A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
A neuromuszkuláris betegségben szenvedő gyermekek testvérei is figyelmet érdemelnek
Utoljára frissítve: 2014. április 27.


A neuromuszkuláris betegségben szenvedő gyermekek testvérei is figyelmet érdemelnek

“Mindaz, amit szülőként elmondhatunk arról, milyen egy speciális igényekkel rendelkező gyermeket nevelni, elmondhatná a testvére is. " hangzott el a márciusi MDA klinikai konferencián, Csikágóban.

"Az Egyesült Államokban százak teljes munkaidős állásban csak azokkal a szülőkkel törődnek, akik speciális igényű gyermeket nevelnek. De én vagyok az egyetlen, aki teljes munkaidőben a testvérekkel törődik” mondta Meyer Prof. Ez azért is furcsa, mert a testvéreknek lesz a beteggel a leghosszabb kapcsolatuk életükben. Az ő testvérkapcsolatuk, ellentétben a szülőkével, 65-80 évig is tarthat.

"A testvérek tehetik a beteg szociális életére a legnagyobb hatást.

Dr. Meyer, a Testvéreket Támogató Projekt keretében a helyi szolgáltatókat oktatja arra, hogyan hozzanak létre közösségi támogató csoportokat testvérek részére, ideértve fiatalokat és felnőtteket is, hogyan készítsenek e mail listákat,  és website-okat, és hogyan növeljék a szülők és szolgáltatók tudatosságát ezen a területen.

A Meyer program Sibshops néven található meg.

A beteg gyermek, vagy felnőtt testvére is élethosszig információra és támogatásra szorul.
A beteg testvére

• izolálódik
• bűnösnek érzi magát, ha lehagyja valamilyen tevékenységben beteg testvérét, vagy ha elköltözik otthonról
• haragot érez a beteg iránt, vagy
• úgy érzi, kárpótolnia kell beteg testvérét, ha sikeres 
• 
Más részről viszont a betegek testvérei :

• Jobban megértik az emberi tényezőket;
• Szélesebb körű a toleranciájuk
• Jobban értékelik az egészséget .

Sok testvér segítő tevékenységet választ, fogyatékos jogok képviselője lesz felnőtt korában.

Prof Meyer az alábbiakra hívta fel a szülők és más segítők figyelmét :

• Az életkornak megfelelő információt kell a testvéreknek adni
• Össze kell hozni a testvéreket más fogyatékos gyermekek testvéreivel

A szülőknek, különösen a még fejlődésben lévő egészséges testvér esetében

• Rendszeres időt kell szakítani az egészséges gyermekre, még akkor is, ha ez nem több, mint elmenni egy gyorsétterembe
• Tanulmányozniuk kell, milyen egy fogyatékos gyermek testvérének lenni
• Tervet kell készíteni a fogyatékos gyermek jövőjéről
• Ezt a tervet meg kell osztani az egészséges testvérrel

A szülőnek tudatában kell lennie, hogy a saját elképzelése arról, hogy milyen fogyatékosnak lenni, nagy hatással lesz a testvér fogyatékosságról alkotott elképzelésére is.

Cimkék:
  Ápolás, gondozás
  Pszichiátria-pszichoterápia
  Életmód
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.