíjra?

Az, akinek egészségkárosodása ...
Tovább az ONYF oldalára
2011. június 27.
Betegtájékoztatók a genetikai vizsgálatokról.
Az EuroGentest projekt egy Európai Kiválósági Hálózat, melynek célja, hogy egész Európára kiterjedően javítsa a genetikai vizsgálatok minden aspektusával kapcsolatos tudást és tájékozottságot.
Tovább
2011. június 27.
Táborok, napközi otthonok, hírlevél
Kedves olvasónk!
Az alábbiakban szeretnénk felhívni figyelmét egy-két nyári táborozási lehetőségre illetve közzétenni egy hasznos információkat tartalmazó hírlevelet.
Tovább
2011. június 27. (sajtófigyelő)
Új információs portál a veszélyes vegyi anyagokról
Az Ökotárs Alapítvány védnökségével elindult a www.kockazatos.hu környezet-egészségügyi információs portál, amelynek célja, hogy szakmailag megalapozott, hiteles és közérthető tájékoztatást nyújtson a környezetünkben (például építőanyagokban, bútorokban, ruházatban, élelmiszerekben) előforduló legveszélyesebb vegyi anyagokról.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. június 23. (sajtófigyelő)
Urzol sav
Az almában lévő összetevők segítette egerekben az izmok épülését és a zsírége-
tést.
Hatékonyan kezelhetik vele az izomsorvadást.
Tovább az SMA bug-ra
2011. június 23. (sajtófigyelő)
Újranőtt a combja egy húgyhólyagtól
Egy afganisztáni katonai merényletben, megsérült félcombú katona ma már könnyedén járhat, ugyanis disznósejtekből kitenyésztették izmait.
Tovább a Hir24 oldalra
2011. június 22. (sajtófigyelő)
SMA családgondozási kézikönyv
Megjelent a TREAT-NMD gondozásában az SMA betegeknek szánt gondozási kézikönyv. A könyv letölthető a TREAT-NMD oldalról.
Tovább a TREAT-NMD oldalra
2011. június 22. (sajtófigyelő)
Izomcentrum
A Heim Pál korházban (4. emelet) 2011.06.15-én egy hat ágyas kórteremben megkezdte működését az "Izom centrum".
A Heim Pál kórházban a neurológiai betegek ellátásának több mint fél évszázados hagyománya van.
Tovább az SMA bug-ra
2011. június 22.
ALS rövidhírek VI.
Egy 1-es fázisú klinikai kísérlet kezdeti eredményei azt mutatják, hogy az ISIS-SOD1-Rx, az ALS familiáris formájára fejlesztett antisense gyógyszer biztonságosnak bizonyult a legalacsonyabb dózist kapó csoportban.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. június 22. (sajtófigyelő)
Megváltozott az Abdai raktár címe
Megváltozott az abdai raktár elérhetősége: Horváth Imréné AnikóTel.: 06 70/374-3519E-mail: aniko0405@citromail.huA raktár cime ...
Tovább az SMA bug-ra
2011. június 16.
SMA-találkozó
SMA találkozó és családi nap 2011.06.18

SMA Egyesület találkozót szervez SMA betegségben érintettek számára. A találkozó időpontja 2011.06.18 szombat. Minden érintettet és érdeklődőt szívesen látnak.

A találkozó a Heim Pál kórház 7. emeletén lesz, és 10:00-kor fog kezdődni.
2011. június 15.
ALS rövidhírek V.
FUS és ALS
A FUS gén-t 2009 során kötötték össze az ALS bizonyos formáival. A jelen kutatások megvilágítják a FUS alapú ALS forma molekuláris alátámasztását. A FUS normál esetben a sejt nucleuszában (mag) található, elsődleges funkciója RNS megkötő fehérje.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. június 15. (sajtófigyelő)
Rokkantnyugdíjasok átminősítése
Rövid időn belül több mint százezer rokkantnyugdíjast irányítana vissza a munkaerőpiacra a kormány. A terv mind a korábbi átminősítési gyakorlathoz, mind a meglévő erőforrásokhoz képest túl merésznek hat.
Tovább a HVG online oldalra
2011. június 14. (sajtófigyelő)
Betegfelvétel exon-skipping klinikai tesztre Németországban
Nemrég kaptunk egy levelet a német Duchenne alapítványtól, az Action Benni & co.-tól, amelynek mi is regisztrált tagjai vagyunk. Az exon 51 skipping III. fázisú klinikai kipróbálására keresnek résztvevőket. 5 évet betöltött, még járóképes, legalább fél éve szteroidot szedő gyerekek vehetnek részt, olyan mutációval, amely esetén az 51-es exon átugratása beindíthatja a disztrofintermelést.
Tovább Barni blogjára
2011. június 14.
Vegyes izomhírek X.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: DM, DMD, LGMD, MG, MMD, SMA.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. június 14.
Állást hírdet a Kézenfogva Alapítvány
Megváltozott munkaképességű munkatársat keresünk írásos ügyfélszolgálati munkakörre. Magas szintű nyelvtudás szükséges legalább egyből az alábbiak közül: román, szerb, bolgár, olasz. Angol, német, spanyol nyelvtudás esetén legalább kettő magas szintű ismerete a felsoroltak közül. Kezdő órabér 850 Ft. Rugalmas időbeosztás, befogadó munkatársak!
Érdeklődni lehet itt: http://kezenfogva.hu/
Tovább az alapítvány oldalára
2011. június 06.
Fergeteges sport és zenei rendezvény Dj Dominique-kal és barátaival
2011. június 10-én a Petőfi Csarnokban kerül sor a Dj Dominique és barátai nevével fémjelzett, gyerekeknek és családoknak szóló jótékonysági rendezvényre. A délutántól késő estig tartó programokkal elsősorban a hátrányos helyzetű gyerekeknek szeretnének örömet szerezni integrált sporteseményekkel, valamint számos ismert fellépővel.
Tovább
2011. június 06. (sajtófigyelő)
Még nem az igazi az őssejtes terápia
Ha valami túl jól hangzik ahhoz, hogy igaz legyen, az valószínűleg nem igaz, így összegezte az egyik előadó mondandóját az őssejt-konferencián. Az etikai viták kereszttüzében álló őssejt kutatások és kezelések ígéretes lehetőséget hordoznak a ma még gyógyíthatatlan betegségek leküzdésében, de csak a további vizsgálatok vezethetnek el a valódi lehetőségek megismeréséhez - hangzott el az Őssejtek az orvosi kutatásban és terápiában című MTA tanácskozáson.
Tovább a 168 óra online oldalra
2011. június 02.
Táncoló kerekek
Várjuk mindazokat a gyermekeket akik kedvet éreznek ahhoz, hogy aktív vagy passzív kerekes székkel, sorstársaikkal együtt néptáncoljanak.
Tovább
2011. május 31. (sajtófigyelő)
Bőrsejtekből agysejt
Egy kaliforniai kutatócsoport emberi bőrsejteket egy lépésben sikeresen alakított át működőképes agysejtekké - idézte a bejelentést a BBC.
Tovább a NOL oldalára
2011. május 24.
ALS rövidhírek IV.
Indul a NurOwn őssejtterápia 1-2 fázisú klinikai kísérlete. A Brainstorm Cell Therapeutics biotechnológiai cég bejelentette, hogy engedélyt kapott Israelben a fenti kísérletek ALS betegekkel való lefolytatására.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.) Tovább
2011. május 24. (sajtófigyelő)
DMD rehabilitációs hét
Ideje: 2011. július 18., 8:00 - július 22., 16:00
Helyszín: Budai Gyermekkórház
Budapest, Bólyai u. 5-9.
Tovább a DMD csoport Facebook oldalára
2011. május 24. (sajtófigyelő)
Csoport terápia DMD-s szülők részére 3.
Oszd meg - velünk - és uralkodj a hétköznapokon!
Töltsük fel egymást energiával és készítsünk Lina segítségével újabb ugródeszkákat a mindennapi akadályokhoz!
Tovább a DMD csoport Facebook oldalára
2011. május 24.
Az FDA jóváhagyta az RG3039 készítmény klinikai kipróbálását SMA-ra
Az FDA (USA Drug and Food Administration) jóváhagyta az RG3039 készítmény 1 fázisú klinikai kipróbálását SMA-ra (spinalis muscularis atrophia)
A Repligen amerikai biotechnológiai cég hamarosan megkezdi a valaha volt első humán kisérletet az SMA kezelésére egy olyan készítménnyel, melyet specifikusan erre a betegségre fejlesztettek ki.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. május 23.
Budapesti Neuromuszkuláris Központ
A Gyógyító Jószándék Alapítvány is részt vesz a Heim Pál Gyermekkórházban kialakítandó Budapesti Neuromuszkuláris Központ, izomcentrum szervezésében. A tervek szerint a beteggondozási központ nappali ellátás keretében végezné a DMD és SMA betegek diagnosztikáját és rendszeres monitorozását.
Tovább
2011. május 23. (sajtófigyelő)
KAFO - DMD-s betegek figyelmébe
Ahogy az idő előre halad és az izmok fokozatosan tűnnek el és gyengülnek, elérkezhet a pillanat, hogy el kell kezdeni használni ezt a barátságtalannak tűnő szerkezetet.
Misko blogján a folytatás
2011. május 18.
Vegyes izomhírek IX.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: BMD, DMD, EDMD, FA, LGMD, OPMD, Pompe betegség (AMD), SMA
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. május 17.
Új gén az FSHD hátterében!
A hír a 2011-es május 12-én Lille-ben tartott (Franciaország) Myology kongresszuson hangzott el. Tovább
2011. május 10.
Duchenne izomdisztrófiás beteggondozási irányelvek
A TREAT_NMD támogatásával elkészült a magyar fordítás mely tőlünk is letölthető! Tovább
2011. május 09. (sajtófigyelő)
Fülükkel irányíthatják kerekesszéküket
Fülizomzatukkal irányíthatják kerekesszéküket azok a betegek, akik nem képesek lábuk és karjuk mozgatására.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. május 09. (sajtófigyelő)
TREAT-NMD - Legújabb kutatási eredmények
A legújabb kutatási eredményekről - gyógyszerjelöltekről olvashatunk a TREAT-NMD oldalon. SMA-ban és DMD-ben érintettek figyelmébe!
Tovább a TREAT-NMD oldalra
2011. május 09.
Meghívó - Molekuláris Medicina Mindenkinek 4.
A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek ismeretterjesztő sorozat 4. rendezvényére
Tovább
2011. május 05.
Tallózás a Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány híreiből
Kedves látogatónk!
A Motiváció alapítvány felhívásaira szeretnénk felhívni a figyelmét azzal, hogy részleteket közlünk a hirlevelükből. Tovább
2011. május 05. (sajtófigyelő)
Őssejtek: jövőnk reménységei?
Az utóbbi évtizedben egyre többet hallhatunk az őssejtekről. Világszerte egészséges és beteg emberek milliói kísérik figyelemmel az őssejtkutatás eredményeit és várják, hogy a ma még gyógyíthatatlan betegségek kezelésében új alternatívák nyíljanak.
Tovább a Házipatika oldalra
2011. május 05. (sajtófigyelő)
Nem mindegy, milyen ásványvizet iszol
Hogy milyen ásványvizet iszol, azt jó esetben nem csak a reklámok határozzák meg. Figyeld az ásványianyag-tartalmukat is!
Tovább az Ötvenentúl.hu oldalra
2011. május 05. (sajtófigyelő)
Új EU-s szabályok vonatkoznak a gyógynövényekre!
A most hatályba lépett, új európai uniós jogszabályok több száz hagyományos gyógynövényes orvosságot betiltanak.
Tovább a NőiNetCafe oldalra
2011. május 05.
Csoport terápia DMD-s szülők részére 2.
Érintett vagy, akarsz beszélni róla? Akkor találkozzunk a Budaiban!
Bujdosó Karolina vezetésével folytatódik a szülőtalálkozó.
Tovább
2011. május 05. (sajtófigyelő)
Határon át szűrnek ritka betegségekre
Az újszülöttkori szűrés a magyar-román határos területek felzárkóztatási programjának része.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. április 27. (sajtófigyelő)
Ránk is érvényes az európai egészségbiztosítás
Utazás előtt érdemes beszerez-
ni a díjmentesen kiváltható európai egészségbiztosítási kártyát.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. április 27. (sajtófigyelő)
Megváltozott munkaképességűeknek állás ajánlat
Megváltozott munkaképességű munkatársakat keresünk adminisztratív munkakörbe!
Tovább az Állásles.info oldalra
2011. április 20. (sajtófigyelő)
II. Esélykonferencia
Munkahelyi esélyegyenlőség - Vállalati felelősségvállalás

II. ESÉLYKONFERENCIA
2011. május 26.

Részletek az MTD honlapján olvashatóak.
Tovább az MTD oldalra
2011. április 19.
ALS rövidhírek III.
3-as fázisú gyógyszerkísérlet ALS betegek részvételével - Dexpramipexole
A dexpramipexole molekula, amely kedvező hatásokat mutatott az 1-es és 2-es fázisú ALS klinikai kísérletek folyamán, 2007-ben az FDA (US Food and Drug Administration) által ritka gyógyszer, 2009-ben pedig gyors út besorolást kapott.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.) Tovább
2011. április 19. (sajtófigyelő)
Hamarosan döntés születhet a betegjogi központról
Hamarosan kormánydöntés születhet a Semmelweis tervről, így az abban foglalt Országos Betegjogi Központ felállításáról is. A feltehetően kormányzati irányítás alá kerülő intézményben a tervek szerint egykapus ügyintézés valósulhat meg a betegpanaszok terén, korrigálva ezzel a rendszer jelenlegi anomáliáit.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. április 18. (sajtófigyelő)
Nőhet a mozgáskorlátozottak gépjárműszerzési támogatása
Változhatnak a mozgáskorlátozottak parkolókártyái, és a valóban rászorulók támogatása a cél - mondta Soltész Miklós államtitkár egy a fogyatékosok és a mozgáskorlátozottakat érintő egészségügyi, oktatási és szociális ellátási változásokról szóló konferencián.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. április 13. (sajtófigyelő)
Emberi vesét hoztak létre őssejtekből
Emberi vesét hoztak létre őssejtekből brit tudósok, az áttörés eredményeként a transzplantációra váró betegek hamarosan saját szerveiket "növeszthetik" - közölte a The Daily Telegraph.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. április 11. (sajtófigyelő)
A probiotikumok hatása
A probiotikumok azok a baktériumok, melyek együtt élnek velünk, de nem okoznak megbetegedéseket. A „barátságos” baktériumok segítik az emésztést, védik a szervezetet az „ellenséges” baktériumok ellen, azaz erősítik az immunrendszert.
Tovább a WEBbeteg oldalra
2011. április 11.
Vegyes izomhírek VIII.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: CMT, IBM, LGMD, Pompe betegség(AMD).
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. április 11.
Meghívó betegfórumra
Szeretettel meghívom Betegszervezetüket a Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület betegfórumára, mely 2011. április 16-án (szombaton) 13.00 - 15.15 óráig lesz Budapesten, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának konferenciatermébe.
Tovább
2011. április 08. (sajtófigyelő)
Izommembránra ható peptid
A disztrofin, amely egy fehérje komplex részét képezi az izommembránban, az izommembránok mechanikai erősítésében játszik szerepet. A mutáció eredményeképpen a disztrofint felépítő aminósavak sorrendjében, azaz szekvenciájában bekövetkező bármilyen változás, törés a fehérje elvesztéshez vezet, amely megakadályozza az érzékeny csatornák stressz tűrését.
Tovább a TREAT-NMD oldalra
2011. április 08. (sajtófigyelő)
TET program
A Paratek tetraciklinekről bebizonyosodott, hogy az RNS-hez kötődve jó irányban befolyásolják az ún, „splicing”-ot SMA betegségben szenvedőknél.
Tovább a TREAT-NMD oldalra
2011. április 05. (sajtófigyelő)
A tévében is indul a Mindentudás Egyeteme 2.0
Április 4-től sugározza az m1 és az m2 a Mindentudás Egyeteme 2.0 műsorait. A tudományos ismeretterjesztő vállalkozás új sorozata 2011 elején indult el a Norvég Alap támogatásával.
Tovább a Medical Online oldalra
2011. április 05.
MTA kutatási asszisztens pályázat
A Magyar Tudományos Akadémia Földrajztudományi Kutatóintézetének igazgatója pályázatot hirdet kutatási asszisztens közalkalmazotti munkakörének betöltésére.
Tovább
2011. április 04.
A fogyatékossággal élő és egészséges fiataloknak szervezett táborokról
Kedves Barátom!

Ebben a levélben a Napos Oldal a Sérült Emberekért Alapítvány által a fogyatékossággal élő és egészséges fiataloknak szervezett táborokról szeretnélek tájékoztatni.

Táborozási lehetőség 2011-es évre.
Tovább
2011. április 04.
EuroContact 2011 - Lehet jelentkezni!
A németországi Nordwaldeban (Észak-Rajna Wesztfália) sérült és nem sérült fiatalok ismét találkoznak 2011. nyarán szerte Európából, mintegy nyolcvanan. Mi mindent nyújt a tábor?
Tovább
2011. március 27.
Tavaszi Heim Pál találkozó
A Gyógyító Jószándék - DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítványa tavaszi családi találkozót szervez az érintett gyerekeknek és szüleiknek, testvéreiknek.
Április 2-a szombat délelőtt 11-től délután kb. 4-5-ig a Heim Pál kórház 7. emeletén.
Tovább a Duchenne.hu oldalra
2011. március 27. (sajtófigyelő)
SMA klinikai kipróbálás - TRO 19622
A Trophos cég (Franciaország) által kifejlesztett TRO 19622 (cholest-4-en-3-one oxime), egy koleszterinnel rokon vegyület. Jelenleg az egyetlen hatásos gyógyszer jelölt az SMA betegség kezelését tekintve.
Tovább aTREAT-NMD oldalra
2011. március 25.
IL10 protein befolyásolhatja a DMD súlyosságát
Kutatók bemutatták, hogy az interleukin 10 elnevezésű fehérje csökkenti a gyulladást és javítja az izom regenerálódását Duchenne beteg egerekben.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. március 22. (sajtófigyelő)
Mennyi vitaminra van szükségem?
Ahhoz, hogy biztosan megállapíthassuk, hogy nekünk, egyénileg, milyen vitaminokra van szükségünk, tudnunk kell, hogy melyik vitamin mire jó. Lássuk hát, éppen csak futólag...
Tovább a Szimpatika oldalra
2011. március 21.
Kosárlabdaverseny
A Hungarian Business Leaders Forum (HBLF) kilencedik alkalommal rendezi meg kerekesszékes kosárlabdaversenyét, melynek a Törekvés SE sportcsarnoka ad otthont 2011. április 9-én.
2011. március 21.
MERI sportnap
Ismét MERI!?... A MEOSZ és az OORI közös sportrendezvénye! Több mint 20-féle sport, mozgássérülteknek! Megismerheted és kipróbálhatod!
Tovább
2011. március 18.
Nonprofit Média Központ Alapítvány képzést szervez
A Nonprofit Média Központ Alapítvány, a Nemzeti Civil Alap támogatásával, háromnapos intenzív képzést szervez fogyatékossággal élő emberek részére.
Tovább
2011. március 17.
Közgyógyellátásra való jogosultság
A közgyógyellátás a szociálisan rászorult személy részére az egészségi állapota megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadásainak csökkentése érdekében biztosított hozzájárulás.
Közgyógyellátásra való jogosultságot meg lehet állapítani alanyi jogon, normatív, illetve méltányossági alapon.
Tovább
2011. március 17.
Újraaktiválódótt vírus járulhat hozzá az ALS kialakulásához
Egy, normál körülmények között alvó vírus DNS-e okozhat agyi károsodást az amyotrófiás laterál sclerózisban. A legújabb kutatások azt feltételezik, hogy egy általában alvó vírus DNS-e szerepet játszik a betegség kialakulásában. Ha a felfedezést sikerül megerősíteni, úgy annak a betegség kezelésére is hatása lesz.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. március 16.
Megjelent DVD a Motiváció Alapítvány gondozásában
Megjelent a Healthy Lifestyle for people living with disability (Egészséges életmód fogyatékossággal élő emberek számára) című, Grundtvig projektünk finanszírozásában készült DVD, mely egyszerűen elkészíthető recepteket, és könnyen elvégezhető mozgásformákat mutat be.
Tovább
2011. március 16. (sajtófigyelő)
Magyar őssejtkutató világelső eredményt ért el lovakkal
A világon először sikerült lovak testi sejtjeiből olyan őssejteket létrehozni, amelyek később szinte bármilyen sejttípussá képesek átalakulni.
Tovább az [origo]-ra
2011. március 11.
Meghívó a De juRe Alapítvány IntegrArt 2011 c. rendezvényére
Szeretettel meghívjuk a De juRe Alapítvány IntegrArt 2011 c. rendezvényére, melynek kiemelkedő része a Mutasd meg magad! filmpályázat eredményhirdetése és díjátadó ünnepsége. Húsz, 18-35 év közötti pályázó ragadott kamerát és küldte el alkotását határon innen és túlról, az esélyegyenlőség, társadalmi integráció és akadálymentesség témakörében. Filmeikben megosztották a nézőkkel álmaikat, félelmeiket, törekvéseiket, egyszóval saját világukat, tükröt tartva önmaguk és a társadalom elé.
Tovább
2011. március 10. (sajtófigyelő)
Még egyszer a gyógynövényeket betiltó EU szabályozásról
Bernáth Jenő professzor, a Budapesti Corvinus Egyetem Gyógy- és Aromanövények Tanszék vezetője írásban válaszolt a www.natursziget.com-nak a gyógynövények jövőjére vonatkozó kérdéseire.
Tovább Szimpatika oldalra
2011. március 09.
ALS rövidhírek II.
TDP43 normál funkciójának elvesztése hozzájárulhat az ALS betegség kialakulásához.
A legújabb egérkisérletek azt mutatják, hogy a TDP43 protein normál funkciójának elvesztése, és nem csak az abnormális toxikus funkció járul hozzá az idegsejtek számának csökkenéséhez, legalábbis néhány esetben.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. március 09. (sajtófigyelő)
Fémionokkal gyógyítanának Szegeden
A szegedi kutatók fémionokkal gyógyítanák többek között az Alzheimer-kórt, a daganatos betegségeket, a cukorbetegséget, és néhány, a gének meghibásodásán alapuló betegséget, mint például az izomsorvadást. Az, hogy mikor lesz gyógyszer a betegségekre, azon múlik, a gyógyszergyártó cégek támogatják-e a jövőben a kutatásokat.
Tovább a Magyar Orvosi Kamara oldalára
2011. március 07. (sajtófigyelő)
Mindent az őssejtekről a Mindentudás Egyetemén Debrecenben
Orvosok és laikusok fantáziáját egyaránt izgatja az őssejtekben rejlő lehetőség, a szövetek, szervek megújítása, helyreállítása, a betegségek gyógyításának új távlatai. Erről tart előadást kedden Sarkadi Balázs kutatóorvos Debrecenben a Mindentudás Egyetemén.
Tovább az [origo]-ra
2011. március 06.
Európai beteg; kérdések és válaszok
A most elfogadott EU Direktíva (lásd jobboldali hírünket) tisztázza a betegek jogait a biztonságos, és jó minőségű egészségügyi szolgáltatáshoz egész Európában, és a költségek visszatérítéséről is rendelkezik.

(Nem hivatalos kivonatos fordítása az International Medical Travel News-ban megjelent cikknek.) Tovább
2011. március 06. (sajtófigyelő)
Az európai beteg: elfogadták a jogszabályt
Elfogadta az EU a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó irányelvet.
Végérvényesen jóváhagyta az Európai Unió miniszteri Tanácsa hétfőn azt az uniós jogszabályt, amely a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokat határozza meg.
Tovább a MediMarket.hu oldalra
2011. március 02. (sajtófigyelő)
Világszínvonalú géndiagnosztikai laboratórium nyílik
Robert Edwards professzor, 2010-ben orvosi-élettani Nobel-díjat kapott a szervezeten kívüli megtermékenyítés „lombikbébi” módszerének fejlesztésért.
Tovább a Piac&Profit oldalra
2011. március 02.
FSH életminőség felmérés
Szeretnénk megkérni azon tagjainkat, akik FSHD betegséggel regisztráltak, hogy segítsenek a Molekuláris Neurológiai Központnak azzal, hogy kitöltik a felmérést.
Tovább
2011. március 01.
Vegyes izomhírek VII.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: CMS, DMD, LGMD, őssejtek.
(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. március 01.
SMA, DMD/BMD regisztrációs adatbázis
Felhívjuk minden kedves tagunk figyelmét, hogy lehetőség van regisztrálni a nemzetközi adatbázisokba. Kérünk mindenkit, hogy ne mulassza el ezt a lehetőséget, ezzel is segítve a kutatást és a lehetséges gyógymódok megtalálásának esélyét.
Tovább
2011. február 28. (sajtófigyelő)
Nemzeti tervet dolgoznak ki a ritka betegségekkel kapcsolatban
Mivel minden izombetegség egyben ritka betegség is, a ritka betegségek kezelésére vonatkozó tervek nekünk is nagyon fontosak.
Erről is szól a Hírszerző következő cikke.
Tovább a Hírszerző oldalra
2011. február 28. (sajtófigyelő)
"Furán néz ki": sokszor visszautasítják a ritka betegségekkel élők kezelését
Magyarországon a ritka, veleszületett betegséggel élők csaknem egyötödének utasítják vissza a kezelését a betegség "szokatlansága" vagy annak komplex volta miatt - derül ki egy felmérésből.
Tovább a Hírszerző oldalra
2011. február 28.
Elkészült a magyar TREAT-NMD honlap!
Végre elkészült a TREAT-NMD magyar honlapja amit mindenki elérhet a következő címen:
http://www.treat-nmd.hu
Tovább TREAT-NMD oldalra
2011. február 28. (sajtófigyelő)
5 hatalmas tévhit a helyes táplálkozásról
Nem egészségesebb a barna kenyér?
Gondolnád, hogy olívaolajból sem fogyaszthatsz akármennyit?
Tovább Femina oldalra
2011. február 28. (sajtófigyelő)
Kalciumrablók a polcokon
A boltok polcain számos olyan készítmény kelleti magát, amely rövidtávon kellemes perceket okozhat, ám rendszeres fogyasztásuk hozzásegíthet a kalciumegyensúly felborulásához. Mire érdemes figyelnünk, mik lehetnek a legfőbb bűnösök?
Tovább a Házipatika oldalra
2011. február 22.
Vegyes izomhírek VI.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegség: ALS

(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. február 21. (sajtófigyelő)
Kinek mennyi kalciumra van szüksége
A kalciumfogyasztás fontos tényezője, de nem egyedüli meghatározója annak, milyen szervezetünk kalcium-egyensúlya. Vajon eszünk-e elég kalciumot, és a kalciumban gazdag tejet nélkülöző vegetáriánusok csontjai tényleg veszélyben vannak-e?
Tovább a Házipatika oldalra
2011. február 21. (sajtófigyelő)
Ritka Betegségek Világnapja - Meghívó
Ezúton szeretnénk tisztelettel és szeretettel meghívni Önt és kollégáit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2011. február 26-án (vasárnap) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:30 között szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez.
Tovább
2011. február 21.
Szülőcsoport a Budaiban
Duchenne beteg gyermekek szülei figyelmébe.
Kedves Érintettek!

Úgy tűnik, hosszú idő után végre lehetőség van arra, hogy rendszeres szülői beszélgetőcsoportot indítsunk a Budai Gyermekkórházban. A pszichológus két időpontot tudott felajánlani: szerda 15h vagy csütörtök 15h.

Aki szeretne és tud is jönni, az kérem, hogy írjon az andi@misko.hu-ra, hogy melyik nap alkalmas, ill. azt is írják meg, hogy milyen rendszerességgel szeretne jönni (hetente/kéthetente/havonta).
Üdvözlettel: Andi
2011. február 18. (sajtófigyelő)
Mi árt jobban? A cukor vagy a zsír?
Sok diéta alappillére a cukor és a zsír megvonása. De miért pont-e kettőt kell száműzni étrendünkből, és kell-e egyáltalán?
Tovább FemCafe oldalra
2011. február 17.
Gyógyulásom története
Szerző: Lelkes Zoltán
Lejegyezte: Köveskuti Tünde

Cikksorozatunknak célja, hogy olyan betegek élettörténetét mutassunk be, akiknek gyógyulása, vagy egészségi állapotának jelentős és stabil javulása az orvostudomány jelenlegi állása szerint nehezen magyarázható. Mire vélik a jelentős javulást, szakorvosi segítségnek, véletlennek, öngyógyító, öngyógyuló képesség kialakulásának?
Tovább
2011. február 17. (sajtófigyelő)
Vaj, margarin, libazsír: tévhitek és evidenciák
A közfigyelem ellenére gyakran sok tévhittel, felszínes ismerettel lehet találkozni.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. február 16. (sajtófigyelő)
Izomsorvadáson segít a Viagra
A merevedési zavarok keze-
lésében világkarriert befutó gyógyszer az izomsorvadás szívtüneteinek kezelésében is hatásos lehet. Tovább a hir24.hu oldalra
2011. február 16.
Koleszterincsökkentők használata FSHD-ban
Köztudott, hogy az egészséges életmód része a mozgás, ami az izombetegek esetében nehezített. Igy minden izombeteg a mozgás hiánya miatt hajlamos inzulinrezisztencia kialakulására, mely a 2. Típusú cukorbetegség előszobája, egyben a szívbetegségek rizikófaktora is.

(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az fsh.society honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. február 16. (sajtófigyelő)
A nagy tömegű testzsír a DNS kémiai változásaival jár együtt
Úgy látszik, hogy a nagy mennyiségű testzsír a DNS jellegzetes kémiai változásaival jár együtt – ez megmagyarázhatja, hogy a kövérség miért növeli egyes krónikus betegségek – például a kardiovaszkuláris betegség és a diabétesz – kockázatát.
Tovább a MedicalOnline oldalra
2011. február 16.
Dr. Dean Ornish: Spektrum
Ajánljuk a legújabb genetikai és táplálkozáskutatási eredményeken alapuló Dean Ornish könyvet, a Spektrum-ot, mely személyre szabott egészség programot és az életmódváltozásnak megfelelően egészségesebb életet ígér.
Tovább
2011. február 16.
Vegyes izomhírek V.
Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegségek: CMT, CMS, DMD/BMD, Friedreich ataxia, Pompe betegség, SBMA.

(Nem hivatalos kivonatos fordítások, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább
2011. február 15. (sajtófigyelő)
Gyengék és árvák
A statisztikai erő meghatározásához általában hozzáfűzik, hogy „a túl kis mintaelemszámmal folytatott vizsgálatok nem etikusak, mert a betegeket olyan vizsgálatba vonják be, amelytől csekély eredmény várható”. Ám a szép kort megért sztereotípiákat nem árt időnként újragondolni.
Tovább a MedicalOnline oldalra
2011. február 08.
Felhívás
Bedő Juli, egy középkorú újságíró növendék kér segítséget a záró dolgozatához. Aki teheti kérjük válaszoljon pár kérdésére E-mailen keresztül.
Tovább
2011. február 07. (sajtófigyelő)
Kalcium nélkül nincs egészség
Az élet első három éve elsősorban a növekedésről szól a gyermekeknél. Az izmok és csontok fejlődéséhez előbb sok anyatej, kiegyensúlyozott étrend és persze rengeteg kalcium szükséges.
Tovább a www.nana.hu oldalra
2011. február 04. (sajtófigyelő)
Ki akarja tudni, milyen halálos betegség fenyegeti?
Köpsz rá, vagy inkább a kémcsőbe? Internetes genetikai tesztek, vénuszi pórusok, egy új magyar divatoldal és egyéb érdekességek heti webes ajánlónkban.
Tovább Nők Lapja Cafe oldalra
2011. február 03. (sajtófigyelő)
Mindentudás Egyeteme 2.0: előadás génekről és környezetről pénteken
Az egészség és a betegség komplex szemlélete a genetikai állományunkról és a környezeti hatásokról szerzett tudásunk fényében: erről a mindenkit érintő témáról beszél Falus András immunológus a Mindentudás Egyetemén pénteken (2011.02.04. péntek, 19:30.)
Tovább az [origo]-ra
2011. február 02. (sajtófigyelő)
Ritka betegségek: elkészült az országjelentés
Az Európai Unió a 2008-2011 közötti időszakban a népegészségügy területén indította az Euroterv programot a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervek kidolgozásának támogatására.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. február 02. (sajtófigyelő)
Késleltetett öregedés – személyre szabottan
Hol vannak a kész válaszok, ha azokat a DNS és a gének szintjén nem találjuk meg?
Tovább a Weborvos oldalra
2011. január 31.
Kerekesszék beemelő szerkezet
Kedves Mindenki!
Zsófinak hívnak és FSHD betegségem van. Anyukámnak is. Most lett szüksége egy kültéri elektromos székre, amit nagyon szeret, mert így egyedül is tud "császkálni".
Nagy gond volt ennek a 90 kg-os széknek a szállítása, mivel nem tudtuk, mekkora autóba fér be, és nem tudtuk, mi az ami beemelhetné. Külföldi oldalakon láttam beemelő liftet, és beemelő kart, de mindegyiket nagyobb autókba, kisbuszokba szerelték be. Szerettem volna egy köztes megoldást, hogy pl. egy egyterű autóba férjen be beemelőszerkezettel együtt. Magyarországon szinte lehetetlen ilyet találni.
Tovább
2011. január 25.
Adóelőleg nyilatkozat
Ezzel a nyilatkozattal kérheted 01.31-ig a súlyosan fogyatékos magánszemély által igénybe vehető személyi kedvezmény érvényesítését 2011. évben.
Tovább
2011. január 25.
Ritka betegségek világnapja 2011
Sok szeretettel vár a RIROSZ mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2011. február 26-án (szombat) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett programjainkra! A szakemberek és a családok minden tagjának kínálunk érdekességet.
Tovább az esemény oldalára
2011. január 25. (sajtófigyelő)
Hatalmas sci-fi gép lesz az álrokkantak réme
Szemtől szemben álltunk azzal a sci-fi filmeket idéző hatalmas géppel, amellyel 2012-től kiszűrik majd a munkára alkalmas rokkantnyugdíjasokat.
Tovább az [origo]-ra
2011. január 25. (sajtófigyelő)
Olcsó tömegtermékké válhat az egyéni géntérkép
Jótékony eszköz egy fenntartható társadalom kezében a géntechnológia, amely a népegészség és a preventív diagnosztika javításához járulhat hozzá? Mert a genetikai hajlamok, veszélyforrások azonosításával tudatosabb, egészségesebb életvitelre foghatja rá magát az ember.
Tovább a Piac és Profit oldalra
2011. január 21. (sajtófigyelő)
Zajlik az élet biglikán témakörben
Tegyük hozzá az igazság kedvéért, hogy nem villámsebességgel...
Lakatos Andi már több mint két és fél éve írt először Prof. Justin Fallon kutatásáról, melynek lényege egy olyan molekula "túladagolása", amely a váz- és szívizom sejtek külső membránjához kötődve fejti ki utrofin serkentő hatását.
Folytatás Misko blogján
2011. január 14. (sajtófigyelő)
Genetikai teszttel mérhetik fel a betegségkockázatot a leendő szülők
Egy leendő szülők számára készülő genetikai teszt már a tervezett fogamzás előtt megmutatja, van-e kockázata öröklődő genetikai megbetegedések felbukkanásának a születendő gyereknél.
Tovább a MedicalOnline oldalra
2011. január 13. (sajtófigyelő)
Adókedvezmény a fogyatékkal élőknek
Az összeg a minimálbér maximum 5 százaléka lehet, azaz több mint 3500 forint havonta.
Tovább a Weborvos oldalra
2011. január 12. (sajtófigyelő)
Már egy sejt is elég a diagnosztikai vizsgálathoz
A jövő a néhány, vagy akár csak egyetlen egy sejtből történő molekuláris biológiai vizsgálaté. Egyetlen egy sejtből képes diagnosztikai vizsgálatot végezni az az új - idén Magyarországon is megjelenő - technológia, amelynek során a mesterséges megtermékenyítés során az emberi szervezeten kívül megtermékenyített osztódó petesejtet is képesek vagyunk megvizsgálni a visszaültetést megelőzően - így segítve az embriológust a több megtermékenyített petesejt közül a legalkalmasabb kiválasztásában - magyarázza Dr. Bezzegh Attila, az orvosi laboratóriumi diagnosztika szakorvosa.
Tovább az Életforma oldalára
2011. január 11.
Az EU ratifikálja a fogyatékosok jogairól szóló ENSZ-egyezményt
Nagyszerű hír ez az új évre, az emberi jogok történetében pedig mérföldkövet jelent, hiszen az EU most első ízben válik egy nemzetközi emberi jogi szerződés részes felévé” – lelkendezett Viviane Reding, a jogérvényesülésért felelős biztos annak apropóján, hogy Bizottság bejelentette a fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ-egyezmény uniós ratifikációját.
Tovább
2011. január 06.
MEOSZ 2011 tanfolyamok
Jelentkezés 2011 tavasszal induló tanfolyamainkra.
Jelentkezőink online jelentkezési lapunk kitöltésével kérhetik felvételüket. Egy-egy tanfolyamra 10-15 főt tudunk felvenni, ezért érkezési sorrendben bíráljuk el a jelentkezéseket, s ha a tanfolyam betelt, honlapunkon lezárjuk a lehetőséget.
Tovább
2011. január 03.
Pályázat rendellenességgel élők részére
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége művészeti alkotó pályázatot hirdet a ritka betegséggel élők számára „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011” címmel.
Tovább
2011. január 02. (sajtófigyelő)
A sejt egészében zajló kölcsönhatásokról ma még keveset tudunk
A rendszerbiológia világszinten is új tudományterület a biológiában, de már hazánkban is nemzetközi színvonalon művelik. Papp Balázs külföldi kutatói állását adta fel azért, hogy itthon alapíthasson új munkacsoportot. Mindezt a Magyar Tudományos Akadémia Lendület Programja tette lehetővé a számára, amelyet azért alapítottak, hogy itthon is kiemelt támogatásban részesüljenek a legtehetségesebb szakemberek.
Tovább az [origo] cikkre
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.