A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
2009
0
Hírarchívum (2021):
2021. április 21. (sajtófigyelő)
Tünetkereső alkalmazás
nem helyettesíti az orvost, de hasznos lehet az elirányításban

Tovább
2021. április 16. (sajtófigyelő)
SMA - Zolgensma
Egyedi méltányosság alapján kérhető



Tovább
2021. április 03. (sajtófigyelő)
Félmilliós kárpótlás
Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében

Tovább
2021. március 09. (sajtófigyelő)
A COVID-os betegek otthoni ápolása
- a Pécsi Tudományegyetem hasznos tanácsai
Tovább
2021. február 23. (sajtófigyelő)
Ritka Betegségek Világnapja
Február 27-én, online, érdekes és nem csak szakmai programokkal

Tovább
2021. február 19. (sajtófigyelő)
D vitamin kampány - ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány
Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
Tovább
2021. február 18. (sajtófigyelő)
Izombetegségek és a COVID oltás
Melyiket válasszuk?

A Ritka Betegségek Intézetének ajánlásai
Tovább
2021. február 18. (sajtófigyelő)
A World Muscle Society ajánlása
Izombetegségek és COVID 19

A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át Tovább
2021. február 18.
SMA -siker
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
2021. február 08.
CMT betegek figyelmébe
Megalakult a https://www.wonderfloraandcmt.hu/ CMT alapítvány, a fenti honlapot érdemes megnézni
2021. január 31.
Jobbulást Alapítvány
Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt.
2021. január 27.
Indul a betegelégedettségi felmérés
Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊!



Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon.

A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi.

A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda.

Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik!

Aki tudja, nézze meg!

2021. január 08.
Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek
Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.