A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Kedves FSHD-sok!
Hogy még örülhessünk egy kicsit, mielőtt megkezdődik a kínzó várakozás a gyógyító terápia felfedezéséig, az alábbiakban néhány idézetet közlünk magyar fordításban, melyel a kutató világ és az amerikai civil FSHD szervezet a szenzációs bejelentést kommentálta. A betegségek linknél az FSHD-ra kattintva pedig kiegészítjük az ott szereplő leírást a mostani felfedezés magyarázatával.
Utoljára frissítve: 2013. február 17.
Az FSH társaság üdvözli a nagy áttörést az FSH típusú izomdisztrófia kutatásában

Watertown, MA--Daniel Perez, az FSH Társaság társalapítója, elnöke és vezérigazgatója, 48 éves FSH beteg üdvözli a leggyakoribb izomdisztrófia, az FSHD kutatásában elért új felfedezést, mely először fedte fel az FSHD-t okozó biológia mechanizmust- “Amerikában minden 14.000 emberből egy, a világon 490.000 ember érintett az FSHD-ban, melynek biológiai magyarázatát már régóta kerestük, mondta, és hozzátette“ ez a felfedezés hatalmas lehetőséget jelent a kutatás számára az FSHD kezeléséhez ill. megelőzéséhez.” A tanulmányt, mely “Az FSHD egységesített genetikai modellje” címet viseli a hollandiai Leiden Egyetem, a Seattle-beli Fred Hutchinson Rákkutató Központ és a New York-I Rochester Orvosi Központ Egyeteme kutatói jelentették meg.

“Felkérjük a Nemzeti Egészségügyi Intézetet, hogy haladéktalanul találjon módot e fontos felfedezések  megerősítésére és kihasználására, melyek, hitem szerint nagyon reménykeltők egy olyan területen, ahol mindez ideig nem volt remény.” mondta. “Ez a pillanat egy igazi vízválasztó, és mi óvatosan optimisták vagyunk abban, hogy a kutatások ezzel új szakaszba léptek.”

"A legújabb eredmények megnyitották az FSHD gyógyításához vezető utat” mondta David Housman Professzor, az FSH Társaság Tanácsadó Testületének elnöke. “Megérteni azt, hogy egy régi pihenő gén, ami látszólag megbújt az emberi genom egy elfeledett sarkában, és onnan elő tud bújni, és izomgyengeséget és elváltozást okozni több ezer emberben a világon, ez egy fantasztikus tudományos hír. De az még fontosabb, hogy az az ismeret, ami most tudomásunkra jutott ezzel a teljes DNS történettel kapcsolatban, ami az emberi szervezetben elalszik-feléled, utat nyit új módszerek felé a megelőzés és az esetleges gyógyulás terén is azoknak az embereknek, akik már érintettek az izomdisztrófiának ebben a nagyon gyakori formájában.”

Nancy Van Zant, az FSH Társaság ügyvezetője : “ A betegek nap mint nap érdeklődnek, hogyan haladnak a kutatások, van e remény, amit meg tudnánk osztani. Bár mindig optimisták vagyunk, mindez ideig a haladás lassú volt. Most, hogy ismerjük a specifikus genetikai csomagot,mely a betegséget okozó toxin termelődéséhez vezet, a kutatók megkezdhetik a gyógyítás tesztelését.”

Cimkék:
  Izomdisztrófia - Facioscapulohumeralis (FSH/FSHD)
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.