A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Mennyibe kerül ALS, DMD, MMD betegnek lenni?
Nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti cikk az mdausa.org honlapon található
Utoljára frissítve: 2013. augusztus 17.


MDA tanulmány: Mennyibe kerül ALS, DMD, MMD betegnek lenni?

A neuromuszkuláris betegségek orvosi költségeiről már több tanulmány is készült, de ezek csak a közvetlen orvosi költségeket vizsgálták, és nem tértek ki a betegségek okozta nem orvosi költségekre, valamint a betegség miatti jövedelemvesztés mértékére.
 
A jelen tanulmány a költségeket három kategóriába sorolta, úgy mint:

• Közvetlen orvosi költségek: ideértve a kórházi és ambuláns orvosi költségeket, a saját finanszírozásúakat, valamint a támogatott, vagy visszatérített költségeket is

• Nem orvosi költségek, ideértve a lakással, autóval kapcsolatos, a betegség miatti költségeket, a háziápolás költségeit, a táplálékkiegészítőkkel, valamint az utazással kapcsolatos költségeket

• Közvetett költségek, ideértve a betegség miatt kiesett jövedelmet legalább egy ALS, DMD ill. MMD családtag miatt

Az egy betegre vetített eves költségek az alábbiak szerint alakultak :

betegség Orvosi ktg Nem orvosi ktg Kiesett jövedelem összesen

ALS   $31,121  $17,889  $14,682   $63,692
Duchenne  (DMD) $22,533  $12,939  $15,481   $50,953
Myotonic MD  $17,451  $5,157  $9,628   $32,236

A számok hasonlóak lennének minden más krónikus betegség esetében, úgy mint a Parkinson kór, vagy a szklerózis multiplex.
 
Az orvosi költségek közül a legjelentősebb az ambuláns ellátás, a nem orvosi költségek között pedig a lakás átalakítása, vagy új lakásba költözés, valamint az otthoni ápolás költsége.

A jövedelemvesztés mértéke a neuromuskuláris beteg ellátásával kapcsolatos igénnyel korrelál.

A számok nem precízek, de inkább alul, mint felülértékelik a becsült költségeket, valamint nem veszik számításba az olyan nem anyagi hatásokat, mint a krónikus betegség miatti érzelmi hatások a családban.

A tanulmánynak sikerült a betegségből fakadó hátrányos hatásokat pénzben , az egyetlen olyan nyelvben kifejezni, amely a politika univerzális nyelve.  Egyaránt lehetőséget nyújt a kormánynál folytatandó lobbitevékenységre, és annak igazolására, hogy megéri a gyógyszeripar gyógyszerfejlesztési támogatása.

Cimkék:
  Ápolás, gondozás
  Izomdisztrófia (általános)
  Izomdisztrófia - Disztrófia myotonica (MMD)
  Izomdisztrófia - Duchenne (DMD)
  Mozgatóideg betegségek - Amyotrophiás lateralsclerosis (ALS)
  Tudástár
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.