A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Üzenőfal
Az üzenőfalon - regisztrált látogatóink számára - szabadon megvitatható, közzétehető bármilyen téma.
Mégse az üzenőfalat használja, ha:
- Hirdetne (hirdetését az Apróhirdetés menüben tudja feladni)
- Szerkesztőségünknek üzenne (írjon emailt: címeinket az Elérhetőség menüben találja)
Felhasználónév:
Jelszó:
Szöveg:
 
ilonka
2017. november 15. 08:00:39
Sorstársat keresek,akinek a férje szintén súlyos beteg,valószinű tüdődaganat van.Nyugdijas nő vagyok.
SzMarika
2017. november 13. 19:44:24
Kedves Krisztina!

Én Fshd-s anyuka vagyok, 5 éves, egészséges kislányom van. Szívesen válaszolok a kérdéseidre, ha gondolod. Emailcímem:szajkomarika02@gmail.com.
Üdvözlettel: Marika
tgagnes
2017. október 26. 22:17:57
Sziasztok, üdvözlet mindenkinek!
Régóta keresek sorstársakat... kicsit elveszettnek érezzük magunkat. Tavaly, akkor 5 éves kislányunknál Friedreich-ataxiát diagnosztizáltak. Vitaminokat szed, tornázik, úszik. Valaki tud még valamit, amivel szinten tarthatjuk a helyzetet? Köszönöm!
kitina
2017. október 24. 11:47:05
Sziasztok,üdvözlök mindenkit!
Sokat vívódtam írjak-e ide ,biztos lesznek akik a fejüket fogják,hogy úristen,de leszoló kritizáló megjegyzésekre nincs szükségem!Olyan fshd-val élő anyukák jelentkezését várom akik így vállaltak babát!Kismama lettem,nem tervezett babaként viszont óriási kételyek félelmek vannak bennem!Ma voltam genetikai mintavételen ahol hidegzuhanyként csak negatívumot kaptam a doktor úrtól,még ha a jó szándék vezérelte is akkor is nagyon rossz volt hallani!Csak kiváncsi lennék van-e valaki aki végigcsinálta,és romlott-e az állapota,ilyesmi!Előte is köszönöm ha írtok!Krisztina!!
Bánlaki Szilvi
2017. augusztus 21. 23:33:13
Kedves Krisztina! Írtam üzenetet e-mailben.
kitina
2017. augusztus 14. 21:15:13
Sziasztok,jó estét kedves mindenki!Szeretnék információt,segítséget,tapasztalatot kérni.Rengeteg gyönyörű hely van Magyarországon,de mik azok a helyek amiket mi is tudunk látogatni,akár fűrdő,vagy bármi más!!Fshd-s vagyok még járok,de már nehezítve!Lépcső kapaszkodó nélkűl mumus!!Köszönöm előre is a válaszaitokat!!Krisztina!!
SzMarika
2017. május 09. 08:57:15
Kedves Ariam!

Örülök, hogy válaszolt! Kérem, amennyiben Ön is úgy gondolja, küldje el emailcímemre (szajkomarika02@gmail.com) telefonszámát, hogy fel tudjam Önnel venni a kapcsolatot!Hátha találunk Önnek valamiféle segítséget!

Üdvözlettel: Szajkó Marika
Ariam
2017. május 08. 03:23:17
Kedves SzMarika!

Köszönöm ez évi, január 04-i üzenetét. Elnézést kérek azért, hogy csak most reagálok, de sok minden közbejött, amiért nem volt erőm, időm megnézni az üzenőfalat.

Sajnos, a különböző segítőszolgálatok valójában nem nyújtanak megoldást az izombetegek ellátásához, hiszen nem eseti segítségnyújtásra van szükség, hanem az ilyen betegek teljes körű ellátására. Ez a jelen körülmények (a magyarországi törvények és a magyar állami egészségügyi ellátás /ellátatlanság/ feltételei) között az átlagember (beteg) számára megfizethetetlen. Lenne ugyan mód és pénzügyi eszköz a probléma állami szintű, egyetemes megoldására, de hiányzik az emberség és az akarat.

Új Széchenyre lenne szükség, aki vagyonából olyan otthonokat létesítene, ahol az ilyen betegek - ha gondozásuk a családban már nem megoldható - akár ingyenesen is, életük végéig emberhez méltó ellátásban részesülhetnének. Harcos állatvédő egyesületek és mecénások léteznek. A harcos embervédők és szponzorok azonban hiányoznak.

Valamilyen módon össze kell fognunk a súlyos betegek emberhez méltó ellátása és gondozása érdekében! Az EU-s előírásokat e tekintetben is be kellene tartani.

Szeretettel üdvözlöm:
Ariam

Sánta Béláné
2017. április 27. 13:09:20
Szeretném tudni, miért nem lehet információt kapni, esetleg találni a neten az Apabetalone nevű gyógyszer/?/ kisérletekről? Angol nyelven több cikket is találtam, sajnos nyelvismeret nélkül nem boldogulok! Aki hallott róla, vagy rendelkezik valamilyen információval, kérem ossza meg. Tisztelettel és köszönettel!
Tibor
2017. március 15. 12:15:09
Üdvözletem Mindenkinek!

Mitokondriális myopathiás beteg vagyok, kerekesszékes, részben önellátó, bentlakásos otthont keresek.
Segítséget szeretnék kérni azon segítőkész társaimtól, akik tudnának ajánlani olyan ápolási, bentlakásos otthont, ahol gyakorlatilag önellátásra képtelen betegeknek nyújtanak otthont, illetve segítséget a részben "önálló" életvitelhez.
Köszönöm mindenki segítő szándékát!
Üdvözlettel: Tibor
Tibor
2017. március 15. 11:56:34
cirok71
2017. február 18. 13:02:15
Kedves Sorstársak! Szeretném megkérdezni,hogy van e valaki,vagy esetleg családtagja,ismerőse,szenved -e limb-Girdle tipusú betegségben?Én 46 éves vagyok,nálam 10 éve diagnosztizálták.Kíváncsi lennék minden ezzel kapcsolatos tapasztalatra.üdvözlettel :Kontra László
Bánlaki Szilvi
2017. január 08. 16:01:43
Kedves Ariam!

Ha a banlaki.szilvi@gmail.com címemre ír részleteke (pl. hány éves a fiatal, akiről szó van), akkor próbálok segíteni, mert valószínűleg a fogyatékossági támogatáson kívül kaphatna más ellátást is. Üdvözlettel: Bánlaki Szilvi
SzMarika
2017. január 04. 12:37:07
Kedves Ariam!

Úgy gondolom, igaza van abban, hogy nagyon kevés lehetőség nyílik, hogy segítséget kérjünk, kapjunk. Sajnos a legtöbb segítő szolgálat fizetős, és elég megterhelő összegeket kérnek a szolgáltatásokért cserébe, melyek -egyébként- alapvető emberi jogok lennének. Nem tudom eddig hová fordult kérdéseivel, elméletileg a családsegítőnek addig kellene keresnie a lehetőségeket, amíg nem talál megoldást, de tudjuk, hogy ez is nehezen járható út.
Talán egy jó hír:

Tudomásom van arról, hogy a Magyar Pünkösdi Egyház Országos Cigány Misszió keretében bárkinek, aki rászorul INGYENES segítséget nyújt az ország több településén. Szociális segítők járnak, igény szerint minden nap, bevásárlásban, ügyintézésben, takarításban, tisztálkodásban segítenek.

Illetve -bár igen kevés vizitet támogat a tb. főleg egy krónikus beteg számára- háziápoló szolgálat keretében is igénybe lehet venni szolgáltatásokat, melyeket szakorvosnak kell elrendelni.

Remélem tudtam új információval szolgálni!
Bármilyen további kérdésre szívesen válaszolok!

Minden jót kívánva: Szajkó Marika
Ariam
2016. december 27. 22:10:10
Kedves Sorstársak és Sorstársak Hozzátartozói!

Kérem, ha Önök közül bárkinek van informáiója arról, mint tehet ma Magyarországon egy súlyos izomsorvadásban szenvedő, még viszonylag fiatal beteg, aki dolgozni (önállóan közlekedni, lábát, kezét használni, rendesen beszélni, önmagát ellátni, ügyeit önállóan intézni) képtelen, jövedelme a halmozottan fogyatékosokat megillető, havi 25 ezer Ft támogatáson túl nincs, segítőképes hozzátartozókkal, barátokkal nem rendelkezik, kérem, ossza meg e fórumon az ismereteit.

Bárhol érdeklődtem, az illetékesek széttárták a karjukat, választ adni nem tudtak.

Lépni kellene az ilyen helyzetben lévő emberek tisztességes, államilag ellenőrzött gondozásának és ellátásának az érdekében. Ehhez keresek szövetségeseket.

Jelenleg - úgy látom - e téren a passzív eutanázia törvénye van érvényben, és ebbe nem szabad belenyugodnunk! Még egy kutyának is több joga van, mint egy beteg embernek. Ma Magyarországon igenis létezik halálbüntetés, csak nem a bűnösök, hanem az ártatlanok számára!

Köszönöm előre is a visszajelzéseket.

Ariam
Váradi András
2016. szeptember 20. 17:36:21
Felajánlok egy teljesen új szobai WC-ző széket,
fix lábakkal teljesen ingyen, rászorulónak. X.ker-ben.
262-7646
Bánlaki Szilvi
2016. augusztus 29. 20:42:34
Kedves Csoporttagok!

Az augusztus 4-ei hírre - Kineziológiai tapaszok - válaszolva: igen, én használom a tapaszt, és nagyon pozitívak a tapasztalataim. Édesanyám is használja, az ő esetében is bevált. DE!!! nagyon fontos, hogy megfelelő szakember és megfelelő tapaszt tegyen fel!
Judit
2016. augusztus 06. 10:08:54
Kedves Ariam!

Betettem az írást a címkék közé a dystrophia myotonica alá, hogy aki rákeres, megtalálhassa ott. Ha máskor is fordít, küldje át nekem, és akkor felteszem a honlapra a cikkek közé.

Üdvözlettel,

Judit (juditcsapo@yahoo.com)
Ariam
2016. július 15. 12:56:53
A dystrophia myotonica 1. típusával kapcsolatos legfrissebb hírek

( Forrás: http://www.dystrophiemyotonique.chuq.qc.ca/ENG/news.html )

2015. július

A dystrophia myotonicáról tartott nemzetközi kongresszus (IDMC), amely két évenként ül össze, 2015. június 8. és 12. között került megrendezésre, Párizsban.

A klinikai kutatás leglényegesebb eredményei:

A szív vonatkozásában: A párizsi Cochin Kórházban dolgozó Denis Duboc számára készült, pacemakeres pácienseket vizsgáló tanulmány kimutatta, hogy azok 31 %-a hirtelen halállal halt meg. Minthogy e betegek felénél szívritmus-rendellenességeket állapítottak meg, pacemaker helyett defibrillátor beépítését javasolták a ventricularis tachycardiával vagy pitvarfibrillációval diagnosztizált pácienseknél.

A rák kockázata: Több korábbi tanulmányban kimutatták, hogy a dystrophia myotonicában szenvedő betegek esetében a rák kockázata fokozottabb. Egy tanulmány megpróbálta bemutatni, hogy e betegségben megnövekedett-e az agytumor kockázata. Jó hír: az agytumor kockázata a Steinert betegségben szenvedőknél nagyon alacsony.

Bőrelváltozások: Egy tanulmány a dystrophia myotonicában szenvedő beteg esetében megnövekedett számú, nem rákos anyajegyet, fokozott bőrszárazságot és seborrhoicus dermatitist, azaz a betegek hajas fejbőrének a pirosságát mutatta ki.

A terápiai kutatás legjelentősebb eredményei

Az IDMC10 (the 10th edition of the International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting) fontos faktuma az, hogy az Egyesült Államokban elindult egy kísérletet. E beszámoló kb. 80 beteg felnőttről szól, akik kezelést vagy placebót kapnak. E tanulmány célja az, hogy meghatározza a szernek a betegekben kifejtett toxikus hatását. A betegek toborzása megtörtént, és a klinikai kísérlet 6 hétig fog tartani. Ennek eredménye 2016-ra várható. Az első lépés megtörtént, de óvatosnak kell maradnunk. Egyrészt a szer sok mutáns RNS-t is szétrombol, ezért fennáll a toxikus hatások lehetősége. Másrészt az egerekkel folytatott kísérletről szóló tanulmány azt mutatja, hogy e szer egyedül nem tűnik elegendőnek e betegek állapotának hatékony javítására.

Ezek az adatok új terápiás módszerek kidolgozására kell, hogy ösztönözzenek minket. A konferencia során több új, ígéretes lehetőség merült fel. Egyik közülük annak az enzimnek a gátlásával függ össze, amelyik a CUGBP1 elnevezésű protein deregulációjáért felelős, amely – úgy tűnik - e betegség több megnyilvánulásában kimutatható. Érdekességként meg kell jegyezni, hogy ez a gátló szer már klinikai használatban van, és így a klinikai kísérlet hamarosan megkezdődhetne. Sajnálatos, hogy ezen új terápiások eljárások közül sok még gyerekcipőben jár, és hatékonyságuk kiértékelése több évbe telik, a remény azonban megmarad.

…….

Jelentős előrelépés mutatkozik még e betegség mechanizmusai tekintetében, amely új terápiás utakat nyithat.

A 10. IDMC új terápiás perspektívákat nyit a betegek számára. Noha az előttünk álló út hosszú, egyre valószínűbb, hogy van remény az ilyen betegek kezelésére.”
Judit
2016. június 17. 07:11:16
Kedves Annusy!

Sajnos még nincs a világon sehol megoldás a dystrophin pótlására. Több készítmény is engedélyezésre vár. Javaslom, vegye fel a kapcsolatot a Gyógyító Jószándék alapítvánnyal, hátha ők több felvilágosítást és segítséget is tudnak adni.

Kívánok kitartást és türelmet!

Judit
annusy
2016. június 16. 09:22:34
hogyan potolhato a dystrophin? a kisfiam 5 eves van ra gyogymod kulfoldon csak senki sem segit valaki adhatna tanacsot hogyan vegyem fel a kulfoldi orvossal a kapcsolatot aki potolna a kisfiamnak a dystrophint hogy ne benuljon le es ne haljon meg legalabb azt tudnam mennyibe kerul es kigyujtenem ra a pénzt mert van ra igenis gyogymod a genterapiaval a hianyzo dystrophin potolhato csak hagyjak inkabb a kicsiket meghalni minthogy segitenenek kerem segitsenek
Bánlaki Szilvi
2015. október 19. 19:38:42
Kedves Andi! A FB oldalunkon jelentkezett Magyar Évi, és azt kérte, hogy adjam meg az e-mail címét Önöknek. Átküldtem e-mailben.
Üdv. Bánlaki Szilvi
Bánlaki Szilvi
2015. október 19. 01:18:55
Kedves Zsuzsanna!

FSHD-és, 41 éves izombeteg vagyok, 10 éves koromtól kezdve (ekkor diagnosztizálták a betegségemet) éveken át szedtem orvosi javaslatra glutaminsavat, én különösebb hatását nem éreztem, de ez lehet, hogy egyéni.
lipuszandi
2015. október 18. 13:05:01
Szép napot.

Súlyos táplálkozási zavaros, autista, rágási nyelési képtelenséggel élő és anorexiás kisfiamnak keresek : létfentartó, teljeskörű táplálásra alkalmas, ha lehet GFCF-es tápszert, ami iható. (cumiból táplálom) 13 éves lesz, 146 cm, és 21,5 kg
Köszönöm. Andi
Bánki Zsuzsanna
2015. október 16. 21:46:06
43 éves vagyok, izomdisztrofiám van. Ez azt jelenti, hogy nekem csak a harántcsikolt izmokra terjed ki ez a betegségem, tehát kar, láb, váll, egyszóval a végtagokra, sima izmokra, belső szerveimre és a szivemre nem terjed ki ez a betegség. Önálló, teljes életet élek, teljes munkaidőben dolgozom, rendszeresen mozgok, rendszeres séta, szobakerékpár, régen hátúszás is ...stb. Az én betegségem nagyon enyhe lefolyású, szinte nem látszik, ezt mondták régen Pécsen az orvosok, hogy a mozgásom életem végéig megmarad 2 - es típusú, nagyon enyhe lefolyású. Gyógyszert erre a betegségemre nem szedek, egyedül e vitamint. Egy kézilabdás erőnléti edző ismerősöm ajánlotta a glutamin szedését, mivel ha a sportolók intenzív terhelésnek vannak kitéve az izompótlásra glutamint szednek. Utánna olvastam ennek az aminosavnak itt az interneten, a betegségemmel kapcsolatosan nem sok cikket találtam. Nem tudom eldönteni elkezdjem e szedni, az én állapotomban jelenleg mennyire szükséges vagy javasolt, és ha például kúraszerüen alkalmaznám, nem esnék e jobban vissza ha abbahagyom az aminosav szedését, mint mielőtt elkezdtem szedni. Az állapotomról még annyit, hogy az jelenleg stagnál, nem romlik.
Csinszi
2015. szeptember 27. 13:04:43
Köszönöm a tisztelt Orvosok bejegyzéseit!!!!
Csinszi
2015. szeptember 27. 13:02:20
Koszonom annusy!!!!!
Csinszi
2015. szeptember 27. 13:00:11
A fiam DMD beteg!!!Milyen Módszer àll rendelkezésre a szteroid teràpia mellett???A delfinteràpia szóbajöh
et!???Attila most 4 éves!!6 hónaposan derült ki h nincs valami rendben nàlla!!!
Reménykedhetek valamiben?!!!!!
Judit
2015. szeptember 03. 08:15:02
Kedves Betegtársak!

IBM (gyulladásos myositis) beteg van e a tagok között? Jelentkezne nálam?

Köszönöm és szép napot!

juditcsapo@yahoo.com



Judit
2015. május 28. 18:19:22
Kedves Annusy!

Az eljárásnak több évre van ahhoz szüksége, hogy átmenjen a klinikai kísérletek összes fázisán. Még nincs hová fordulni ez ügyben, de vegye fel a kapcsolatot a Gyógyító Jószándék vagy a Misko Alapítvánnyal, hátha ők többet tudnak erről a módszerről. Az Idebenone-ból előbb lesz gyógyszer.

Üdvözlettel,

Judit
annusy
2015. május 28. 14:46:13
Molekuláris DNS-szikével gyógyítják az izomsorvadásos betegeket
MTI
2011.07.25. 11:07
Egy kísérleti szert úgy terveztek meg létrehozói, hogy az izomsorvadásos genetikai betegséggel, a Duchenne-kórral élő páciensek DNS-ében éppen oda illeszkedjen, ahol a problémáért felelős hibás génszakasz található - közölték hétfőn brit kutatók.
A Duchenne-féle izomsorvadás örökletes betegség, anyai ágon a fiúgyerekeknek adódik tovább, és 3500 férfi közül egyet érint. A gyógyíthatatlan betegség az izmok progresszív leépülésével jár. Hátterében az áll, hogy a disztrofin nevű fehérje génmutáció miatt hiányosan termelődik.
Az érintett emberek életkorának előrehaladtával izmai testszerte leépülnek, a folyamat a szív izmait is érinti. Sok páciens hal meg szívelégtelenségben, az állapotban szenvedők többsége nem éri meg a negyvenéves kort.
A The Lancet orvosi folyóiratban most ismertetett tanulmányba 19 gyereket vontak be, akik ezzel a genetikai rendellenességgel születtek. A gyerekek olyan szert kaptak, amely afféle molekuláris szikeként eltávolította a DNS-molekula láncából a disztrofin fehérje termelődéséért felelős hibás génszakaszt, és aprócska molekuláris "tapaszt" képezett a kialakult hiány fölött, így helyreállította a génműködést. Az új, megfoltozott gén rövidebb fehérjét kódolt, amely azonban így is működőképes maradt.
A megközelítést először laboratóriumi körülmények között, izomsejtekből előállított sejtkultúrában próbálták ki, majd kísérleti egereken alkalmazták. Csak az állattesztek sikere után tértek át a humán klinikai próbákra londoni és newcastle-i kórházakban, ahol járóbetegként látták el az öt és tizenöt év közötti Duchenne-kóros fiúkat. A 19 önkéntes közül heten jól reagáltak a kezelésre, náluk a disztrofin fehérje vérszintje elérte akár a normális érték 18 százalékát is. A tizenkét hétig tartó kezelés során nem tapasztaltak mellékhatásokat a résztvevőknél.

szeretnem tudni mennyibe kerulne es hogy hova lehetne menni hogy meggyogyítsak a kisfiamat???
Judit
2015. május 25. 08:02:37
Kedves Tagok!

Elindult Dr.Meskó Bertalan jövőkutató orvos E-Páciensek facebook oldala sok hasznos bejegyzéssel.

Üdv.

Judit
Váradi András
2015. május 04. 23:12:41
Kedves Tagok !
Hátha valaki még nem tudja ! A X.ker.Száva u-Basa u
sarkán egy magas épületben van egy segédeszközöket árusitó raktár,sok mindennel ! Csak Szombati napokon van nyitva ! Segitő,előzékeny kiszolgálás!
üdv...András
Bánlaki Szilvi
2015. március 23. 20:32:54
Kedves Tagok!

Egy ismerősünk édesanyjánál ALS gyanú merült fel. Jó neurológust keresnek. Akinek itt a tagok között ALS-e van, kihez jár?

Köszönöm!

Bánlaki Szilvi
KissJudit
2015. március 14. 00:20:20
Tisztelt Orvosszakértők, tisztelt Sorstársak!
Segítséget szeretnék kérni,ha lehet egy műtét elkerüléséért. Bal kezem négyes és ötös ujja 3 hete zsibbad, kézfejem izmai kezdtek eltűnni, már csak a csontok látszanak, egyre nehezebben tudok fogni. Szeretném elkerülni a műtétet - amit május közepére írtak ki. Mit tegyek? Köszönöm előre is a választ!
Judit
KissJudit
2015. március 14. 00:10:34
Bánlaki Szilvi
2015. március 10. 17:39:03
Kedves Évi!

Az igény szerintem óriási, a fizetőképes igény sajnos egyre kisebb. Én sajnos saját példámból tudom, hogy a szállítószolgálat kapacitás hiánya, valamint a nagyon minimális mértékben létező akadálymentes tömegközlekedés miatt mennyi pénzt költök havonta taxira, fizetős szállítószolgálatra. :-(
micimackó
2015. március 05. 15:24:03
Sziasztok!

Igényfelmérésben kérném segítségeteket!
Egy nem OEP finanszírozott Betegszállítási vállalkozást tervezek beindítani párommal, és a betegek igényeire lennénk ezügyben kíváncsak!Pécsi székhelyű vállalkozásban az elérhető távolságot igyekszünk a betegek igényeinek megfelelően alakítani, nem csak belföld, hanem akár külföldi szállítások is. Egyenlőre igényfelmérést tartananék a profil kialakításához, egyáltalán mekkora igény van a nehézkesen működő finanszírozott betegszállítás mellett... Köszönöm segítségeteket, minél többfelől kapnék információt, annál hatékonyabban tudnánk dolgozni . Werner Évi
Mitokondriális
Ariam
2015. február 18. 08:45:37
Kedves Dystrophia Myotonica 1-ben Érintettek!

Kérdésem: Van-e tudomásotok arról, hol lehet az ilyen betegségben szenvedő, felnőtt korú személyek rendszeres kardiológia ellenőrzését Budapesten végeztetni?

Válaszotokat előre is, hálásan köszönöm.
Maka Attiláné
2015. február 10. 18:52:49
Tisztelt Dr Molnár Mária Judit!
Szeretnék öntől tanácsot kérni,mert sajnos már nem tudok kihez fordulni,ez ügyben!
Fiam sajnálatosan dmd korban szenved(14 éves),Sajnálatosan járó képtelen,kerekesszékes 2éve, Öltözni,tisztálkodni,illemhelyet használni segítség nélkül önmaga képtelen.2014 04 hónapban megkaptuk a kiemelt ápolási jogusultségot, majd mikor a papírunkat újra érvényesíteni kellett, akezelő orvosunk azzal kifogással élt hogy gyermekem nem "elég beteg" s nem töltötte ki a papírt .Kérdem én öntől Ha egy beteg gyereket éjszaka forgatunk ,mert nem képes megfordulni az ágyban az illemhelyre kézben hordom ,öltözködni nem képes tisztálkodni, fogat mosni nem tud,akkor nem szorul ápolásra s nem elég beteg?? Kérem önt ha megtudná mondani segítsen nekünk hová fordulhatnánk ki tudna ebben a helyzetben segítségünkre lenni. Előre is köszönöm válaszát! Maka Attiláné (Bea)
lulu177
2015. január 30. 14:27:00
Sziasztok!
A határréteg vízről hallott már valaki? Állítólag visszaszorítja annyira a tüneteket, hogy teljes életet élhet az illető. Tud valaki erről mondani valamit?
Köszi előre is
Ariam
2015. január 25. 23:31:10
Kedves Sorstársak!

Megkaptama az Isis Pharmaceuticals Inc. válaszát a DM1 lehetséges terápiáját jelentő szerről. Sajnos, a kísérletben csak USA-beli betegek vehetnek részt.

Segítségül megadott pár linket, ahol esetleg lehet tájékozódni a ritka betegségekkel kapcsolatos dolgokról. Ez ugyan nem sokat segít nekünk, de azért bemásolom, hátha mégis ....

Szeretettel kívánok minden érintettnek kitartást és remélni tudást:

Ariam

Patient Support Groups & Organizations

• ·Myotonic Dystrophy Foundation - www.myotonic.org

• ·Muscular Dystrophy Association - www.mda.org/disease/myotonic-muscular-dystrophy

• ·National Organization for Rare Disorders, Inc. - www.rarediseases.org
Ariam
2015. január 23. 19:09:46
Kedves dystrophia myotonica 1. típusában Érintettek!

Szeretném felvenni a kapcsolatot azokkal a sorstársakkal, akik szintén ebben a betegségben szenvednek.

Az interneten egy reményre halvány okot adó cikket olvsstam. Szeretném megismerni az e betegséghez értő orvosok ezzel kapcsolatos véleményét. A cikk egy részét kivonatban idézem:

"ISIS-DMPKrx , I/II fázis, klinikai kísérlet, gyakori kérdések

Mi az ISIS-DMPKrx?

ISIS-DMPKrx egy kísérleti szer, amelyet az 1-es típusú dystrophia myotonica (DM1) lehetséges kezelésére fejlesztettek ki. A DM1 –et három nukleotid-ismétlődés abnormális expanziója okozza a dystrophia myotonica protein kináz (DMPK) génjén belül. A DMPK-génben rejlő genetikai hiba toxikus RNS-t hoz létre. A toxikus RNS felhalmozódik a sejtmagban, és megakadályozza a normális sejtműködés számára lényeges proteintermelést.
Az ISIS-DMPKrx egy antisense szer, amellyel a sejtek – beleértve az izomsejetek - toxikus DMPK RNS-ét kívánják csökkenteni, ezáltal helyreállítva a normális sejtműködést. A dystrophya myotonica ideális lehetőséget képvisel az antisense-re, mivel a betegséget okozó gén toxikus RNS-t termel, amelyhez a hagyományos terápiákkal nem lehet hozzáférni, de amely egyedülálló módon elérhető a Isis antisense techonlógiával.
Mi a célja ennek a klinikai kísérletnek?

Ez a vizsgálat kiterjed mindazon férfiakra és nőkre, 20-tól 55 éves korig, akiknél diagnosztizálták a dystrophia myotonica betegség 1. típusát, és akik megfelelnek a további kísérletspecifikus kritériumoknak. Az e kísérlettel kapcsolatos kritériumok teljes listája megtalálálható www.clinicaltrials.gov linken.

Mit tegyek, ha részt akarok venni ebben a klinikai kísérletben?

Működjön együtt orvosával, annak megállapítása végett, hogy Ön megfelel-e az alkalmassági kritériumoknak, és/vagy elérhesse az Önhöz legközelebb eső vizsgálati helyet.

A kísérleti eljárás a résztvevők felvételét 2014. decemberében kezdi meg.

Több olvasható ó a köv. linken: http://www.myotonic.org/clinical-trials-resource-center#sthash.y8xQXhu5.dpuf
eberger
2015. január 22. 17:27:41
Prof.Molnár Mária Judit elképesztő affinitással állt hozzám.Izomsorvadással küzdök 4 hónapja, egy héten belül fogadott, agyvízvétel, EMG vizsgálat volt, jövő héten várom a diagnózist.

Endre
Váradi András
2014. december 17. 12:43:02
Igen tisztelt Judit-asszony!
Kérem,segitsen abban hogy megtudhassam,hogy a "Kertváros"-t iró Hölgy hol szerezte be a cikkben emlitett állatmérleget amelyre nagy szüksége volna az izomsorvadt fiamnak.Ha nem tolakodás,esetleg a kapcsolatot is felvenném a Hölggyel.Fiamat is MM Judit prof.asszony kezeli. köszönettel....Váradi András szülő.
wtibi
2014. október 20. 20:06:05
Üdv. Nektek! Tibor vagyok, 48 éves, és 15-éve diagnosztizálták nálam hosszas vizsgálódás után a cmt-t. Aki, akkor ezt egyértelműen, kimerte jelenteni, illetve le merte írni, hogy ez a betegségem, az elmondta az egész várható folyamatot, de legalább nem ámított hiú reményekkel! A betegség tünetei már kb. 25 éves koromban kezdődtek, csak senki nem ismerte fel ezt a kórságot! De nem szeretnélek “lehúzni, mert én már elég mélyen vagyok, a szószba! Nem vagyok doki, de elhihetitek, tapasztalatból mondom, nem tudnak mit kezdeni ezzel, viszont a jelenlegi állapotban, elég az is amit, érzek, átélek! “jaj” szó nélkül csinálom végig, mivel, édesanyám is így tette, akitől örököltem. Sajnos, már nincs velem! Viszont, tisztán látom, mit élt át. Kívánok nektek, nagyon enyhe lefolyást, és fájdalom mentes boldog, pozitív életet! Éld az életed, nincsen csodaszer! Bocsánat, hogy így rátok törtem, és drasztikus voltam! Még soha,nem beszéltem sorstárssal! Üdv. W.Tibor
wtibi
2014. október 20. 19:40:46
Üdv.Ha valakinek segítség, 2014-10-27.-re van egy időpontom, dr. Molnár Máriához. Átadom! Nevemben fel kell hívni, hátha mehet valaki helyettem! Én, CMT-s vagyok,sajna! üdv.
Judit
2014. október 20. 16:38:05
Kedves Edit! Bár tudnánk a kérdésére válaszolni, de nem tudunk. Próbálta már az ALS betegek facebook oldalán feltenni a kérdést?

Izomdisztrófiákban és CMT-ben javasolják a szedését, erről már tettünk fel híreket. lásd a hírarchívumban, bejelentkezés után a keresőben lehet keresni.

Üdvözlettel,

Judit

Szabó Edit
2014. október 20. 13:09:55
Tisztelt cím !
Kurkuma kivonat ,valóban hatásos A.L.S betegségre ?
Megtisztelő válaszukat köszönöm .
Rita62
2014. október 13. 17:53:35
Kedves S.Gábor!
A CMT-ről érdekelne bővebb információ. Férjemnél bár ALS-re gyanakodnak, CMT-hez hasonlói panaszokkal küzd. Peroneus emelő segítségével tud közlekedni,mivel a bal lábfejét sajnos csak korlátozottan tudja mozgatni.
Szeretném megkérdezni, hogy Önnél milyen vizsgálattal és hol tudták megállapítani a ezt a betegséget.
(Férjem is szed B complexet,C vitamint, valamint D és E vitamint is.
Válaszát előre is köszönöm!
Üdv.:
Rita
Magyar Zoltán
2014. július 29. 14:26:37
Kedves Betegtársak! a Hirarchívum júl. 2.-i részében olvashattok az Oxigénterápiáról. Az izombetegeknek feltétlen ki kellene egy kúrát próbálni, lehet, hogy a szövetállomány javulna, vagy a tapasztalat hasznosítható lenne az oxidációs zavarok feltérképezésében. Kérem írja meg mindenki a tapasztalatát, hiszen OLYAN RITKA BETEGSÉGEKBEN SZENVEDÜNK, AHOL A BETEGEK ÖSSZEFOGÁSÁNAK, TAPASZTALAT-ÁTADÁSÁNAK LEGALÁBB ANNYI STEREPE LEHET, MINT A TUDOMÁNYOS KÍSÉRLETEKNEK!! (Csak Bp.-en van, én távol lakom, sajnos nem tudom kiprób. továbbiakat lásd a Hírarch.-ban.)
Maka Attiláné
2014. június 25. 18:56:13
kEDVES JUDIT !

iGEN ,ROKON AZ ÖCSÉM KISFIA. KÖSZÖNÖM HOGY VÁLASZOLT,SA SEGÍTSÉGEMRE VOLT.

SZÉP ESTÉT! BEA
Judit
2014. június 25. 07:35:58
Kedves Keresztmama!

A Pompe betegség röviditése AMD. A bejelentkezés után a cimkékre kattintva feljön minden ezzel kapcsolatos írás, van gyógyszere. Nincs olyan tagunk, aki jelölte volna, hogy ő Pompe beteg, de a többség nem jelöli be (sajnos), hogy milyen betegségben érintett. Rokon a keresztgyerek? Azért kérdezem, mert nálunk az ALS és az FSHD van egy családon belül.

Szép napot!

Judit
Maka Attiláné
2014. június 24. 20:40:30
Kedves Sorstársak!
Azzal a kéréssel fordulok hozzátok ha valaki tud a Pompe betegségről valamit esetlegesen érintett benne irjon hogy fel vehessük a kapcsolatot ugyanis családunkban sajnos valószínüleg a Dmd mellé ez a betegség is kialakult.a fiam Dmd-s(13)éves,a keresztfiam POmpés nem tudjuk a betegség rövidítését(3)éves! várjuk miellöbbi válaszaitokat!
minden jót kívánok ! köszönöm előre is a válaszokat Bea
gyore69
2014. június 09. 17:32:42
Kedves Fra Bea és S.Gábor !Én is CMT-vel küzdök több mint 2 éve diagnosztizáltak.Sok jóval engem sem biztattak,C és B vitamin.Én csontkovácshoz járok Ő szokta az achilles inat és az izmokat feszíteni ,lazítani .Ő nagyon ajánlja a talpmasszázst, valószínűleg kipróbálom. Nekem is házi készítésű peroneus emelőm van amit én mint volt varrónő készítettem de szívesen megnézném a tiéd Gábor.Most vettem át cipőmet/egy ott áll a szekrényben mert nem tudom hordani/de ez most jó lett.Azt hiszem nem lettem a készítők kedvence mert gömbölyű talpúra kértem ami nem szokványos de csak így tudok járni benne.Szívesen beszélgetek veletek,ha van valami érdekes írjátok meg.Kítartás,csak pozitívan!
Köszönöm és szép napot kívánok!
fenzi10
2014. május 25. 17:21:29
Kedves betegtársak!
Érdeklődnék, hogy izomdisztrófia miatt valaki kapott-e Retabolil injekciót? Létezik még ez a szer? Nekem egyszer leállították, mondván, kivonják a forgalomból.De gyógyszer-tájékoztató oldalakon továbbra is szerepel. Valamiért nem akarják nekem tovább adni?
Judit
2014. május 07. 12:37:56
Kedves Dóra!

Ha ír nekem, (juditcsapo@yahoo.com), megadom a hölgy elérhetőségét, megbeszéltem vele.

Üdv és szép napot!

Judit
Megyeri Dóra dr
2014. május 06. 13:57:18
Kedves Társak! A lapockablog írójának elérhetőségét keresném! Köszönöm
Váradi András
2014. április 24. 22:18:01
Köszönöm kedves Judit,nálam mégsem olvasható bár a gép hibátlanul müködik mindenben.Majd sza kemberhez fordulok. köszönöm...
Judit
2014. április 24. 07:48:11
Kedves András!

Nem értem a kérdést. Ha rákattintok a tovább-ra, nekem bejön a lapocka.blog.hu oldal.

Üdv

Judit
Váradi András
2014. április 23. 19:59:13
Szeretném megtudni,aki tudja, miért nem olvasható a "Lapocka blog " az FSHD-ről.
denesrita
2014. március 08. 17:01:02
Kedves Potenciális Kitöltők!

Dénes Rita vagyok, a Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetem hallgatója. Diploma munkámban, amit a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szervezeteivel közösen készítek, a fogyatékos emberek számára nyújtott lehetőségek vizsgálatával foglalkozik, a magyar turizmus területén. Pontosabban, az vizsgálom, hogy a magyar szállodák mennyire akadálymentesek vagy azok-e egyáltalán, mi a fogyatékos emberek igénye ezen a téren, illetve milyen fejlesztésekre lenne szükség.

Ehhez egy pár perces kérdőívet készítettem, hogy a fogyatékos emberek véleményét, tapasztalatait és igényüket is megismerjem, és a válaszaikat figyelembe véve dolgozzak ki egy a szállodákat minősítő rendszert, ezáltal segítve a speciális igényű embereket.
Abban kérném a segítségét, hogy ezt a rövidke kérdőívet eljuttassa az Ön által ismert fogyatékos emberekhez.

A kérdőívet ezen a linken lehet elérni:
http://online-kerdoiv.com/index/view/hash/39746b8d63bf7693a3af50c905a09951



Segítségét előre is köszönöm szépen, bármilyen észrevételnek, kontaktnak nagyon örülök.

Amennyiben szeretne értesülni a felmérés eredményéről, későbbiekben ezen az e-mail címen (akadalymentes.turizmus@freemail.hu) érdeklődhet.
Dénes Rita
szildiko
2014. március 06. 19:37:01
Sziasztok!
A fiam dmd-s,áprilisban lesz 18 éves.Egy kis segítséget kérnék a lehetséges támogatásokról,hátha valaki pont most járta végig.
A háziorvostól megvan a 4 lapos orvosi beutaló a Szakértői Bizottsághoz.Ehhez ki kell töltenünk egy Adatlapot a megváltozott munkaképességű személyek ellátása iránt + a Nyilatkozatot a komplex minősítéshez?Ennyit kell postázni a Bizottságnak?
Előre is köszönöm!
Üdv.:Ildikó
Fra Bea
2014. február 12. 11:32:52
Kedves S.Gábor!
Szintén CMT-s vagyok! :( Megkérdezhetem korodat? Mióta vagy ijyen beteg? Dolgozol mellette? Nekem a peroneus emelő nem vált be. Gyógycipőre is kidobtam 20.000 forintot...jó volna már valamiben tudni járni! Ha jól emlékszem egyszer mintha te küldtél volna emailt valami járás segítőről, de véletlenül töröltem... Jó volna beszélgetni veled(bocs a tegezésért) privátban is akár! A környezetemben senkivel nem tudok erről a betegségről beszélni!
Üdv.Bea
S.Gábor
2014. január 12. 13:41:48
Kedves CMT Sorstársak , jelenlegi állapotomat szeretném leírni de csak azért, hogy szemléltetni tudja miként tudom ezt az állapotot a mindennapokban elviselhetővé tenni. Jeleleg a lábfej ill a lábújak mozgató izmai (peroneus) annyira gyengék , ogy a lábujaimat egyáltalán nem a lábfejemet csak lefelé ill nagyon minimálisan oldalirányban tudom mozgatni de a lábam többi izma is gyenge comb lábszár ebből kifolylag az egyhelyben állás kapaszkodás nélkül nem megy megrogynak a lábaim ill elvesztem az egyensúlyom, gugolni és onnan felálni kapaszkodás nélkl nem tudok a kezekről most nem beszélek. Ezeken a tényeken gondolkozva töbszöri próbálkozásra készítettem egy lábfej feszítő gumiszalagot melyet a bokára ill a lábfej újakhoz közeli részére kell erősíteni eleinte elég volt egy bokarögzítő is de az már nem segít napi 8-10 órát rajtam van. Ezt a szalagot nagyon könyű sport cípővel használom ami nem olcsó sőt drága de a cipőket próbálgatva hosszútávon ez vált be és felel meg a betegség okozta problémák enyhítésére.ill..
így megmarad a lábam mozgásszabadsága és nem kel magasszárú cipőbe tett peroneuszemelővel összeszorítanom a lábam.

egyébként B complexet szedem Cvitaminnal és gizengel de a honlap hatására ki fogom próbálni a kurkuma kivonatot is. A masszázs ill az achilles ovatos nyújtása is kell. (gyógytorna) mert én már kézzel sem tudom rendesen felhjlitani a lábfejem.

ha valakit érdekel bővebb infó szívesen elküldöm a szalag képét ill potsabb infót a cipőről, ha van varrógéped vagy varrónő ismerősöd tépőzárból és széles gumiszalagból elkészíthető. A Sportlastic honlapján www.sportlastic.de honlapján is lehet találni perneus emelőket amit sportcipővel lehet használni Az Ottobock Magyarország honlapján is találsz a boka ortéziseknél, minőségi peroneusz emelőt. Én egyenlőre a drága cípő és a saját gumiszalagnál maradtam.

kérdés van örömmel válaszolok, ha valaki csak beszélgetni akar a témáról akkor is!

Üdv:
Gábor
S.Gábor
2014. január 12. 12:38:14
erika58
2013. december 17. 13:01:08
Kedves Marika!
Írtal levelet az e-mail címedre.
Üdvözlettel:
Erika
SzMarika
2013. december 16. 16:54:34
Kedves Erika!

Igen, nehéz Molnár doktornőhöz bejutni, kb 3 hónapot kell várni, de meg kell kérdezni, hogy van-e várólista, ebben az esetben be tudnak szúrni előbb, vagy szólnak, ha megüresedik egy hely. Én egy évben 2-3 alkalommal megyek hozzá, amit lehet (receptek esetleg javaslatok megírása)emailon vagy telefonon keresztül intézünk, mert vidéki vagyok, és pici babám is van. :D
Az ORFIs orvosom dr. Kiss Emese tanárnő. Én úgy tudom, hogy dr Bazsó Anna vette át a rendeléseit, de megpróbálok utána járni, bár elég nehéz elérni a Tanárnőt. Én elég hosszú ideje nem voltam nála a baba születése miatt és mert hozzá még nehezebb bejutni, de Molnár doktornő is ellenőrzi az autoimmun betegségemet is. Én azért javaslom, hogy próbálj meg időpontot kérni az ORFIba valamelyik drnőhöz, mert ott is km-es sorok vannak. De lehet Molnár Drnő is fog majd neked valakit ajánlani.
De minél hamarabb kérsz időpontot, annál hamarabb bejutsz! :D
Én is örülök, hogy van ez a honlap!Szívesen segítek, amiben csak tudok, vagy, amin én már túl vagyok!
Szép napot!
Marika
erika58
2013. december 16. 13:57:23
Kedves SzMarika!
Hálásan köszönöm a válaszod!
Úgy tudom, hogy Molnár Mária doktornőhöz nehéz bejutni, időpontot csak hosszú várakozás után kapni. Mi a tapasztalatod?
Sajnálom, hogy az ORFI-s orvosod nem fogad új beteget (az új betegekkel mi lesz?), ő nem tudna ajánlani valakit? Megtennéd, hogy megkérdezed?
Nagyon szeretném megtalálni az igazi kezelő orvosaimat, mert nagyon magamra hagyatva érzem magam...
Sokat jelent ez a honlap, hogy van hová kötődni, hova fordulni, megbeszélni a problémáinkat és van, aki segítségül nyújt kezet.
Szép napot!
Erika
erika58
2013. december 16. 13:54:43
Kedves SzMarika!
Hálásan köszönöm a válaszod!
Úgy tudom, hogy Molnár Mária doktornőhöz nehéz bejutni, időpontot csak hosszú várakozás után kapni. Mi a tapasztalatod?
Sajnálom, hogy az ORFI-s orvosod nem fogad új beteget (az új betegekkel mi lesz?), ő nem tudna ajánlani valakit? Megtennéd, hogy megkérdezed?
Nagyon szeretném megtalálni az igazi kezelő orvosaimat, mert nagyon magamra hagyatva érzem magam...
Sokat jelent ez a honlap, hogy van hová kötődni, hova fordulni, megbeszélni a problémáinkat és van, aki segítségül nyújt kezet.
Szép napot!
Erika
SzMarika
2013. december 11. 11:43:37
Kedves Erika!

Én is FSHD-s vagyok, autoimmun és reuma problémákkal fűszerezve. Én Molnár Mária Drnőhöz járok, a Budapesti Neurológiai Klinikára (elérhetőségét megtalálod az oldalon) és meleg szívvel tudom ajánlani bárkinek. Én évek óta hozzájárok, ő diagnosztizált, bátran merem ajánlani. A reumatológiai problémámmal az ORFI-ba járok, de az én orvosom már nem fogad új betegeket!Rehabilitáció szempontjából pedig - bár nem tudom helyileg merre vagy- a debreceni Kenézy kórházat is ajánlom bárkinek, nekem sokat segítettek. Remélem hasznos infókkal szolgáltam, ha esetleg még segíthetek valamiben, kérdésed van, szívesen válaszolok!

Üdv!Szép napot!
Marika
erika58
2013. december 10. 16:44:36
Kedves Sorstársak!
Új csapattag vagyok. Röviden: FSHD mellé még reumatológiai problémáim is vannak(7 db porckorongsérv, csípőkopás, stb.)
Segítséget szeretnék kérni. A reumatológus, a neurológus, a neuroinfektológus és a genetikus is, akik eddig vizsgáltak, ahogy a teljes diagnózisom meglett, hátraléptek és a sok szék közül a pad alatt érzem magam, mivel egyikük sem próbál szakmailag segíteni. Én pedig nem akarom tétlenül szemlélni a pusztulásom. Ha van MEGBÍZHATÓ és KIPRÓBÁLT információja valakinek olyan orvosról, aki tudna az állapotomban segíteni(célom legalább a stagnálás elérése), kérem segítsen, írja meg, hogy kit, hol érhetnék el.
Szép napot!
Erika
Előre is köszönöm.
Jessyrose
2013. november 24. 14:09:39
Az Aicar nevű szerről itt találtam egy idei cikket: http://velo.hu/itt-lenne-az-uj-epo.html
hartyanizs
2013. november 14. 12:54:06
CSEHI GÁBOR
2013. november 03. 11:32:15
ÜDV mindenkinek! Akinek esetleg jövőben lenne lapockarögzíttéses műtéte,sziveser válaszolok bármi féle kérdésre amire kiváncsi a lefolyással kapcsolatban...már évek óta túl vagyok a másik lapockaműtétemen is!További szép napot mindenkinek üdv GÁBOR
LZOLI
2013. október 27. 14:20:29
Judit
2013. október 26. 08:22:47
Kedves FSHD-sok!

A tegnapi naptól minden FSHD-s és nem közvetlenül a betegséggel kapcsolatos, de FSHD-sok számára is érdekes hír az FSHD facebook oldalra is párhuzamosan a honlappal felkerül, kérjük, ha van kedvetek, csatlakozzatok.

Szép napot!

Judit
istván
2013. október 14. 09:55:09
Kedves Pötyi!
És jelenleg valahogy karban van tarva?
Üdv,
István
Pötyi
2013. október 14. 08:29:20
Kedves István!
Kb. 15 évig senkinek semmi nem jutott eszébe velem kapcsolatban, hiába mentem számtalan orvoshoz, aztán egyszerre, 1 hét alatt állapítottak meg 5 féle autoimmun betegséget. Ezekből egyik a PM. Így most már tudom, mi az oka a sokféle problémámnak. Szép napot, Pötyi
istván
2013. október 14. 07:43:46
Kedves Pötyi!
És miért tartott ez ilyen sokáig? Amúgy meg van más betegségem is bőven. Üdv, István
Pötyi
2013. október 13. 21:02:03
Kedves István! Nálam sok - sok, hosszú év után, 2 és fél éve diagnosztizálták végre a PM-et. Válassz más betegséget, ha lehet :::-(((, ez nem valami jó :-(. Üdv, Pötyi
istván
2013. október 10. 14:01:56
István vagyok, 60 éves. Régóta vannak gerincproblémáim,nagyon fáj a hátam és 8 hónapja gyengülök is nagyon. Általános neurológiai kivizsgáláson mondta az orvos, hogy nagyon valószínűleg PM-ben szenvedek, most lesz, EMG vizsgálatom a Tömő utcában csütörtökön. Amúgy az összes tünet is erre utal. Ha van itt polymiosytises beteg, kérem írjon, tapasztalatcsere céljábó
Bánlaki Szilvi
2013. augusztus 30. 20:53:34
Kedves Andi!

Ahogy Judit is írta, a Nutricia oldalán nagyon sok infót találsz, és telefonon is segítenek.

http://amnutrition.hu/

http://amnutrition.hu//index.php?event=100307&id=4407&mainmenu_id=353&name=aboutus&parent_id=360&ok=1


Üdv. B. Szilvi
Gréci Judit
2013. augusztus 30. 09:45:45
Elemental028:legkisebb alkotó-elemekig (aminósavakig) bontott jó ízű tápszerital 6 éven felülieknek.Egyedi OEp engedélyhez kötött, a Nutrícia kék vonalán több tájékoztatást adnak.Vény nélkül kapható Sinlac vagy Sinemil pép, amely rizs és szentjános-kenyérmag alapú, sajnos a Sinlac csak 6 éves korig támogatott, de a Sinemil esetén nincs életkori megkötés. Illetve otthon készített diótej, mandula-tej....
lipuszandi
2013. augusztus 29. 22:24:03
szép estét!

Szeretnék elnézést kérni, ha éppen nem idevaló vagyok, de autista kisfiam 10 éves, és súlyos táplálkozási zavarral él. Nem tud rágni, hiperszenzitív a szájjal való észlelése, emiatt egész életében csak pépes ételt fogadott el csakis cumisüvegből. Ő glutén és kazein érzékeny, és egyetlen tápláléka a Milupa L.P. Drink karob porral és mézzel, glutén mentes babapiskótával összeturmixolva. Folyadékot nem iszik...Sajnos a súlya 10 évesen 18 kg, a magassága 128 cm... Gyógytápszert keresek, ami glutén és kazein mentes, mégis roboráló, testsúly-növelő hatással bír. Minden megoldás és válasz érdekelne! Előre is köszönöm!! Andi
Judit
2013. augusztus 02. 07:25:56
Kedves FSHD-s érintettek!

A mai nappal útjára indult az FSHD oldal, látogassatok el ide:https://www.facebook.com/angyalszarnyak

A honlap természetesen változatlan formában üzemel tovább.

Szép napot mindenkinek!

Cs.Judit
agianiko
2013. július 26. 19:09:18
Köszönöm,hogy próbáltok segíteni, talán a jövő héten már többet fogunk tudni, mert meg lesz a gén mutáció eredménye és MMJ-hez péntekre van időpontunk.
Mévi
2013. július 23. 19:57:47
Anikó, mivel tag vagy a Mitó oldalon/fórumon és van több dietetikus is közöttünk. Neurológust is tudunk ajánlani, sőt ajánlottunk is nem egyet. Csak kérdezz nyugodtan, ha ezek nem elég jók, vagy hosszú a várólista, mert akkor keresünk mást.
Judit
2013. július 23. 07:43:35
Kedves Aniko!

Próbálta a Mitokondriális Betegek Baráti Köre-t kérdezni? (hasznos linkek közt ott vannak) Ők nagyon értenek a betegséghez és a táplálkozási zavarokhoz is.

Üdv

Judit
Chacha
2013. július 23. 02:36:10
Kedves Anikó!
Szilvi által javasolt termék gyerekeknek készült verzióját mi közgyógyra kapjuk (szakorvosi javaslat alapján). Gyakorlatilag "energia-bomba", bár nem tudom felszívódási zavarnál működőképes-e. Mindenesetre a javasolt oldalon tanácsadó szolgálat is működik, biztos tudnak tanácsot adni. Üdvözlettel
Bánlaki Szilvi
2013. július 22. 21:34:06
Kedves Anikó!

Neurológust nem tudok Molnár drnőn kívül, és a lánya betegségét sem ismerem.
A táplálkozással kapcsolatban egy esetleges segítés, nem tudom ismerik-e, próbálták-e, de hátha:

NUTRICIA

http://amnutrition.hu/?event=100119&PHPSESSID=cef4fe541930855beeaa94825af051fd

Üdvözlettel:

B. Szilvi
agianiko
2013. július 22. 17:09:19
Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni! Bárki aki tud ajánlani egy olyan neurológust bárhol, de a fővárosban, lenne jobb szállás miatt aki foglalkozik mitokondriális betegekkel. A lányom 24 éves két éve került kerekesszékbe izomsorvadás miatt és jú,niusban derült ki,hogy mitos, ezen belül Common deléció igazolódott valamint 28%-ba heteroplazmia igazolódott. Molnár profnő a MNGIE szindrómát valószínűsíti mivel a tünetei erre utalnak. Nem ill. alig tud enni állandó gyomor fájás, vázizomzat teljes sorvadása, a kezét tudja egy kicsit használni.Sajnos itt nálunk nem igazán ismerik ezt a betegséget így segítséget is alig kapunk, még a felszívódási zavarát is csak most derítették ki, pedig már csak 27kg.A génmutáció eredménye még nem jött meg mert elromlott a gépük. Karolának viszont már veszélyes ez a súly. Tud enni de csak nagyon keveseket, naponta többször, de a testsúly sajnos folyamatosan csökken. A segítséget előre is köszönöm!!!
Gréci Judit
2013. július 18. 13:06:03
Sziasztok! Én pedig afelől érdeklődnék, tud-e valaki bővebbet a felnőtteknél alkalmazható Dévény-tornáról? Fizetős is érdekelne!
fenzi10
2013. július 02. 20:11:48
Kedves Gábor! Én hallottam róla, sőt egyszer vagy két éve meg is próbáltam beszerezni. Már árajánlat is volt, majd visszalépett a szállító, hogy magánszemélynek nem lehet...Egy szegedi szaktekintélyt megkértem, hogy nézzen kissé utána, és ha lehet, írjon javaslatot. De a harmadik rákérdezésnél meguntam, végül is egészséges ember miért törődne a beteg ember nyűgével...Ha valamit ki tudsz róla deríteni, engem érdekel!
Gábor
2013. június 30. 16:25:40
Üdvözlök mindenkit! Most találtam meg ezt az oldalt. Nekem is izomdisztrófiám van, nincs még eldöntve, melyik típus pontosan. Eddig csak gyógytornát meg masszázst javasoltak. Szeretnék már valami hatékonyabbat kipróbálni. Nemrég olvastam az Aicar nevű szerről. Van-e esetleg valakinek tapasztalata vele?Minden infót köszönettel vennék! Beszerezhetőséget sem tudom...Üdv:Gábor
Maka Attiláné
2013. június 06. 16:10:20
kedves Szilvi!

köszönöm válaszod,címem:samu.bea@citromail.hu

üdv.Bea
Bánlaki Szilvi
2013. június 05. 19:22:39
Kedves Bea!

Ilyen nincs!!!

Az elektromos kerekesszék indikációja ez:

Indikáció: nagyfokú végleges járásnehezítettség esetén, ha a beteg egyéb, járást segítő eszközzel hosszabb távú helyváltoztatásra képtelen, emellett olyan fokú felsővégtagi károsodása van, amyely képtelenné teszi a mechanikus kerekesszék hajtására.

http://mazsolaweb.hu/orvosfelirhatja.html

Adj kérlek egy e-mail címet, és megírom, hogy kihez tudsz fordulni.

Üdv. Bánlaki Szilvi
Maka Attiláné
2013. június 02. 16:53:28
sziasztok!
dmd-ben szenvedő fiamnak felirták az elektromosszéket közgyógyra de az Oep elutasitotta,kifogásuk a gyermekem még ,csak :12 éves létezik ilyen?hogy ilyen kifogással legyenek felénk? hová fordulhatnák segítségért?ha van valakinek valami ötlete írjon! köszi Makáné Bea
ancsika76
2013. május 15. 10:43:26
Üdv! Én is FSHD beteg vagyok,1 éve.A genetikai és az izombiopszia vizsgálat után derült ki.Nagyon fájtak az izmaim,terhelésre meg még jobban,szó szerint ,mint akit agyonvertek.A ck-m már évek óta magasabb,de amióta pl. ásványi anyagokat és vitaminokat szedek,azóta majdnem minden értékem normalizálódott.Gondoltam abbahagyom,de a következő labor vizsgálat után ismét rosszak lettek az értékeim. Szóval mindenképpen szednem kell ,amíg csak élek!?!?!Volt olyan is ,amikor a lapockám durrant be,de pl. múltkor a farizmom.Alig tudtam menni. Ha valaki tud hatékonyabb módszert üzenjen!! e-mail címem: bucsu_anita@freemail.hu
Váradi András
2013. május 01. 09:31:24
Kedves Judit és Imre!
Baj volt a gépemmel, eddig nem tudtam megköszönni
az információt ! Ezennel köszönet,megpropálok
másként boldogulni.... tiszt...András
Váradi András
2013. április 28. 20:32:51
Mágnesfékes,terápiás szobakerékpár,használt de nagyon jó állapotu, eladó. 262-7646 Váradi.
Eperke
2013. február 27. 10:24:41
Kedves Marika.Köszönöm szépen a válaszodat :) Nagyon sok kérdésem lenne még ezzel kapcsolatban mert bizonytalan vagyok még bele-e vágjak megadom az e-mail cimem és ha nem gond akkor lenne még pár kérdésem az egésszel kapcsolatban. előre is köszönöm szépen a segitséget :) !! agogl@freemail.hu ez az e-mail cimem várom a jelentkezésedet köszönöm :)
SzMarika
2013. február 27. 08:00:07
Kedves Eperke!

Látom érdeklődtél a lapocka műtéttel kapcsolatosan. Nekem az egyik oldal már kész van. 6 éve volt a műtétem.
Az én tapasztalatom az, hogy maga a műtét kellemetlen,fájdalmas, de ki lehet bírni. A csípőből vett csont nem okoz nagy gondot és elég hamar begyógyul. Az azt követő hosszú idő, amit a rögzítőkötésben kell lenni, számomra nagyon nehéz volt.


Nekem sajnos ki kellett már szedni a fémanyagok nagy részét, a szervezetem nem barátkozott össze vele.

Viszont most úgy érzem, hogy sokkal jobban tudom használni a karom, mint az előtt. Persze az új csont elég érzékeny pl.:az időjárás változásra, illetve beletelik pár hónapba, mire az ember megszokja az új mozdulatokat, de 6 év eltelte után én nem bánom, hogy belevágtam.
Azt is elmondhatom -és ezúton is köszönet Kiss Tanár Úrnak-, hogy látványra is sokkal szebb!Bár engem a fémanyagok miatt már háromszor operáltak a műtétek helye alig látszik, és a legfontosabb, már nincs "szárnyam", csak az egyik oldalon!

Ha esetleg bármilyen kérdésed van, nyugodtan keress meg, szívesen megosztom tapasztalataimat, válaszolok, ha tudok.

Minden jót kívánok!
Marika
Eperke
2013. február 26. 10:33:50
Sziasztok. Azzal a kérdéssel fordulok hozzátok hogy esetleg valakinek vannak-e tapasztalatai a lapocka rögzitő mütétről.Én csak most nem rég hallottam erről a műtétröl először csodálkoztam is hogy az orvosok nem is említik hogy van ilyenre lehetőség.Minden esetre nagyon felkeltette az érdeklődésemet,akinek van valami információja nagyon megköszönném ha megosztaná velem :)
Mévi
2013. február 26. 08:15:28
Kedves Mindenki!
Egy anyuka keresett meg minket, azzal a kéréssel, hogy sorstársakat keresne. Kisfiának MCAD típusú ritka B-oxidációs mitokondrilis betegsége van. Az országban 8 ilyen gyermek él, azonban nem adhatja ki a klinika a többi gyermek-szülők adatait. Ezért fordulok hozzátok. Ha ismertek ilyen családot, vagy tudtok valahogy segíteni, továbbítani a kérést, akkor nagyon megköszönjük. Mindenféle infót várunk a Mitokondriális Betegek Baráti Köre mail címére: mitoforum@freemail.hu
Előre is köszönjük a segítségeteket, üdv Évi
Gréci Judit
2013. február 07. 08:42:58
nagyon örülök Marika és Laci sikereinek, kedvező tapasztalatainak. Többször olvastuk itt, hogy FSHD betegségben fontosabbnak tűnik az antioxidánsok megfelelő bevitele, mint a többi izombetegségben. További jobbulást!
Gréci Judit
2013. február 07. 08:40:43
Kedves Ági! Gratulálok a fórumotokhoz! mindenképpen jó, ha az itteni a nagy közösség mellett az azonos problémával küzdők is tudnak kisebb csoportokban olyan tapasztalatokat cserélni, amely az őket érintő speciális kérdésekben segít...
Ménesi Ágnes
2013. február 06. 18:16:57
ÉRTESÍTÉS ALS FÓRUM LÉTREJÖTTÉRŐL

Kedves Fórumozók!

A napokban elhatároztuk a régi ALS fórumosok közül egy maroknyian, hogy megpróbálunk más formában, más keretek között fórumozni. Mert az Indexen állandóan unatkozó emberek céltábláivá váltunk.

Létrehoztunk ezért a facebookon egy oldalt. Az oldal bárki számára nyitott, legyen az betegtárs, hozzátartozó, régi fórumos, vagy „csak” segítő szándékú hozzászóló. A feltétel csupán az, hogy arccal, névvel tegye ezt.
A lényeg, hogy itt magunk szűrhetünk és moderálhatunk, és nincs több elveszett, elszállt link, írás.
Természetesen a két fórum nem zárja ki egymást, nem rivalizálni akarunk, csak tudjátok, kell egy hely, ahol komolyan vesznek, és segítenek. Sokaknak már az is nagy segítség, ha látják, nincsenek egyedül…

Várunk Benneteket:
http://www.facebook.com/pages/ALS-F%C3%93RUM/207435072736074?ref=ts&fref=ts

(Ha esetleg nem lehetne megnyitni a linket: A facebook keresőjébe írd: ALS FÓRUM, és az egymásba fonódó kezes logójút kell választani.)

Aki még nincs facebookon regisztrálva, kb. 5 perc alatt megteheti.

Üdv.: Ági
SzMarika
2013. február 06. 09:23:34
Sziasztok!

Én is Fshd beteg vagyok!Gondoltam én is megosztom tapasztalataimat veletek!Én is használtam tápszert, Ensure hn plus-t, mivel laktózérzékeny vagyok, csak ezt lehetett.Mellette évek óta szedtem Flavin termékeket, Falvin7 nevű koncentrátumot, tönkölybúzacsíra kapszulát, a Medocanabis nevű terméket, illetve a Flavin által gyártott Magnéziumot. Ez a magnézium magasabb hatóanyag tartalmú, mint pl.: a magneb6. Időközben kismama lettem, egész terhességem alatt a koncentrátumot ittam és a magnéziumot szedtem, állapotom nem romlott, véreredményem mondhatni majdnem tökéletes volt (CK értéke a 9 hónap alatt határon belül mozgott). Augusztus végén született gyermekem, azóta néhány új izom fejlődését is észleltem.
Bár a Flavin koncentrátum nem túl olcsó, én mégis ajánlom a kipróbálását, 1 üveg 3 hónapig is elég. A kapszulák ára megfizethető, én a tönkölybúzacsíra kapszulától energikusabbnak éreztem magam.

Üdv: Szajkó Marika
Nádasi László
2013. február 04. 20:06:14
Kedves Judit, én a Kyani (sunrise) nevű táplálékkiegészítőt szedem nagyjából fél éve. Magas antioxidáns tartalmú (itt utalnék vissza a lentebb belinkelt cikkre), kizárólag gyümölcskoncentrátumból áll. Állapotom nagyjából 1-1,5 hónap szedés után (gyógytornászom állítása szerint is) 2-3 évevl ezelőtti állapotba jutott vissza, de az első pozitív hatásokat már 7-8 nap után éreztem.
Egyelőre más izomsorvadásos betegségekkel kapcsolatban nem tudok nyilatkozni, szintén FSHD beteg édesanyámnál hasonló ak a tapasztalatok. Pár héten (esetleg hónapon) belül fogja kipróbálni SM-es ismerős, ha lesznek tapasztalatok mondom azt is.
Gréci Judit
2013. február 04. 13:27:46
kíváncsiak lennénk! És esetleg a többi izomdisztrófiában is működik? Elsősorban LGMD betegségre gondolok....
Csapo Judit
2013. február 03. 10:20:04
Kedves Nádasi László! Megosztanád velünk, a többi FSHD-sal is, hogy mi az, ami jobbá teszi a mindennapokat és már elérhető?(jan.28-i üzeneted).

Előre is köszönjük

Csapó Judit
Papp Olivér
2013. február 01. 13:52:48
Sziasztok,Olivér vagyok 22 hónapos és Kongentinális myopátia:kongentinális izomrost aránytalnsággal születtem,Arthrogrypossis tünetei is jelemmzőek rám. Most küldték genetikára.Ez az eredményem az izombiopsziából derült ki.Az 1 izomrost minimálisan van jelen mig a 2 normáll. Segítségüket szeretném kérni a gyógyulásom reményében. Köszönöm előre is.
Chacha
2013. január 30. 23:39:39
Szia Mariann!
Az én kisfiam 4 éves FSHD-s neki is felírták a Nutricia Nutrinidrinket. Közgyógyra kapjuk. Nem tudom, hogy mennyire jó (én nem tudom megitélni, hogy van-e állapotromlás, ha nem issza), de Ő kéri magától minden nap.
Chacha
Gréci Judit
2013. január 30. 17:36:43
Szia! ha fehérjedús étrend kell, célszerű a Nutridrink Proteint választani, amely a sima nutridrinkhez viszonyítva 8 grammal több fehérjét tartalmaz adagonként. Kalcium-tartalma 560 mg. Ebben van egy kevés laktóz, amely nem gond, ha nem tejcukor-érzékeny a gyerek, mivel elsősegíti a jobb ízhatást és a kalcium felszívódást. Én kóstoltam ezt is, a sima Nutridrinket is, mindkettőt szeretem. Speciálisan az 1-6 év közötti gyerekeknek készült a Nutrinidrink, jobban igazodik az őt tápanyag-szükségletükhöz (nem írtad, mennyi idős a gyermek).Általános jogcímre házi gyermekorvos is írhatja vényre a tápszeritalokat, így is van rájuk 50% támogatás.Ahogy Évi is írja, a tápszerek kalóriadúsak, könnyen felszívódnak, így ha nem a kóros soványság miatt isszuk őket, az adagonkénti 300 kcal-t számításba kell venni az "étlap" megtervezésekor, nehogy elhízást okozzon, főleg, ha nehezen mozog az illető.
Mévi
2013. január 29. 19:34:59
Szia, én Mitokondriális beteg vagyok. 3 hónapja iszom a Nutridrinket. Előtte Resource Energy Fiber plust és Ensure HN plust ittam. Igaz én a súlyom és a gastroparesis miatt iszom őket. Íze finom (csoki, vanília, banán, eper, karamell, erdei, trópusi), 2 dl italban 300 kcal energia van. Könnyen felszívódó, laktóz mentes.
pm
2013. január 29. 17:04:43
Sziasztok, üdvözlök Mindenkit!
Gyógyszerész javasolta a Nutricia Nutridrink-et magas fehérje tartalma miatt FSHD-és beteg gyermekemnek.Hallottatok már róla?
Mariann
Nádasi László
2013. január 28. 16:06:29
Kedves Jessyrose, tudnék neked javasolni valamit, ami kicsit jobbá teszi a mindennapokat. Saját tapasztalat, működése ehhez hasonló: http://www.angyalszarnyak.hu/?action=show&id=427 Csak már elérhető :-)
Jessyrose
2013. január 11. 22:54:25
Kedves skitti! Én FSHD-s beteg vagyok, kb egy évig szedtem az Olimpiq Stem X-cell őssejt kapszulát, de őszintén szólva, semmilyen pozitív eredményről nem tudok beszámolni. Persze lehet, hogy másnak használt. Üdv: Reni
Gréci Judit
2012. december 23. 16:55:26
Nektek is Boldog Karácsonyt, sikerekben gazdag Újévet, jó/jobb egészséget kívánok!Judit
gyore69
2012. december 23. 16:08:28
Mindenkinek Boldog Karácsonyt és egészséges sikeres újévet kívánok Györgyi
Tóth Erika
2012. november 30. 08:24:43
Szia
Én 5 éve járok cérnaakupunkturára. Nem diagnosztizált lgmd2a beteg vagyok. Az állapot romlását igazán ennél a betegségnél nem lehet tudni, hogy erősebb vagy gyengébb lefolyású. Az első 3 évben 3-5 hetente jártam, akkor az állapotom nem sokat romlott. Sajnos 2 éve magánéleti gondjaim miatt nem tudok menni, csak ha már érzem, hogy nagyon kellene. Fájni csak azalatt az idő alatt fáj, amikor beszúrják, de ha úgy csinálod, ahogy mondják, még azt is el lehet viselni. Ha még a kezelés végén is fáj, akkor bevetik a kis praktikájukat, és nem fájdalommal fogsz kijönni. Ha véletlenül mégis fájna, akkor meg masszírozod saját magadnak egy picit és elmúlik a fájdalom. (de ettől ne félj). Én csak ajánlani tudom! Bár ne olyanhoz menj, aki még a pontokat sem tudja, Budapesten van egy nagyon jó. Amennyiben bármi infó kellene írj nyugodtan: eji@index.hu-ra.
Gréci Judit
2012. november 28. 18:06:39
Szia, én ALS betegtől hallottam, hogy voltak páran, akiknél megállt tőle a kis kézizmok sorvadása. De sokan mások szerint meg nem hatékony, és fájdalmas.
skitti
2012. november 27. 12:22:41
Sziasztok

Hallottatok már esetleg a cérnabeültetéses akupunktúráról?
Van esetleg valakinek valamilyen tapasztalata erről az eljárásról?

Köszönöm
Csapo Judit
2012. november 05. 07:50:16
Kedves Újak és Régiek! Ki tudna angol fordítást vállalni (angolról magyarra) nem szakmai anyag, a ritka betegeket érintő EU-s anyagokról van szó.

Üdv

Judit
mongi
2012. október 23. 11:24:06
Szia Judit!
köszönöm neked, írtam e-mailt.
Gréci Judit
2012. október 23. 11:19:20
Szia! Én mentálhigiénés szakember vagyok, szívesen segítek, amiben tudok, e-mail címem megvan ezen a honlapon.
mongi
2012. október 23. 10:23:56
Elfelejtettem beleírni az előbb hogy esetleg lenne olyan köztetek akivel tudnék erről beszélni privátban, persze ha számára nem kellemetlen?
mongi
2012. október 23. 10:15:53
Sziasztok újra!
Köszönöm mindenkinek aki válaszolt.
Igaz én nem szenvedek ebben a betegségben,de aki a legfontosabb nekem ő igen, így remélem nem bánjátok ha további kérdéseket teszek fel.
Hogy pontosan mi is a betegsége azt nem mondja meg és mível ő nem Magyarországon van így nehéz.Az elmúlt pár napba itthon volt de semmit nem mondott.
A kérdésem most nem igazán a betegségről szólna hanem az azzal járó pszichés viselkedésről.
Normális dolog az hogy nem akar ezzel szembe nézni és ellöki magától az embereket?Amikor Ti megtudtátok sajnos azt h betegek vagytok, fura kérdés lehet de hogy viselkedtetek?
Hogy tudnék neki segíteni szerintetek?Ő azt mondja h nem akarja h végig nézem ahogy ő szerinte tönkre megy, nekem ez megy.Szeretném megtudni hogy a Ti szemszögetekből ez érzelmileg milyen volt?!
Előre is köszönöm a válaszokat és kitartást mindenkinek.
Csapo Judit
2012. október 19. 09:43:31
Kedves Skitti!

Annyit tudok, hogy megbüntették őket megtévesztő reklám miatt, mert semmi sem bizonyítja, hogy hatásos. Ide másolom a linket http://www.jogiforum.hu/hirek/18481

Üdv

Judit
skitti
2012. október 17. 09:01:52
Sziasztok!

Hallottatok már az őssejt szaporító Olimpiq termékcsaládról?
Esetleg szedte már valaki?
http://ossejtterapia.hu/izomsorvadas

Köszönöm a választ előre is
Gréci Judit
2012. október 14. 17:26:47
Szia! Köszi a megerősítést, munkatársam is 2000 NE-t mondott+amennyi a Jutavites vitaminban van. A Vigantolt még a védőnőségből ismerem, egy csep kb.660 NE, tehát inkább 3 cseppből jön össze a 2000. Neked is szép napot! Másik Judit
Csapo Judit
2012. október 14. 12:34:41
Kedves Judit!

Napi 2000 NE D vitamint kell szedni, nekem ennyit írtak fel. Vigantol olaj napi 2 csepp, orvos írhatja fel, csak néhány száz Ft.

Szép vasárnapot!

Judit
Gréci Judit
2012. október 14. 12:18:42
És akkor az én tapasztalatom D-vitamin ügyben: szeptember közepén a hosszú, forró nyár után, a napocskától még csoki-barnán, a nyáron is szedett vitaminnak köszönhetően napi 600-800 NE garantált bevitel mellett alacsony a D-vitamin szintem. Nálam valószínűleg az alapbaj hajlamosít a hiányra, de javaslom, hogy főleg akinél nincs rendben a csontsűrűség, vagy hajlamos a fertőzésekre, kérje ezt a vizsgálatot. Kisebb teher az OEP-nek, mint ha megvárjuk a hiány következményeit és azokat kezeltetjük. Önköltségre sem nagyon drága a vizsgálat (vérből történik).
Gréci Judit
2012. október 14. 12:10:16
Sziasztok! Sok más betegségben szenvedőknél is probléma, hogy kevés a lelkes beteg/egyesületi tag, akik próbálják az egyesületet működtetni. Pedig ha áttekintitek az egészség-politika utóbbi éveit, az alulról szerveződő csoportok, egyesületek, a civil szféra tud legjobban visszahatni a döntéseket hozókra (ld. vizitdíj). Kezdetnek tényleg nagyon jó volna, ha egy kérdésre többen megosztanánk a tapasztalatainkat.Én is úgy látom, ha valaki kérdez, mindig ugyanaz a néhány ember próbál válaszolni, segíteni. Pedig véleménye, tapasztalata biztos sokaknak van.
fenzi10
2012. október 13. 20:39:15
Kedves Zoli
Ne várjál össze fogást mert én is próbáltam össze hozni egy találkozott akinek ez a fajta izom sorvadása van és a nyolcból ketten válaszoltak holott biztos tudtunk volna újat mondani egymásnak,meg sokan fel sem teszik hogy miért regisztrálnak ezen az oldalon.
Magyar Zoltán
2012. október 13. 18:38:38
Kedves Sorstársak! Hónapokkal ezelőtt feldobtam itt egy témát, bízván benne, hogy elmondjátok vele kapcs. a tapasztalatokat. Sajnos csak ketten reagáltak rá, pedig biztos, hogy rengetegen tudtak volna rá valamit mondani. Mindez azért érdekes, mert nyílván sok százan látogatták azóta ezt a honlapot. És akkor ez azt jelenti, hogy csak kapni szeretnének itt valamit, de adni nem. „Természetes” emberi gesztus ez, de nem tőlünk, izomdisztrófiásoktól, akik nehéz terheket hordozunk. Ha egymásnak nem tudunk segíteni, mi szívvel, lélekkel bíró lények, akkor hogyan várhatnánk el, hogy egy szívvel és lélekkel nem bíró, mechanikus, érzéketlen állami gépezet segítsen rajtunk. Ha mi, akik a betegség terhei alatt nem tudunk jószándékúan, jó-akaróan, segíteni akaróan megnyílni egymás felé, akkor hogyan várhatnánk el, hogy legyenek felénk segítőkészek azok, akik normál életet élnek, akiket semmi ilyen teher nem indít arra, hogy mások felé megnyíljanak. Segíteni szeretnék, csak azért írtam ezt. Aminthogy talán segítség a hírem is: mivel sokan szednek nagyobb dózisú Q10-et, mely elég sokba kerül, jó ha tudok róla, hogy a Biotechnél hó végéig akciós (többek között ez is), kb. 30%-kal olcsóbb, mintha recetptre vennétek! ( http://shop.biotechusashop.hu/akcios_termekek) Egészséget és kitartást mindenkinek! mazol
Csapo Judit
2012. október 11. 17:12:17
http://www.vitaminsziget.com/valaszok.php?id=1&r=2

Itt a Gulyás doktor válasza az FSHD és vitamin kérdésre. Azért megpróbálom a Molnár doktornőnek is átküldeni, hogy mit szól hozzá.

Üdv mindenkinek!

Judit
Bánlaki Szilvi
2012. október 10. 22:24:45

Tudtátok-e, hogy a csikung pozitív hatással van az egészségi állapot megőrzésére többek közt Duchenne betegek esetében is? Több ázsiai szakcikk mellett 2004-ben jelent meg Stig Wenneberg tanulmánya a témában.(Disability and Rehabilitation, 2004, Vol. 26, No. 10 , Pages 595-602)

http://informahealthcare.com/doi/abs/10.1080/09638280410001696665
LZOLI
2012. október 08. 21:05:29
Köszönöm!
Mindenképpen javaslom a táplálkozási naplót, nem kizárólag akkor, ha intolerancia áll fenn.
Egyébként ez a több havi naplóírás segített abban, hogy korábbi súlyos, hónapokig tartó szénanáthám elmúljon.
LZOLI
2012. október 08. 21:05:29
Köszönöm!
Mindenképpen javaslom a táplálkozási naplót, nem kizárólag akkor, ha intolerancia áll fenn.
Egyébként ez a több havi naplóírás segített abban, hogy korábbi súlyos, hónapokig tartó szénanáthám elmúljon.
Gréci Judit
2012. október 07. 22:23:58
Gratulálunk! Lehet, hogy hasznos volna mindenkinek táplálkozási naplót vezetni, és megfigyelni, az ételek hogy befolyásolják az erőnlétét, tüneteit?
LZOLI
2012. október 06. 21:41:43
Kedves Fórumozók, Kedves Gréci Judit!

Nyár elején leveleztünk, mert nagyon jól ecsetelte a fórumon többek között a bélflóra állapotának hangsúlyosságát. Én is hozzászóltam a fórumon, mert lényegi dolognak tartom állapotom stabilizálásában.

Egy rólam most megjelent cikket küldök szíves tájékoztatásul:

http://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/neurologia/cikkek/myasthenia_gravis_nem_halalos_itelet/20121001115515

Üdvözlettel:

Zoltán
Gréci Judit
2012. október 06. 17:03:57
Nálam is felmerült az elején SM, Wilson-kór, szomatoform zavar(!), gyulladásos bélbetegség, SLE,stb...Szerintem mindenképpen meg kéne a sOTE-n mutatni. Már csak azért is, hogy itthon is legyen "gazdája"az ismerősödnek, ha nem is kellenek újabb vizsgálatok.,
micimackó
2012. október 06. 10:06:12
Szia Mongi, Egyetértek teljesen Mévivel. Én magam is mitokondriális beteg vagyok, előtte éveken át különbféle diagnózisaim voltak. Minahányra szteroid kezelést kaptam, és most is jóformán havonta ... Kaptam Sclerosis multiplexre, diagnózis nélkül próba képpen, encephalitisre, esetleges Wilson-kórra, stb.. és most mitokondriális betegségre. Sokszor kaptam vénásan nagy dózisban, mellette tablettában másnaponta emelkjedő dózisban. Tényleg szükséges lenne tudni pontosabb , ha mást nem is, iránydiagnózist!
Mévi
2012. október 06. 09:53:50
Szia Mongi, Jó lenne ha tudnál meg diagnózist az ismerősödről. Az nagyon kevés hogy szteroidot kap, mert rengeteg betegségben adnak szteroidot. Én pl kaptam polyarthritisre, valamint az izombetegségek közül kaptam Myasthenia gravisra, jelenleg pedig Mitokondriális betegség miatt szinte havonta kapom pár napig. A szteeroid szedése nagyon kevés ahhoz, hogy érdemben segíteni tudjunk, mert nem mindegy hogy milyen betegség miatt kapja.
micimackó
2012. október 06. 08:51:05
Kedves "Andi69",

Küldtem Önnek egy e-mailt, bízom benne hogy meg is kapta. Üdvözlettel: Werner Éva
Andi69
2012. október 05. 16:03:38
Kedves Doktornő!

Az izombiopsziámból azt állapították meg:

"Vélemény: Mitochondriális myopátiát jelző szövettani lelet. Az izomból genetikai vizsgálat javasolt mtDNS analízis irányában."

Az izom fájdalmaim és izomtömeg csökkenésem mellett látás romlás, kéz remegés, légzési panasz, emésztő rendszeri problémáim vannak.

Kérdezném, hogy mi ez a betegség? Gyógyítható-e? Közeli hozzátartozók szűrését is javasolt elvégezni (2 fiam van)? Az mtDNS vizsgálatból mit fognak megállapítani? Betegség lefolyása és kimenetele? Tüneteknek lehet köze az izom betegséghez?

Köszönöm válaszát!
Gréci Judit
2012. október 05. 14:31:47
Sajnos pillanatnyilag nem, de karban tartható. Az immunrendszer túlzott aktivitását visszafogó gyógyszerekkel megrövidíthető a panaszos időszak és megnyújtható a tünetmentesség. plusz a szükséges gyógytorna, fizikoterápia, segédeszközök, pszichés támogatás.....De hát ez mindannyiunkra igaz ezen a honlapon.
mongi
2012. október 05. 11:41:33
köszönöm a válaszod! még egy kérdés amiről te írtál nekem most az gyogyítható?
Gréci Judit
2012. október 05. 11:32:50
Szia! Mindenképpen jó volna időpontot kérni neki a Balassa utcába a neurogenetikai szakrendelésre, mert elég hosszú a várólista. Így csak tippelni tudok látatlanban, ha szteroidot kap, akkor CIDP-je lehet. Ez az idegszálak elvelőtlenedéssel járó gyulladása, autoimmun eredetű. Következményeként sorvad az idegszál által ellátott izom. De esetleg meg kéne kérni az illetőt, hogy küldje el neked a leleten levő véleményt, diagnózist. ha autoimmun nyavalyáról van szó, akkor annyit tudok tanácsolni, hogy a szteroid miatt fogyasszon bőven sajtot, banánt (kálium, kalcium pótlása), a téli fertőzések elleni védekezés szempontjából probiotikumot tartalmazó multivitamin (Jutavit Immunkomplex vagy Multitabs Immuno) biztonságosabb a védőoltásoknál. Amit pedig védőnői körzetben sokszor tapasztaltam, hogy a betegség fellángolásai korrelálnak a stressz-szituációkkal, veszteségekkel, ezért érdemes pszichológus segítségét is kérni a betegséggel megküzdéshez. Ez pl. gyulladásos bélbetegeknél a saját felmérésünkben a fizikai tünetek javulását is eredményezte (szintén autoimmun betegségek). remélem, tudtam segíteni.
mongi
2012. október 05. 11:06:45
Kedves Judit!
Igen, sajnos ezt én is tudom, de jelenleg nem tudunk többet róla :(
A kapcsolatot megprobáltam már felvenni Dr. Molnár Máriával felvenni, hogy mire haza jön addigra meglegyen az az orvos aki aki tud neki segíteni.
Abba esetleg tudtok tanácsot adni hogy azok akik hasonló betegségbe szenvednek a hozzátartozok mit tehetnek?mi lehet a legjobb neki amit én vagy a családja nyujtani tudunk?
Csapo Judit
2012. október 05. 10:48:46
Kedves Mongi!

Sajnos sok féle izomsorvadás van. Csak akkor tudunk segíteni, ha tudjuk, hogy ismerődödnek mi is a pontos diagnózisa.

Szép napot!

Judit
mongi
2012. október 04. 16:19:14
sziasztok!A beteg nem én vagyok hanem számomra egy nagyon fontos személy.ő nem magyarországon van és nem beszél sokat a betegségéről.amit tudunk h izomsorvadást állapítottak meg nála a kezében. havi 5napos szteroidos kezelést 2napra csökkenteték a fájdalom miatt amit a kezelés okozott neki.szövetmintát vettek tőle de csak egyik orvostól a másikig küldik.Valakinek van esetleg (sajnos) tapasztalata vagy ötlete vagy bármi?
Előre is köszönöm
Csapo Judit
2012. október 04. 14:05:29
Kedves Sorstársak!

Csatlakozom fenzi10 kéréséhez! Jó lenne, és egy betegregiszter alapjául is szolgálhatna, ha tudnánk, hogy ki milyen betegségben szenved.

Judit
fenzi10
2012. október 03. 19:53:29
Kedves sors társak
Ha valaki regisztrálja magát legalább írja már le hogy milyen betegségben szenved, hogy HÁTHA TUDNÁNK EGYMÁSNAK SEGÍTENI
micimackó
2012. október 03. 09:17:20
Méhes Károly Genetikai Továbbképző Napok
Dél-dunántúli Regionális Könyvtár és Tudásközpont Konferenciaterme (Pécs, Universitas u. 2/a)
2012. október 10, szerda 08:00–20:00

MEGHÍVÓ
...Az Orvosi Genetikai Intézet sok szeretettel vár minden kedves érdeklődőt a 2012.október 10-11-én megrendezésre kerülő Méhes Károly Genetikai Továbbképző Napok- Ritka betegségek ellátása a PTE területén című előadássorozatra.
A rendezvényen a PTE Ritka Betegség Hálózatában résztvevő intézetekmutatják be a ritka betegségekkel kapcsolatos diagnosztikai és kutatási területeiket.
Helyszín: Dél-dunántúli Regionális Könyvtár és Tudásközpont Konferenciaterme (Pécs, Universitas u. 2/a)

Sziasztok! Akit esetleg érdeklene az ELŐZETES programtervezet, az bátran jelezze, nagyon szívesen átküldöm :) ewawerner@gmail.com
gyore69
2012. szeptember 26. 22:16:32
Jóestét midenkinek!Olvasgatva a neten találkoztam
egy gyógynövénnyel neve:RHODIOLA ROSEA /aranygyökér vagy sarkigyökér/ hallott róla valaki?Ha valakinek van tapasztalata a növénnyel kapcsolatban kérem ossza meg velünk KÖSZÖNÖM!!Jó pihenést.
Bánlaki Szilvi
2012. szeptember 05. 23:20:31
Kedves Bea!

Nagyon szívesen, örülök, ha tudtam segíteni.
Ha hosszú távra aktív kerekesszéket írattok fel, akkor szívesen megadok egy nagyon megbízható kontaktot ehhez.

Üdv. Szilvi
Maka Attiláné
2012. szeptember 05. 20:58:14
Kedves Szilvi és Reni!

köszömöm a leveleiteket,sok segítség volt nekem,ha elakadok kereslek benneteket!
Makáné Bea
Bánlaki Szilvi
2012. szeptember 05. 15:03:19
Kedves Bea!

Én is írtam tegnap e-mailt privátban a kerekesszék beszerzésével kapcsolatban, mind átmeneti gyors megoldásra, mind hosszútávra. És szívesen segítek, ha bármilyen kérdés van ezzel kapcsolatban.

Üdv. Bánlaki Szilvi
Gréci Judit
2012. szeptember 05. 14:46:37
Kedves Mihály Jánosné!
Próbálta a kérdését a neurogenetikai intézet honlapján is feltenni? www.molneur.eoldal
Az üzenőfalat nem tudom, itt olvassák-e a regisztrált orvosok. Judit
Endrei Renáta
2012. szeptember 05. 13:20:06
Szia Maka Attiláné Bea!
Írtam neked privátba, hogy hogyan is tudnátok beszerezni a toloszékeket, nekünk neurológus írta fel mindegyiket, mert ugye méret szerint vannak. De mindent leirtam e-mailben neked a telószámomat is, ha valamiben segítség kellene még, én szívesen bármiben.
Mihaly Janosne
2012. szeptember 04. 17:18:21
Tisztelt Dr. Molnár Mária Judit!

Kiegészíteném az előzőekben leírtakat, mire alapoztam a BGP molekula iránti kérésem. Lehet, hogy ez egy új megvilágításban új betegség gyógyításában jelentene lehetőséget a feltalálóinak?

A BGP-15 molekuláról azt írták, hogy a szervezetet érő külső és belső környezeti tényezők ( hő, fertőzés, gyúlladás, toxikus anyagok ) okozta káros hatások elleni védelmet biztosítják.

Olvasmányaimból az unokám metachoromáziás leukodistrofája (MLD) olyan betegség, ahol metakromáziás lipidek (galaktozil-szulfát) felszaporodása okozza a súlyos szervi megbetegedéseket is. A BGP-15 molekula a belső toxikus anyagok okozta káros hatások ellen véd.
Kérem, írja meg hogyan lehetne hozzájutni kipróbálás céljából, vagy bárhogyan.
Köszönettel: Mihály Jánosné


Maka Attiláné
2012. szeptember 04. 10:01:54
Tisztelt tagok!
Segitségeteket szeretném kérni.
Sajnos a kisfiam állapota sokat romlott.Dmd-s betegsége kapcsán járás képtelen ,iskolába hordjuk ,de az iskolába egyik teremből a másikba nemtudják átvinni.Ezért kérném segítségét annak aki tud tegye meg mert Renátó nagyon szeret iskolába járni.Egy kerekesszékre lenne szükségünk.sürgös lenne mert csak így tudna részt venni az iskolai életben.Ha valaki tudna segíteni ezen atel. számon elér.:0630-381-90-55.Nagyon szépen köszönöm előre is!
Maka Attiláné Bea
Mihaly Janosne
2012. augusztus 29. 20:39:50
Tisztelt Dr. Molnár Mária Judit!
Írtam egy ritka betegséggel kapcsolatos kérdést, de nem kaptam választ.Kicsi gyermekről van szó. Metachromáziás Leukodisztrófiáról szerettem volna megtudni, hogy egyáltalán hová fordulhatok esetleg valami gyógymód terápia vagy bármi, ami segíthet. Hol végeznek a világban enzimpótló terápiát? Hallott e ilyenről valaki? Szerettem volna bejutni a BGP kipróbálásához. Úgy érzem neki ez segíthet, ha nem gyógyít de megállít, az is csoda lenne. Ebben tudnak e segíteni? Tisztelettel: Mihály Jánosné egy 3 és fél éves kislány nagymamája
Jessyrose
2012. augusztus 13. 17:18:46
Sziasztok! Hallott már valaki az Uteplex (folyadék?) nevű készítményről? Állítólag csak egyedi engedéllyel lehet Magyarországon rendelni, de ismerős ismerőse izombetegeséggel kapcsolatban szedi. Köszi előre is a választ.
Váradi András
2012. július 30. 21:47:24
Kedves Dóra dr. Tisztelettel kérem ha ideje engedi
irjon meg mindent erről a KYANI élelmiszer családról
mert fiam számára nagyon fontos lenne.Ő ugyanis izom
sorvadásos de még nem tudták megállapitani hogy melyik fajtája.Kérem hogy e-mail cimemre irja meg
ha lehet kérnem: etavaros@t-online.hu tisztelettel
Fontos! Hol szerezhető be ? adagolása,fogyasztása ?
Megyeri Dóra dr
2012. július 28. 21:22:21
Kedves Tagtársak!
Szeretném figyelmetekbe ajánlani a KYANI nevű szuperélelmiszer-családot. Férjem FSHD beteg, nála próbáltuk ki egyik terméküket, már 5napi szedés után javult az általános állapota, lábainak vizesedése jelentősen csökkent. Kb 1hónap szedés után elmondható, hogy a fizikai állapota (aktivitás, erőnlét, mozgékonyság) nagyjából 2évvel ezelőtti szintre ugrott vissza. Nagyízületi fájdalmai csökkentek, szellemileg frissebb lett, ezáltal jobb a közérzete is. Anyósom szintén FSHD beteg, nála hasonlóan pozitív eredményt tapasztaltunk. Ha valakit érdekel részletesebben, szívesen írok akár itt, akár magánban is.
Üdvözlettel: Megyeri Dóra
LZOLI
2012. július 28. 20:12:26
Szép jó estét!

Inspirációt adott Judit probiotikum szerepének kiemelése, ezért több év után újra elkezdtem szedni a P.C Plus nevű probiotikum készítményt, mivel kissé a frissességem és szemem problémássá vált.Amiről korábban feljegyzést készítettem az az volt, ha a bélrendszerben kis mozgolódást enyhe "kavargást" :) érzek, jelentősen javulnak az autoimmun tünetek. Ez most is igazzá vált. Mentálisan is lényeges a javulás (szellemi aktivitás). Szerintem a probiotikum és emésztés téma nagyon központi dolog az én megközelítéséemben. Javuló egészséget és további hasznos tapasztalatokat kívánok a fórumon!
LZOLI
2012. július 28. 20:04:47
LZOLI
2012. július 26. 21:08:13
Az étrendben inkább az önmegfigyelésen alapuló teljes átrendezést hajtottam végre. Lassan évek alatt figyelve és írva a reakcióimat. Nincs semmi sem elhagyva, de myastheniásoknál is általános vélemény a cukrozásra, tejre és néhol a gluténre való fokozott tüneterősödés (bénulás, álmosság), illetve súlyos állapot krónikussá válása. A betegség súlyosságától, krónikusságától függ, hogy ezek elhagyásával, vagy jelentős csökkentésével a szervezet mennyi idő alatt regenerálódik, vagyis tartósan milyen mértékben csökkennek a tünetek, csökkenthetők a mellékhatásos gyógyszeradagok.

A bélflóra regenerálása ebben is segít(het).
A fentiek megértése és alkalmazása már intelligencia kérdése, mert ez komoly életmódváltozást is kíván..
Csapo Judit
2012. július 26. 08:23:21
Judit, magam is ennek a diétának - nem is jó szó rá a diéta, inkább egészséges étkezésnek hívnám - vagyok a híve. Laktóz és gluténmentesen étkezünk, de persze aki nem érzékeny, az ne zárja teljesen ki az étrendből se a tejterméket, se a glutént, bár ez utóbbit mindenképpen és mindenkinek ajánlják csökkentésre, mert gyulladáskeltő.

Kérlek Judit, küldd el a prezentációdat, és felteszem a honlapra.
Üdv.

Judit
Gréci Judit
2012. július 25. 22:44:02
Szia!
A nyugati étrendből elsősorban a cukor, fehér liszt ártó hatását emelik ki a bélflórára. Ezek korlátozása a diabéteszes étrendben úgyis megvalósul. Vannak a neuromuszkuláris betegek közül is, akik nem cöliákiásak(lisztérzékenyek), mégis javított állapotukon a gluténmentes étkezés. Ismerőseim közül többen tapasztaltak pozitív változást a paleolit étrendtől-ld. Szendi Gábor könyvei. Nekem ezzel az egy fenntartásom, hogy csontritkulásos ország vagyunk és a diéta tiltja a tejterméket, egy kevés sajt kivételével. II.típusú diabéteszben, ha van erre nyitott kezelőorvos, meg lehetne valami hasonlót valósítani, de akkor tápanyag-táblázatokkal előre meg kell tervezni a heti étrendet és ahhoz csökkenteni az inzulint vagy tablettát. I.típusú diabéteszben ellenjavallt. Nem ellenjavallt viszont a szénhidrát-adagodon belül csökkenteni a péksüteményeket és növelni a burgonyát, hüvelyeseket, valamint olívaolajat és több halételt fogyasztani. A Nutríciás diétetikusok elég jól képben vannak anyagcsere-vonalon, van kék vonaluk, ahol jó tanácsokat tudnak adni.
gyore69
2012. július 25. 22:31:05
Üdvözletem!Szívesen hallanék erről a diétáról ha
röviden el tudnátok mondani.Sajnos az án állapotom nehezíti hogy cukorbeteg is vagyok. Köszönöm!
Gréci Judit
2012. július 25. 19:58:41
Szió!
Megérne egy "misét", egyszer végezni egy felmérést, kinek milyen diéta, étrend-kiegészítő javított az állapotán, vagy éppen nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. De sajnos nincsenek most ágazati kutatási pályázatok kiírva. És azt sem tudom, van-e érdeklődő szakorvos/diétetikus. Kíváncsi lenék a brüsszeli előadásodra, ha elküldenéd privátban. Vagy ha Cs.Judit, Te is ide illőnek érzed, fel lehetne tenni a főoldalra? Én is szívesen elküldöm a power pointot, amelyet munkahelyi egészség-fejlesztés céljából nemrég készítettem az egészséges táplálkozásról. Szép estét!
LZOLI
2012. július 24. 21:57:28
Szervusz, Köszönöm a választ én is tökéletesen így gondolom. Egyes probiotikum kapszuláknál vettem észre, hogy egyértelműen van javító hatása. A szellemi lehangoltság is összefüggésben van a gyulladásos folyamatokkal ez is egyértelmű nekem.

Az Euromyasthenia -Szövetség- brüsszeli közgyűlésén is volt szerencsém meghívás alapján a témát röviden érinteni. Odafigyeléssel, következetes, TUDATOS életvitellel nem feltétlenül kell végigszenvedni az életet, megfelelő felkészüléssel akár nagy fizikai terhelést is el lehet végezni (2012 májusi Samsung Olimpiai Zöldsport Fesztivál 21 km futás a budai hegységben.)

Étrendben is osztom véleményed, de a köles és a cékla hatalmas jolly-joker nálam (is).
Gréci Judit
2012. július 23. 20:53:41
Szia! Örülök, hogy jobban lettél!A kóros bélflóra a fehérvérsejtek citokin-termelésére is hatással van, a gyulladáskeltő anyagok irányába tolja el azt. Emiatt egy állandó minimális fokú gyulladás van a szervezetben, amely az idegrendszert sem hagyja érintetlenül. Hazai vizsgálat is történt, a 2011.09.08-i Orvosi hetilapban olvasható a teljes cikk (dr. Fehér János és mtsai)Ők a gyulladásos bélbetegséggel társuló depresszióban figyelték meg, hogy a gyulladásos vérvételi leletek akkor is fennállnak (magas CRP és homocisztein), amikor a bélbetegség nem aktív, de a depressziós epizód fennáll. Probiotikummal, omega-3 olajjal, D-vit és B-vit. komplexxel a mentális panaszok is javultak.
Egyébként én is enyhén mediterrán jellegű étrenden érzem testileg-lelkileg a legjobban magam.
LZOLI
2012. július 22. 22:14:03
Üdvözlöm a fórumot!
Gréci Judit június 10-i bélflórával kapcsolatos bejegyzése érdekes azonos véleményen vagyok . Az autoimmun myasthenia gravis súlyos izomgyenge és bénulásos állapotában vegetáltam éveken keresztül, míg önmagamat "kísérletbe vontam" és szerencsésen rájöttem arra, hogy a bélflóra egészségének fenntartása (diétával) lényegesen javítja az egészségi állapotot. Feljavulva sikerült maratont is futnom. Odafigyeléssel és az egyénre szabott étrenddel nagy problémáim nem adódnak. A toxinok idegrendszerben való jelenléte okozhat akár bénulást és zavart mentális állapotot is.
gyore69
2012. július 12. 18:09:48
Üdvözlök Mindenkit!
Új vagyok ezen a területen most diagnosztizáltak.
Charcot Marie Tooth betegséggel.Aki szintén ilyen betegségben szenved és tud segíteni vagy én segíthetek írjon bátran.
saca59
2012. július 05. 18:17:47
Kedves Tagtársak !
Új tagként köszöntök mindenkit!
Férjem és fiam dystrophia myotonica betegségben szenved.Várom azok hozzászólását ,akikkel tapasztalatot tudunk cserélni vagy segítséget nyújthatunk egymásnak.
Katalin
2012. július 04. 19:02:02
Tek RMD. Forradalmian helyettesíti - az aktív kerekesszéket. Ezzel együtt elképzeltem télben, hóban, járdaszegélyen stb. Az elektromos kerekesszékeseknek meg továbbra is annyi. Az ára pedig - összevetve a Kenguruval -, talán még drágább is. Érdekelne, az vajon miért adódott el külföldre, amikor magyar fejlesztés, magyar design, magyar szabadalom stb. és megnyert minden díjat a világon, ahol csak bemutatták. Most az USA-ban gyártják és nem bírnak belőle eleget készíteni... Persze, természetesen lesznek, akiknek az RMD megoldás, és kívánom, úgy is legyen (ha meg tudják fizetni)!
Gréci Judit
2012. július 04. 11:53:08
Szia! prof.nő könyvében az aerobic jellegű tornát ajánlja elsősorban. Én viszont egy igazi aerobic-edzést nem tudok végig csinálni, túl dinamikus nekem-bár én Mitos vagyok, nem FSHD-ben szenvedő. Viszont egy aerobic jellegű női tornát gyógytornász-szemlélettel simán, még jól is esik. Amikor nagyon feszesek az izmaim, és a "szárazföldön" fájdalmas a torna, a langyos vízben végzett úszás és aquafitnessz nagyon jót tesz. Sokat segít még a jóga, bár szakirodalomban nem találtam ilyen hatást, mióta 3 hónapja heti 2x végzem, sokat erősödtem medence-övben (fel tudok állni talajról ülésből, guggolásból segítség, combon támaszkodás nélkül). Van valamint egy mozgáskoordinációt javító gyakorlatsorom, bárkinek elküldöm e-mailben szívesen, bár ez már elég specifikus, ataxia leküzdésére való, ez is bevált. G. Judit
kitina
2012. július 03. 13:55:04
Sziasztok!
Olyan kérdésem lenne felétek,hogy ti milyen tornát végeztek?FSHD-és beteg vagyok,de érdekelne mindenki véleménye!Előre is köszönöm.Krisztina!
Váradi András
2012. június 26. 11:41:58
Üdv.Mindenkinek.A technet.hu oldalon találtam egy
járást-mozgást segitő eszközt ami hamarosan forgalom
ba kerül, a neve : Tek RMD és forradalmian helyet-
tesiti a kerekesszéket.Akit érdekel, tájékozódjon
az oldalon. üdv...András
Michael "A lény"
2012. június 22. 22:17:45
Michael "A lény" szeretne kapcsolatba lépni Angel-el, régi kedves barátom kérlek oszd meg velem a legfontosabb válaszokat a kérdéseimre! Kereslek Angel!
Mévi
2012. június 15. 08:50:25
Szeretném megköszönni mindenkinek a segítséget, aki Petra szakdolgozatához tudott segíteni.
Ménesi Ágnes
2012. június 10. 20:35:06
Kedves Judit!

Köszönöm Önnek betegtársaim nevében is!
Kérem szépen, ha lehetne, akkor itt az üzenőfalon legyen a válasz, hogy mindenki olvashassa majd.

Köszönöm, üdvözlettel:
Ági
Csapo Judit
2012. június 10. 16:35:15
Kedves Ágnes!

Akkor a kérdése Akli Imréhez (a honlap webmesteréhez) futott be, minden kérdést ő továbbít a Doktornőnek. Sürgetni fogom a választ.

Szakmai felülvizsgálata nincs a honlapunknak, ez civil kezdeményezés, de orvosok is nézik, idézni is szoktak belőle. (Az utolsó Molekuláris Medicina Mindenkinek előadáson a Pompe betegségről a mi honlapunkon megjelent fordítást mutatták a kivetítőn) ezért úgy gondolom, hogy az mdausa.org honlap abszolút megbízható hírek tekintetében. Szinte minden hírt onnan fordítok.

Kitartást és szép napot!

Judit


Ménesi Ágnes
2012. június 10. 13:16:18
Kedves Judit!

Köszönöm válaszát!

Én a menü "Kérdések, válaszok" pontjában írtam. Nem gondolom, hogy eltűnt. Prof. dr. Molnár Mária Juditnak volt címezve.
Más betegtársam is érdeklődött a doktornőnél az ominózus gyógyszerkísérlet végett és nagy sokára annyit válaszolt, hogy ALS-re nincs új gyógyszer...

Nos, a kérdés nem ez volt...

Én pedig Szegeden prof. dr. Engelhardt Józsefet is megkérdeztem, Ő sem ismeri a kísérletet.

Egyikük sem ajánlotta, hogy utánanéz, végül is, tudom én, mit képzel a beteg, maradjon már...És viselkedjék az ALS-nek megfelelően, tehát haldokoljon és ne akarjon reménykedni.

Felháborít ez az egész már, amin én is lassan egy éve keresztül mentem!

Kellenek a hírek, én úgy vagyok vele, mindent tudni akarok, mert igenis, nem vagyok hajlandó még a teljes reményvesztettségre!
Csak nagyon jó lenne egy kis orvosi felülvizsgálat, szűrő. Mert hamis reményeket sem szeretnénk.

Igen, a hír valós. Ennek mi betegek is utána tudunk nézni. De mi betegek nem tudjuk azt megállapítani, hogy ez a társaság mennyire jó szakmailag.

Egyébként, ha nem lenne egyértelmű, akkor erre gondolunk:

http://alsn.mda.org/news/als-tdi-webinar-tdi-132-project-overview

Üdvözlettel, köszönettel:
Ménesi Ágnes
Gréci Judit
2012. június 10. 10:18:04
Üdv. mindenkinek! Szerintem sokakat érdekelne, ha mégis továbbításra kerülne Ági kérdése az egyesület szakorvosai felé. Előfordul egyébként, hogy elvesznek a levelek, én ezt a freemail, citromail kapcsán többször megtapasztaltam. Kicsit más hír: tegnap voltam a Crohn-colitises egyesület világnappal kapcs. rendezvényén. Nagyon sok új információ hangzott el nem csak az IBD (gyulladásos bélbetegség), hanem más krónikus betegségek hátterének a megismeréséről is. Ami itt is érdekes lehet, miután sok szó esett a különféle diétákról: felismerték, hogy a kóros bélflóra (diszbakteriózis) esetén az "oda nem illő" fajtájú vagy csíraszámú bacik toxikus anyagcsere-termékei átjutnak a vér-agy gáton. Ez az egyik magyarázata, hogy autizmusban, depresszióban, más mentális zavarokban javulást hozhatnak a különféle diéták )pl. paleolit, glutén ás kazein-mentes)és esetenként a pre-, és probiotikumok. Bízom benne-és megkérem vezetőségi társaimat-hogy a MCCBE honlapjára (www.mccbe.hu) kerüljön fel mielőbb az előadás power pointja, az irodalom-jegyzékkel együtt.
Csapo Judit
2012. június 10. 08:25:31
Kedves Ágnes!

Kinek írt, (429-es kóddal)? Minden kérdésre válaszolunk, de nem kaptunk semmit.

Olyan híreket teszünk fel a honlapra, melyek más, angol nyelvű izomdisztrófiás honlapokon megjelennek.Én magam nem vagyok orvos, a hírek megalapozottságát nem tudom vizsgálni, de ha jól értem, a feltett hír is valós volt. Éppen azért fordítok és teszek fel híreket a kutatások állásáról, hogy információval lássuk el az angolul nem tudó betegeket és enyhítsünk a krónikus információhiányon. Ha rajtunk keresztül teszi fel Molnár doktornőnek a kérdést, nekem az a tapasztalatom, hogy ha nem is ismeri a kísérleti gyógyszert, utánanéz, és válaszol.

Mi ALS és FSHD betegségben vagyunk családilag érintettek, higgye el, megértem a helyzetét. Kérem, ha úgy látja, hamis reményeket ébresztünk, és jobb lenne nem informálódni azokról a kutatásokról, amelyek esetleg végül hamvába halnak, vagy csak évtizedek múlva jelentenek megoldást, tegye meg javaslatát, és ha minden ALS érintett is így gondolja, többé nem teszek fel ALS híreket.

Együttérzéssel és üdvözlettel,

Csapó Judit
Ménesi Ágnes
2012. június 09. 21:37:02
Kedves Szerkesztők!

ALS betegként örömmel olvastam oldalukon a Gilenya nevű SM gyógyszerrel történő ígéretes kutatásról szóló hírt.
Ez volt márciusban. Bennem is és több betegtársamban is REMÉNYEK ébredtek...Vártunk..Nem jött újabb hír.
Próbáltunk érdeklődni orvosainktól. (A betegség magyarországi neves szakorvosairól van szó, beleértve Molnár doktornőt is.)
NEM ISMERIK A KÍSÉRLETET!!!
Én próbáltam (429-es kóddal) itt is érdeklődni kb. 2 hete már, VÁLASZT NEM KAPTAM a mai napig.
Nem tudom, szóval vegyes érzések kavarognak bennem. Talán azért nem ismerik az orvosok ezt a hírt, mert szakmailag nem eléggé megalapozott? Vagy? Miért nem ismerik? Mert természetesen utánanéztünk a kísérletet végző társaság honlapján, minden igaz.
És miért nem válaszolnak?!
Miért kezelik így az ALS betegeket? MÉG ÉLÜNK, ÉS ÉRZÜNK, ÉS MÉG SZERETNÉNK TOVÁBBRA IS! Miért baj az, ha reménykedünk és küzdünk és próbálkozunk?

Tudják, milyen borzasztó ilyen betegséggel élni? Mert a remény, az élni akarás a diagnózistól és orvosaink elvárásától függetlenül él bennünk. És ha az ember olvas egy ilyen hírt, reménykedik, hogy talán közel van a megoldás.

Aztán még választ sem kap az érdeklődésére.

Véleményem szerint ez nem túl szép dolog alapjában véve sem, de ilyen nagyon beteg emberekkel ezt tenni, kritikán aluli.

És csak olyan hírt szabadna közölni, amely minden tekintetben megállja a helyét!

Ménesi Ágnes
Megyeri Dóra dr
2012. június 07. 17:01:18
Kedves tagok, tisztelt egyesület! Most csupán azért írok, mert olyan pályázatról értesültem, ami a velünk hasonló betegségben szenvedő gyermekeket is érintheti, kérem ha tudják terjesszék! Gondolom Önök is ismerik az Új Európa Alapítványt (MOL), amely most Gyermekgyógyító program néven indított pályázatot olyan nonprofit szervezetek számára, amelyek terápiás programmal segítik a beteg vagy fogyatékkal élő gyerekek, fiatalok rehabilitációját és gyógyulását. Azt gondolom a nemes célt érdemes támogatni, terjeszteni, ezért kérem Önöket is erre. A program ismertetője a
http://minu.me/-gyermekterapia oldalon található.
fenzi10
2012. június 06. 19:44:16
Chacha
2012. június 02. 22:25:00
Kedves Judit!
Köszönöm a segítséget, nézegetni fogom a blogokat.
Chacha
Csapo Judit
2012. június 02. 09:45:10
Kedves Chacha!

Elfelejtettem említeni, hogy gyermekenek szánt vitaminadagolásról részletesen lehet informálódni Misko és Barni blogján is. Bár ők Duchenne és nem FSHD betegek, de az izomsejtek fokozott oxidatív stressze miatti védekezés vitaminokkal mindkét betegségben ugyanaz.

Remélem, hogy segíteni tudunk egymásnak.

Üdvözlettel és kellemes hétvégét kívánva!

Csapó Judit
Gréci Judit
2012. május 31. 08:53:08
Kedves Judit!
A hétfői előadás utáni kérdésedre az említett diétával kapcsolatban szerettem volna volt gondozottaim tapasztalatairól írni neked, de e-mailben, mert kicsit hosszú. Valamilyen okból nem működik a yahoo-s címed. ha nem titkos, megköszönném az újat. Puszi!
Csapo Judit
2012. május 31. 05:47:32
Kedves Chacha!

A Quintess egészségközpontban van, de meg kell mondanom, hogy nagyon drága. Javaslom, hogy jöjjenek el a SOTE-ra 7-én, mert a Quintess vezetője Dr. Ongaro, aki az előadást tartja (lásd honlapon baloldalt). Ott érdemes őt megkérdezni, hogy javasolja e ezt a teljes kivizsgálást, vagy annak egyes részleteit.

Szép napot!

Judit
Chacha
2012. május 31. 01:14:17
ui: Előre is köszönöm a választ.
Chacha
Chacha
2012. május 31. 01:12:46
Kedves Judit!
Érdeklődnék, hogy ilyen "egyénre szabott gyógyószat" hol érhető el, mert neurológusunk csak annyit javasolt a kisfiamnak, hogy szedjen polyvitaminokat.
micimackó
2012. május 30. 15:55:36
Üdv! Az alfa Liponsavról a Natura Pharma oldalon (diab. terápia)van olyan infó (megbízhatóságát nem tudom), miszerint:olyan növények levelében van jelen,melyek mitokondriumot, és nem fotoszintetikus növényi szöveteket tartalmaznak, pl. Burgonya...Egy másik forrás, mely mitokondriumban nagyon gazdag, a vörös hús...Írják, hogy az Alfa Liponsav(aLA)thioctic savként is ismert...B12 vitamin együttes szedése javasolt,mivel az aLA a B12 kimerülést is okozhatja...
üdv,és szép napot :)
Gréci Judit
2012. május 30. 14:46:14
Szia, Judit!
Az alfa-liponsavat én is kaptam, illetve szedtem polyneuropátiára. Szénhidrát-dúsan kell mellé étkezni, mert az antioxidáns hatás kifejtéséhez elhasználja a glukózt. (ami jól is jöhet, ha valaki cukorbeteg, de akkor többször kell ellenőrizni a cukorszintet).
Csapo Judit
2012. május 29. 09:48:19
Kedves Mindannyian!

Egy részletes véranalízist követően (az egyénre szabott gyógyászat keretében) az izomdisztrófia romlásának lassítására az alábbi vitaminokat és ásványi anyagokat írták fel nekem, amit most megosztanék. (nagyrészt, de nem teljesen ugyanazok, amiket a neurológus is javasol)

100 mg Q10, de vagy gél, vagy folyadék formában, mert csak ezekenek jó a felszívódása. Nem szabad egy időben bevenni az E vitaminnal, mert egymás felszívódását rontják
1000 mg C vitamin
400 NE E vitamin (csak D-alfa tokoferolt(illetve kevert tokoferolokat, tokotrienolt tartalmazzon, NE a D/L kevert formát)
400 microgramm Szelén
600 mg alfa-liponsav

ezeken kívül nem specifikusan az izmokra, de javasolták napi
2000 NE D vitamin
1000 mg EPA+DHA halolaj kapszulában
50mg B vitamin komplex
lacto és bifido bacilus kapszula
lugosító port 1 teáskanál
napi egy késhegynyi kurkuma bármire rászórva

Üdvözlettel,

Judit
Gréci Judit
2012. május 29. 08:56:20
Kedves Katalin!
lehet, hogy amit javaslok, már próbáltátok: a nappali terhek megosztását segítené a házi segítségnyújtás igénybe vétele (ez nem azonos a házi ápolással, hanem szociális szolgáltató nyújtja és alapápolást végeznek, bele értve a lakókörnyezet rendben tartását, bevásárlást is). Emellett a gyógytorna, fizioterápia is igénybe vehető otthon is a házi ápolás (eü. szolgáltatás keretében),bár igen korlátozott óraszámban. Amikor pedig nagyon elfáradtál, az ún. "gondozóházban" átmenetileg is el lehet helyezni a hozzátartozódat. Az éjszakai (és természetesen a nappali 2 óránkénti)forgatás nem vállalás kérdése, ez az ápolók kötelessége. Sok intézetben dokumentációt is kell róla vezetni a felfekvés megelőzése miatt. A szanatóriumokban persze más a helyzet, több rehab. osztályon kikötés, hogy az illető legalább részben képes legyen önellátásra. Lehet, hogy most "hazabeszélek", mert közel 10 évig Sopronban éltem és dolgoztam, de ott a rehabilitációs gyógyintézetben fogadnak fekvő betegeket és "alapápolnak" is. Kitartást!
Katalin
2012. május 29. 07:42:36
Kedves Fórumozók!
Ötleteket kérek mindenkitől! Mozgásképtelen családtagomat éjszaka két óránként felkelve fordítgatom az ágyban kb. háromnegyed éve. Ezt persze hosszabb távon nem lehet, már nagyon kimerült vagyok, négy órát egyfolytában a fenti idő óta nem aludtam, ami azért is nagy baj, mert nappal is helyt kell állnom az ápolásban, gondozásban. Ráadásul szegény nagyon sok rehabilitációs és egyéb kezeléstől pont azért esik el, mert ezt az éjszakai fordítgatást - mindenütt rákérdezek - sehol senki nem vállalja eü. intézményben. Vagy itt, vagy privátban várom a segítséget: kittikovacsk@gmail.com
Köszönettel
Katalin
Gréci Judit
2012. május 28. 19:48:13
Kedves Zoltán! Több, egészséges embertől hallottam már a karnitinnel kapcsolatban ugyanezt, hogy pillanatnyilag felpörget, aztán meg fáradtabb lesz az illető, mint előtte volt. Ők többnyire sportoláshoz próbálták. Szerintem azért lehet, hogy nekem egy csomó problémámat megoldotta még a terhelési intolerancián kívül (magasabb vércukorszint, kolszterin-szint, javított gyomor-bél panaszokon), mert olyan ponton van a bibi a sejtszintű anyagcserében, ahol be tudott avatkozni.Jó lenne, ha ezt mindenkinek meg tudnák nézni bőrbiopsziás anyagból és így lehetne célzottan azt pótolni, ami valószínűleg javít vagy hiányzik is. talán egyszer lecseng ez a válság és több lesz a lehetőség.
Törőcsik Gábor
2012. május 24. 13:49:43
Lilla a facebookon fen vagyok Gábor Törőcsik néven
Törőcsik Gábor
2012. május 24. 13:47:01
Szia Lilla velem se igazán foglalkoztak sőt volt olyan is hogy azt mondták ne járjak a kórházba mert az nem szanatórium ezt azután mondta miután fél éven át megvonta a szénhidrátokat vagyis javasolta hogy ne egyek olyan ételt amiben az van és emiatt szépen lassan leépültem a járásomat elvesztetem pedig az volt a mindenem:((((((((((( és mikor erre rájött hogy hibázót gyorsan meg szabadult tőlem!!!!!
micimackó
2012. május 22. 15:51:43
Kedves Zoltán!
Én is mitokondriális beteg vagyok, és orvosi javaslatra kipróbáltam pár hónapja a L-karnitint. Nekem az volt vele a tapasztalatom, hogy a javasolt menniységgel gyakorlatilag semmilyen hatást nem érem el. Nem éreztem tőle energikusabbanak magam, de az általad tapasztalat "utó hatását sem éreztem". Szóval nekem az L-karnitin gyakorlatilag semmilyen hatást, mellékhatást nem váltott ki . Üdv, micimackó
Magyar Zoltán
2012. május 22. 11:33:07
Új tagként, üdvözlök minden kedves sorstársat!
Mindenekelőtt SZERETNÉK KÖSZÖNETET MONDANI, AZOKNAK, AKIK A HONLAPOT LÉTREHOZTÁK, ÉS GONDOZZÁK!
Egy-két tapasztalatot majd megosztanék veletek, én MITO-s vagyok, de lehet, hogy másoknak is hasznos, amit leírok.
Valaki írta például a honlapon, hogy az L-karnitin számára úgymond, életmentő volt. Én egész másképp reagálok rá. Kétségkívül a tornához energiát ad, mégis igen kétélű fegyver, mert torna után sokkal könnyebben átesek egy intoleráns állapotba (hosszabb rosszullét, stb.), mint L-karnitin nélkül. Szóval így (az én esetemben, ami lehet, hogy egyedi) többet árt, mint használ.Most megpróbáltan éjjelre bevenni, nem tudom felmérni, hogy használt-e, de nem ártott.
Írjátok meg, minél többen mindenféle tapasztalataitokat, hiszen csak így tudunk segíteni egymásnak. Üdv!mazol

Endrei Renáta
2012. május 21. 20:56:57
Sziasztok!!! Volt pár ember akivel tartottam telefonon a kapcsolatot dushenne tipusú izomsorvadásos tapasztalatokról . A régi számom már nem él de megadom az újat: 06 70 626 56 65....
Akli Imre
2012. május 18. 16:11:55
Dr. Molnár Mária Judit válaszolt a stresszfehérjével kapcsolatban feltett kérdésinkre, íme:

"Kedves Imre!

A molekulának nagyon drukkolok, de tisztában kell vele lennie mindenkinek, hogy nem a betegséget meggyógyító gyógyszerről van szó, hanem legjobb esetben is csak a betegség tüneteit enyhítő terápiáról.

Eddig diabetes mellitus okozta neuropátia kezelésben nekem is volt lehetőségem kipróbálni a molekulát, de sajnos az a vizsgálat negatív
eredménnyel zárult a 90-es évek végén.

Üdvözlettel
MMJ"
Akli Imre
2012. május 15. 15:15:05
Minden érdeklődőnek, aki az új magyar felfedezésről, a stresszfehérjékkel kapcsolatosan kérdezett: a kérdéseket továbbítottam Dr. Molnár Mária Judit doktornő felé. Remélhetőleg hamarosan többet fogunk tudni!
csabi
2012. május 09. 14:36:46
Segítséget szeretnék kérni

Stefánovics Csaba vagyok 25 éves, LGMD2C Izom sorvadásom van, Valaki tájékoztasson hogy milyen lehetőségek vannak, vagy lesznek ennek a betegségnek a kezelésére.

Üdvözlettel
Stefánovics Csaba
Csapo Judit
2012. április 21. 15:20:32
Kedves Ferenc!

Ha bejelentkezel, a címkéknél a Becker alatt látod azokat a tagokat, akik jelezték, hogy ilyen betegségük van. 4-es vannak veled együtt, két fiú, két lány, de persze lehetnek sokan, akik a regisztrációnál nem adták meg az érintettségüket.

Üdvözlettel,

Csapó Judit
Balázs Ferenc
2012. április 21. 10:54:52
becker-tipusú izomsorvadásba szenvedők férfiak vannak a honlapon?
Jessyrose
2012. április 18. 22:14:45
Kedves sorstársak, szeretnék beszámolni pár olyan hasznos eszközről, ami segít a betegségem (FSHD) könnyebb elviselésében. Tavaly vettem a Lidl-ben egy olyan eszközt, ami segít a földről felvenni dolgokat, én meghosszabbított kéznek nevezem. Nagyon klassz eszköz, kb 3000 Ft volt, és úgy vélem, hogy nemsokára megint lesz a Lidl-ben, mert tavaly ilyentájban volt az üzletekben. Amikor elesem, nem tudok felállni önerőből. Viszont sokszor vagyok itthon egyedül. Ezt sikerült kiküszöbölnöm azzal, hogy találtam egy olyan fürdőkádliftet, amely akkumulátorról működik (nem víznyomással - mint sok más ilyen készülék), az ülésmagassága több, mint 50 cm, így a földről segítség nélkül is fel tudok állni, a készülék nagyon stabil. Ezen a linken látható, hogy hogy néz ki: http://www.ortoprofil.hu/kadlift.html. De hasonló készülékek is megfelelnek a célnak, csak érdemes utánanézni, hogy mennyire stabil, milyen magasra emel, hány kilót bír ki stb. A készülék nem volt olcsó (pár éve volt 250.000,-Ft), de tudomásom szerint TB támogatással is fel lehet iratni. És a harmadik nagy segítségem a Crazy Fitness gépem, pár éve karácsony után vettük akciósan, akkor 80e Ft volt. Itt található leírása: http://vivamax.hu/downloads/gyvf4.pdf . Mivel önerőből nem nagyon tudok mozogni, tornászni, ez a készülék segít a mozgásban. Ráállva a lábak alatt lévő padozatot mozgatja a motor, így az izmokat - a porcok megterhelése nélkül - fokozattól függően erősen megmozgatja. Lehet kapaszkodni közben, nagyon stabil a gép. Eleinte az 1-2 fokozaton alig tudtam megállni, ma már 10-10 perceket csinálok a 10-12-14-16-os fokozatokon. Sajnos - bár régebben megvan a készülék - csak január óta használom, de már eredményét éreztem pl abban, hogy medencéből sokkal könnyebben ki tudtam lépcsőzni márciusban, kb. fele olyan nehézséggel, mint régebben. Javítja a vérellátást, segíti az összes izomzatot. És nem utolsó sorban utána nagyon jól érzem magam. Mindenkinek csak ajánlani tudom, aki máshogyan nem tud tornázni. :)
molnarne7
2012. április 16. 07:52:16
KEdves Tartósan beteg gyermeket nevelő szülők, pedagógusok!
Annak idején, amikor kiderült a lányunkról, hogy tartós betegségben szenved szerettem volna egy nevelési könyvet kapni - tudatos szülő lévén. NEm olyat, ami orvosi utasításokat ad, hanem olyant, amiben kifejezetten a nevelésről, nehézségekről, buktatókról, sőt a betegség házasságra vonatkozó hatásairól kapok információt. NEm találtam.
Most- 13 év után - pedagógusként, érintett szülőként, feleségként írtam egy könyvet "BEteg testben ép lélek" címmel.
Részleteket olvashattok a www.beteggyermek.5mp.eu oldalon. HA megnyerte a tetszéseteket (az eddigi olvasóktól nagyon jó kritikát kaptam), megrendelhető a www.beteggyermek.gmail.com email címre írva.
Jó egészséget kívánva, üdvözlettel: Molnárné László ANdrea
Gréci Judit
2012. március 18. 20:40:23
Sziasztok! Ezt a terápiát nem ismerem, de én is megerősítem mentálhigiénés szakemberként, hogy a lelki állapotunk hatással van a testi egészségre is.Klasszikus pszichoszomatikus betegségek pl, a fekélyes vastagbélgyulladás, asztma bronchiale, pajzsmirigy-túlműködés. De mindig bővül a lista. A stresszhormonok ugyanis befolyásolják a szervek-így a vázizomzat-vérellátását is. Én megköszönöm, ha írtok erről bővebben.
Keller Antal
2012. március 16. 13:11:42
Szia,
Életterápiának hívták akkor: most www.csendo.hu, Csattos Ilona a vezetője, nála voltam személyesen is. Ezután állt le az izomsorvadás. A másik pedig a www.onenessuniversity.org, ahol ugyanezt mondják, csak kicsit másképp. Kinek melyik jön be. Nekem mindkettő sokat használt. Én is el tudom mondani miről szólnak ezek, bejött ez a gonolkodásmód, mert használt.
Üdv
skitti
2012. március 16. 12:52:54
Kedves Antal!
Annak a spirituális/ezoterikus tanfolyamnak mi a neve amin voltál?
Keller Antal
2012. március 16. 11:00:11
Kedves Kitina!

Írnék neked emailt, de nincs megadva elérhetőség.

Miért ne tudnál eljönni? Nincsenek korlátok, amiket ne lehetne valahogy áthidalni,főleg együttes erővel.Én edzőterembe járok és mindenki megnéz,hogy milyen kis súlyokkal dolgozom és hogy hogy járok,régen nem is mertem lemenni,de mostmár fel tudom magam vállalni.

Mieelőtt megtaláltam a módszert ami segített,18 éven keresztül (1987-2005) jártunk orvosokhoz,voltunk itt Budapesten,Szegeden,Münchenben és Leiden-ben is, folyamatosan nyomon követtük a Muscular Dystrophy Association weboldalát is.De senki nem tudott használhatót mondani.Ezután (2005-ben) nagyon elkeseredtem és a nővérem unszolására elmentem egy spirituális/ezoterikus tanfolyamra, amiben egyáltalán nem hittem.De csodák csodája, egy 4-napos tanfolyam és a tanfolyam vezetőjével való első személyes találkozó után megállt az izomsorvadásom.Volt egy felismerésem magamról és a szüleimmel való viszonyomról.Ennyi.Ráadásul mindez alig került valamibe.Nagy fejlődés jött és stabilizálódott az állapotom.Mindez mindenféle edzés nélkül,folytatva a régi életmódom.Ez az életmód,azaz a lustaság és a figyelmetlenség viszont megakadályozta a további fejlődést,ezért hát tovább kerestem,rengeteg más módszert próbáltam ki(Reiki,Prana nadi,aktív szellemgyógyászat,ayurvéda,akupunktúra,hangtálterápia,sokféle masszázs,utaztatás stb.),míg végül a következő lökést az Egység Egyeteme (www.deeksha.hu)adta meg,ahol a fizikai mozgás elengedhetetlen voltára jöttem rá és eljött az anyagi stabilitás is az életembe(2008-ban).

A mozgás alatt azt értem, hogy intenzív, napi 2-3 órás kemény edzést kell csinálni.Minél nehezebb valami,annál inkább,és nem feladni,csak csinálni, mint akinek balesete volt és most épül fel.Tízszer olyan keményen, mint bárki más.Nagyon nehéz.Egyáltalán nem árt a mozgás,épp ez a hiedelem a legnagyobb gond,mert ez csak egy rossz szokás,át kell szokni és kész.Ezért keresek edzőpartnereket,mert együtt könnyebb lenne.Kibérelhetnénk pl. egy tornatermet.

Üdv
Bánlaki Szilvi
2012. március 15. 22:08:10
Kedves Antal!

Testvéremnek és nekem is FSHD típusú izomsorvadásunk van, ennek ellenére minket is érdekelne a módszer, mert azt én is tapasztaltam, hogy mozgás, mozgás, mozgás...
kitina
2012. március 15. 16:56:59
Kedves Antal!
Bár nekem fshd izomsorvadásom van,mégis érdekelne milyen tornát végzel,illetve mi az a módszer amit még alkalmaztál.Közös edzésre nem hiszem,hogy el tudnék menni.De így szivesen cserélnék tapasztalatokat.Köszönettel?Kriszta!!!
Keller Antal
2012. március 15. 14:00:25
Kedves Mindenki!

Szeretném megosztani a tapasztalataimat a Becker-féle izomsorvadáshoz kapcsolódóan. 2001 óta tudjuk, hogy ilyenfajta izomsorvadásom van, most 32 éves vagyok, futni illetve kapaszkodás nélkül nem tudok lépcsőzni, de járni jól tudok. 2005-ben találkoztam egy módszerrel, aminek hatására megállt nálam az izomsorvadás. Azóta sokféle terápiát próbáltam ki, de ami az előbbi módszeren túl ténylegesen segített, az a napi 2-3 órás edzés, illetve intenzív mozgás. Az izmaim azóta növekedésnek indultak. Azóta visszajött az életkedvem, és marketing menedzserként helyezkedtem el, közgáz diplomám van és már 4 idegen nyelven beszélek felsőfokon. Összefogást szeretnék szervezni, mely mindannyiunknak hasznos lehetne, akár tapasztalatcserére vagy szervezhetnénk közös edzéseket is. Esetleg érdekes lehet egyéb típusú izomsorvadással rendelkezőeknek is. Akit érdekel, kérem jelentkezzen.

Üdvözlettel,

Keller Antal
06303326068
Gréci Judit
2012. január 15. 21:58:49
Kedves Mindenki!
Ha már ennyi szó esett a gluténről, ma láttam a hírTv-n a "Gyógyhír" c. műsorban egy riportot és tájékoztatást a GFCF (glutén-, és tejfehérje-mentes) diéta jótékony hatásairól autista és más, az értelmi-szociális fejlődést,magatartást érintő zavarok esetén gyermekkorban. A Heim Pál Kórházban egy klinikai kutatás is folyik a témában dr. Büki György gyermekneurológus vezetésével.Akit érdekel bővebben, a műsornak van honlapja és hétközben valamelyik éjszaka szokták a vasárnapi adást ismételni.
Csapo Judit
2012. január 11. 18:40:53
Kedves Micimackó!

A glutén gliadin tartalma méreg, a gabona nemesítése során dúsult fel a sikér ártalmas módon. Dr.Filippo Ongaro Úgy egyél, hogy jól legyél c. könyve szerint, amely a legújabb epigenetikai és nutrigenomikai kutatási eredményeket is figyelembe veszi a táplálkozásnál (A molekuláris medicina mindenkinek legutóbbi előadásán is ezt a könyvet idézték) a gluténintolerancia sokkal gyakoribb, mint gondolnánk, nem minden fajtáját lehet kimutatni (a coelikalia csak egy fajta, van még glutén allergia és glutén érzékenység is), és elméletileg a glutént teljesen ki kellene zárni az étrendünkből.Sokféle tünetet okozhat, és még enyhe tünetek esetén is érdemes kipróbálni a diétát. A könyv nagyon érdekes, csak ajánlani tudom, ahogy a gluténmentes étrendet is. A fiamnak megszűntek a fibromyalgiás panaszai, nekem meg teljesen rendbe jött az emésztésem (hasam lapos, mint lánykoromban).

Fel fogom tenni a hasznos olvasmányok közé is.



Judit

Gréci Judit
2012. január 11. 15:21:22
Megint megbizonyosodtunk arról, hogy nincs két egyforma ember. Bár szerintem azonnal 1000 mg-mal kezdeni volt sok kicsit, én már évek óta szedegettem hol200, hol 300 mg-ot. Aztán amikor volt az ijesztő terhelési intolerancia, akkor kapóra jött az 1g-os kiszerelés, majd mára ez is kevésnek bizonyul-ha nem viszem be a 2-3 g-ot, sajnos jönnek az izomgörcsök, tremor, gyors kifáradás.persze akinek nem ajánlja az orvos, az ő szavuk a döntő. Nekem igazság szerint nem volt választásom vagy veszíteni valóm. nagyon szeretem a védőnői munkát és semmiképp sem szeretnék kényszerű váltást netán nyugdíjat (főleg így, hogy párom sincs). Nekem épp ezt követően- fél év nagy dózis karnitin után lett szabályos az EKG-m, és tudtuk elhagyni a béta-blokkolót.
Fontos: a béta-blokkoló ellenjavallt MITO-ban (brit ideggyógyászati szemle)-interferál egyes enzimek működésével. Javaslom, hogy akinek kardiológusa tud alternatívát(maga a Q10 is hat a ritmuszavarokra és csökkenti a mitrál-prolapszust, vagy Verpamil-származék tachicardiára), beszélje meg vele. átküldöm majd ezt a cikket másik Juditnak, igaz angolul van, de talán érdemes feltenni a honlapra. Mévi,lehet, hiogy ha nem ijedtél meg túlságosan, esetleg próbát tehetnél reggel 250 mg-mal (lehet, hogy a pehelysúlyodra is sok volt az 1g), persze nem akarok mást mondani, mint a kezelőorvosod. Judit
Mévi
2012. január 11. 08:47:58
Sziasztok,
megosztanám a karnitines saját tapasztalatom. Hosszas kutakodás után úgy gondoltam kipróbálom 1000 mg/nap adagban (ezt találtam amerikai ajánlásokban). Működött, olyannyira, hogy ennyitől úgy működtem mint a duracell nyuszi. Nem lehetett megállítani, feldoppingolt, muszály volt állandóan csinálnom valamit, és semmit nem tudtam aludni. 2 napot ittam, a 3. napot már nem vállaltam, mert nem tartom azt normálisnak, hogy nem éreztem mellette semmiféle fáradást, alvás nélkül sem.
Tegnap beszélgettem erről egy neurológussal és neki az a véleménye, hogy mitokondriális betegeknek egyáltalán nem ajánlott és ő sem ajánlja, max saját felelősségre, mert gond lehet belőle. Az hogy engem ennyire felpörgetett, az egyéni érzékenység függvénye. De azt mondta, hogy itt sérült mitokondriumokról van szó, rossz anyagcserével, és beteg sejtekről izmokról. Ha túl vannak terhelve plusz energia által, az visszaüthet, mert a túlterhelés, izmok kimerülése káros következményekkel járhat. Emellett kardiológiai eltéréseket (szívproblémák) is találtak karnitint fogyasztóknál.
Évi
Váradi András
2012. január 09. 22:13:00
Helló Andika !Hogy van Barni ???Hiányolom a cikkeidet !!! András
Gréci Judit
2012. január 09. 20:49:47
Ami még eszembe jutott, hogy a tiétekhez hasonló-de sokkal enyhébb-passzázs-zavarral én is küzdöttem nagyon sokáig, hol colitisként, hol IBS-ként kezelték, de sem a szalicilátok, sem a Dicetel nem segített. Viszont a Q10, karnitin és Búzafű-kivonat sokat javít rajta. A ketogén diétám alatt pedig egyáltalán nem volt. Annak idején a colitis-diétától-ami szinte csupa keményítő- valóban betegnek éreztem magam, gyengeség,. fáradékonyság, izomgörcs kínzott. Lehet, hogy Ti is a 22-es csapdájában vagytok, amit muszáj betartani a pocakotok miatt, az nem jó a többi tünetre. Prof.nő is mindig hangsúlyozza, hogy mennyire kellenek a proteinek. Lehet, hogy az iható tápszer kicsit jobb alternatíva, mint a keményítő keményítővel? Persze nem vagyok diétetikus vagy orvos (a betegek szerencséjére), de a Ti esetetekben hajlanék az OEP engedély megkérésére az Elementálra!
Gréci Judit
2012. január 09. 20:40:03
Amennyit én tudok a dologról az autizmus és értelmileg akadályozottak esetén, hogy a gluténnek és a tejfehérjének van valami olyan köztes terméke (intermedier anyagcserében), amely toxikus hatású a nem teljesen rendben lévő központi idegrendszerre. A MITO -és másik Juditék példája révén vsz. más neuromuszkuláris nyavalyák esetén is- hasonlóan a ketogén diétához, a paleos étrend hatásmechanizmusa még nem teljesen világos. Az az egy biztos, hogy a kevés glukózból kevés laktát lesz a sejten ( mitokondriumon) belüli anyagcsere során, azt pedig már tudjuk, hogy a laktát magas vérszintje fáradtságot, hányingert-hányást, izomgyengeséget, aluszékonyságot, izomgörcsöket, alacsony terhelhetőséget okoz. Valamint szakirodalomban amit még találtam, hogy a ketogén és paleos étrend mellett is endogén GABA-szerű anyagok keletkeznek, az ilyen hatásmechanizmusú -kívülről bevitt-gyógyszereket izomlazítóként, neuropátiás fájdalom ellen adják (pl. Lyrica). Egy anyagcsere-betegségekben járta diétetikus többet tudna ezekről a dolgokról, megkérdezem majd barátnőimet a Crohn-colitises egyesületben, ismernek ilyen kolléganőt. J.
micimackó
2012. január 09. 19:18:16
Kedves Juditok!

Köszönöm szépen a segítőkészségeteket, de lenne egy kérdésem!
Ha az ember bizonyítottan nem cöliákiás, hogy jön a képbe a glutén? Ha valaki cöliákiás akkor a tápanyagok, ásvanyi anyagok, fehérjék, vitaminok stb. felszívódása nem tökéletes,és a cöliákiás tünetek a hiányállapotokból és az elégtelen felszívódástól, gyulladástól vannak...

Így nem igazán értem, hogy hogy jön egy mitochondriális betegséghez(bármelyikhez), vagy az FSHD-hoz a glutén. (ha csak nem volt véletlenül egy lisztérzékenység is..)
A téma érdekelne, főként mert nem tudom összerakni a kettőt :)

Évi
Gréci Judit
2012. január 09. 12:56:54
Sziasztok!
A GMD-t (gluténmentes diétát) egyes cikkek szerint az autizmus kiegészítő kezelésében is jónak találták. Emellett a paleolit étrendet Szendi Gábor írásai és angol nyelvű ajánlások megemlítik a Mito esetén is, de kérdés, hogy ilyen súlyos motilitászavar esetén kivitelezhető-e. Egyébként a paleo is a glutén és a tejfehérje kiiktatásán alapszik.
Mévi
2012. január 09. 12:02:58
Kedves Judit,
ismerem Micimackót személyesen. Mindkettőnknek gastroparesis és chronicus intestinalis pseudoobstructio okozza az emésztőszervi problémát melynek háttere mitokondriális betegség. Többször megtörténtek a cöliákia kivizsgálások, de negatív mindig. A tüneteink (hasi fájdalom, hányinger, hányás, hasmenés) nem neuropátiából, hanem a parézisből, és akövetkeztében kialakuló gyulladásokból adódnak, melyre gyógyszer nem ismert. Vagyis én kapok egyedi engedéllyel egy Belgiumból behozott gyógyszert, amivel kisebb eredményeket sikerült elérni. De ez is csak tüneti kezelés, az okot nem sikerült vele megszüntetni. Valamint van itthon is 2 gyógyszer amit mindketten kapunk rá, de ezek is csak tünetiek, az egyik egy antibiotikum, a másik pedig kolinészteráz gátló. Az étrendünk alapja szinte 100 % szénhidrát (fehérje és zsírszegény/amennyire lehet mentes).
De az érdekelne, hogy a fiad mit kapott a neuropátiás hasi problémára, mert van ismerősöm aki ilyen problémával küzd.
Üdv, Évi
Csapo Judit
2012. január 09. 09:26:40
Kedves Micimackó!

Nem próbáltad még a gluténmentes étrendet? Ha segít, már három nap után érezhető a hatása. A fiam és én FSHD-sok vagyunk, a fiamnak súlyos fibromyalgiája is volt, de egyszer hallottam egy előadást a lisztérzékenyektől, arról, hogy a glutén neuropáthiás fájdalmakat is okoz, és próba szerencse, elkezdtük a gluténmentes diétát. Ennek egy éve, és fájdalmak gyakorlatilag megszűntek, az erre kapott gyógyszert el lehetett teljesen hagyni. Csak egy ötlet, de hát ezért vagyunk egymásnak.

Üdv.

Judit
micimackó
2012. január 08. 19:09:14
Üdv mindenkinek!

Mitochondriális tötrénetem a kezdektől!
Még folyamatban van az írás, minden nap dolgozom rajta, de már van mit olvasni!
Ajánlom sorstársaknak, és mindenkinek akit érdekel egy ember története! Az én történetem...

http://mitochondrialis.blogspot.com/
Váradi András
2011. december 31. 17:36:55
BUÉK !!!! András
Gréci Judit
2011. december 31. 16:59:16
sziasztok!
Nekem nem volt ilyen irányú vérvételem, egyáltalán nem biztos, hogy karnitin-hiányom van (az egyébiránt izomgyengeséggel és görccsel, vércukorszint-esésekkel, hányással, gyereknél elégtelen súlyfejlődássel jár). ám a karnitin-hasonlóan a Q10-hez-a hiányállapottól függetlenül segíti a mitokondrium normális működését. Bepumpálja a zsírsavakat a membránon belülre és előkészíti a béta-oxidációra. Én a szakirodalomban leírt javallatok alapján kezdtem el szedni, és mert nincs ellenjavallata. Az adagolásban korábban a használati útmutatót, majd az umdf.org oldal ajánlásait követtem.És bevált, a korábban magas koleszterin-szintemet is normalizálta. a súlyomat dekára PONTOSAN TARTOM, és akik környezetemből fogyókúra céljából próbálkoztak vele, azok is csak akkor fogytak, ha diétával, mozgással is tettek érte. Mévi, szerintem azért kérdezd meg a gasztroenterológust is! Bár mivel a karnitin nem a zsírfelszívódást, hanem a sejten belüli zsír-felhasználást befolyásolja (normalizálja). Sőt, szülészeti folyóiratok szerint a magzat és az újszülött növekedését elősegíti, ha az anya szedi. Persze neurológusát mindenki kérdezze meg ( az enyém megdícsért a jó probléma-megoldásért).Én most 2-4 g Levocarnitint szedek naponta (fizikai terheléstől,aktuális erőnléttől függően). BUÉK!Judit
micimackó
2011. december 30. 18:14:56
Szia G.Judit!

Azt szeretném kérdezni, hogy a másodlagosan kialakuló karnitin hiányodat vérvérvétellel igazolták????
Ha nem volt vérvételed, akkor milyen tüneteből jöttél rá a hiányára???Mert feleslegesen nem szednék olyat ami nem hiányzik tutira!!!


Köszi, szia!!!!
Mévi
2011. december 30. 11:13:49
Sziasztok, Érdeklődnék, hogy aki szed karnitint, melyik fajtát szedi? Levo-carnitine (carnitor) vagy acetil-L-carnitine? Mert ahogy én olvastam (angol szakirodalom) nem mindegy, és az adagok sem azonosak. És még azt kérdezném, hogy aki szedi, az nem tapasztalt-e melette fogyást, zsírtömeg csökkenést? Nekem ez fontos lenne, mert így is az alacsony súlycsoportba tartozom, kevés zsírtömeggel. Valamint zsírfelszívódási, zsíremésztési zavarral is küzdök. Egyébként mitokondriális betegség miatt kérdezem én is a karnitint. És még az adagokhoz azt is kérdezném, hogy nektek az adagokat ki határozta meg? Orvos vagy a dobozom olvasott adaggal számoltatok. Köszönöm előre is a tapasztalatokat.
Csapo Judit
2011. december 29. 09:19:32
Sziasztok!

Táplálékkiegészítők cimke alatt fent van a treat-nmd honlapról átvett cikk, ami - többek között - ír a karnitinről és a Q10-ről is. Ez utóbbi felszívódása elég rossz, ezért érdemes grapefruit dzsúzzal bevenni.

Üdv

Csapó Judit
Gréci Judit
2011. december 28. 19:50:11
Szia!
Én is nagyobb hatást érzek az L-karnitintől, mint a Q10-től. De jókora adag kell abból is. Az L-karnitint nem lehet túladagolni, szakirodalom szerint bármely neuromuszkuláris betegségben kialakulhat másodlagosan is a hiánya.Idén májusban olyan komoly terhelési intoleranciám jelentkezett, hogy azt hittem, vége a pályafutásomnak (40-50 méterenként pihenőt kellett tartanom gyalogláskor). Pont akkor kaptam tesómtól ajándékba 1 grammos L-karnitin filmtablettát (korábban szedtem már pár száz milligrammosat), amely 4-5 nap alatt rendezte a helyzetet. Tehát kis túlzással megmentette az életemet. Nem támasztja alá annyi szakirodalmi adat, mint a Q10-et-amely igazoltan beépül a mitokondriumokba és részben áthidal enzimhiányokat-de külföldön a "Mito-koktélok" ajánlott összetevője. Ott az adagokat testsúlykg-ra számolják(gyerekkorban is!), és valóban 200-300 mg Q10-ről is szó van. Túladagolás egyébként is legfeljebb felpergeti az embert és nehezen tud elaludni, ezért is mondják idehaza is, hogy a Myokinont reggel vegyük be, a karnitint pedig bármikor, lehetőleg a napi torna előtt fél-egy órával. Bővebbet is találsz a www.umdf.org honlapon, a google fordítót használhatod, ha nem megy jól az angol.Amit egy másik angol nyelvú szakcikkben találtam, az citokróm-c-oxidáz pótlás fontossága, ugyanis ennek a hiánya a döntő a perifériás idegek károsodásában (polineuropátia), amelytől még szenvedtem. hazánkban nincs kimondottan ilyen készítmény, de a búzafűlé nagy mennyiségben tartalmazza, nekem a neuropátiás fájdalmat szépen megszűntette (Rosmannban veszem kapszulázva, 1700 ft/hó).Azt még el kell fogadni, hogy ezekkel a koktélokkal elsősorban az enyhébb esetekben, mint nálam is-vannak látványos sikerélmények.A másik pedig, hogy biztos nem mindegy, mennyi idő telik el a diagnózisig, pontosabban mennyire kerül súlyos állapotba az illető,amikorra indul a koktél adása. Ha gondolod, olvasd végig az umdf-et,és próbáld meg az L-karnitint, ha a kezelőorvosod is egyetért! BUÉK! G.Judit
micimackó
2011. december 28. 10:10:10
Kedves Judit!

Köszönö válaszodat!
Nekem mitochondriális betegségem van. Úgy fél éve szedem a 100 Q-et, egyenlőre semmi változást nem érzek tőle. Bár természetesen azt nem tudhatom hogy lennék ha nem szedném :)
Vnnak arról biztos infóid, betegtapasztalatok, hogy hatásosabb 2-300, mint napi 100 mg?
A bogyó ára különesebben nem probléma, csak én úgy vagyok a gyogyikkal, hogy a szükséges minimálisat természetesen beszedem, de télleg csak anniyt amennyit kell. Érdeklődök ez ügyben a kezelőorvosomtól is, ugyanakkor rendkívül érdekelnek a betegtapasztalatok is!!
Köszi! :)
Csapo Judit
2011. december 28. 09:07:04
Kedves Micimackó!

Egy nagyon felkészült Duchenne érintett anyuka a kisfiának napi 100 mg-t ad. A Molnár doktornőt kérdeztem, és ő mondta nekem, hogy napi 300-at lehetne szedni, csak a magas ára miatt nem szokták javasolni. Van egy cikk, amit le fogok fordítani a doctoryourself honlapon, ott 4-600 mg-t írnak naponta izombetegség esetén. (Ezt a doktornő sokallta) De a legújabb nutrigenomikai kutatások szerint is Q10-et mindenkinek szedni kellene.

Üdv és boldog újévet

Judit
micimackó
2011. december 28. 08:22:31
Sziasztok Juditok! :)

Én azt szeretném megkérdezni, hogy a Q10-ből többet szedni, mint napi 100mg-ot, azt nektek orvos javasolta? És az L-karnitint? A Myokinon tájékoztatóján az van írva, hogy gyermekeknek nem szabad, mert nincs tapasztalat, honnan van az infó, hogy 100 mg az "egy gyerek" adagja?

Üdv, és Előre is B.U.É.K. !!!!!! Mindenkinek
Gréci Judit
2011. december 19. 10:03:17
Igen, ez így van. Nekem pl. évekkel ezelőtt még 0 30 mg-os javította az izom-gyengeséget és görcsöt, meg a 300 mg-os L-karnitin is. Most meg már napi 150 mg Q10 és 4g L-Karnitin (Biotech, folyékony) kell ahhoz, hogy menjen a munka.
Aki ismer még olcsóbb termékeket, szívesen vesszük az infókat!
Még egyszer kellemes ünnepeket! Judit
Csapo Judit
2011. december 17. 12:45:22
Kedves Mindannyian!

Ha sikerül olcsóbb 100 mg-s Q10-et találni, akkor érdemes belőle napi 2-3-at bevenni, mert a napi egy az egy gyerek adagja.

Üdv mindenkinek!

Csapó Judit
Gréci Judit
2011. december 15. 21:21:12
Sziasztok!Mindenkinek üzenem, aki szed Q10-koenzimet!
Egy "szabadpolcos" patikában találtam az "Interherb" által forgalmazott, 100 mg Q10-koenzimet tartalmazó kapszulát.2150 ft volt a 30 db. Tehát 3 havi adagnál 4000 ft megtakarítás a vényköteles (szintén 100 mg-os) készítményhez viszonyítva.(+nem kell az orvosi rendelőben várakozni miatta a náthás, köhögő betegek között) Én most egy hete ezt szedem, nem érzek különbséget a hatásban, erőnlétben. Remélem, folyamatosan beszerezhető lesz!
Minden kedves tagtársamnak/sorstársamnak kellemes ünnepeket kívánok! J.
Lilla
2011. november 18. 16:24:26
Szia Gábor!
Én 31 éves vagyok.Nekem 3évesen vették észre,hogy izomsorvadásom van,de sajnos,még mindig nem tudom,hogy melyik fajta izomsorvadásom van...Dr Molnár Mária Judit doktornő betege vagyok..Előtte,már sok helyen voltam,de nem igen foglalkoztak velem,,sajna..Szerintem próbáld meg
őt,,Amúgy,ha még szeretnél a betegségedről beszélni,akkor,nyugodtan írj nekem..Üdvözlet.
Gréci Judit
2011. november 17. 20:45:17
Kedves Inci!
A Parkinson-kórban is felmerült a mitokonriumok szerepe,elsősorban az I.komplex (NADH) hiánya vagy nem megfelelő működése. Kisebb tanulmányokban napi 5-10 mg NADH javulást hozott a kezelteknek. Van egy készítmény-Celsus Q1+Q10 tabletta- amelyből 6800 ft a 2 havi adag-gyógyszertárban és webáruházakban is kapható.50 mg Q10-et is tartalmaz tehát a NADH(=Q1 koenzim)mellett, amely úgyis alapvető nekünk. Ha gondolod, kérj a Jézuskától! Pusz, Judit
Gréci Judit
2011. november 17. 19:29:30
Szia!
A neurogenetikai ambulancia és a hozzá tartozó molekuláris neurológiai központ nem régi. Ha Molnár Mária Judit prof.nőnél vagy dr. Bereznai benjáminnál nem jártál még, mindenképpen érdemes megpróbálni.(doktornőnek tudsz a "kérdések-válaszok" menüpontban üzenni). Neuromuszkuláris gondozás van még Debrecenben, ott még elég jók a diagnosztikai lehetőségek, de úgy tudom, ott elsősorban az Észak-Alföldi régióban élőket várják. Ha pedig rehabilitációs "generál-javítás" szükséges, melegen ajánlom a Soproni Rehabilitációs Gyógyintézet Neurológia Osztályát (dr.Hajnalka Imre csapatát)-Ők valóságos csodát tesznek itt (nem azért dicsérem Őket, mert soproni vagyok)és az egész országból fogadnak betegeket. Én magam sem gondoltam volna, hogy felnőtt korban ilyen eredményesen lehet a mozgáskoordinációt, izomerőt javítani. Ilyeneket pedig biztos nálam jobban tudsz már, hogy amennyiben szénhidrát-anyagcserével van feltehetőleg a gond, gyakori kis étkezés javasolt, esti snack is, éhezni nem szabad.Az L- karnitin pedig egyik izombetegségben sem árt, sok esetben kialakulhat másodlagosan a hiánya. A pótlás hamar javítja a terhelhetőséget. J.
Törőcsik Gábor
2011. november 17. 17:55:47
Szia Judit sajna nem vagyok dunántúli pest megyei vagyok a Semmelweis Egyetem et is ismerem vagyis a hozzá tartozo korházat a heimpál ban vetek szövet tant dr herczegfalvi ágnes betege voltam igaz akkor még 12 voltam most 34.
Gréci Judit
2011. november 17. 12:17:24
Szia!
Amennyiben dunántúli vagy, a Semmelweis Egyetem Neurogenetikai szakrendelésén a diagnosztikai lehetőségek és a szaktudás rendelkezésre állnak. Háziorvosi beutaló és időpont-egyeztetés szükséges.
(Balassa u.6.) 9 év alatt sokat fejlődtek a lehetőségek. Jobbulást! Judit
Törőcsik Gábor
2011. november 16. 16:25:15
Sziasztok én is izomsorvadásban szenvedek 7éves korom ota és azota se tudták megmondani az orvosok hogy meik tipusa eleinte glycogen myopathiara gyanakodtak de elveteték a kezelö orvosom dr perényi józsef neurologus főorvos volt 9ével ezelöt az O.P.N.I 2es számu neurologia osztályon kezeltek de az a korház bezárt és 9 éve magamra vagyok hagyva..
Inci
2011. november 04. 16:38:15
Szia Judit!
Már egész jól vagyok.A lábam már nem fáj,rá tudok állni végre.
Üdv Inci
Inci
2011. november 04. 16:30:53
Kedves Micimackó!
Bocsi hogy csak most írok de a gerincsérv műtétem miatt nem tudtam a géphez ülni.A kérdésedre válaszolva,sajnos az idegrendszeremmel is vannak gondok.A jobb karom és lábam sokkal gyengébb és a kezem eléggé remeg is,és lassúbb a reflexem a tesztek alapján.Kiderült hogy kezdődő Parkinsonom is van.Ha kérdésed van írj.
Üdv Inci
Csapo Judit
2011. november 02. 07:24:11
Kedves Charcot-Marie Tooth betegtársak!

Október elsején itt az üzenőfalon kértem, hogy jelentkezzen valaki, akinek megadhatom egy apuka telefonos elérhetőségét, de senki nem jelentkezett. Kérem, legalább mi mutassunk példát segítőkészségből és együttérzésből, hiszen ez a honlap és ez a közösség ezért jött létre.
E mail címem juditcsapo@yahoo.com

Üdvözlettel

Judit

Gréci Judit
2011. október 17. 13:52:38
Szia!
A ketogén diétát újabban több indikációban is alkalmazzák, Alzheimer-kór, veseelégtelenség, sportegészségügyi problémák, glukóz anyaggcsere zavarai- a ketontesteknek idegsejteket védő hatásuk van, amely még nem teljesen világos, hogy miért áll fenn, de több tanulmány foglalkozik vele.Esetünkben (mitokondriális betegség-de csak ha a zsírsav-anyagcsere nem érintett)-hatékonyabbá teszik az ATP termelést, késztetik a szervezetet új mitokondriumok létrehozására. Nekem évente 3-4 hónapot javasoltak a diétetikusok, persze sok mindenre oda kell figyelni mellette (laborok, hiánybetegségek megelőzése,ketózis-szint, konyhatechnika),így saját kútfőből nem javaslom senkinek, esetemben gasztroeneterológusnak is rá kellett bólintania, mert 2003-ban volt egy hasnyálmirigy-gyulladásom. Eddig problémám nincs a diétával, az ételek meglepően finomak, és már 5 nap után éreztem 1-2 pozitív hatást. Mérettem koleszterin-szintet, O.K az is (bár a különféle zsírok arányára is figyelek). Talán segít elkerülni a későbbi elbutulást, komolyabb izom-leépülést és-mivel felnőtt betegekkel kevés a hazai tapasztalat-talán hozzájárulok, hogy még több lehetőség legyen a MITO-s betegeknek a következő generációban. Puszi!judit
Gréci Judit
2011. október 17. 13:40:01
Farkas Andrea
2011. október 17. 08:51:34
Kedves Judit!

Miért kezdtél ketogén diétába? Úgy tudom gyógyszeres kezelésre nem reagáló, úgynevezett terápia rezisztens epilepsziás betegeknél alkalmazzák ezt a diétát.

Vagy másra is javasolják?

Köszönettel:Andrea
Gréci Judit
2011. október 09. 15:31:13
Ez a tonikos dolog jól hangzik! Ki fogom próbálni, bár éppen ketogén diétába kezdtem, de talán van belőle cukormentes is. Nekem az izomgörcsre eddig legjobban a Lioresal tabletta vált be (baclofen van benne), de jobb lenne, ha kevesebb volna a tabletta.
Inci, felépültél már a műtét után?
Kedves Évi, nekem a betegség multiszisztémás, tehát gyomor-bél problémákkal kezdődött, majd polyneuropátia (sokidegi károsodás), ügyetlenség, és csak a végén jöttek a tipikus izomgörcsök és gyengeség.
Érdekelne, nincs-e valami jó praktikátok a terhelési intoleranciára? Üdv.Judit
micimackó
2011. október 09. 08:27:45
Szia Inci!

Azt szeretném kérdezni, hogy neked a mitochondriális "csak" myopathiát okoz, vagyis csak az izmaidban okoz problémát, vagy másutt is? Idegrendszer? Más? Orvostól hallottad a kinint? Bocs ha sok a kérdés, nekem is ilyesmi gondom van...
Üdv: Évi
Inci
2011. október 08. 14:05:21
Üdv Mindenkinek
Nekem több mint 2-éve van mitochondrialis myopathiám,és két hete műtöttek gerincsérvvel,valaki említette hogy az izomgörcsre igyak tonikot,a kinin tartalma jó hatással van az ilyen gondokra.Nekem bevált.Üdv
Inci
Lilla
2011. október 04. 13:04:55
Szia Kriszta!Nyugodtan ad be, a fellebbezési kérelmet. Én harmadszóra kaptam meg..Igaz,nem én akartam be adni,hanem a házi orvosom mondta,én az első után,mikor elutasítottak,már nem akartam fellebbezni.De a házi dokim unszolására,tovább folytattam,és sikerült..
Csapo Judit
2011. október 01. 09:04:35
Kedves CMT-s sorstársak!

Egy apuka keresett meg, akinek felesége ebben a betegségben szenvedett.Sorstársakkal szeretné felvenni a kapcsolatot (internet elérhetősége nincs). Ha van jelentkező, megadnám neki az apuka telefonszámát, vagy a jelentkező(k) telefonszámát adnám meg az apukának. Két lánya van, de nem volt genetikai vizsgálatuk.

Köszönettel

Csapó Judit
Csapo Judit
2011. szeptember 30. 08:29:19
Kedves Kriszta és mindannyian!

Én még annyit tennék, hozzá, hogy ha a bíróság előtt kell megtámadni a határozatot, akkor az orvosszakértő a szemmel nem látható és nem mérhető panaszokat, mint pl. fájdalom, fejfájás, alvászavar, fáradtság stb. csak akkor veszi tekintetbe, ha azokról naplót vezet a beteg. A háziorvostól se fogadják el az állapota változatlan jelentéseket, ragaszkodni kell ahhoz, hogy minden évben leírja részletesen az állapotot, ezt mondta az orvosszakértő. Minden orvosi anyagot össze kell rakni dátum szerint a fentiekkel együtt és be kell nyújtani nekik, ha vita van.Egy előadáson hallottam, ha igény van rá, megpróbálom megszerezni az előadás anyagát.

Üdv.

Csapó Judit
Bánlaki Szilvi
2011. szeptember 28. 13:05:02
Szia Kriszta!

Nagyon szívesen! Remélem sikerrel jársz!
Szakmai háttér: egy 80-90 év közötti orvos "vizsgált" meg. Ült az asztala mellette és kérdezett, nagyot hallott, én jobban mozgok, mint amennyire ő tudott és a kérdéseiből egyértelműen kiderült, hogy az FSHD-val kapcsolatban pont nulla ismerete volt...
Ha bármiben tudok segíteni még vagy kérdésed van, keress nyugodtan akár e-mailben vagy telefonon is.

Üdv. Szilvi
kitina
2011. szeptember 28. 11:57:51
Szia Szilvi!!

Nagyon szépen köszönöm a gyors választ!!Még nem néztem utána,de megnézem.Hát el tudom képzelni milyen szakmai háttérrel vizsgálnak.Köszi még egyszer.Üdv.:Kriszta!!
Bánlaki Szilvi
2011. szeptember 27. 21:33:25
aztán még ott is tudsz részletesebben keresni.

Ne add fel, fellebbezd meg, akkor be fognak hívni egy vizsgálatra, ennek szakmai hátterét inkább nem részletezem...
Nekem is FSHD-ém van, kerekesszékes vagyok, ezzel együtt első körben elutasítottak, megfellebbeztem, behívtak, megkaptam.
Az valószínű, hogy a kisebb összeget fogod megkapni azok szerint, ahogy az állapotodat leírtad, de azt meg kellene, hogy kapd.

Üdv. Bánlaki Szilvi
Bánlaki Szilvi
2011. szeptember 27. 21:30:08
ha rákattintasz a 13-ra, tovább bontja

http://hu.wikipedia.org/wiki/BNO-10-13_%E2%80%93_A_csont-izomrendszer_%C3%A9s_k%C3%B6t%C5%91sz%C3%B6vet_betegs%C3%A9gei

Bánlaki Szilvi
2011. szeptember 27. 21:28:55
itt pedig megtalálod a BNO kódokat:

http://hu.wikipedia.org/wiki/BNO-10_k%C3%B3dok_list%C3%A1ja

Bánlaki Szilvi
2011. szeptember 27. 21:28:18
Kedves Kriszta!

A legújabb rendelet szerint:


Mr. 1. számú melléklet L): Mozgásszervi fogyatékosságok
1. Egy végtag vagy egy jelentős szegmentjének hiánya. Veleszületett vagy szerzett végtaganomáliák, ha tartós funkciózavarral járnak.
2. A központi idegrendszer sérüléseire visszavezethető súlyos mozgászavarok, bénulások.
3. A gerincoszlop és a mellkas deformitása, amely erősen károsítja a támasztó és mozgató funkciókat vagy légzési, illetve keringési zavart okoz, amely miatt a betegség különleges gyógykezelést igényel, ha műtét (műtét után 1 évig) vagy éjjel-nappal fűző viselése szükséges (a viselés ideje alatt).
4. Achondroplasia.
5. Aki a mozgásszervi fogyatékossága következtében korának megfelelő önálló életvitelre képtelen, szükséges helyzetváltoztatásaihoz segítségre van szüksége, állandó terápiára és orvosi gondozásra szorul, ellátása a szülő részéről fokozott gondozást igényel.
c) a BNO kód XIII. főcsoportjába (csont-izomrendszer és kötőszövet betegségei) tartozó vezető diagnózisra tekintettel megállapított, legalább 40%-os egészségkárosodással rendelkező személy;
kitina
2011. szeptember 27. 11:58:05
Sziasztok!!
Azt szeretném kérdezni,van-e köztetek olyan aki kap fogyatékossági támogatást?FSHD izomsorvadásom van.Még járóképes vagyok,de már nagyon nem vagyok "stabil".Előző fogyatékossági kérelmemet elutasították,mert nem használok segédeszközt.Azóta romlott az állapotom,de nem tudom érdemes-e beadnom a kérelmet!Előre is köszönöm a válaszokat.:Kriszta!!
Farkas Andrea
2011. szeptember 25. 19:21:46
Üdvözlök Mindenkit!

Ismételten segítséget kérek. Sajnos.

Apukám még kórházban van, de nem kapja a Riluteket, mert a kórháznak nincs rá pénze(ami volt gyógyszer otthon azt már bevittük, elfogyott). Mi kiváltanánk, de fekvőbetegnek nem írhatnak fel gyógyszert, mert a kórházban meg kellene kapnia.

Ha esetleg tud valaki segíteni kérem jelentkezzen!

Köszönettel:

Farkas Andrea
Endrei Renáta
2011. szeptember 23. 14:46:01
sziasztok megváltozott a telószámom: 06 70 626 56 65 akinek segitségre vagy infóra vagy bármi kérdése lenne a duschenne tipusu izomsorvadással ezen elér :) köszi
Gréci Judit
2011. augusztus 30. 16:52:18
Szia!
Egyes segédeszközöket TB-támogatással is be lehet szerezni, pl. szoba Wc, járókeret, Ministim készülék ("izom-stimuláló kisgép)- ezutóbbit 100% támogatásra is. Emellett ha szóba kerül a hazamenetel apudnál, érdemes az otthoni ápolásban való szaksegítségen elgondolkodni. Kétféle ellátás van: a, otthonápolás-osztályos orvos "írja fel" és értesíti a szolgáltatót, ez elsősorban szakápolás (szuri beadása, katéterezés, szondatáplálás)-térítésmentes 4 hétig, b, házi segítségnyújtás: szociális juttatás minimális térítési díjjal,elsősorban alapápolás (fürdetés, pelenkázás, etetés, felügyelet max. napi 3 órában)-háziorvos igazolja, hogy szükséges, családsegítő szolgálatnál kell kérni. Jobbulást!
Bánlaki Szilvi
2011. augusztus 29. 22:24:52
illetve itt is érdemes érdeklődni:

www.gurulo.hu
Váradi András
2011. augusztus 29. 20:33:37
Kedves Andrea ! Segédeszköz raktár nemcsak Abdán
van, itt Pesten hivja fel Soósnét a
06-20/404-7488-as mobilon, ott is sok eszköz van.

üdv Váradi András
Akli Imre
2011. augusztus 29. 17:54:50
A MEOSZ oldalán is vannak apróhirdetések, ott is érdemes lehet körülnézni: http://www.meosz.hu/index_121.php
Csapo Judit
2011. augusztus 29. 07:38:19
Kedves Andrea,

Az abdai raktárban használt segédeszközöket árulnak, az új címüket megtalálod, ha a gyorskeresésbe beirod.

Jobbulást kívánok!

Csapó Judit
Farkas Andrea
2011. augusztus 28. 20:00:14
Üdvözlök Mindenkit!


Tegnap éjjel édesapám bekerült az intenzív osztályra, összeomlott a légzése. Ma már jobban, lélegeztetőgépen.


Ha tud valaki segíteni segédeszközök (ágy vagy bármi ami segítségünkre lehet) tekintetében, kérem vegye fel velem a kapcsolatot: farkasandrea@vipmail.hu.


Minden segítséget előre is hálás szívvel megköszönve:

Farkas Andrea
Gréci Judit
2011. augusztus 26. 09:04:21
Szia, Judit!
Amilyen információkat én találtam, a google keresőből az angol nyelvű találatok közt szerepeltek, innen jutottam el a www.mitomap.org és más hasonló oldalakra. Természetesen én is szívesen összeállítok ezekből+professzornő könyvéből+ saját praktikákból egy anyagot a mitokondriális betegségekkel kapcsolatban, ha Drnőt lehet ezek átolvasásával terhelni. Diétetikus, gyógytornász barátaimat is meg tudom kérdezni 1-2 dologgal kapcsolatban.Szép hétvégét! Judit
Csapo Judit
2011. augusztus 25. 07:42:34
Kedves Judit!
Tartok tőle, hogy egy ilyen gondozási füzet elkészítése is a magad uram, ha szolgád nincsen kategóriába tartozik. Ezek a gyógyszerek ill. vitaminok nem betegségspecifikusak. Én még a DMD-n, az SMA-n, és az ALS-on kívül nem találtam angolul sem ilyeneket, és ezek is nagyon újak, amiket a honlapra feltettünk.
Össze lehetne ezek mintájára állítani minden betegségről egyet, és jóváhagyásra elküldeni Molnár doktornőnek. Én az FSHD-t vállalom.
Judit
Gréci Judit
2011. augusztus 24. 13:36:36
Sziasztok! remélem, mindenki eljutott nyaralni és feltöltődtetek. egy kérdéssel fordulnék hozzátok, főleg a honlap alapító tagjaihoz.
saját és gondozottaim betegségével kapcsolatban is legtöbb, legrészletesebb tájékoztató anyagokat-amely betegeknek szól- életmódra, étrendere, juttatásokra vonatkozóan elsősorban az angol nyelvű oldalakon találtam. kivéve a DMD-t és SMA-t, amelyek esetében ezen a honlapon is olvashatók a gondozási füzetek (köszönet érte a szerkesztőségnek).Jó volna, ha a többi neuromuszkuláris betegség kapcsán is volnának ilyen kis füzetek, gondolok itt éppen a mytokondriális myop-ra is. beszélgettünk erről a soproni neurológusommal, aki szerint leginkább a gyakori gyógyszereink gyártói vállalnák ilyesmik szerkesztését. Mi volna, ha az egyesület nevében fordulnánk ilyen kéréssel (írásban) hozzájuk? gondolok itt pl. a Pharma Nordra, akik a sokunk által ismert vényre írható Q10 készítményt gyártják, vagy a szteroidok előállítójára. Bocsánat, ha buta ötlet! Szép napo! Gréci judit
Gréci Judit
2011. augusztus 24. 13:27:47
Szia!
Engem idén májusban diagnosztizáltak, de születésemtől fogva látszott, hogy "nem stimmel" valami. Ha írsz az e-mail címemre (grecijudit@freemail.hu), írok róla részletesebben. Kialakítottam már pár praktikát a tünetek javítására, de érdekelnének másokéi is-pl. ki mit kezd a terhelési intoleranciával, mozgásos ügyetlenséggel. Szép napot! Gréci judit
Inci
2011. augusztus 23. 19:44:13
Üdvözlök Mindenkit!Két éve van mitochondrialis miopathiám.Fájnak az izmaim hamar kifáradok.Igazán még nem jártam nagyon a betegség után de mostmár érdekelne.Ha valakinek ilyen betegsége van írna nekem ?
Gréci Judit
2011. augusztus 14. 20:34:02
Kedves Andrea!
Ha jól emlékszem, valamelyik fórumon említetted a Lyme-borreliosis irányába történő vizsgálatot is. Az ALS-hez nem nagyon értek,csak szegény ismerősömnél láttam, de Lyme-kórt a körzetben is jó néhányat. Annak pedig-ha neuroborelliosis stádiumába lép-jellemző tünete a fejfájás.Megcsinálták végül ezt a vérvételt? Ha nem, háziorvos is tud rá beutalót adni. Persze nem szabad ebbe a szálba belekapaszkodni, de ártani nem árt!
A múltkor elfelejtettem még írni a nyeléssel kapcsolatban a Nutriton sűrítőről ("bukós"csecsemőknek készült tápszer, de felnőttek refluxánál is használják). Ezt 2-4 adagolókanálnyi mennyiségben folyadékokba,pl. levesbe keverve gélállagúvá teszi azt, és így ritkább a félrenyelés, valamint nem "beszél vissza" az innivaló. Jobbulást! Judit
Bánlaki Szilvi
2011. augusztus 13. 12:58:51
Kedves Andrea!

L.Á.T-al kapcsolatos kérdésére elküldtem az információt az e-mail címére.

Üdvözlettel: Bánlaki Szilvi
Farkas Andrea
2011. augusztus 12. 16:16:36
Üdvözlök Mindenkit!

Tud valaki a következő kérdésekben segíteni:


Apumnak nagyon erős fejgörcsei vannak, ez normális? A betegség velejárója?


Hallottam arról, hogy lehet kérni egyszeri lakásátalakító támogatást. Tud erről valaki valamit?

Mi a menete?


Segítséget előre is köszönöm!


Andrea

Farkas Andrea
2011. augusztus 09. 16:55:31
köszönöm szépen
Gréci Judit
2011. augusztus 09. 16:19:20
Szia! E-mailban írtam már Neked a táplálással kapcsolatban. Eü. dolgozóként és neuromuszkuláris betegként igyekszem az újdonságokat figyelemmel kísérni,ALS témában a ceftriaxonnal (egy penicillinnel rokon antibiotikum) folynak most klinikai kísérletek, ahova még jelentkezőket is várnak külföldön. Néhányaknak segített a lefolyás lassításában a fonalbeültetéses akupunktúra. (a google-ban mindkét témáról sokmindent találsz) Fontos a komfort-kezelés is (turmixok, tápszeritalok,sze. nyálszívó készülék) és a társuló depresszió miatt többen igénylik pszichiáter segítségét. Ha még nem voltatok a SOTE neurogenetikai szakrendelésén, háziorvosi beutalóval érdemes volna. Molnár Profnő és Bereznai dr nagyon értik a témát, nemzetközi kapcsolataik is vannak, bár itt csodára nem szabad várni, de ha van még valami, ami apudon segíthet, Ők tudni fogják. Jobbulást! judit
Farkas Andrea
2011. augusztus 08. 18:51:35
Üdvözlök Mindenkit!

Édesapámnál Farkas Láazlónál nagy valószínűséggel ALS betegséget gyanítják. Szeptember 5.-én van az utolsó vizsgálat Pécsen.Nagyon gyorsan történik minden. Állapota nagyon sokat romlott az elmúlt hónapban a meleg időben.

Kérem, aki segítségünkre tud lenni segítsen!

Köszönettel:

Farkas Andrea
(Somogy megye)
Hincsicsné Rosta Katalin
2011. július 24. 18:18:35
Sziasztok nagyon örülök, hogy válaszoltatok, és, hogy sorstársakat találtam.
Csapo Judit
2011. július 24. 07:50:49
Kedves Kati!

Ha a baloldalon a Címkék (részletes kereső)-ben az izom anyagcsere betegségek között megkeresed a mitochondriális miopathy-át, és rákattintasz, akkor látni fogod, hogy az egyesületi tagok közül ki jelölte be ezt a betegséget és milyen cikkek jelentek meg ebben a témában.

Üdvözöllek a sorstársak között, örülök, hogy ránk találtál!

Csapó Judit
Gréci Judit
2011. július 23. 12:03:05
Szia, Katalin!
Én is nagyon vártam már a sorstársak jelentkezését, hiszen a betegtársak információikkal, praktikáikkal sokat tudnak segíteni egymásnak az életminőség javításában. (persze, a jó kezelőorvos is fontos).Nagyon leegyszerűsítve: A mitokonriális betegség a sejtek energiaközpontjának rendellenessége, nem termelődik elegendő ATP, ezért az energia-igényes szervek (főleg izmok, idegek, de akár szívizom, gyomor-bélrendszer, endokrin szervek)eltérései. Szinte mindig vannak izomgörcsök, izomgyengeség vagy miondkettő, a többi tünet setén nagyok az egyéni különbségek. A genetikaii vizsgálatból kiderül majd, melyik kórképed van, hiszen sokféle van belőle. Nekem is nemrégiben derült ki, bár gyermekkoromtól voltak apróbb jelek. Eü.dolgozóként (védőnő és mentálhigiénés) vannak ismereteim, de sokat hozzá is olvastam, hogy megértsem, mi miért történik, meg professzornő is korrektül tájékoztat. A többit inkább e-mailben, címem:grecijudit@freemail.hu, várom, hogy írj! Szia, szép hétvégét (többieknek is).Judit
Hincsicsné Rosta Katalin
2011. július 23. 10:07:22
Sziasztok! Milyen gyakran léptek fel erre a honlapra?
Most regisztráltam tegnap, és nagyon várom sorstársaim jelentkezését!Én még egyáltalán nem tudom, hogy mi az a mitochondrialis miopathia. Segítsetek kérlek benneteket. Előre is köszönöm segítségeteket.
Hincsicsné Rosta Katalin
2011. július 22. 11:22:42
Sziasitok!
Izombiopsziám volt, és mitochondrialis miopathiára utaló leletet kaptam. Szeretném, hogy ha valakinek ilyen betegsége van jelenkezne, és elmagyaráná, hogy mit jelent. Egyébként, már műtöttek pajzsmiriggyel 2- szer, csecsemőmirigy műtétem is volt,viszérműtét, és két császármetszés. De a terhességek előtt soha még influenzás sem volt. Veleszületett véralvadási betegségem is van,
Köszönöm előre is segítségeteket.
Lilla
2011. július 04. 20:43:41
Kedves Judit!Nagyon szépen köszönöm a választ!!!!Sokat segítettél!További szép estét!!
Gréci Judit
2011. július 04. 17:43:42
Kedves Lilla! (de a többieknek is ajánlom szeretettel)
Eszembe jutott még, hogy voltál-e mostanában neurológiai rehabilitációs kezelésen? Mert ha ebben az évben még nem, melegen tudom ajánlani a Soproni Rehabilitációs Gyógyintézetet (Sopron, Várisi u.2.) Én is voltam már ott (ambulánsan ugyan, mert soproni vagyok), csak pozitív dolgokat tudok mondani a személyi és tárgyi feltételekről, az alkalmazott módszerekről. Én csak 2 hetet tudtam vállalni a szokásos 3 helyett, de olyan látványosan javult a nozgáskoordinációm, az erőnlétem és az izomgörcsök is, hogy védőnőként magam sem hittem volna, hogy ez felnőttkorban lehetséges. Kb. 2-3 hó a várólista, egy háziorvosi beutalóval el kell jönni (akár betegszállítóval) a neuro-rehabilitációs szakambulanciára, ahol a leendő kezelőorvossal döntésre juttok, milyen fejlesztésekre volna szükség és mikor. De működik úgy is a dolog, hogy a neurológusod elküldi a beutalódat, és visszaírnak, hogy mikor tudnak fogadni. Nem írtad, milyen állapotú vagy, de érdemes lenne megpróbálni! E-mai-címem grecijuditvfreemail.hu, ha valakit bővebben érdekel. Szép napot!
Gréci Judit
2011. július 03. 21:00:16
Szia!
Amennyiben önkormányzati fenntartású intézményről van szó, az adott önkormányzat szociális osztályán kell jelentkezni, kitölteni a felvételi kérelmet. Ha egyéb más fenntartású (egyházi, magán-intézmény), az intézmény vezetőjét kell megkeresni. A kérelem beérkezése után az intézmény munkatársai felkeresnek az otthonodban, és tájékozódna az állapotod felől, elbírálják, indokolt-e a bentlakásos intézmény, vagy esetleg elegendő volna a házi segítség-nyújtás. A legtöbb helyen várólista is van, érdemes tájékozódni, mennyi a várakozási idő, és milyen szolgáltatások vannak. Amennyiben nem választottatok még intézetet, szintén a polgármesteri hivatal szociális munkatársa vagy a lakóhelyeteken működő családsegítő intézmény gondozási csoportjának a munkatársa tud segíteni. Judit
Lilla
2011. július 01. 18:38:11
Sziasztok!Szeretnék érdeklődni,hogy hogyan lehet be kerülni egy bent lakásos otthonba?Kihez kel fordulni ilyenkor? A Választ előre is köszönöm!!
Gréci Judit
2011. június 06. 19:13:08
Sziasztok! Nem tudom, szabad-e cégneveket említeni a honlapon? Ha igen, elmondanám, hogy sikerült megvásárolnom Molnár professzornő könyvét (Izombetegségek alapja és modern szemlélete) a bookline nevű online antikváriumból 2700 ft értékben. Van még egy példány náluk 2900 ft-ért, ha valakit érdekel és hozzám hasonlóan nem tudja a teljes árat ráfordítani. (egyébként az én példányom nagyon jó állapotú). Szép hetet! Judit
Endrei Renáta
2011. május 31. 21:14:21
a nice16@freemail.hu e-mail cimen elértek vagy itt is ha kérdésetek van. Mi már végig jártuk ezt az utat elejétől a végéig sajnos. Ha bárkinek van kérdése az őssejt kezelésről vagy erről a betegségről nyugodtan bármikor irhat. Örülök ha másoknak is tudok segiteni a saját tapasztalatainkkal.
Endrei Renáta
2011. május 31. 21:04:39
Sziasztok! Új regisztrált vagyok az én vélemyényem az hogy a duchenne izomsorvadásban szenvedő gyerekeknél felesleges a gerincműtétet végezni, felesleges szenvedésnek lennének csak kitéve. Minimális időtartammal lehet csak a betegséget késleltetni. Mi 3szor voltunk kijevben őssejt kezelésen, némi kis javulást elértünk de sajnos egyenlőre nincs sok esély hogy tovább lépnének a kutatásban. Vélemyényem szerint a szteroid inekciók sem jó és ráadásul ezer mellék hatása van. Viszont nagyon fontos az imun erősités, főleg a késöbbiekben amikor már sorvan a tüdő és a szív izom.
Gréci Judit
2011. május 28. 12:02:47
Frissen diagnosztizált mitokondriális myopathiám van.Örülnék, ha felvehetnénk a kapcsolatot más-hasonló helyzetben lévő-betegtársakkal. Bizonyára tudnánk praktikus tanácsokkal segíteni egymásnak. Eü. szakdolgozó is vagyok, többé-kevésbé eligazodom a szociális ügyekben is. Judit
Akli Imre
2011. május 13. 11:57:29
Kedves Mariann!
Dr. Molnár Mária Judit válasza megérkezett, íme:

Tisztelt Mariann!

A Duchenne typusú izomdystrophiában a gerinc deformitás műtéte általában csak altatásban elvégezhető beavatkozás.
Ilyen típusú műtéteket az Országos Gerincgyógyászati Központban végeznek (Budapest Királyhágó út).
A beutalót a gyermek gondozó orvosa szokta adni, hiszen általában az ő javaslatával történik az ilyen jellegű beavatkozás és neki nyilatkoznia kell a gyermek altathatóságáról is.

Üdvözlettel
MMJ
Akli Imre
2011. május 13. 09:56:10
Kedves Mariann!
Kérdését továbbítottam Dr. Molnár Mária Judit doktornő felé. Amint válaszol a válaszát felteszem ide.
Üdv.: Akli Imre
webmester
szabóné kertész mariann
2011. május 12. 17:56:47
Fiam Duchenne beteg ,egyre jobban defomálódik a gerince, milyen a gerincműtét,lehet altatás nélkül végezni?Kinek kell felírnia a beutalót?Hol végeznek ilyen műtétet? Ezekre a kérdésekre szeretnék választ kapni e-mail címem kema1992@citromail.hu Köszönettel Szabóné K Mariann
skitti
2011. május 07. 14:11:21
Kedves olvasók!
Calpain 3 gén mutációja miatt kialakult izomdystrophiám van. Aki ilyen típusú betegségben szenved, kérem vegyük fel a kapcsolatot.E-mail címem:skitti@vipmail.hu
lehike
2011. május 06. 14:49:05
Mosonmagyaróvár-Újudvaron a Motech Kft. megváltozott munkaképességű portást keres. Érdeklődni a következő telefonszámon lehet: 06-96-579-502 Sinka Esztert kell keresni. Jó a fizetés, és a munka sem megterhelő.
naniika
2011. április 13. 12:22:00
Friedreich ataxiám van. Aki ebben szenved, kérem vegyük fel a kapcsolatot.
Amál73
2011. március 10. 15:57:40
Kedves Micimackó! Mondjuk az ismerősöd aki myasténiás milyen tünetekkel százalékolták le,és hány százalékot kapott?
micimackó
2011. március 09. 19:14:11
Kedves Amál73!

Ha tudok megpróbálok, nem tudom mire vagy kiváncsi :)
Milyen ifóra lenne szükséged?

Amál73
2011. március 07. 18:11:18
Micimackónak!
Bővebben,több információval tudol nekem segiteni?
micimackó
2011. március 06. 16:14:04
Amál73-nak!

Nekem más betegségem van, de ismerek olyant , akit myastheniával százalékoltak le.
Amál73
2011. március 06. 14:05:50
Myasthéniás vagyok.Érdeklődnék hogy van e az olvasók között akit ezzel a betegséggel leszázalékoltak?
Akli Imre
2011. február 24. 11:17:09
Egy tagunk kérdését tenném közzé, hátha valaki a többiek közül tudna választ adni, segíteni tanáccsal neki. A kérdése így szólt:

"40 éves CMT beteg vagyok ,a munkám nem tudom elvégezni. Sajnos a rokkantsági nyugdíjat kell választanom. De tarok tőle vajon olyan betegnek látnak -e a bizottságon mint amilyennek érzem magam?"
LZOLI
2011. február 15. 22:17:56
Tisztelt MÉvi!

Jómagam 20 éve vagyok érintett a myasthenia gravisban és közel tíz éve jöttem rá, hogy bizonyos élelmiszerek és italok provokálják, illetve adott esetben javítják a betegség tüneteit. Ezeket kiismerve sok jegyzetelés mellett tartós remiszióba kerültem.

Tapasztalatainkról 6 éve a
http://www.hazipatika.com/forums/messages/Hol_vagytok_myastheniasok?ftid=1038

c fórumon is értekezünk.

A javulás eredménye továbbá az lett, hogy évek óta olyannyira regenerálódott az izomrendszerem, hogy hosszútávfutó versenyeken is részt tudok venni. Ez is hatalmas siker számomra.

Üdvözlettel:

LZOLI

tímea72
2011. február 01. 12:44:12
CMT beteg vagyok a fiammal együtt.
Én próbáltam a peroneus emelőt, iszonyatosan tönkretette a lábfejem, hordhatatlan. Javaslom helyette a műanyag bokarögzítő tokot (tépőzáras), kisebb, sokkal kényelmesebb, magas szárú cipőben észrevehetetlen és nagy biztonságérzetet ad. A C-vitamin folyamatos, nagy dózisú adagolásával vigyázni kell úgy tudom, mert vesegondokat okozhat.
Ananasz
2011. január 30. 21:26:20
Fiam CMT1A betegségére C vitamint nagy adagban(napi 1000 mg)és B vitamint szed.
Radics Anita
2011. január 21. 11:27:37
Szia lehike. Nekem SMA izomsorvadásom van. A Molnár doktornő javaslatára szedek L-Cartinine-t ez tulajdonképpen egy izomerő fokozó tabletta ami a zsír égetésével adja az energiát, torna előtt kell bevenni fél órával, és Ministim izomstimuláló készüléket használok. Én mind a kettővel meg vagyok elégedve.
lehike
2011. január 20. 11:58:16
Üdv mindenkinek. Szeretném kérdezni, hogy FSH, vagy bármely izomsorvadásra szed-e valaki szteroidot(amit a gyúrósok szenek), illetve használ-e bármilyen elektromos izomstimulálót, és az használ-e? Köszönöm.
kod1111
2011. január 08. 06:58:00
Nálam 10 éve állapították meg a (CMT) betegséget, hallottam, hogy a peroneus emelő és a bayer rugó segít a járásban, van-e valakinek tapasztalata ezekkel kapcsolatban, esetleg táplálkozásnál milyen étel lehet előnyős, vagy milyen vitamint érdemes szedni, még sosem szedtem semmit.
Üdv:kod1111
Akli Imre
2011. január 05. 12:38:21
Kedves Mariann!
Kérlek, hogy amennyiben a kérdésedre a választ egy orvostól várod, úgy tedd fel kérdésed a "Kérdések, Válaszok" rovat alatt újra, ne feledd el megadni az E-mail címed és mi továbbítjuk kérdésed egy orvos felé. Amint válaszolnak, értesítünk erről illetve a választ el is olvashatod szintén ott.
Az üzenőfal igazából a tagok közötti eszmecserére szolgál, vagyis ha csak egy hasonló cipőben járó tag tanácsát várod, akkor nincs teendőd, bár nem biztos, hogy kapsz választ.

A gondozási magazinnal kapcsolatosan a legutóbbi infót az alábbi oldalon tudod elolvasni:

http://www.angyalszarnyak.hu/?action=show&id=93

Üdvözlettel: Akli Imre
szabóné kertész mariann
2011. január 01. 09:04:55
18 éves dmp-s fiam köhög.milyen módszerekkel lehetne megkönnyíteni a köhögését?A másik kérdésem mikor jelenik meg a családi gondozási kalauz
Mévi
2010. december 12. 08:47:24
Köszönöm a válaszokat. Nekem elvileg myastheniám és myopathiám van kb 2 éve. De most az egyéb myastheniában nem előforduló egyéb tünetek miatt felmerült, hogy mégsem myasthenia. Hanem a myopathia és még valami okozza a tüneteket. Csakhogy a mestinon nálam hatásos az izomtünetek egy részére, de nem mindenre. Viszont a dózis nagyon magas, és minig emelni kell a megfelelő hatáshoz. Mestinon napi 14-16 szemig is elmegy, mindenféle mellékhatás nélkül. Ezért kérdeztem, hogy esetleg kapott e myasthenián kívül mestinont myopathiara és egyéb idegvezetési zavarokra. Mint pl a mononeuritis, amit nálammár 1x leírtak. És a ferezisek is csak a tünetek egy részére hatnak.
Üdv, Mévi
Trixi
2010. december 11. 15:37:54
Kedves Akli Imre!
Az előzményekre való tekintettel szeretnék írni pár sort. Nekem egy eddig (4 éve!)diagnosztizálatlan szemmozgásszavarral,súlyos 4 végtagi és törzs ataxiával, myoclonusokkal,immunhiánnyal is járó betegségem van,és ezekhez közepes fokú restrictív légzészavar,biopszia alapján nem specifikus myopathia,atrophia is társult. A légzészavarra kipróbáltuk a Mestinont apránként emelve, és használ.Napi 6 drazsé mellett az általános izomerő,és a légzés javult, a fáradékonyság mérséklődött.Fárasztásra a ptosis csökkent. Mellékhatást egyáltalán semmit nem érzek, de az izmaimra jó hatása van.Így szeretném megkérdezni, hogy akkor nálam miért lehet hatásos, hisz nincs bizonyítottan myastheniám.Vagy miért nincs mellékhatása?
Várnám megtisztelő válaszukat,és Érdekelne erről Molnár Mária Judit doktornő véleménye is (akár magáról a betegségről is), ha lehetséges.
Üdvözlettel: Trixi
Akli Imre
2010. december 10. 13:46:32
Kedves Mévi!

A Mestinon a myasthenia garvisban alkalmazott gyógyszer, myopathiában, izomdystrophiában, azaz más izombetegségben nem várható tőle pozitív hatás.
Szoktak még Mestinont adni néha urológiai indikációban is, ha nehezen indul a vizelet, illetve bizonyos nyelészavarokban lehet még jótékony hatása.

Üdvözlettel
MMJ
Akli Imre
2010. december 10. 12:25:02
Kedves Mévi!
Kérdését továbbítottam dr. Molnár Mária Judit doktornő felé. Amint válasz érkezik tudatni fogom azt.
Üdvözlettel: Akli Imre
Mévi
2010. december 09. 15:35:39
Érdeklődni szeretnék, hogy izombetegségben (bármilyenben) valakinél kipróbálták-e a Mestinon nevű gyógyszert? Ha igen, akkor milyen eredményt tudtak elérni? Volt-e mellékhatása? És mennyit volt a napi dózis?
Myastheniában tudom, hogy hatásos a gyógyszer, esetleg valakinek próbálták-e myopátiára, vagy bármi egyéb más neurológiai betegségre.
Üdv, Mévi
Ileana
2010. december 01. 19:21:01
Ataxiás betegekkel szeretnék kapcsolatba lépni ,megtalálnak a Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa elérhetőségein.http://www.atw.ataxias.hu
vagy a

Facebook oldalunkon
http://www.facebook.com/pages/Magyar-Ataxias-Betegek-Alapitvanya/160292144006503?ref=ts
Szeretettel várunk mindenkit .
Ileana-Alis Latkulik
Akli Imre
2010. október 05. 17:55:45
Kedves Lehike!
Szerintem nem él olyan ember a földön, aki erre tudná a választ sajnos! Nem akarnám elkeseríteni, de egy ilyen folyamat nagyon hosszú idő. De a türelem és a remény szerintem mindenkit átsegít addig.
Üdv.: Imre
lehike
2010. október 05. 10:25:26
Annyit had kérdezzek meg, hogy valakinek van sejtése, kb. mikor lesz gyógyítható az FSH típusú izomsorvadás?
Most már tudják az okát, de sajnos arra vonatkozóan nincs hír, hogy ez mit jelent időben.
Réka
2010. szeptember 02. 07:01:00
Sziasztok!
Nekem is volt lapocka műtétem, de csak az egyik oldali.Csatlakozom Marikához, a műtét kellemetlen, nekem a rögzítőkötés miatti mozgás nagyon nehéz volt, sőt sok mindent nem tudtam egyedül megoldani és a mozgásomat is visszavetette.Javasolták a másik oldalt is, de én egyenlőre nem engedem!
Csapo Judit
2010. augusztus 29. 12:22:51
Kedves Sorsi!

Jovő héten Imre feltesz a sajtófigyelőbe egy újabb hírt a Calcort-ról, az eredeti hírt pedig megtalálod a hírarchívumban, július 29-én tettük fel, ott azt is megtalálod, hol és hogyan kell megrendelni. Üdv. Csapó Judit
SzMarika
2010. augusztus 25. 20:12:00
Üdv mindenkinek!

Látom többen érdeklődtek a lapocka műtéttel kapcsolatosan. Nekem az egyik oldal már kész van. 3 éve volt a műtétem.
Az én tapasztalatom az, hogy maga a műtét persze kellemetlen,fájdalmas, de ki lehet bírni.Az azt követő hosszú idő, amit a rögzítőkötésben kell lenni, számomra nagyon nehéz volt.

Viszont most úgy érzem, hogy sokkal jobban tudom használni a karom, mint az előtt. Én gondolkodom a következő műtéten.

Picit kellemetlen érzést okoznak a drótok, de hozzá kell tenni, hogy én elég sovány testalkatú vagyok (jelenleg a 165 cm-hez 40 kg sem), így nem biztos, hogy erről nekem kell véleményt mondani.

Amennyiben valakinek kérdése van, nyugodtan keressen meg, szívesen megosztom tapasztalataimat, válaszolok, ha tudok.

Minden jót kívánok!
Marika
lehike
2010. augusztus 24. 08:44:04
Kedeves Csapó Judit.
Annyit még hozzátennék, hogy 10 éve várok hasonló hírre. Ez a 10 nap, már semmi ehhez képest. :)
lehike
2010. augusztus 23. 08:15:42
Rendben. Köszönöm. Amúgy megtaláltam a cikket, viszont az angolom nem olyan jó. Belinkelem, hátha valakit érdekel.

http://www.prnewswire.com/news-releases/fsh-society-applauds-study-pinpointing-genetic-causes-of-fshd-most-common-muscular-dystrophy-101161639.html
Csapo Judit
2010. augusztus 23. 07:58:03
Kedves Lehike, Imre 30-án jön haza a nyaralásból.

A jövőben, hogy ilyen szenzációs bejelentésekkel ne kelljen várni, amikor Imre nem ér rá, másik tagunk fogja átvenni a honlap kezelését.

Üdv.
Judit
lehike
2010. augusztus 22. 19:14:23
Kedves Csapó Judit.
Izgatottan várom. Nagyon szépen köszönöm. Kb. mennyi idő?
Vágner Orsolya
2010. augusztus 22. 12:38:25
Sziasztok.Sorsi,és sajnos új vagyok.Minden segítséget,jó tanácsot szívesen fogadok.De konkrét kérdésem lenne,mi ezés hol lehet beszerezni a Calcot tablettát.Elég sok jót hallottam,olvastam róla.A gondozó orvosunk minden elől elzárkózik,"ez van,fogadjam el".Segítségeteket előre is köszönöm.
Csapo Judit
2010. augusztus 21. 15:01:24
Kedves Lehike,

Fantasztikus hirünk van, megtalálták az FSHD okát. Amint Imre visszajön a szabadságáról, a teljes hírt megjelentetjük a honlapon.

Üdvözlettel,

Csapó Judit
lehike
2010. augusztus 20. 14:03:28
Kedves CSapó Judit!
Köszönöm a választ. Én már jártam pár éve a doktor úrnál, de nem csináltam meg a műtétet. Mostanában már sajna szükség lenne rá, de már megkoptak az emlékeim, mit is mondott az orvos erről. Mostanában a Calcort tabletta adott egy kis reményt, és ha úgy van, akkor inkább várok még aműtéttel. Hátha. Sok sikert, és kitartást. Lehike.
Maka Attiláné
2010. augusztus 17. 22:30:54
kedves Imre.Köszönöm a gyors válaszát. üdv.Bea
Csapo Judit
2010. augusztus 17. 13:28:47
Kedves Lehike, mi is tologatjuk ezt a műtétet magunk előtt. Egy tagunkról tudok, aki már átesett ezen a műtéten. Minket a honlapon regisztrált Dr Kiss Jenő fog jövőre műteni.

Üdvözlettel,

Csapó Judit
Akli Imre
2010. augusztus 17. 10:11:16
Kedves Bea!
Több helyen is tud információkat beszerezni a szteroid kezeléssel kapcsolatban. Rögtön itt van két érdekes bejegyzés társoldalunkról:
- http://izomdisztrofia.blogspot.com/2009/01/dianzis-fellltsrl.html
- http://izomdisztrofia.blogspot.com/2009/01/neurolgia-kortikoszteroidok-hasznlata-1.html

Illetve olvasnivalót találhat ezeken az oldalakon is:
http://treat-nmd.blog.hu/
http://www.molneur.eoldal.hu/


A saját tapasztalatimról annyit, hogy felemás. Tudnia kell, hogy két fiam van DMD-s. 12 és 16 évesek. Mindketten szedték, szedik kb. 10 éves koruktól (addig nem kellett) de most már erősen csökkentve, csak egy negyedet (8 mg) kétnaponta. A Medrol összes(?) mellékhatását megtapasztaltuk eddig annak ellenére, hogy összességében segített tovább járóképesnek lenniük. Mindketten elhíztak, a nagyobbiknak szürkehályog kezdemény is van ami párosul egy cukorbetegséggel. Szóval erősen át kell gondolni a szülőknek a döntést az orvossal egyeztetve persze.Ha további kérdése lenne akkor keressen közvetlen E-mail címemen keresztül.
Maka Attiláné
2010. augusztus 16. 21:37:46
Kedves Tagok.van valakinek tapasztalata a Medrol 32-mg-os szteroidal kapcsolatban ha valaki tud róla valamit,kérem ossza meg velünk.Köszönöm. samu.bea


lehike
2010. augusztus 15. 17:05:29
Üdv! Van-e valakinek tapasztalata váll műtéttel kapcsolatban. Hallottam, hogy a lapockát a bordákhoz drótozzák. Kérem, ha valaki átesett már ilyen műtéten, ossza meg velem. Köszönöm.
tímea72
2010. július 26. 17:56:27
Kedves Tagok!

Herediter sensomotoros neuropathiában szenvedők jelentkezését várom.
38 éves vagyok nő vagyok, a kisfiammal együtt
diagnosztizálták nálunk ezt az öröklődő izombetegséget.Mivel gyógyíthatatlan, szívesen olvasnám mások tapasztalatait, hogyan lehet elviselhetőbbé tenni a mindennapokat. Köszönöm!
Margotzy
2010. június 01. 12:51:24
Kedves Imre!
Nagyon köszönöm a gyors választ, az üzenetet továbbítottam az említett férfi családjának. Remélem, találnak számára megfelelő helyet!
Margotzy
Akli Imre
2010. május 27. 09:04:17
Kedves Margotzy!

Nagyon sok ilyen intézmény működik az országban, persze biztosan nem ingyen. Azt is tudni kéne, hogy helyileg hol a legmegfelelőbb. Segítség képpen egy-két Internet elérést ideteszek Önöknek:

http://www.irmak.hu/fogyatekosok.php
http://www.merek.hu/
http://egyesulet-viktoria.hu/index.php

és ez csak három a sokból.
Ha rákeres az Interneten (Google) erre a kifejezésre: "bentlakásos mozgássérült központ" nagyon sok találatot ad, javaslom azokat böngésszék át.
Üdv.: Akli Imre
Margotzy
2010. május 24. 10:32:00
A kórház rehabilitációs osztályán ismerkedtem meg egy mitokondriális izomsorvadásban szenvedő nagyon kedves férfival. Neki szeretnék segítséget kérni.
A betegséget édesanyjától örökölte, aki már nem él és édesapját is egy hónapja temette el. Egyedül él, nagyon kevés segítsége van. Olyan bentlakásos intézményt szeretne találni, ahol tudnak foglalkozni a betegségével, s ha javítani nem is, de legalább szinten tartani tudnák.
Segítségüket előre is köszönöm!
Csapo Judit
2010. május 18. 11:28:24
Kedves Andras,

Aki nem adozik, annak nincs adoja, igy annak 1%-arol sem rendelkezhet.

Udvozlettel,

Judit
Váradi András
2010. május 16. 13:12:04
Aki nyugdijas és nem adózik, hogyan segithet
az egy-százalékkal ?
Váradi András
2010. május 07. 22:03:22
Úgy tervezték hogy e-hó 7-8-án a Syma csarnokban
megrendezik az Esélyegyenlőség napját,gyógyászati
eszközök kiállitásával.Ma tudtam meg hogy a rendezvény elmarad.Aki úgy tervezte hogy szombaton
megy, NE tegye.
Váradi András
2010. április 22. 17:43:51
Véletlenül rátaláltam egy oldalra ami nagyon fontos
információt adhat felnőtteknek de főleg gyermeket
nevelőknek.Azokról az élelmiszerekről van benne szó
melyeket naponta-GYANUTLANÚL-fogyasztunk.A beteg-ségekkel küzdő gyermekeknek ez még plussz ártalmat
okozhat. Megtalálható az alábbi weboldalon a
veszélyes élelmiszerek cimszó alatt:

www.ketesaruk.hu
Akli Imre
2010. március 02. 11:14:20
Egy filmet szeretnék mindenki figyelmébe ajánlani.
Vannak emberek, akik a legnehezebb helyzetekben sem adják fel. Vagy talán éppen az ilyen helyzetek sarkallják őket rendkívüli tettekre. Ők nem hiszik el, hogy van olyan, hogy lehetetlen. Az "Extraordinary measures" című film egy ilyen házaspárról szól. Három gyerekük közül kettő egy nagyon ritka (a DMD-nél sokkal ritkább) genetikai eredetű neuromuszkuláris betegségben szenved, a neve Pompe betegség. A betegséget egy enzim teljes vagy részleges hiánya okozza. A film a szülők küzdelmét mutatja be, hogy megtalálják a gyógymódot, mely megmentheti gyermekeik életét. Mottója: "Ne várd a csodát, tegyél egyet!"
A film igaz történetet dolgoz fel. John és Aileen Crowly 1998-ban tudták meg, hogy 15 hónapos kislányuk és 6 hónapos kisfiúk Pompe betegségben szenved. Az apa 2000-ben otthagyta munkahelyét és alapított egy biotechnológiai céget, hogy kifejlesszenek egy terápiát a betegségre. Amikor a céget a Genzyme megvette, már közel jártak a megoldáshoz. A gyerekek 2003-ban kezdhették el az enzimpótló kezelést, amely ugyan nem gyógyította meg őket, de megállította a betegség előrehaladását és megmentette az életüket. John Crowlyról itt, a Crowly családról pedig itt lehet bővebben olvasni.
Magyarországon a filmet március 25-től vetítik a mozikban. Aki teheti, nézze meg! Szép példája annak, hogy sosem szabad feladni, hogy mi szülők is mennyi mindent tehetünk!
http://extraordinarymeasuresthemovie.com/

http://en.wikipedia.org/wiki/John_Crowley_(biotech_executive)

http://www.crowleyfamily5.com/
Baranyi József
2009. december 22. 15:50:32
üdv
lehike
2009. december 02. 11:30:22
Köszönöm a gyors választ. Megnézem az oldalt. Üdv.
Csapo Judit
2009. december 01. 13:19:55
Kedves Lehike,

A Motivacio alapitvany honlapjan regisztralt latogatok vagyunk. Ha beuti az angyalszarnyak nevet felhasznalonevkent, es utana a jelszó, (E-mailben elküldöm) akkor minden szolgaltatasuk, igy a jogi szolgaltatas is elerheto. Hatha lehet valamit csinalni.

Udvozlettel,


Csapo Judit
lehike
2009. december 01. 12:54:30
Üdv mindenkinek.
Hogyan lehet ez? Nekem FSHD-m van, kilenc éve 67,5%-os rokkantnak nyilvánítottak, és most 54%-ra vissza minősítettek. Egy gyógyíthatatlan beteget. Ráadásul romlott az állapotom is. Nekem ez fura. Valakinek van hasonló tapasztalata?
Akli Imre
2009. november 19. 12:09:24
Felhívás a még nem diagnosztizált izombetegek részére!

Dr. Molnár Mária Judit doktornő csapata 2009 december 11.-ig a hét minden munkanapján rendelkezésre áll, hogy a még nem diagnosztizált végtagöv típusú izomdisztrófiás betegeken a SOTE Molekuláris Neurológiai Központjában (1083 Budapest tömő u. 25.-29. III. emelet) szűrő vizsgálatot végezzen a POMPE betegség kizárására. A vizsgálatra 8.00 és 14.00 között lehet jönni.
A POMPE betegség a kezelhető izom anyagcsere betegségek köze tartozik, a savi alfa glukozidaz enzim hiánya okoz koros glikogén felhalmozódást az izmokban.
Tóth Erika
2009. október 30. 14:40:13
Sziasztok! Csak segítséget szeretnék nyújtani azoknak akik a tárgyakat a földről nehezen tudják felvenni. A neve szemétszedő és bővebben az apróhirdetésben olvashatók róla. Nekem semmi érdekeltségem nincs az eladásnál csak most találtam meg, már régóta kerestem, és mindenkinek ajánlani tudom, elég stabil kis szerkezet, és régóta használom.
Bánlaki Szilvi
2009. október 28. 17:55:13
Ha van az ismerettségi körötökben olyan (nagymama, szomszéd néni, kismama...), vagy akár Ti magatok aki szívesen horgolna, kötne kis gyerekjátékokat (pl. gyümölcsök, állatok, stb...) és ezzel némi pénzhez is juthatna, írjatok, hívjatok a részletekért!

Bánlaki Szilvi
0630-3994354
banszisz@kais.hu
Váradi András
2009. október 27. 22:40:23
Örömmel olvastam a friss hirekben az Alapitványunk
felkéréséről.Bizom benne hogy sok tagunk igyekszik
segiteni a tudományos munkát hiszen érintett gyer-
meke, családtagja révén a mindennapi megfigyeléseit,
tapasztalatait saját szavaival el fogja mondani a
kutatással, gyógyitással foglalkozók számára.
Sok sikert !
Bánlaki Szilvi
2009. október 27. 19:30:04
3 hónapos, nőstény, szobatiszta, féregtelenített, beoltott cicus szerető gazdit keres. Lakásban született és éli napjait jelenleg is. Nagyon szép és aranyos, szívünk szerint megtartanánk, de a lakás és a benne élők macsekok száma nincs túl jó arányban.

kiskori fényképek:

www.kais.hu/kismacska
mostani fényképeket e-mailben tudok küldeni.

Érdeklődni lehet:
Bánlaki Szilvi
0630-3994354
banszisz@kais.hu
Réka
2009. szeptember 29. 12:33:49
Sziasztok!
Nagyon kedvesek vagytok, írtam az összes létező lada honlapra. Regisztrálva vagyok! Eddig még nincs eredmény! Zolinak üzenem igaza lett, a bűncselekményt már elkövették vele!!!
Akli Imre
2009. szeptember 27. 08:31:05
Kedves András!
Örülök, hogy sikerült valakinek közülünk részt venni.
Sajnos nekem úgy alakult, hogy nem tudtam elmenni. Ha van kedved írni erről pár mondatot és elküldeni nekem akkor csinálok belőle egy hírt a főoldalra.
Kösznöm: Imre
Váradi András
2009. szeptember 25. 21:41:30
Üdvözlök Mindenkit !
Jól sikerült a "Kutatók éjszakája " a Tömő utcai
Neuróbiopsiás laborban,olyan ismeretekkel lettünk
gazdagabbak amelyek csak a kutatók sajátja.Igaz
mi dilettánsok vagyunk de ezek az ismeretek picit
közelebb hozták hozzánk beteg embertársaink beteg-
ségének okozóit.Köszönet a lehetőségért és a szer-
vezésért Dr.Molnár M.J-nak
András
Váradi András
2009. szeptember 24. 12:28:15
Helló Réka !
Kérjél segitséget a ZSARU-CAR tól, telefonszámuk
06-1/421-0421
üdv...András
Houdek Zoltán
2009. szeptember 24. 12:25:50
a zsiguli.hu oldalon van egy levelezőlista és egy fórum menüpont, én mindkettőn írnék róla. Sajnos azonban valószínűbb, hogy már szétszedték alkatrésznek, vagy bűncselekmény elkövetéséhez használták fel, és ezután megsemmisítették (én mindkettőt megéltem).
Akli Imre
2009. szeptember 24. 09:18:01
Szia Réka!
Ez nagyon szörnyű.
Próbálj segítséget kérni a Lada Baráti Kör tagjaitól is. Ők Zsiguli kedvelők, hátha jobban figyelnek egy az úton elhaladó Zsigulira, mint egy átlagos ember. Ez az oldaluk: http://www.zsiguli.hu/
Nem tudom regisztráció nélkül adhatsz-e fel mondjuk apró, de nézd meg, hátha.
Réka
2009. szeptember 23. 07:26:27
Sziasztok!
Segítségetek kérem,ellopták a zsigulimat!Nagy szükségem van rá,sötétkék rendszáma:APM-696.Hátsó szélvédőjén "SPARCO" felirattal.
Aki tud valamit az írjon az üzifalra! Köszike
Váradi András
2009. szeptember 22. 09:23:14
Mindenkit Üdvözlök !
Előzőkben jeleztem hogy Bp-en is nyilik egy olyan
lehetőség mint Abdán.A raktár létrejött és Budapesten a XV.Dembinszki u-1 ben található.
Mivel nem tartózkodnak állandóan ott előzetesen tanácsos bejelentkezni telefonon:06-20/404-7488
A weblapjuk most készül, még nem érdemes keresni.
üdvözlettel...András
Molnár Balázs
2009. augusztus 30. 12:44:39
Hetente 2 alkalommal (10 perc/alk) járunk Leventével (DMD) fényterápiára (Sensolite). A Levente 2 éves és kb 25 alkalommal használtuk eddig. Nagyon sokat fejlődött mostanában, jó a közérzete de nem tudom azt mondani biztos vagyok abban, hogy a fényterápiának köszönhető hiszen ebben a korban a dmd-s gyerekek még fejlődnek. Mivel együtt használjuk, saját tapasztalataim vannak. Az első időben kiujúltak a miteszerek az arcomon, energikusabbnak éreztem magam, megnövekedett a libidóm,...de lehet ez csak placebó...mindenesetre nagyon kellemes a használata és bízom benne, hogy használata segít a Levikének.

Üdv
Váradi András
2009. augusztus 27. 20:56:26
Mindenkit Üdvözlök !
Előzőkben olvashatunk az ABDÁN lévő, használt segéd-
eszköz vásárlás lehetőségéről.Nemsokára /időpont
később/ Budapesten is nyitnak egy üzletet amit
szintén Ők látnak el árúval. üdv...András
Akli Imre
2009. augusztus 13. 20:23:29
Molnár doktornő válaszát elolvashatják a "Kérdések, Válaszok" menüpont alatt.
Csapo Judit
2009. augusztus 13. 15:07:55
Kérem azokat, akik a Sensolite ággyal kapcsolatban rendelkeznek tapasztalatokkal, osszák meg velünk többiekkel is.

Ha van pozitiv tapasztalat, vagy érdeklődés, megkeresem a feltalálót.


Üdvözlettel,

Csapó Judit
Csapo Judit
2009. augusztus 13. 09:52:23
Tisztelt Olvasók!

Megkérdeztem Molnár Doktornőt, hogy elképzelhetőnek tartja e, hogy a Sensolite ágy a beteg izomsejtek élettartamát meghosszabbítsa, az oxidativ stresszt csökkentse.

A választ azonnal feltesszük a honlapra.

Üdvözlettel,

Csapo Judit
Váradi András
2009. augusztus 12. 19:15:36
2009.08.04.
Mindenkit Üdvözlök !
A mult héten a Bp.TV-ben beszélt Dr.Fenyő Márta fizikus-feltaláló a polarizált fény gyógyitó hatá-sárol amely magyar világszabadalom /Bioptronlámpa/
Használatával a szövetek igy az izmok is dús oxigén-
hez jutnak és ezzel elősegithető jobb működésük,
regenerálódásuk.Ajánlotta izombetegség esetén is.
Gyógycentrum:Nagymező u 4. 269-6344, 322-9450
üdv...András
Houdek Zoltán
2009. augusztus 06. 12:59:07
Az üzenőfal mindenki előtt nyitva áll.
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.