 |
|
| A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja. |
| Hírarchívum (2021): |
|
|
| 2021. április 21. (sajtófigyelő) Tünetkereső alkalmazás |
| nem helyettesíti az orvost, de hasznos lehet az elirányításban Tovább |
|
| 2021. április 16. (sajtófigyelő) SMA - Zolgensma |
| Egyedi méltányosság alapján kérhető Tovább |
|
| 2021. április 03. (sajtófigyelő) Félmilliós kárpótlás |
| Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében Tovább |
|
| 2021. március 09. (sajtófigyelő) A COVID-os betegek otthoni ápolása |
| - a Pécsi Tudományegyetem hasznos tanácsai Tovább |
|
| 2021. február 23. (sajtófigyelő) Ritka Betegségek Világnapja |
| Február 27-én, online, érdekes és nem csak szakmai programokkal Tovább |
|
| 2021. február 19. (sajtófigyelő) D vitamin kampány - ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány |
| Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet. Tovább |
|
| 2021. február 18. (sajtófigyelő) Izombetegségek és a COVID oltás |
| Melyiket válasszuk? A Ritka Betegségek Intézetének ajánlásai Tovább |
|
| 2021. február 18. (sajtófigyelő) A World Muscle Society ajánlása |
| Izombetegségek és COVID 19 A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át Tovább |
|
| 2021. február 18. SMA -siker |
| Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést! |
|
| 2021. február 08. CMT betegek figyelmébe |
| Megalakult a https://www.wonderfloraandcmt.hu/ CMT alapítvány, a fenti honlapot érdemes megnézni |
|
| 2021. január 31. Jobbulást Alapítvány |
| Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt. |
|
| 2021. január 27. Indul a betegelégedettségi felmérés |
| Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊! Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon. A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi. A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda. Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik! Aki tudja, nézze meg! |
|
| 2021. január 08. Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek |
| Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem. |
|
 |
| Várjuk jelentkezését |