 |
|
| A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja. |
| Hírarchívum (2019): |
|
|
| 2019. november 29. Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t |
| Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével Tovább |
|
| 2019. szeptember 24. (sajtófigyelő) Üdülés 2020-ban, pályázat |
| Üdülési pályázat fogyatékos gyermeket nevelő családok részére jövő évre az eta honlapjáról Tovább |
|
| 2019. szeptember 23. FSHD - ACE-083 |
| Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják. |
|
| 2019. augusztus 15. (sajtófigyelő) Robot nyakmerevítő |
| ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani Tovább |
|
| 2019. augusztus 15. (sajtófigyelő) Szteroidok - mire valók? |
| ha már szedni kell, tudjuk meg, hogyan működik Tovább |
|
| 2019. augusztus 13. (sajtófigyelő) Mindent az izmokról |
| a webbeteg cikke Tovább |
|
| 2019. július 27. DUX 4 új szerepben |
| rákkutatás segíthet az FSHD-s betegeken (igen rövid ismertető egy érdekes hírről) Tovább |
|
| 2019. július 04. (sajtófigyelő) Tabutéma |
| Szükségletek, amikől soha senki sem beszél.... az átlátszó.hu cikke Tovább |
|
| 2019. június 04. (sajtófigyelő) Öt dolog, amit sose mertél megkérdezni egy mozgássérülttől |
| Főállású angyal blogon megjelent interjú Tovább |
|
| 2019. június 01. (sajtófigyelő) Gyulladáscsökkentő étrend |
| ismétlés a tudás anyja ..... sokadszor írunk étkezésről, hiszen minden izombetegségnél kisebb nagyobb mértékben, de jelen lehet a krónikus gyulladás Tovább |
|
| 2019. május 15. (sajtófigyelő) Pályázat - tablet |
| MEOSZ honlapjáról Tovább |
|
| 2019. május 06. Új FSHD gyógyszer a láthatáron |
| hátha ebből lesz is valami... (nem hivatalos kivonatos fordítás, az MD News legújabb számából) Tovább |
|
| 2019. május 06. (sajtófigyelő) Az apa génjei dominálnak |
| ezek szerint, ha egy mutációt édesapánktól örökölünk, annak súlyosabb következménye lesz, mintha édesanyánktól örökölnénk... érdekes (a házipatika cikke) Tovább |
|
| 2019. május 06. A Wahls diéta |
| A diétát egy sclerosis multiplexben szenvedő amerikai orvos fejlesztette ki saját kezelésére, de minden autoimmun, vagy gyulladásos betegségben is segíthet, fybromyalgiára is ajánlják. Természetesen, mivel szigorú diétáról van szó, és hiányállapotot is okozhat, elkezdése előtt érdemes a kezelőorvossal is konzultálni (nem hivatalos, kivonatos fordítás, WebMD 2016) Tovább |
|
| 2019. április 30. Izombetegségeink kishúga, a fibromyalgia |
| társulhat meglévő izombetegséghez is, nálunk ez a helyzet Tovább |
|
| 2019. április 21. (sajtófigyelő) Nőnek lenni mozgássérülten |
| a szabadnem blog cikke, az indexen jelent meg Tovább |
|
| 2019. április 11. (sajtófigyelő) Egészséges táplálkozás - Standford Egyetem |
| a nagy zűrzavarban rendet vág a cikk, érdemes megfogadni Tovább |
|
| 2019. április 09. (sajtófigyelő) Rokkantnyugdíj - itt az Emmi válasza |
| no comment Tovább |
|
| 2019. április 04. (sajtófigyelő) FSHD-s sorstársunk, F elmúlt 9 éve, a romlás állomásai számbavételével |
| plusz egy kép egy másik életből... (lapocka.blog.hu) Tovább |
|
| 2019. április 02. FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában |
| Facio Therapies BV 2014-ben alapított holland gyógyszerkutató cég, az egyetlen, amely kizárólag azFSHD terápiáját kutatja. A jelen bejelentés új potenciális molekula szériáról szól. (nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább |
|
| 2019. április 02. (sajtófigyelő) Rokkantnyugdíjak |
| Lejárt az AB által szabott határidő, de nem történt meg a visszamenőleges rendezés, és várhatóan május végéig nem is fog új törvény születni. Miért nem fontos ez a jogalkotóknak? Tovább |
|
| 2019. március 02. (sajtófigyelő) FSHD és immunrendszer |
| Egyre több tudományos cikk veti fel az immunrendszer szerepét az FSHD-ban. Az alábbi cikk a táplálkozás immunrendszerre gyakorolt hatásáról ír közérthető formában, és jelenleg csak ennyi, amit magunkért tehetünk. De ez nem kevés. Tovább |
|
| 2019. február 15. Ritka betegségek és a depresszió |
| A 42 éves fiatalember nem izombeteg, de mindaz, amiről ír, minden ritka beteget érinthet. Beszélnünk kell róla. Az írás a Mighty oldalon jelent meg. Tovább |
|
| 2019. január 08. Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre |
| Szokásunkhoz híven immár 8. alkalommal kerül megrendezésre a Pécsi Tudományegyetem, valamint az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény közös szervezésében a Ritka Betegségek Napja Pécsett, február 23-án, szombaton. Tovább |
|
| 2019. január 03. (sajtófigyelő) Szociális ellátás iránti kérelem |
| EMMI nyomtatványok listája az egyes pénzbeli és nem pénzbeli szociális ellátások igényléséhez 2019 januűár 1-tól Tovább |
|
| 2019. január 02. ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége |
| kérem, vegyék figyelembe, hogy a gyógyszer forgalombahozatalát az EMA (European Medicine Agency) nem engedélyezte, az USA Kanada és Japán gyógyszerfelügyelete viszont igen. Tovább |
|
 |
| Várjuk jelentkezését |