A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
FSHD - lehetőség kutatásban való részvételre
Kedves Betegtársak! Az alábbi levelet kaptam Molnár professzor asszonytól. Aki hajlandó aktívan résztvenni, vagy nálam, vagy közvetlenül az egyetemen jelentkezzen. Én megyek. Judit (juditcsapo@yahoo.com)
Utoljára frissítve: 2014. október 20.

Kedves Judit!

A Semmelweis Egyetem a University Massathusessel közösen FSHD kutatásokat tervez, mely többek között a FSHD-ben kialakuló epigenetikai elváltozások megismerésével igyekszik új terápiát fejleszteni.
Ahhoz, hogy elkezdjük a közös munkát tudunk kell, hogy hány beteg lenne hajlandó a kutatásban részt venni.
Ebben szeretném kérni a segítségét. A mi intézetünkben kb 40 gondozott beteg szerepel a regiszterben, de biztos vagyok benne, hogy ennél sokkal több FSHD beteggel vannak Önök kapcsolatban.

Azt szeretném kérdezni, hogy az Angyalszárnyak Alapítvány segítségével fel tudjuk -e térképezni azon betegeket, akiket érdekel a kutatás. Ez egy előzetes felmérés lenne, és csak az érdeklődőkkel ismertetnénk a vizsgálat lényegét. A jelen ismereteim szerint részletes adatbázis építés mellett vérvételre és egyes önként vállalkozóknál kis izomminta vételről lenne szó, amelybőll izomsejteket tenyésztenénk annak megismerésére, hogy hogyan reagálnak azok bizonyos környezeti tényezőkre, gyógyszerekre.

Hamarosan intézetünk egyik PhD hallgatója kiutazik Bostonba, hogy a két munnkacsoport közös feladatát egyeztessük.

Köszünettel és üdvözlettel

Molnár Mária Judit

--
Maria Judit Molnar MD, PhD, DSc
Vice Rector
Professor of Neurology, Psychiatry and Clinical Genetics
Director of Institute of Genomic Medicine and Rare Disorders
Semmelweis University
1083 Budapest
Tömő Str. 25.-29.
Hungary
Tel: +36206632513
Fax:+36-1-4591492

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
  Kutatás
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.