A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2009):
2009. november 27.
Adományozás
Az Óbarki Akli család kér segítséget mindenkitől, aki erre hajlandó. A családban két kislány és két kisfú él majdnem teljes nyugalomban, amit sajnos beárnyékol az a tény, hogy a két fiú, Miklós aki 15 éves és Bence aki 11 éves, egy súlyos izomsorvadásos betegségben él, kerekes székben tudnak csak közlekedni.
Tovább
2009. december 18. (sajtófigyelő)
L-Karnitin táplálék kiegészítő DMD-s gyerekeknek
Az L-karnitin hatását összefoglalva zsírégető és izomregeneráló, segítségével a mikrosérülések könnyebben regenerálódnak. Limitált mennyiségben az emberi szervezet a lizin nevű eszenciális aminosavból állítja elő. A Shop Builder honlapján remekül le van írva a mechanizmus.
Miskó oldalán a folytatás
2009. december 17.
Dr. Garami Márta levele a DMD-vel élő betegekhez és hozzátartozóikhoz
Kedves DMD-vel élő családok!

Ezúton hozzuk nyilvánosságra a TREAT-NMD legújabb *DMD beteggondozási útmutatójáról szóló sajtóközlemény* magyar fordítását. A 2010-ben ennek alapján összeállított családi gondozási kalauz hivatalos magyar fordítását tőlünk fogják megkapni. Ennek segítségével lehetőségük nyílik arra, hogy megismerjék azokat a terápiás és gondozási lehetőségeket, amelyek Magyarországon is elérhetőek, amelyek stabilizálhatják a beteg állapotát, és élhető életet biztosítanak a beteg és az egész család számára is.

(az említett dokumentumot megtalálhatják a Dokumentumtár, Szakirodalom fejezet alatt)
Tovább
2009. december 16. (sajtófigyelő)
Folytatódnak a mesterséges kromoszómás sikerek!
Prof. Mitsuo Oshimura nevével akkor találkoztunk először, amikor Cossu professzorral közösen, a Molecular Therapy februári számában hírül adták, hogy sikerült humán mesterséges kromoszómára rávinniük a teljes disztrofin gént.
folytatás Barni blogjában
2009. december 16. (sajtófigyelő)
Alternatív kezelési lehetőségek DMD esetén
Az ayurveda talán a legősibb gyógytudo-
mány, amelynek írásos alapjait már Kr. e. 1. évezredben jegyezték le Indiában és azóta is ezt a holisztikus (egységes, komplex) egészségtudományt használják az országban legfőképpen. Az Ayurveda egyfelől foglalkozik az egészségmegőr-
zéssel (Svastha vritta) másfelől pedig a betegek kezelésével (Atura vritta) különféle terápiás eszközökkel.
Miskó oldalán a folytatás
2009. december 08. (sajtófigyelő)
Újabb szabályozó szakaszokat fedeztek fel a hulladék DNS-ben
Amerikai kutatók a kis RNS-ek egy eddig ismeretlen osztályát azonosították. Felfedezésük azt sejteti, hogy ezek a különleges RNS-molekulák a többitől eltérő, ismeretlen mechanizmuson keresztül képződnek és működnek. Tovább az [origo]-ra
2009. december 08. (sajtófigyelő)
Gén, amely az LGMD2C típusú izomdisztrófia súlyosságát képes mérsékelni
Az LTBP4 fehérjegén módosulása képes mérsékelni az LGMD2C betegséghez hasonló tüneteket mutató egerek betegség lefolyásának súlyosságát: jelentették a Csikágói Egyetem kutatói. Ez a gén, melyet mindezideig nem kapcsoltak az LGMD2C betegséghez, kétféle hatást fejt ki, egyrészt befolyásolja a fibrózis kialakulását, másrészt befolyásolja az izomrostot körülvevő membránok törékenységét.

(A cikk nem hivatalos fordítás. A teljes cikk az MDAUSA.org honlapon megtalálható angol nyelven.)
Tovább
2009. december 07. (sajtófigyelő)
Egerek és emberek
Roland Roberts vezeti azt a kutatást, amely nemrégiben felfedezte, hogy az egerek (valamint egyéb rágcsálók) és az emberek között kardinális különbség van a DMD-ért felelős gének között. A mechanizmus minden emlősben ugyanaz, leszámítva a rágcsálókat.
Miskó oldalán a folytatás
2009. december 01. (sajtófigyelő)
A legújabb protokol
A The Lancet Neurology hasábjain jelent meg a legújabb DMD-re elkészített iránymutató. A szöveget többek között a TREAT-NMD koordinátora, Kate Bushby jegyzi.

(A részletes anyagot is hírül fogjuk adjuk, amint megjelenik Misko blogjában)
Miskó oldalán a folytatás
2009. december 01. (sajtófigyelő)
Miosztatin manipuláció
Ez is egy génterápiás eljárás lehet a jövőben, csak ez egészen más irányból közelíti meg a helytelenül működő izomsejteket, mint pl. a PTC-124.
A kutatók ezúttal egészséges makákó majmok combizmaiba adták be a szert, amely megváltoztatja az izomnövekedés/kialakulás szabályozását.
Miskó oldalán a folytatás
2009. december 01. (sajtófigyelő)
Telomerek
Ha kicsit jobban körülnézünk a biológiai kutatások házatáján, akkor láthatjuk, hogy a legmenőbb terültek manapság a genetika, a biokémia na, és persze a sejtbiológia. Ennek ékes bizonyítéka, hogy az idén két Nobel-díjat osztottak ki olyan kutatásokért, amelyek ezekhez a területekhez kapcsolódnak. A kémiai Nobel-díjat a riboszómák szerkezetének és működésének tanulmányozásáért, az orvosi Nobel-díjat pedig a telomerek felfedezéséért kapta 3-3 kutató.
folytatás Barni blogjában
2009. november 24. (sajtófigyelő)
H1N1
Az aktuális H1N1 oltással kapcsolatban szeretnénk a konzorci-
um álláspontját közvetí-
teni az Önök számára.
Professor Hanns Lochmüller, Professor Volker Straub, Professor Kate Bushby
Newcastle upon Tyne, UK for TREAT-NMD ajánlásával:
Tovább a Treat-NMD blogra
2009. november 24. (sajtófigyelő)
Betegjogi fórum indult az interneten
Az egészségügyben pillanatnyilag világszerte ellentmondás feszül az orvosilag lehetséges és a gazdaságilag megengedhető között, ráadásul a legmodernebb orvosi technológiákhoz való hozzáférést a Magyarországénál nagyobb nemzeti összterméket előállító országok sem képesek mindenki számára garantálni - erről is lehet beszélgetni, vitatkozni az www.aszklepioszforum.hu oldalon.
Tovább a Házipatika oldalra
2009. november 22. (sajtófigyelő)
11+11 tévhit a H1N1-gyel kapcsolatban
Most, hogy "végre" hivatalosan is járvány van, itt a remek alkalom, hogy egy kicsit megpihenj és áttekintsd mindazt, amit eddig a H1N1 (új /sertés-) influenzával kapcsolatban hallhattál, olvashattál. Egy biztos: aligha van még egy olyan betegség a világon, amivel kapcsolatban ennyi sületlenséget hordtak össze...
A cikk folytatása a LifeNetwork-ön
2009. november 20. (sajtófigyelő)
A H1N1 tünetei, kezelése, szövődményei - hiteles információk
Az új influenza tünetei, a vírus természete, a lehetséges kezelések és a veszélyes szövődmények figyelmeztető jelei - ezekkel foglalkozik cikkünk hitelesen, közérthetően, pontosan.
Tovább a Házipatika oldalra
2009. november 19.
Felhívás a még nem diagnosztizált izombetegek részére!
Dr. Molnár Mária Judit doktornő csapata 2009 december 11.-ig a hét minden munkanapján rendelkezésre áll, hogy a még nem diagnosztizált végtagöv típusú izomdisztrófiás betegeken a SOTE Molekuláris Neurológiai Központjában (1083 Budapest tömő u. 25.-29. III. emelet) szűrő vizsgálatot végezzen a POMPE betegség kizárására. A vizsgálatra 8.00 és 14.00 között lehet jönni.
A POMPE betegség a kezelhető izom anyagcsere betegségek köze tartozik, a savi alfa glukozidaz enzim hiánya okoz koros glikogén felhalmozódást az izmokban.
2009. november 18.
Ismét nagy siker volt a Molekuláris Medicina Mindenkinek tegnapi előadása.
Két érdekes előadás hangzott el, az egyik a degeneratív agyi betegségek, mint Alzheimer kór, Creutzfeldt Jacob kór, Parkinson kór, ALS fiziológiás vizsgálati eredményeiről, a kóros fehérjelerakódások képeiről, a genetikai hajlamosító tényezőkről, a másik pedig az emlékezés sajátosságairól, az emlék tárolása és előhívása, mint agyi folyamatok megkülönböztetéséről, az emlékezet vesztése, mint tünet sajátosságairól, az Alzheimer betegség felismerési lehetőségeiről és az emlékezés megőrzésének kockázati és védőfaktorairól.
Ha valakit érdekel az előadás részletes anyaga, megpróbáljuk Molnár Doktornőtől beszerezni és feltenni a honlapra a tudástárba.
A következő előadássorozatra a jövő év tavaszán fog sor kerülni, lehet ötletekkel is jelentkezni, mi legyen a téma.
2009. november 18. (sajtófigyelő)
Bruce Albertsszel, a Science tudományos folyóirat főszerkesztőjével beszélgettünk
Az őrült levelek miatt is kellenek a szavahihető tudósok.
Ő is tudta, hogy az egykori nagy magyar tudósgeneráció zöme alig egynéhány középiskolába járt, és érdeklődött, hogy még mindig képzünk-e hasonló fiatalokat. Bár 14 ezer tanulmányt nem olvas el évente, az őssejtekben nagy jövőt lát, a marsutazást azonban most nem erőltetné. Az influenza-világjárványt a legjobb példának tartja arra, miért kellenek a szavahihető tudósok, akikhez bátran és bizalommal fordulhatnak az emberek. Bruce Albertsszel, a Science tudományos folyóirat főszerkesztőjével a Magyar Tudományos Akadémián beszélgettünk.
Tovább az [origo]-ra
2009. november 18. (sajtófigyelő)
H1N1 - Hogyan védekezik az emberi szervezet?
Az emberi szervezet kétféle védelemmel rendelkezik: a veleszületett immunrendszer az azonnali választ szolgáltatja minden idegen anyaggal, kórokozóval szemben; a tanult védekezésnél pedig a kórokozó legyőzése során termelt antitesteket őrzi meg a szervezetet, hogy egy későbbi fertőzésnél segítségükkel ismerje fel a támadót.

A témával kapcsolatban nézzék meg a Kérdések, Válaszok alatti "H1N1 influenza -- Oltani vagy nem oltani?" bejegyzést!
A cikk folytatása a WEBBeteg oldalon
2009. november 16. (sajtófigyelő)
Follistatin génterápia erősíti az izmokat majmokban!
Olyan nem specifikus génterápia eredményeiről számoltak be a napokban az Egyesült Államokban, mely mind a 9 féle izomdisztrófián segíthet.

(az eredeti hír nem hivatalos fordítása)
Tovább
2009. november 06. (sajtófigyelő)
Második esély a mozgássérült gyermekeknek
További száz évre adhat esélyt a közel hárommilliárd forintból megvalósult gyermekközpont.
Mozgásjavító Gyermek és Ifjúsági Központ épült fel 2,8 milliárd forintból az 1908-ban Lajta Béla által tervezett szecessziós épület mellett. WebORVOS oldalra tovább
2009. november 06.
Molekuláris Medicina Mindenkinek előadás
Figyelem! A Molekuláris Medicina Mindenkinek II. előadásának megváltozott a helyszíne!
Az új helyszín: (az időpont változatlan)
Neurológiai Klinika melletti épület
1.Szemklinika, Tömő u. 25-29. fszt.
Balassa u Tömő u. sarok
Tovább az eredeti meghívóra
2009. november 05. (sajtófigyelő)
Ritka betegségek: új gyógyszercég alakult a kutatásra
A ritka betegségekre fókuszáló új gyógyszer-
cég jön létre a Biovitrum és a svéd Swedish Orphan gyógyszergyár-
tók egyesüléséből. Az új cég idei pro forma bevétele 2 milliárd svéd korona körül lesz, 2015-re az 5 milliárd koronás forgalmat célozzák meg. Tovább a Medical Tribune Online-ra
2009. november 04. (sajtófigyelő)
Létrehozták az első mesterséges sejtszervecskét
Az utóbbi években több kutatócsoport is sikere- sen létrehozta a sejt kulcsfontosságú része- inek, például a kromo-
szómáknak vagy a sejt "fehérjegyárainak", a riboszómáknak a mesterséges változatát, de teljes és működő sejtszervecskét eddig még senki nem állított elő. Robert Linhardt és a Rensselaer Polytechnic Institute kémikusai a Golgi-készülék működését modellezték egy miniatűr chipen, kilenc elektródával és a lapkára felvitt molekulákat módosító valódi enzimekkel. A mesterséges sejtszervecskével heparint, vagyis véralvadásgátló anyagot is sikerült már előállítani. Tovább az [origo]-ra
2009. november 02. (sajtófigyelő)
A lelki és fizikai fájdalom közös helye
A fizikai és a lelki fájdalom azonos agyi alapjairól közölt cikket a Science.
Naomi Eisenberger (Kaliforniai Egyetem) kísérletében virtuális labdajátékot játszatott a résztvevőkkel. Bár a kísérleti alanyok úgy hitték, csapattársaik egy másik laboratóriumban ülnek, valójában szoftver generálta őket. A programot úgy állították be, hogy a virtuális játékosok fokozatosan zárják ki a játékból a valódiakat, akik agyi aktivitását közben fMRI-vel regisztrálták. Tovább a Medical Tribune Online-ra
2009. október 28. (sajtófigyelő)
Kétezer hiányzó szakasszal is működhet az ember genetikai állománya
Az emberi génállományban lévő nem létfontosságú szakaszok első szisztematikus kutatása szerint akár kétezer, egyenként legalább tízezer egységet tartalmazó szakaszt is nélkülözhetünk a DNS-láncon belül – közölte a New Scientist című brit folyóirat internetes kiadása.
2009. október 28. (sajtófigyelő)
Abnormális génexpresszió alkothatja az FSH disztrófia alapját
Egy USA és holland kutatókból álló kutatócsoport új elvi irányvonalat mutatott be az FSHD kialakulásában, melynek évek óta tartó kutatás ellenére sem értjük a biokémiai alapjait.
Tovább
2009. október 27.
Tudományos Bizottsági tagok leszünk
Tudományos Bizottsági tagok leszünk a Semmelweis Egyetem Ritka Neurológiai Betegsé-
gek Központjában!
Dr. Molnár Mária Judit doktornő kereste fel az Angyalszárnyak vezetőségét a következő kéréssel:
"A Semmelweis Egyetem Ritka Neurológiai Betegségek Központja tudományos munkájához elengedhetetlennek tartja a betegszervezetek aktiv részvételét is a tudományos munkában. Mivel az Angyalszárnyakat alakulása óta ismerjük, támogatjuk és gondozott izombetegeinket ide irányítjuk, nagyon örülnénk, ha elfogadnák a felkérést a bizottsági tagságra."
A felkérés nagy megtiszteltetés alapítványunk számára és természetesen Csapó Judit közvetítésével elfogadtuk a tagságot.
2009. október 21. (sajtófigyelő)
Antiszensz oligonukleotid terápia
A hatékony 51 exon átugrás alapján működő génterápia mintegy 80%-át érinti a DMD beteg fiúknak. Azonban az antiszensz oligonukleotidok (AO - az m-RNS transzláció gátlásán alapuló gyógyszercsalád) exonra szabott kifejlesztésére van szükség, azaz ahány mutáció, annyiféle AO szükséges. Tovább a Treat-NMD blogra
2009. október 20. (sajtófigyelő)
Új útmutató ALS betegek kezelésére
Az Amerikai Neurogológiai Társaság az ALS betegek minél hatásosabb complex kezelése érdekében új útmutatót bocsátott ki idén október 13-án. Tovább
2009. október 19. (sajtófigyelő)
Kémiai Nobel-díj a riboszómakutatásért
Ada Yonath, Thomas Steitz és Venkatraman Ramakrishnan kapta megosztva az idei kémiai Nobel-díjat. 45 év után van újra női díjazott. Tovább a NOL oldalra
2009. október 19. (sajtófigyelő)
Leírták a gének ki-bekapcsolódását szabályozó rendszert
Amerikai kutatók közzétették az első részletes epigenom térképet, az emberi gének működését szabályozó kémiai kapcsolók hálózatának leírását a Nature tudományos magazin csütörtökön megjelent számában. Tovább a Medical Tribune Online-ra
2009. október 19. (sajtófigyelő)
Hogyan fér be a DNS a sejtmagba?
Amerikai kutatók elsőként alkották meg az emberi örökítőanyag háromdimenziós modelljét. Ezzel sikerült rájönniük, hogyan fér be a két méter hosszú DNS-lánc az egyszázad milliméter átmérőjű sejtmagba. Eddig rejtély volt, hogy a hárommilliárd bázispárt számláló fonal ezt miképp oldja meg. Tovább a Medical Tribune Online-ra
2009. október 19. (sajtófigyelő)
A GlaxoSmithkline elkötelezte magát
A GlaxoSmithkline nemzetközi gyógyszergyár elkötelezte magát a Prosensa által létrehozott PRO051 hatóanyag továbbfejlesztésére és forgalmazására. A kisérleti “exon skipping” hatóanyag igéretesnek mutatkozott a DMD-s gyerekek kezelésében. Tovább
2009. október 14.
Gyógyító Jószándék Alapítvány találkozó
A DMD/BMD es SMA beteg gyerekek alapítványa meghívja Önöket a következő találkozóra: november 7-én szombaton déltől öt óráig alapítványunk megkapta az Óbudai Társaskörben a kamaratermet, ahol kb. ötvenen kényelmesen elférünk.
Címe: Budapest, III. kerület Kiskorona u. 7.
További részletek itt
2009. október 12. (sajtófigyelő)
Nyomonkövethető a bejuttatott génszakasz
Új hordozómolekulát fejlesztettek ki a Cincinnati Egyetem kutatói, amely a jövőben alkalmas lehet génalapú gyógyszerek sejtekbe juttatására.
Tovább a Medical Tribune Online-ra
2009. október 12. (sajtófigyelő)
''Aktualizálták'' az emberi genom térképét
Az emberi genom "aktualizált" térképét hozta nyilvánosságra egy nemzetközi kutatócsoport.

A tudósok meggyőződése szerint a vizsgálat segít egyrészt leküzdeni az örökletes betegségeket, másrészt megismerni a Homo sapiens evolúcióját.
WebORVOS oldalra tovább
2009. október 12. (sajtófigyelő)
Nobel-díj a kromoszómák védősapkáiért
A svéd Karolinska Intézet illetékes bizottsága Stockholmban kihirdette az idei év orvosi-élettani Nobel-díjazottját. A díjat a telomérák és a telomeráz enzim felfedezéséért és az ezekkel kapcsolatos úttörő kutatásokért Elizabeth H. Blackburn (University of California San Francisco), Carol W. Greider (Johns Hopkins School of Medicine Baltimore), Jack W. Szostak (Harvard Medical School) kapta megosztva. a teljes cikk az [origo]-n
2009. október 12. (sajtófigyelő)
Ritka betegségek debreceni tanszéke
Riport Pfliegler György tanszékvezetővel a tanszék munkájáról.
A cikket az MTI Press jóvoltábol olvashatjuk.
A teljes riport
2009. október 07. (sajtófigyelő)
Megelőzhetővé válik a mitochondriális betegség átörökítése
Egy új, támogatott megtermékenyítési stratégiával megelőzhetővé válik a mitochondriális betegség átörökítése.

(Forras MDAUSA.org, kivonatos fordítás)
Tovább
2009. október 07. (sajtófigyelő)
TRO 19622
SMA-ban ez a jelenlegi egyetlen jelölt, amely hatásos.

A Trophos cég (Franciaország) által kifejlesztett TRO 19622 (cholest-4-en-3-one, oxime), egy koleszterinnel rokon vegyület, jelenleg az egyetlen hatásos gyógyszer jelölt az SMA betegség kezelését tekintve,
a cikk folytatása az ASI-SMA blogon
2009. október 05. (sajtófigyelő)
Génmutáció javíthatja az SMA betegség lefolyását
Kutatók az SMN2 gén olyan variációját fedezték fel, mely több teljes hosszúságú és jobban funkcionáló SMN protein képződését segíti elő, és így az SMA betegség könnyebb lefolyásúvá válik. A mutáció egy természetesen előforduló pontmutáció (egyetlen betű változik a DNA kódban).

A cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás. Tovább
2009. október 02.
Meghívó - Molekuláris Medicina Mindenkinek
A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek ismeret-terjesztő sorozat 2. rendezvényére Tovább
2009. szeptember 29. (sajtófigyelő)
A humán tesztek III. fázisában az Idebenone
Szeptember elején jelentette be a Santhera Pharmaceuticals és a Takeda, hogy elkezdik az Idebenone III. fázisú klinikai kipróbálását. Az Idebenone a koenzim Q10 (amit nagyon sok DMD-s gyerek szed) módosított változata, amely könnyebben felszívódik és ezáltal eredményesebb kezelést biztosít, mint a természetes forma.
folytatás Barni blogjában
2009. szeptember 29. (sajtófigyelő)
Öt rövid hír ami érinti az ALS betegségben szenvedőket
Az alabbi öt hír mind az ALS betegeket érinti, eredeti szövegük az MDA.org honlap research news része alatt elérhető. A cikkek nem hivatalos, kivonatos fordítások.
A cikk folytatása
2009. szeptember 28.
A Kutatók Éjszakája volt 25-én
Sikeresen ért véget a Kutatók Éjszakája. Váradi András egyesületi tagunk is ott járt, az Ő beszámolóját olvashatják el.
2009. szeptember 22. (sajtófigyelő)
Elhízás elleni kísérleti gyógyszer növeli az utrophin nevű protein termelődését
Az utrophin egy, a dystrophin-hoz nagyon hasonló izomprotein, termelődésének serkentése a DMD/BMD kutatások egyik lehetséges területe már jó ideje. Az utrophin a magzati fejlődés alatt van jelen az izomrostban, és megmarad az érett rostban is az ideg és izomrost találkozásánál.
(nem hivatalos, kivonatos fordítás, az eredeti szöveg az mda.org weboldalon, a research news alatt érhető el) Folytatás
2009. szeptember 07. (sajtófigyelő)
Kicsi kamu az AVI-ról
Miskó blogján találta Bánlaki Szilvia tagunk ezt az eléggé érdekes és elgondolkodtató írást. Miskó oldalán a folytatás
2009. szeptember 02. (sajtófigyelő)
Először mérték meg közvetlenül az emberi mutációs rátát
Egy nemzetközi kutatócsoport a napokban számolt be arról, hogy először sikerült közvetlenül megmérniük az emberi genetikai állomány pontmutációs rátáját, azaz a DNS-t felépítő egységek egyedi, öröklődő változásait.
Tovább az [origo]-ra
2009. szeptember 01.
Kutatók éjszakája lesz 2009. szeptember 25.-én este 19:00 és 23:00 óra között
Kedves Érdeklődők!


Örömmel értesítjük Önöket, hogy a Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja a Kutatók éjszakáján 2009. szeptember 25.-én este 19:00 és 23:00 óra között szeretettel várja Önöket a
1083 Budapest Tömő u. 25.-29. alatti diagnosztikai és kutató laboratóriumaiban.
Az eredeti meghívó itt található
2009. augusztus 31. (sajtófigyelő)
A Prosensa és a TREAT-NMD stratégiai együttműködést kezdtek
A Prosensa és a TREAT-NMD stratégiai együttműködést kezdtek a PRO-051 klinikai kipróbálásának megtervezésében.
A Prosensa holland központtal működő biofarmakológia cég, amelynek homlokterében RNS módosításon alapuló gyógyszerek gyártása áll, sikerrel használja a TREAT-NMD regisztrációs adatbázist a PRO-051 vegyület II./III. fázisú klinikai kipróbálásának tervezéséhez.
a teljes cikk a TREAT-NMD blogon
2009. augusztus 31. (sajtófigyelő)
Gyógyíthatóvá válik az izomsorvadás?
Egy injekció hatására újratermelődhet a hiányzó fehérje a Duchenne-féle izomdisztrófiában.
a cikk folytatása a Házipatika honlapon
2009. augusztus 29.
Újabb orvos regisztrálta magát, üdvözöljük!
Dr. Kiss Jenő a Szent János Kórház Ortopéd-Traumatológiai Osztály Ortopédsebész, traumatológus, kézsebész szakorvosa. A Szent János Kórház Ortopéd-Traumatológiai Osztályát vezeti.
2009. augusztus 27. (sajtófigyelő)
Őssejt ügyben rendet vágnak a kardiológusok
Mi is a különbség őssejt kezelés és őssejt kutatás között? A hazai botrány nyomán teljes a zűrzavar.

Az elmúlt napokban, hetekben a média minden csatornáján keresztül ontotta a híreket a Magyarországon folyó engedély nélküli őssejt kezelésről. S mivel a hírek egy része meglehetősen pontatlanul fogalmazott, igen nagy zűrzavar támadt az őssejtek körül. A témát közelebbről nem ismerők egyre kevésbé értik, hogy mi is a különbség őssejt kezelés és őssejt kutatás között, s hogy mit szabad és mit nem szabad tenni az őssejtekkel.
WebORVOS oldalra tovább
2009. augusztus 24. (sajtófigyelő)
Nanog: az örök ifjúság elixírje?
Egy Nanog nevű fehérje játszhat kulcsszerepet a szokványos sejtek őssejtté alakulásában.

Egy EU által finanszírozott kutatás során japán és angol orvosok-biológusok új, alapvető fontosságú felismeréseket tettek azzal kapcsolatban, miként alakulhatnak szokványos sejtek őssejtekké.
a cikk folytatása a WebORVOS-on
2009. augusztus 24.
Klinikai Neurogenetika a Diagnózistól a Terápiáig
A Magyar Klinikai Neurogenetikai Társaság 7. Tudományos konferenciája lesz idén december elején Visegrádon melyen sok olyan előadás lesz melyek reményeink szerint nagyban előremozdítják a gyorsabb diagnózis és a hatékonyabb terápia ügyét. A konferencián "Kihívások a ritka neurológiai betegségek felismerésében és kezelésében" címmel fog előadást tartani Dr. Molnár Mária Judit is. További részletek itt
2009. augusztus 24. (sajtófigyelő)
Újabb kutatási eredményről tudósíthatok Miskó blogjának jóvoltából
MG 53

A színtér az Egyesült Államok (prof. Jianjie Ma, UMDNJ-Robert Wood Johnson Medical School), ahol japán (prof. Hiroshi Takeshima, Kyoto University) kooperációban a kutatók felfedeztek egy MG53 névre keresztelt proteint,

Miskó oldalán a folytatás
2009. augusztus 18.
Kiegészítés a gyógyászati segédeszköz törvény kapcsán
Mint azt a sajtófigyelő részben is olvashatják, augusztus 16-tól változtak a szabályozók a segédeszközök terén. Egy-két hasznos oldallal szeretnénk segíteni a pontosabb tájékozódás érdekében.

Tovább
2009. augusztus 17. (sajtófigyelő)
Hétfőtől új szabályok a segédeszköz-ellátásban
Hétfőtől a rokkantnak is nagyobbat kell lépni: már hatályos lesz a kétlépcsős átalakítás első etapja.
Mint arról a Weborvos beszámolt, augusztus 16-án hatályba lép az átalakított gyógyászati segédeszköz támogatási rendszer. A támogatási kulcsok egységesen 50, 70, 80 és 90 %- osak lesznek, emellett bevezetnek egy új, 98 %-os kulcsot, amely a korábbi 100%-kal támogatott eszközök jelentős részére vonatkozik.
a cikk folytatása a WebORVOS-on
2009. augusztus 13.
Újabb taggal bővült szakértőink sora
Nagy tisztelettel köszöntjük legújabb orvos regisztráltunkat Dr. Bereznai Benjamin neurológus szakorvost aki a Semmelweis Egyetem Molekularis Neurológiai Klinikai és Kutatási Központ munkatársa.
2009. augusztus 12. (sajtófigyelő)
15 milliós adomány a gyermekszakrendelőnek
Immunsejteket aktivizál, gyorsítja a sebek és égési sérülések gyógyulását az ajándékba kapott készülék.
Új, a nyilvánosságnak pár hete bemutatott, magyar fejlesztésű, orvostechnikai eszközt kapott a Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza és Észak-budai Egyesített Kórházai Bolyai utcai Gyermekszakrendelője az Aprónép Alapítványon keresztül. A szakrendelő ingyen jutott a több mint 15 millió forintos polarizáltfény-terápiás készülékhez.
a cikk folytatása a WebORVOS-on
2009. augusztus 10. (sajtófigyelő)
Őssejtügy - Seffer szerint volt engedély
Állítása szerint az őssejtek terápiás felhasználására is volt engedélye Seffer Istvánnak.
Az MTV Híradója idézte a csütörtök óta háziőrizetben lévő kaposvári plasztikai sebész telefoninterjújában szombaton elhangzottakat. Seffer István szombaton a Napkelte című műsorban azt mondta: 2005 óta a szakhatósággal egyeztetve alakították ki a labort, amelyet két engedély és egy részletes szakhatósági leírás birtokában nyitottak meg. Az engedélyek őssejt tárolásra, kutatásra gyűjtésre és terápiás felhasználásra vonatkoztak, a dokumentumban felsorolt tevékenységre - fűzte hozzá.

a cikk folytatása a WebORVOS-on
2009. augusztus 10. (sajtófigyelő)
Felfedezés a disztrofin új funkciójáról
22 éve fedezték fel a disztrofint és azt gondolhatnánk, hogy azóta praktice mindent tudunk róla. A mostani publikáció szerint viszont még mindig nem eleget.
A cikk folytatása Misko blogjában
2009. augusztus 06.
Üzenőfal
A tematikus (cikkekhez kapcsolódó), blog-szerű hozzászólásokon kívül mostantól egy üzenőfal is rendelkezésre áll. Az üzenőfalra a regisztrált látogatóink írhatnak. A téma kötetlen, ám kérjük, hogy a hirdetéseiket továbbra is az Apróhirdetés rovatban adják fel, hisz az így fog legkönnyebben célba találni. Tovább
2009. augusztus 05. (sajtófigyelő)
"Az egész gyanúsnak és kétesnek tűnt" - akik vállalják a kétes őssejtterápiát
Betegek közt már több mint egy éve terjedt a múlt héten lebukott, illegális őssejtkezelések végzésével gyanúsított kaposvári klinika híre, ahogy internetes blogokban, fórumokon is felbukkant erről pár információ. Gyógyíthatatlan beteg gyerekek szülei az [origo]-nak azt mondták ...

( a cikk végén említett magyar nyelvű dokumentum letölthető a dokumentumtár alól is )
a teljes cikk az [origo]-n
2009. augusztus 05. (sajtófigyelő)
Ritka betegség, súlyos teher, új centrum
A betegek akár öt-tíz évet is várnak, míg diagnózishoz jutnak - segíthet a virtuális hálózat.

A lakosság hat-nyolc százaléka szenved ritka betegségekben, a neurológiai/pszichiátriai tünetek ötven-hatvan százalékuknál jelentkeznek, tájékoztatta lapunkat dr. Molnár Mária Judit, a tavaly novemberben létrehozott Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központ – amely egyben a Ritka Neurológiai Betegségek Központja - igazgatója.
a cikk folytatása a WebORVOS-on
2009. augusztus 05.
Köszöntjük legújabb orvosunkat
Pentelényi Klára doktornő regisztrált oldalunkon, aki szintén az SE-Molekuláris Neurológiai Központjában dolgozik.
2009. augusztus 05.
Nagy szeretettel köszöntjük új orvos regisztráltunkat!
A tegnapi napon regisztrált nálunk Gál Anikó doktornő aki a SE-Neurológiai KLinika, Molekuláris Neurológiai Központban praktizál.
Szakterülete a molekuláris biológia. A neurológiai betegségek genetikai diagnosztikáját végzi. Agyi ischaemia és mitokondriális betegségek sejtbiológiai kutatásában vesz részt.
2009. augusztus 03. (sajtófigyelő)
Mi is az őssejt, mire jó, és mi a veszélye?
Az elmúlt napok őssejtbotránya alighanem baljós árnyékként nehezedik a modern orvostudomány egyik legfiatalabb területének számító őssejtkutatásra. A médiumok egyszerre démonizálják és dicsőítik kritikai él nélkül az egekbe.
Az efféle kettős beszéd nem kis bizonytalanságot szülhet mindazokban, akik nem, vagy csak alig ismerik a „mágikus sejtek” világát. Valljuk be: ők vannak a legtöbben. A teljes cikk a Medical Tribune Online-on
2009. augusztus 03.
Köszöntjük új orvosi regisztráltunkat!
Nagy szeretettel üdvözöljük körünkben Dr. Inczédy - Farkas Gabriella doktornőt akinek pszichiátria-pszichoterápia témakör a szakterülete.
2009. augusztus 03. (sajtófigyelő)
Őssejtterápiás központ nyílhat Ferihegy mellett
Bár a hazai őssejtterápiás botrány még javában tart, az őssejtek reménybeli alkalmazására nagy ívű terveket dédelget a Beike biotechnológiai cég, mely azt tervezi, hogy 2010-ben Budapesten nyitja meg az európai őssejtterápiás központját, olvasható a hétfői Népszabadságban. Az Index cikk folytatása
2009. augusztus 03.
Átrendezett nyitóoldal
A főoldal áttekinthetőbb elrendezése érdekében a saját híreinket és a sajtófigyelő tevékenységünket két külön hasábba rendeztük. Legalul, teljes szélességben látható az egyes tartalmak frissüléseinek automatikus követése (legutóbbi hozzászólások, legutóbbi dokumentumok, legfrissebb regisztráltak, stb). Tovább
2009. július 30. (sajtófigyelő)
Az őssejtkutatások új reménnyel kecsegtetnek az izombetegségek terápiájában
(Nem hivatalos, kivonatos fordítás)

Egy új felfedezés, mely a test saját izomszövet regeneráló képességét erősíti, új terápiát hozhat az izomdisztrófiákban és más degeneratív izombetegségben szenvedőknek.

A kutatások azt mutatják, hogy egy Wnt7a elnevezésű protein képes az izomszövetekben felnőtt őssejtek termelődésének fokozására, ily módon az izomszövet regenerálására, nagyobb tömegű, és erősebb izmok létrehozására. Az amerikai kutatócsoport egerek izomszövetébe juttatta be a proteint, mely az. un. satellita sejtek számának fokozásával (ezek a sejtek vesznek részt az izomsejtképzés folyamatában) képes volt 20%-os izomtömeg növekedést elérni. Így ez a protein már biztosan a terápiás gyógyszerkísérletek egyik célzott alanyává válik.

A cikk teljes terjedelmében, angol nyelven, a www.mdausa.org honlapon olvasható.
Teljes cikk az MDA oldalon
2009. július 29.
Információk a DNS mintáról és a hordozóságról
Dr. Garami Márta jóvoltából feltettünk két érdekes és tanulságos dokumentumot a Dokumentumtár menüpont alá. Tovább
2009. július 27. (sajtófigyelő)
Egerekben leállították az izomsorvadás egyik formáját
Remény arra, hogy emberek számára is hatásos gyógyszert fejleszthetnek majd ki a betegségre.

Megakadályozták egerekben egy génhiba aktiválódását, amely az izomsorvadások egy formáját okozza - számoltak be róla amerikai kutatók a Science tudományos folyóirat friss számában. Az egerekbe vegyületet fecskendeztek be, hogy gátolják a betegséget okozó hibás gén tevékenységét. "Nem javítottuk ki a háttérben lévő génhibát, hanem udvariasabb viselkedésre késztettük" - mondta Charles Thornton, a New York-i Rochester Egyetem kutatója, a tanulmány szerzője.
A WebORVOS cikke itt folytatódik.
2009. július 27. (sajtófigyelő)
FSH újdonságok
Az újabb publikációk már as FSHD-t a leggyakoribb előfordulású izomdisztrófiaként említik.
A cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás, ami megtekinthető a www.fshsociety.org honlapon, angol nyelven.

2009 január 30.

A legújabb kormányzati járványügyi felmérések és jelentések már as FSHD-t nevezik meg, mint a leggyakrabban előforduló izomdisztrófiát. A második és harmadik helyen a Duchenne/Becker féle izomdisztrófia és a DM típusú izomdisztrófiák állnak. Korábbi felmérések az FSHD a harmadik leggyakrabban előforduló izombetegségnek tekintették, de az új adatok már ezt a betegséget teszik gyakorisági szempontból az első helyre.

Feltételezett gyakoriság (előfordulás/100.000)
FSHD 7
Duchenne (DMD) és Becker (BMD) féle izomdisztrófiák 5
Steiner myotonic disztrófia (DM) 4.5

Az FSH Society oldala
2009. július 17.
Fórumok
Bár honlapunkon hagyományos fórum nem üzemel, az egyes cikkek, publikációk után hozzászólások következhetnek. A bal oldai menü Betegségek menüpontját üres dokumentumokkal töltöttük fel, később ide kerülnek majd a betegségek leírásai. Ezeken az egyelőre üres oldalakon azonban máris működnek a hozzászólások, azaz a betegségek témakörének mentén máris lehet hozzászólásokat tenni.
2009. július 16.
Nyitott ajtók
Kedves Látogatóink! A mai naptól minden új és meglévő regisztrált tagunk számára lehetőség nyílik az egyesületi tagság kérelmezésére. A hivatalos tagsággal járó "online előnyöket" a regisztráció pillanatától tudjuk nyújtani. Aki korábban regisztrált, bejelentkezés után az adatlapján kérheti a hivatalos tagságot. Frissítettük korábbi ismertetőnket a regisztrációról
2009. július 06.
Felcimkézett honlap
A cimkék segítségével találhat egymásra beteg (érintett, hozzátartozó) és orvosa, illetve a cimkék segítségével találhatjuk meg a leggyorsabban az adott témakörökhöz kapcsolódó cikkeket, írásokat. Hogyan is használjuk a cimkéket? Tovább
2009. július 01. (sajtófigyelő)
Gyógyítanak-e az őssejtek?
Betegeket felvilágosító, oktató sorozat indult a Semmelweis Egyetemen. Az előadássorozat bevezetőjét dr. Molnár Mária Judit, a Ritka Neurológiai Betegségek Központjának igazgatója mondta. Bemutatkozott az Angyalszárnyak Magyar Izomdistrophia Társaság, amelynek alapítója Váradiné Csapó Judit. Majd dr. Madarász Emília és dr. Falus András tartott előadást.
A weborvos cikke itt folytatódik.
2009. június 23.
Meghívó
A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja "Molekuláris Medicina Mindenkinek" címmel indít ismeretterjesztő sorozatot. Az első rendezvényen szervezetünk is lehetőséget kap a bemutatkozásra. Tovább
2009. június 20. (sajtófigyelő)
Interjú magyar őssejtkutatóval
Magyar kutatót ünnepel a Scientific American - interjú Nagy Andrással.
Az egyik legismertebb amerikai tudományos-ismeretterjesztő magazin, a Scientific American minden évben elkészíti 10-es toplistáját azokról a kutatókról, akik a szerkesztőség szerint munkájukkal a legtöbbet tették az orvostudomány, a közegészség és a környezet védelmének érdekében. Idén Barack Obama és Bill Gates mellett egy magyar biológus, Nagy András is felkerült a listára. Rovatunk interjút készített a kutatóval. [origo] cikk folytatása
2009. június 23. (sajtófigyelő)
Humán teszten a minidisztrofin
Az amerikai FDA-tól zöld utat kapott a Biostrophin a humán tesztek elindí-
tása, amelyben 6 fiú vesz részt.
A klinikai kipróbálás során a felkarokba hatóanyagot és placebót injekcióznak (ettől lesz kettős vak teszt). Tovább
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.