A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
1. Levél az olvasóhoz
Motto: A dolgok néha csak megtörténnek velünk, nincs ráhatásunk. De mindig megválaszthatjuk, hogy hogyan reagálunk a történésekre (Victor Frankl)
Írta: Csapo Judit
Utoljára frissítve: 2009. október 28.

Tisztelt Sorstársak, kedves Anyukák, Apukák!

 

25 éves fiamnál egy éve FSHD-t diagnosztizáltak. A hibás kromoszómát – tudtomon kívül – én adtam át neki.

Az FSHD az úgynevezett jóindulatú izomsorvadások egyike, nem fenyegeti az élet hosszát, “csak” magát az életet teheti tönkre. De ha rajtam múlik, nem fogja!  

Két FSHD-ban szenvedő amerikai  kutató néhány éve esküt tett egymásnak, nem hagyják, hogy ezzel a betegséggel senki ne foglalkozzon. Erőfeszítéseiknek hála tavaly megalakult Bostonban az a kutatóintézet, mely kizárólag az FSHD okát és terápiáját kutatja.

Két beteg ember összefogott, és erőfeszítéseiknek eredménye lett.  Én is tenni szeretnék valamit.

Molnár Mária doktornő biztatására elmentem a RIROSZ (Ritka Betegségek Országos Szervezete) által szervezett rendezvényre, ahol a Myasthenia Gravis volt az egyetlen izombetegség,mely képviseltette magát.

Nem volt képviselete az egyéb izomdisztrófiáknak, az ALS, SMA, Kennedy, Becker, Duchenne, FSHD, végtagöv típusú és egyéb izomdisztrófiában, myopathiában, neuropathiában, mitokondriális betegségben szenvedőknek, pedig vannak, vagyunk sajnos elegen. Ezért Molnár Mária Judit Doktornő támogatásával útjára indítottam a  magyarországi izomdisztrófiás gyerekek és felnőttek érdekeivel foglalkozó társadalmi szervezetet, az Angyalszárnyak Magyar Izomdisztrófia Társaságot.

Arra kérem Önöket, hogy  csatlakozzanak a szervezethez.

Ne fordulhasson többé elő, hogy valaki magára marad egy súlyos diagnózissal.

A társadalmi szervezet az alábbi célokat tűzte ki :

  • Felveszi a kapcsolatot a külföldi társszervezetekkel. Megosztja a legújabb kutatási eredményeket.
  • Fórumot nyújt a betegek egymás közti kapcsolatfelvételéhez, és tapasztalatcseréjéhez
  • Felveszi a kapcsolatot a Nemzeti Civil Alaprogram  Kollégiumával, tájékozódik a támogatási lehetőségekről
  • Honlapot üzemeltet
  • Tagként belép a RIROSZ-ba, mely a ritka betegségben szenvedők érdekeit összefogva tömegként tudja azt érvényesíteni
  • Pályázatokon vesz részt
  • Értesíti a tagokat az orvosi kísérletekben való résztvétel lehetőségéről, akár itthon, akár külföldön
  • Két év múlva elkezdi az SZJA 1%-s támogatás gyűjtését
  • Magyarországi vállalkozások társadalmi szerepvállalására és szolidaritására  apellálva adományokat  gyűjt
  • Az összegyűlt összeget közvetlenül, vagy közvetve a tagok segítésére használja fel
  • Közvetlenül kapcsolódik a SOTE ritka neurológiai betegségek központja virtuális hálózatához, mely gyorsabb diagnózist, hatékonyabb kezelést és jobb gondozási rendszer létrehozását tűzte ki célul
  • Hiánypótló szolgáltatásokat szervez meg
  • Támogatja a kutatásokat

A szervezet neve „Angyalszárnyak”  az FSHD egyik tünetére utal, mely a lapocka tartó izmok elsorvadásával jár, angol kifejezéssel „szárnyal a lapocka”. De az angyalszárnyak segítségére mindannyiunknak szükségünk van.

 

 

Tisztelettel,

 

Váradiné Csapó Judit

Elnök

Cimkék:
  Genetika
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
  Öröklődés
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.