A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
FSHD: Ez nem csak az izmokról szól
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSHD Global Foundation juliusi számában jelent meg
Utoljára frissítve: 2016. július 19.

FSHD:  Ez nem csak az izmokról szól

Az FSHD betegek számára nem lesz meglepetés, hogy ez az állapot nem csak az izmokat érinti. Az egyre gyengülo izomzat lényeges változásokat hoz a betegek életében, kezdve onnan, hogyan képesek közlekedni, elvégezni napi tevékenységeiket, képesek e dolgozni, illetve gondot tudnak e viselni gyermekeikre.

Bár mindez logikusnak tunik, aktuálisan nagyon keveset tudunk az FSHD által állított korlátokról. A betegségtünetek nagy változatossága és az ezirányú kutatások hiánya miatt nem igazán tudjuk, hogy egy FSHD beteg hogyan is éli meg a betegségét, és annak milyen hatása van az életére. Pedig ez nagyon fontos lenne, hiszen amikor valaki megkapja az FSHD diagnózisát, tervet kell készítenie a jövore. Be kell e költözni egy akadálymentes házba? Meddig lesz képes dolgozni: A nehézségek feltérképezése segíthetne olyan programok kialakításában, melyek minden olyan szolgáltatást tartalmaznak, amire egy FSHD-s betegnek szüksége lehet.

Egy holland kutatócsoport elsoként végzett un. minoségi kutatást e témában, feltérképezve, hogy mik az FSHD-s betegek tapasztalatai betegségükkel kapcsolatosan, és ezeknek mik az okai.

A kutatásban szereplo betegek többsége azt mondta, hogy a diagnosis megkönnyebbülést jelentett számukra, különösen azoknak, akik már hosszabb ideje keresték a válaszokat. Ezen felül a diagnosis legitimálta saját szemükben is, valamint családtagjaik és ismeroseik szemében is az állapotukat. Ezzel együtt a diagnosis elfogadása nem volt könnyu. A hanyatlás feletti kontroll hiánya, a romló állapothoz való újabb és újabb alkalmazkodások különösen nagy kihívást jelentenek. A betegek azt is kiemelték, hogy az arckifejezés feletti kontroll elvesztése nagyon negatívan  hatott rájuk, mivel ez rontja a nem verbális kommunikációt és annyira látható jele a betegségnek.  Minden beteg beszámolt a fáradtságról, mint egy olyan lényeges elemrol, amely a napi tevékenységeket korlátozza.
 
Sokan beszéltek társas kapcsolataik megváltozásáról, különösen, amikor a mozgáskorlátozottság már a partnerre is terheket rótt, bár a nagy többség azt mondta, hogy ezt jól tudták kezelni. Az FSHD lassú progressziója elég idot adott ahhoz, hogy a betegek új típusú életvitelt alakítsanak ki, amely a mozgáskorlátozottságot is magában foglalja.

A résztvevok amíg képesel voltak rá, elhalasztották a mozgást segíto eszközök használatát. Az a döntés, hogy kell a segítoeszköz, egyet jelent annak elfogadásával, hogy az FSHD újabb korlátot állított. Ennek elfogadása nehézséget okozott számos résztvevonek. Arról is beszámoltak, hogy ha segíto eszközöket használnak, akkor az emberek másként kezelik oket, ennek nem szívesen teszik ki magukat.
 
Az utolsó feldolgozott téma a munka volt. A legtöbb betegnek újra kellett strukturálnia a munkanapját. Egyeseknek radikális változtatásokat kellett végrehajtani (másik foglalkozást kellett találni), másoknak csökkenteni kellett a munkaidot,vagy fel kellett adni a munkát. A tanulmányban szereplok többsége nem dolgozott és arról számolt be, hogy ez a döntés nagyon nehéz volt és eleinte a veszteség érzésével járt. Ugyanakkor arról is beszámoltak, hogy a munka feladása megkönnyebbülést is jelentett és amint feladták a fizetett alkalmazotti státuszt, más tevékenységekbe tudtak kezdeni. A munka feladása tehát összességében inkább pozitív volt.
 
Az FSHD által felállított korlátok tapasztalati bizonyítékai számos okból fontosak. Ez a tanulmány megmutatta, hogy sok tapasztalat közös minden FSHD betegnél. Az errol való beszélgetés  rögtön a diagnosis kézhezvétele után lehetové teszi tervek készítését és eloszlatja a jövo bizonytalanságától  való félelmet. Ezek a tapasztalatok segíthetnek a segíto csapat munkájának megtervezésében is.

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.