A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
FSHD vitaminterápia
Néhány hónapja feltettünk egy biztató eredményekről szóló hírt az Amis FSH Europe francia honlapról. Most ennek kapcsán feltesszük Manuel Cabral, a francia egyesület elnökének az eredményeket sürgető e mail-ekre válaszul írt levelét. (A magyar fordításban a számunkra ismeretlen neveket kihagytuk)
Utoljára frissítve: 2013. szeptember 19.

2013 szeptember 4                                     

Nem haladunk elég gyorsan !

Néhány hónappal ezelőtt jelentettünk be egy kísérleti eredményt, melynek folyományaként « statisztikailag jelentősen nőtt az izomerő és kitartás ».

A bejelentés rengeteg reakciót kap azóta is folyamatosan.

Én, mint az FSH Baráti Kör elnöke (AMIS FSH) több tucat e mailt kapok hetente az egész világból (Oroszországból, Kanadából, az USA-tól Ausztráliáig), de különösen sokat Európából.  A kérdések így összegezhetők : Mik ezek az antioxidánsok ? Hol kaphatóak ? Milyen dózisban kell szedni őket ? Mi tart ennyi ideig ?

Minden kérdezőnek először is egy kis emlékeztető :

• Kezelési terápiáról három éve még nem is beszéltünk.
• Három éve még nem volt semmi, amit finanszírozhattunk volna.
• 3 évvel ezelőtt egyedül egy Holland alapítvány mentette meg ezt a kísérletet.

Ezért köszönetet mondok :

• Az AMIS FSHD egyre növekvő táborának és azoknak, akik nagylelkűen támogatnak bennünket valamint  csapatunk tagjainak is.

Nem feledkezhetem meg:

• A kutatásban résztvevő 54 FSHD betegekről, a Montpellier orvosi és kutatói csapatról, valamint technikai és adminisztratív segítőikről sem
• .
3 éve még mindez elképzelhetetlennek, elérhetetlennek tűnt. Ki látott előre ilyen eredményeket ? Ki tudott volna gyorsabb lenni ?

Szeretnék mindenkit arra is figyelmeztetni, hogy ne azt várják, hogy az általános orvos által javasolt kis zacskó vitamin megoldást hozhat. Vigyázzanak. Ne szedjenek be bármit’ a « vadul » szedett antioxidánsok veszélyesek lehetnek.

Értem, hogy ez túl hosszú időnek tűnik és mindannyian türelmetlenek vagyunk. Elsősorban én, akinek családjában tucatnyi FSHD-s van. De semmi nem megy önmagában előre. Alapokra van szükség. Kompetenciára van szükség. Van még mit tennünk.

Mindazoknak, akik azt mondják «  nem haladunk elég gyorsan » azt kérdezném, Önök szerint mit kellene tenni ?

• Csatlakozzanak hozzánk ! Minél többen vagyunk, annál láthatóbbak vagyunk a döntéshozók számára.
• Adakozzanak !
• Vegyenek részt a holnap projektjeiben is !

A saját eszközeink határozzák meg a sebességünket. Nem több, nem kevesebb……………

Fogjunk össze !

Manuel Cabral

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.