A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot.
Utoljára frissítve: 2017. október 23.
Ahogy azt korábban jeleztük, a pályázati program célja a fogyatékos gyermekeket és felnőtteket nevelő szülők, családok, valamint a fogyatékos szülők részére, az ő igényeikre reagáló szolgáltatások támogatása. Intézetünk alapítványa a komplex szülősegítő projektek kategóriában nyújtotta be pályázatát, melynek keretein belül a megvalósítás időszakában, 2017. szeptember 1. és 2018. június 30. között szülősegítő kapcsolatépítő workshopokat szervez és azokhoz kapcsolódó kiadványokat készít. A fenti időszakban 3 alkalommal kerül sor kapcsolatépítő workshopra. Az első workshopot 2017. november 7-én kedden 15.00 órától tartjuk, mely megközelítőleg 18.00 óráig tart majd. Helyszín: 1083 Budapest, Tömő u. 25-29. I. emeleti könyvtár A workshop az alábbi témákat érinti: 1. A ritka betegség definíciója, ezen belül a neurogenetikai betegségek definíciója és ismérvei Előadó: Dr. Molnár Mária Judit 2. Betegségek biológiai alapja és öröklése Előadó: Dr. Gál Anikó 3. Hogyan vegyem észre, hogy a gyermekem ritka beteg, honnan tudjam, milyen szakorvoshoz forduljak? Előadó: Dr. Fekete Bálint András 4. Kezelési lehetőségek, klinikai vizsgálatok Előadó: Dr. Grosz Zoltán 5. Mi történik a genetikai tanácsadáson? Mit várhatunk a genetikai diagnosztikától? Miért kell várni a genetikai leletre? Előadó: Dr.-Zeke Helga Kérem, hogy részvételi szándékukat és, hogy hányan vesznek részt, szíveskedjenek válaszemailben jelezni október 20-ig. Köszönettel és üdvözlettel, Kerekes Petra Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.