A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
FSHD - betegtörténetek
Craig történetét a kanadai FSHD oldalon találtam.
Utoljára frissítve: 2013. december 11.

Craig története

Nemrégiben valaki megkérdezte tőlem “milyen az élet FSHD-val?” A tőlem telhető legjobb választ adtam” Fizikailag olyan, mintha a gravitáció ellened fordult volna. Évről évre minden egyre nehezebben megy – sétálni, lépcsőzni, felnyúlni, kiszállni a medencéből …olyan érzés,  mintha a földhöz ragasztottak volna.”

És ez csak a fizikai oldal. A lelki oldalát úgy írnám le, hogy “ úgy érzem, relative normálisan élek, jelenleg napos égbolt van felettem, de a horizonton távol hatalmas fekete viharfelhő látható , ami egyre közeledik, és egy napon, amikor együtt fogok élni a rokkantságommal, úgy fogom érezni, mintha mindig a vihart kellene túlélnem…. Nincs olyan mindennapi tevékenység, melyet bizonyosra vehetek, hogy még menni fog.

Édesapám is FSHD beteg, 25 évvel idősebb nálam. Nap mint nap figyelem, ahogy végigharcolja a napot a kerekesszékben, oly sok energiát használva mindazon mindennapi tevékenységekre, mint öltözködés, étkezés, …amit mindenki más természetesnek vesz….. Büszke vagyok rá, hogy harcol és nem panaszkodik, de nem tudom, nekem lesz e ennyi erőm…olyan lehangoló még csak gondolni is erre. Az FSHD-sok mind nagy, bátor lelkek, ennyit bizton állíthatok.

Most azonban minden nap annyit próbálok tenni, amennyit csak tudok. Már van egy életcsomagom a 4-dik X-re, ami hátravan, azt  már bónusznak veszem! És bár mindig pozitív próbálok maradni, és nem kell messzire néznem, hogy lássam az élet sok sok áldott ajándékát, nehéz nem arra gondolnom, hogy ha.. ha már nem fogócskázhatok majd az 5 éves fiammal, ha a jövő nyáron már nem fogok tudni bemászni a csónakba, ha már a vezetés nehéz lesz idősebb koromban. Síelhetek e még ezen a télen?... ez egy lassan rosszabbodó betegség…de ugyanakkor nagyon traumatizáló, fojtogató is. És nem telik el úgy nap, hogy  ne imádkoznék gyógyulásért

 

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.