A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
FSHD - történet a világ másik végéről
Bill Moss az ausztráliai FSHD Global Research Foundation alapítója és vezetője. A vele készült interjú szövegét tettük fel. (nem hivatalos, kivonatos fordítás)
Utoljára frissítve: 2015. január 12.

Mesésen gazdag, de még mindig pénzt kér

Bill Moss az szeretné, hogy ne a milliói miatt emlékezzenek rá (Rick Feneley interjúja – 2010 augusztus 21)


Bill Moss úgy nott fel, hogy két dologgal nem rendelkezett, melyek hiánya magyarázatot ad arra, hogyan lett az, aki.
 
Az egyik a pénz, melybol egy  kertész legkisebb, negyedik fiaként Guilford West-en felnövo  gyerek kevesett látott. A másik, hogy nem volt sem gyermekkorában, sem korai felnottkorában tudomása arról, hogy egy rettenetes betegségben, egy bizonyos típusú izomdisztrófiában szenved, ami, ha tud róla, magyarázatot adott volna a görcsökre, hátfájásra, a végtagok mozgásképességének fokozódó lassulására, és a szaggatott, lábdobáló  járásra, melyért sokan csúfolták az iskolában.

 O ugyanaz a Bill Moss, aki mesésen gazdaggá lett a milliós  gyárnak nevezett Macquarie Bankban, ahonnan, nyugdíjba vonulásakor, egy több, mint 40 millió dolláros végkielégítéssel távozott három éve. O ugyanaz a Bill Moss, aki, pályája során sokakat tett elképzelhetetlenül gazdaggá.
 
A Macquarie bankvezér visszavonulását és  személyes vagyona egy részét  arra használja,  hogy segítsen tudományos választ találni a a kevéssé ismert és értett betegségre, az FSHD-ra, mely lassan, de biztosan rokkantá teszi ot.

56 évesen Bill Moss azt panaszolja, hogy  ...azok az ajtók, melyek nyitva voltak elottem, amikor segítettem gazdaggá tenni embereket, bezárultak akkor, amikor egy jótékonysági célt próbáltam elomozdítani. Csalódtam sok gazdag emberben, akivel találkoztam. Azt mondták, jótékonysági célra nem adakoznak. Ez sokkolt engem...

Ebédünkhöz Bill a   Glass Brasserie-t választotta, a hírneves Luke Mangan által restaurált  Sydney-beli Hilton hotelben. Amikor megérkezünk, Moss és Mangan már belemerültek a társalgásba. Mangan szervezte a Moss által fémjelzett 3 jótékonysági csokoládé bált, mellyel az FSHD Global Research Alapítvány javára gyujtöttek pénzt.
..Luke segít nekem” magyarázza Moss, Mangan távozása után. “Ha Luke segítséget kér tolem, segítem ot. Csak azokat segítem, akik segítik az alapítványt  és erre büszke vagyok..

Elso látásra Moss nem tunik rokkantnak. Van ugyan egy sétapálcája, de nem látunk kerekesszéket. Amikor azonban azt javasoljuk, hogy a fényképezés miatt üljünk máshová, azt mondja ..nem tudok felállni az asszisztensem segítsége nélkül,aki csak az ebéd után jön vissza. Addig ehhez a helyhez vagyok kötve...

Moss arcmimikája némileg csökkent, és az ajkait furcsán mozgatja. (általában probléma van az ajkakkal, Nem lehet szorosan összezárni. Nem tudok egy léggömböt felfújni. Nem tudom a szemeimet rendesen lecsukni. Mahjong Az arcizmok szimmetriája torzul. )

A vázizmok fokozatos csökkenésével  ...minden nap egy kicsit rosszabb. Ma már csak úgy tudok járni, ha botot használok, és fogom valakinek a kezét. Egy évvel ezelott csak a bot kellett. Ezzel a betegséggel valami, amit tegnap meg tudtál tenni, már másnap nem biztos, hogy megy..

Ez az állapot sokakat pszichésen is padlóra küldene. Mossnak ez jelenti a mindennapi motivációt. Ez ugyanaz a motivációs ero, mellyel , mielott még visszavonult volna a Macquarie-tol, megalapította a Lime Taxi t, olyan kocsikkal, melyebe belefér a kerekesszék. Elege volt abból, hogy két órákat vár taxira, és az többezer mozgássérült és a saját haragját cselekvésre fordította.
 
Most a világot akarja megváltoztatni. Elkötelezett aziránt, hogy az FSHD-ra gyógymódot találjon. ..Számomra már késo – mondja – de harcolni akarok azért az ötbol egy ausztrál emberért, aki valamiben sérült, az o emberi jogaikért, melyeket az  Egyesült Nemzetek Szövetsége már kobe vésett, de az aláíró felek , köztük Ausztrália is, nem támogatnak..
 
Amikor, hat, vagy hét eves volt, o volt a leggyorsabb futó az iskolában – emlékszik vissza. 12 évesen már a leglassúbb voltam és még tovább lassultam a kamaszéveimben. Játszottam krikettet, rögbit, teniszt és kosárlabdát is, de problémám volt a labda elkapásával, vagy azzal, hogy felkeljek a földrol egy-egy szerelés után.

Elnyert egy helyet a kiválasztott James Ruse foiskolán. A kemény munkához szülei adták a példát. ..Édesanyám az ausztrál postán dolgozott, takarított és fozött, hogy biztos lehessen abban, a gyerekeinek jó oktatásban lesz részük. De a fiatal Bill új Holdenekkel és Fordokkal tette iriggyé a szomszédokat. Már fiatal korában is, emlékszik, elore akart jutni. Már Gilfordból is a világot akartam megváltoztatni- mondja

De a betegségérol még mindig nem tudott, ami – úgy gondolja – a gondviselés jótéteménye volt. Voltak jelek, az eloreálló lapockák többek között, de senki sem tudott magyarázatot adni. Volt fájdalom, de mivel semmihez nem tudta hasonlítani, nem is tulajdonított jelentoséget neki.

Moss közgazdasági diplomat szerzett a Sydney-i egyetemen és megpályázott két állami állást, de mindkettonél visszautasításra talált.  ..késobb már nevettem rajta, különösen, amikor már nagyon sikeres voltam a Macquarie-nél. De igazán akkor szomorodtam el, amikor, néhány évvel ezelott megtudtam, hogy azért utasítottak el, mert furcsán néztem ki, furcsán jártam.

Moss 25 éves korában elvette az elso feleségét, Denise-t, akitol két gyermeke született, a most 25 éves Stephen és a 23 éves Natalie. Moss betegségét 27-28 éves korában diagnosztizálták. Denise-nek egy nyitott szívmutétre volt szüksége, és Moss találkozott felesége orvosával. ..Rámnézett és azt mondta – Önnek FSHD-ja van. Mai tudásom alapján – tekintve, hogy milyen keveset tudunk errol a betegségrol, ez a látra diagnosis megdöbbento volt"

De Moss továbbra is tagadásban élt. ..Ezidoben nem néztem a tükörbe. Mit jelentett ez? Nem akartam szembesülni azzal, ahogy kinéztem..

Moss elment egy neurológushoz, aki azt mondta  ..nem sokat tudok mondani, nem tudom megmondani, hogy tornázzon, vagy ne. Amit mondhatok, az az, hogy 50 éves korara már kerekesszékben lesz. Azt tanácsolom, ne dolgozzon keményen, élvezze az életet. De én pont az ellenkezojét tettem.  Nekem csak húsz év adatik arra, amire másnak 40. Úgy gondoltam, nekem már a 30-as éveimben csúcsra kell jutnom, és 40-es éveimre meg kell szereznem a vagyonomat. Tehát ez a diagnosis úgy változtatta meg az életemet, hogy motivációt adott.

23 évvel késobb, 2007-ben, amikor lemondott a Macquarie-tol, már 1400 embert alkalmaztak 12 országban és 30 billió dollárt ért a vezetése alatt felépített birodalom. De Moss azt szeretné, ne errol emlékezzenek majd rá.

Moss képességei felülírták fizikai hátrányait. A vezetoség számára ez utóbbiak sose jelentettek problémát, de Moss azért a középvezetoség körében már találkozott diszkriminációval. ..Egyszer ajánlottam valakit, akinek a tapasztalataira a banknak szüksége lett volna. Három héttel késobb megkérdeztem, mi lett azzal a fiúval. Az a választ kaptam, hogy nem alkalmazhattuk, mivel mozgássérült volt. Elborzadtam..

..Ez egy vaskalapos kulturális eloítélet. Egy mozgássérült munkaero, bármilyen tehetséges is, több betegszabadságot fog igényelni, többe kerül.? Néha az emberek félnek szembesülni a sérüléssel. Amikor még dolgozni jártam, gyalog és gyakran elestem. Valaki mindig segített, de néha 60 vagy 90 másodperc is eltelt, míg valaki odajött.
 
..Amikor a tengerentúlról jöttem haza, a reptéren kértem egy kerekesszéket.  Nem voltak hajlandóak kitolni a kocsiparkolóig, mert az nem a reptér területe, azt mondták a kapunál, szálljak ki, erre nincs biztosításuk.. Néhány évvel ezelott megtagadtam, hogy kiszálljak. A reptéri alkalmazott ragaszkodott ahhoz, hogy nem tol tovább,  így azt mondtam neki – kikerekezek egyedül és átkerekeztem az  úton, miután megkértem, hogy a csomagomat kösse a lábamhoz. Csak ekkor enyhült meg.

Míg millióit  gyártotta a banknál, más tiszteletbeli szerepeket is vállalt. Jótékonysági munkája a muvészetek támogatásával kezdodött. O alapította meg az Alice Springs-i önnfentartó aboriginer üzleti központot., a Gunya Tourism-ot. A banknál töltött utolsó hónapjaiban már asszisztensre volt szüksége, hogy bekösse a cipojét. Egészsége már több idot igényelt, családja és második felesége, Lata is, valamint új projektje, az FSHD
 
..Az ausztrál kormány ennek a betegségnek a kutatására egy centet sem költött. Nincs adatbázis arról, hogy kik a betegek, hányan lehetnek. Még mindig nem tudjuk, szabad e tornázni. Egy 2008-as tanulmány szerint Európában ez a leggyakoribb izomsorvadás, 15000 embert érint..
 
Visszavonulása után Moss megkereste a bank alapítványát, akik segítséget ígértek. ..Két pályázatot nyújtottam be, mindkettot visszautasították. Hiába szereztem billió dollárokat a társaságnak....Más gazdag kapcsolatok is kiábrándítottak. Így Moss visszatért a munkához. Barátjával megalapította a Moss Capital-t és az onnan szerzett javadalmazása mind az FSHD alapítványba megy.

Az elmúlt két évben 7 kutatási projektet finanszírozott az Egyesült Államokban, Hollandiában, Olaszországban, Franciaországban és Ausztráliában. Már elértünk néhány mérföldkohöz. Sikerült megalkotnunk az elso FSHD-s embrionikus  ossejtvonalat, amit már világszerte használnak a kutatásokhoz. A Monash Egyetem fantasztikus gárdájával már igéretes eredményeket értünk el az izomero növelésére, mely nemcsak FSHD-sok számára, de idos emberek számára is hasznos lehet majd.

Moss asszisztense megérkezik, hogy álló helyzetbe emelje Moss-t. Moss lassan, csoszogva elmegy.
 
..Ha egyetlen emléket hagyhatok magamról, az ne a Macquarie Bank legyen. Jó volt, sokat fejlodtem, sokat adott nekem, megadta a lehetoséget, hogy globális vezeto lehessek és olyan üzletet építhessek, mely korábban nem létezett, és amely azt a világot megváltoztatta. De arra emlékezzenek, hogy a társadalmat változtattam meg..
..Néha úgy érzem, egy rokkantügyi ombudsman vagyok. Sok sérült embertol kapok hívásokat. Írok a témáról. És örülök, hogy irritálom Bill Shortent, a rokkantügyi szövetségi parlamenti biztost..
 
..Bill rendes fiú, a szíve a helyén, egy nap még miniszterelnök is lehet. De a bürokrácián nem tudja keresztülverekedni magát. Az ok részben az lenne, hogy a rokkantak nem jelentenek szavazatot?. A rokkantak problémáit nem veszik komolyan?

Moss nemrégiben résztvett egy olyan pártfogó rendezvényen, mely szerint 1.4 millió súlyosan sérült ausztrál állampolgár és 700000 teljes állású segíto már komoly szavazati erot jelent Egy anya mondta, hogy a családja már 500000 dollárt költött a 15 éves fia segíto eszközeire, melybol a kormány egy centet sem fedezett. További 20000-be fog kerülni a kerekesszék.
.
Moss szerint ideje már, hogy Ausztrália egy  nem hibás mozgássérült biztosítási sémát vezessen be.

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.