A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Dr. Garami Márta levele a DMD-vel élő betegekhez és hozzátartozóikhoz
Kedves DMD-vel élő családok! Ezúton hozzuk nyilvánosságra a TREAT-NMD legújabb *DMD beteggondozási útmutatójáról szóló sajtóközlemény* magyar fordítását. A 2010-ben ennek alapján összeállított családi gondozási kalauz hivatalos magyar fordítását tőlünk fogják megkapni. Ennek segítségével lehetőségük nyílik arra, hogy megismerjék azokat a terápiás és gondozási lehetőségeket, amelyek Magyarországon is elérhetőek, amelyek stabilizálhatják a beteg állapotát, és élhető életet biztosítanak a beteg és az egész család számára is. (az említett dokumentumot megtalálhatják a Dokumentumtum, Szakirodalom fejezet alatt)
Írta: Dr. Garami Márta - email
Utoljára frissítve: 2009. december 17.
Kedves DMD-vel élő családok!

Ezúton hozzuk nyilvánosságra a TREAT-NMD legújabb *DMD beteggondozási útmutatójáról szóló sajtóközlemény* magyar fordítását. A 2010-ben ennek alapján összeállított családi gondozási kalauz hivatalos magyar fordítását tőlünk fogják megkapni. Ennek segítségével lehetőségük nyílik arra, hogy megismerjék azokat a terápiás és gondozási lehetőségeket, amelyek Magyarországon is elérhetőek, amelyek stabilizálhatják a beteg állapotát, és élhető életet biztosítanak a beteg és az egész család számára is.

A feltehetően 2010. közepén induló CARE-NMD program keretében azért fogunk küzdeni a betegszervezetekkel együtt, hogy a világszerte bizonyítottan jól működő, és a családi gondozási kalauzból az Önök részére is megismerhető kezelési eljárások követelményként kerüljenek be a hazai terápiás gyakorlatba. Ha a gondozási útmutatóban foglalt eljárások hazai alkalmazását kiharcoljuk, akkor reménykedhetünk, hogy betegeink stabil állapotban várhatnak a gyógyszerek megjelenésére.

Reméljük, hogy a TREAT-NMD-vel 2010. a gyógyszerkipróbálások éve lesz. A klinikai kipróbálások a gyógyulás reményét, a gyógyszerek megjelenésének lehetőségét teremtik meg azok számára is, akik placebo csoportba kerülnek, és azok számára is, akik egyáltalán nem vesznek részt az egyébként rendkívül kimerítő, nem azonnali eredménnyel kecsegetető kipróbálási folyamatban. Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy a gyógyszerkipróbálás áldozatos önkéntes munka, és kevésbé a gyógyulásról, mint inkább a betegközösség számára nyújtott segítő szándékról szól annak reményében, hogy néhány éven belül a DMD betegség gyógyítható, lefolyása szelídíthető lesz. Ne feledjék, a gyógyszergyárak számára is a legfontosabb, hogy hatékony szereket tudjanak előállítani és piacra dobni a lehető legrövidebb idő alatt! Ez a kutatók számára dicsőség, a gyógyszergyára számára profit, a betegek számára élet!

Ezúton kérek minden beteget és családtagot, aki eddig még nem tette, regisztráljon a TREAT-NMD adatbázisba, hogy első kézből jusson információkhoz, és lehetőségekhez.

További információk, jelentkezési adatlapok a treat-nmd.blog.hu oldalon.

Ezúton kívánok minden kedves betegünknek és családtagjaiknak Békés, Boldog Karácsonyt és reményteli Újesztendőt!

Üdvözlettel,

Garami Márta
adatbázis kezelő
Cimkék:
  Izomdisztrófia - Duchenne (DMD)
  Táplálkozás
  Tudástár
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.