A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT)
A Charcot-Marie-Tooth betegség olyan örökletes neuropátia, melyben a lábszárak izomzata gyengül és sorvad. A kórkép minden 2500 emberből egyet érint. Három típusát és számos altípusát különítik el. Néhány típusban az idegsejtek axonjai azért pusztulnak el, mert az őket körülvevő mielinhüvely károsodik, elpusztul. Más formákban az axonok a mielinhüvely épsége ellenére pusztulnak. A kórkép legtöbb típusa autoszomális (nem nemhez kötött) domináns öröklődésű.
Utoljára frissítve: 2009. október 12. - Ugrás a hozzászólásokhoz (14 hozzászólás)
A betegség tünetei típusonként változnak. Az 1. Típusban a panaszok a gyermekkor közepén, a serdülőkorban, vagy még később jelentkeznek.

A gyengeség a lábak alsó részén kezdődik, a lábfej lóg, valamint a vádli izomzata megfogyatkozik (gólyaláb deformitás). Később a kézizmok is sorvadásnak indulnak. Az 1. Típus enyhébb altípusaiban magas lábboltozattal járó kalapácsujjak figyelhetők meg. Van olyan altípus is, mely férfiakban súlyosabb tüneteket okoz, mint nőkben. A betegség lassan progrediál, nem veszélyezteti a várható élettartamot.

A betegség 2-es típusában a hasonló panaszok tizenéves korban jelentkeznek.

A 3-as típus csecsemőkorban kezdődik. A gyermek később tanul meg járni és futni, a környéki idegek megvastagodnak. A láb gyengesége gyorsabban rosszabbodik, mint az 1-es típusban. A lábakon érzészavar is tapasztalható, mely hiányzik az 1-es típus tünetei közül.
Cimkék:
  Perifériás ideg betegségek (általános)
  Perifériás ideg betegségek - Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT)
Hozzászólások:
Berni
2010. június 01. 10:10:06
53 éves nő vagyok, de csak néhány évvel ezelőtt diagnosztizálták a betegségemet. A fiam sajnos örökölte tőlem. Jó, hogy egyre többet olvashatunk erről a betegségről.
A fenti cikkből megtudtam, hogy én az 1-es típusúhoz tartozom. Járásnehézségeimen gyógycipővel segítek, amibe bayer rugó van építve. Ahova csak lehet, gépkocsival közlekedek. Szerencsére a munkámat el tudom végezni, nem is akarok rokkantnyugdíjas lenni, amíg nem muszáj. A betegségemről nagyon kevesen tudnak, s nagyon kevés embernek beszélek róla. Nem akarom, hogy sajnáljanak. Ha egészségesnek néznek, könnyebb is annak maradni. A gyógyciőt illetve a peroneus emelőt nadrággal takarom, a lépéseimre vigyázok. A kívülállóanak szinte semmi sem derül ki a betegségemről. Mivel ismerőseim is azt látják, hogy munkahelyem van, ellátom a háztartást, két gyereket felneveltem, sőt öreg szüleinket a halálukig ápoltam - tehát teljes életet tudok élni - ,így egy "egészséges" emberként kezelnek.
Persze vannak rossz napjaim, amikor azt kérdezem, miért kell ennek így lennie, hiszen tele vagyok energiával, a mozgásnehézségem azonban megakadályoz bizonyos dolgok elvégzésében. Voltam vezető beosztásban is, amit a betegségem miatt nem tudtam folytatni. Ennek ellenére boldog vagyok, s remélem a betegség lassú lefolyása mellett teljes életet tudok élni.
Veronika
Csapo Judit
2010. június 02. 09:49:33
Kedves Veronika,

Mivel idaig nem volt charcot tipusu betegunk, felretettem egy nehany forditani valo cikket, de most nekilatok, es hamarosan a kivonatok fent lesznek a honlapon a legujabb eredmenyekrol

udv a csapatban

Csapo Judit
Wendy
2010. július 17. 11:00:48
Kedves Veronika!

Kérlek, hogy a regisztrációs oldaladon irjál elérhetőséget, hogy tudjunk beszélgetni.

Köszönettel:

Wendy
Barasits Krisztina
2010. október 25. 19:41:22
38éves vagyok,tavaly diagnosztizálták a Charchot -Marie-toth betegséget amit az édesapámtól örököltem. Megmütötték a lábaimat,kevés sikerrel.Ináthelyezéssel szerettek volna segíteni az orvosok, mert az állandó bokaficamoktól szenvedtem. Szeretnék hasonló ,vagy ugyanilyen sorsú emberekkel erről beszélgetni, mert csak az érzi át igazán ezt az érzést aki bennt van.

üdv :Kriszta
kod1111
2010. november 14. 23:33:39
50 éves férfi vagyok, 10 évvel ezelőtt állapították meg nálam a betegséget, édesanyámtól örököltem. Állapotom ez idő alatt mindig 1 kicsit romlik. Kezeim is elég gyengék, a vádli az katasztrófa és a combom is elég gyengécske. Van 3 gyermek a családban, 10, 20 és egy 22 éves Legjobb volna ha egyik sem örökölné, de az "esély" sajnos meg van rá.
Kedves Berni!
A peroneus emelő mennyit tud segíteni a járáson?
Mert bizony egy lépcsőn nem egyszerű felmennem, csak ha kapaszkodok akkor sikerül. Leszázalékoltatni már rögtön akkor akartak, de én nem mentem bele.
Dániel
Bán László
2011. június 01. 17:17:18
45 éves vagyok,kb.8 éves lehettem amikor a szüleim észrevették hogy a lábaimmal valami nem stimmel.Édesanyámtól örököltük a hugommal.Állapotom lassan de megállíthatatlanul romlik.A lábaim és a kezem nagyon vékonyak,gyengék.12 éve járok Molnár Mária doktornőhöz.Igyekszek minnél többet mozogni ,úszni,kerékpározni,gyógytornázni.ezek nagyon sokat segítenek a szintentartás és a további romlás késleltetésére.Nekem aperoneus emelő nagyon bevált.
László
anya
2013. július 22. 17:56:42
van egy kislanyom aki 14 eves ezelot 4 evel vetunk eszre nala rendeleneseget a laban mert az egyik talpa kisebb volt mint a masik es a kalapacs labujakat most allapitotak meg a diagnozist nem tudom mi tevo legyek ha valaki valami segitseget vagy tanacsot tudna adni mekoszonom se a ferjem se az en csaladomba ilyen meg nem volt
ha oroklodo akkor melyik generaciotol orokolhey
Fra Bea
2013. november 11. 15:50:40
33éves vagyok, egy éve lettem diagnosztizálva, én édesapámtól örököltem.Szerintem gyorsan romlik az állapotom, a jobb lábam az érintett, alig bírom emelni, csoszogva járok. Most megyek ortopédushoz, felszeretném íratni a peroneusemelőt. Árat tud valaki mondani? Amit neten találtam az 14ezer körül mozog. Boltban dolgozok pénztárosként, állok egész nap.addig nincs is baj amíg van minek támaszkodni, ugyanis állandóan billegek, nem tudok egyhelyben megállni, a térdeim is roskadnak össze.Tényleg gyógyíthatatlan??? Szedek C vitamint meg B vitamin komplexet, állítólag az jó, de semmit nem veszek észre.Nekem sokban változott az életem amióta nehezen járok. Már szinte sehova nem járok, ha nem muszáj, utálom amikor megbámulják hogyan megyek. Pedig régen nagyon szerettem táncolni, nagy bálozó voltam...Meg lassan nincs olyan cipő ami kényelmes lenne, papucsban mégsem járhatok mindenhova! Érdekes, de van egy gumicsizmám, abban teljesen jól tudok menni, igaz csak lassan, de azt félóra mire levetem, mivel már deformálódott a lábam, így rászorul..Ja, és errefelé a doktoroknak fogalmuk sincs mit kell velem kezdeni, semmiben nem segítenek!
Bán László
2014. március 23. 10:19:44
Sziasztok

A peroneus emelő nagyon jó/már akinek /de most kaptam egy még jobbat ,a neve Toe Off.Nagyon megkönnyíti a járásom.A peroneus emelőnél ha jól tudom 10 % kell fizetni ,kb.3000 Ft.A Toe Off -nál megkell próbálni egyéni méltányosságot kérni mert nagyon drága.
Fruzsina
2015. augusztus 14. 16:42:27
Sziasztok! 33 éves vagyok és nekem is CMT-m van. :( szeretnék beszélgetni sorstársakkal és minden jó tanácsnak nagyon örülnék. Eddig a lábammal volt probléma, de mostanában a kezeim is zsibbadnak. Egyenlőre nem tudom mire vélni a doktornőm meg szabadságon van.
Zoli76
2015. szeptember 24. 15:50:09
Sziasztok! 39 éves vagyok nekem is CMT-m van :(
Rehabilitációs kezelésekre járok. Idén beadtam a leszázalékolási kérelmem.Aug.5.-én voltam a bizottság előtt.De határozat még azóta sincs. Kb mikkora várhatóm a határozatot? Tudna valaki információt adni? Köszönöm.
ezsuzsa
2016. március 29. 19:15:24
Kedves Sorstársaim!
2010-ben diagnosztizálták nálam a CMT-t. Két évente készítenek EMG vizsgálatot. 2013-ig romlott az állapotom, azóta stagnál. Megmondom miért. Aszkorbinsavat kezdtem el szedni. Heti 40-50 gramm.
Sajnos nekem már elérte a kezem is. Gyógycipőt és bayer rugót hordok.
Nagyon ajánlom az aszkorbinsavat, mert az az egyetlen gyógyszere a CMT-nek. Meggyógyulni nem fogtok, de remélhetőleg lelassítja a folyamatot.
brita
2016. április 10. 16:14:14
Sziasztok!2 éve diagnosztizáltak, állapotom azóta rohamosan romlik. Rehabilitálnak, de nem szívesen, mondván genetika sajnos nem gyógyítható.....
Tony
2018. február 27. 11:07:09
Üdvözlet mindenkinek!

B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók az idegrendszerre. Csodát ettől se kell várni de nálam hatásos ez, nem sokat romlott az állapotom pedig már több évtizede diagnosztizálták ezt nálam. Nagyon fontos mozogni és tornázni vele a kezeket is lehet tornáztatni. Nekem csak azért romolhatott mert régebben nem tornáztam eleget.
Hozzászólok:
Felhasználónév:
Jelszó:
Szöveg:
 
 
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.