A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Friss híreink:
2019. április 02.
FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
Facio Therapies BV 2014-ben alapított holland gyógyszerkutató cég, az egyetlen, amely kizárólag azFSHD terápiáját kutatja. A jelen bejelentés új potenciális molekula szériáról szól.
(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább
2019. február 15.
Ritka betegségek és a depresszió
A 42 éves fiatalember nem izombeteg, de mindaz, amiről ír, minden ritka beteget érinthet. Beszélnünk kell róla.

Az írás a Mighty oldalon jelent meg. Tovább
2019. január 08.
Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre
Szokásunkhoz híven immár 8. alkalommal kerül megrendezésre a Pécsi Tudományegyetem, valamint az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény közös szervezésében a Ritka Betegségek Napja Pécsett, február 23-án, szombaton. Tovább
2019. január 02.
ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége
kérem, vegyék figyelembe, hogy a gyógyszer forgalombahozatalát az EMA (European Medicine Agency) nem engedélyezte, az USA Kanada és Japán gyógyszerfelügyelete viszont igen.
Tovább
2018. december 23.
Karácsonyi Üdvözlet
Idén József Attila Tél című versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedves tagunknak és olvasónknak!

TÉL
Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hogy melegednének az emberek.
Ráhányni mindent, ami antik, ócska,
Csorbát, töröttet s ami új, meg ép,
Gyermekjátékot, - ó, boldog fogócska! -
S rászórni szórva mindent, ami szép.

Dalolna forró láng az égig róla
S kezén fogná mindenki földiét.

Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hisz zúzmarás a város, a berek...
Fagyos kamrák kilincsét fölszaggatni
És rakni, adjon sok-sok meleget.

Azt a tüzet, ó jaj, meg kéne rakni,
Hogy fölengednének az emberek!
2018. április 22.
MI EZ és KINEK SZÓL?
Ez egy szuperbefogadó, azaz inkluzív piknik. Jöjjön mindenki, aki nehezen talál akadálymentes erdőt, mezőt, aki bátortalanul látogat közösségi eseményeket, mert ezért vagy azért ő vagy a gyereke eltér az átlagtól. De jöjjön az is, aki örül, ha színes körülötte a világ, és szívesen tanítja meg a gyerekének, hogy ez bizony így jó, és így jó elfogadni is. Tovább
2018. március 30.
Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
Némelyik magától értetődő, de így összeszedve, és néhány új elemmel kiegészülve érdemes elolvasni és megfontolni (ki gondolna pl. a rágógumizás hasznosságára ebből a szempontból? (nem hivatalos, kivonatos fordítás a Mighty oldalról)

Tovább
2017. december 25.
Karácsonyi Üdvözlet
Idén Radnóti Miklós téli versével, valamint a Filmarchívum évvégi ajándékával kivánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak békés, boldog Karácsonyt és örömöt és egészséget hozó új évet!

Radnóti Miklós: Tél



Hóbafagyott levelet

kaparász dideregve a szellő.

Duzzadt, mint tele zsák:

hóval telik újra a felhő.

Nincsen csillag, a fák

feketéllő törzse hatalmas.

Megfagy az őz nyoma is.

Készül le a völgybe a farkas.

http://www.filmarchiv.hu/hu/aktualis/hirek/60-filmajandek-a-60-eves-filmarchivumtol
2017. október 23.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább
2017. szeptember 05.
10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek
Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább
2017. június 11.
A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon
Merj segítséget kérni! de mégis kitől?

Tovább
2017. május 24.
Gombák és izmok
a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább
Sajtófigyelő:
2019. április 11.
Egészséges táplálkozás - Standford Egyetem
a nagy zűrzavarban rendet vág a cikk, érdemes megfogadni Tovább
2019. április 09.
Rokkantnyugdíj - itt az Emmi válasza
no comment Tovább
2019. április 04.
FSHD-s sorstársunk, F elmúlt 9 éve, a romlás állomásai számbavételével
plusz egy kép egy másik életből...

(lapocka.blog.hu) Tovább
2019. április 02.
Rokkantnyugdíjak
Lejárt az AB által szabott határidő, de nem történt meg a visszamenőleges rendezés, és várhatóan május végéig nem is fog új törvény születni. Miért nem fontos ez a jogalkotóknak?
Tovább
2019. március 02.
FSHD és immunrendszer
Egyre több tudományos cikk veti fel az immunrendszer szerepét az FSHD-ban.
Az alábbi cikk a táplálkozás immunrendszerre gyakorolt hatásáról ír közérthető formában, és jelenleg csak ennyi, amit magunkért tehetünk. De ez nem kevés. Tovább
2019. január 03.
Szociális ellátás iránti kérelem
EMMI nyomtatványok listája az egyes pénzbeli és nem pénzbeli szociális ellátások igényléséhez 2019 januűár 1-tól
Tovább
2018. december 27.
Gyógytorna canossa
Helyzetjelentés F állapotáról és az ígért beszámoló a gyógytorna lehetőségekről

Tovább
2018. december 27.
Törékeny asszony a frontvonalban
FSHD-s sorstársunkról szól a cikk, adjon erőt a többieknek..

Tovább
2018. november 15.
Mindent az ápolási díjról
Az információra a DMD facebook csoport oldalán bukkantunk rá, mást is érdekelhet
Tovább
2018. november 09.
Rokkantnyugdíjak - döntött az AB
Ha az állapot nem javult, nem lehet kisebb rokkantsági fokozatba kerülni - perre fel... Tovább
2018. október 11.
100000 Ft-ra nő az otthonápolási díj
Végre egy jó hír. Nemcsak beteg gyermek, de beteg felnőtt ápolása után is emelt összeg jár
Tovább
2018. augusztus 20.
Génszerkesztés - váratlan problémák
Bár a hír a mezőgazdaságban alkalmazott génszerkesztés nem várt, egyéb géneket is módosító hatásairól ír, attól tartok, a mi reményeinket is lehűti Tovább
Legutóbbi frissülések:
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió
2019. jan. 08.: Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre
2019. jan. 02.: ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége
2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL?
2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
2017. szept. 21.: Speciális állásbörze
2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia
2017. máj. 29.: Tájékoztató
Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?
Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról
Legfrissebb hirdetések:
2019. márc. 12.: Handbike sport tricikli (elad)
2018. nov. 04.: EL-GO 4 KEREKU MOPED (keres)
2018. okt. 26.: Elektromos rokkantkocsi (elad)
2018. okt. 17.: kerekes járókeret eladó (elad)
2018. okt. 17.: Rehab kerekesszék eladó (elad)
Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán
Legutóbb regisztrált olvasók:
2019. feb. 17.: Zsuzsa Szovak
2019. feb. 04.: mojuzi
2019. jan. 16.: alexandra9010
2019. jan. 09.: Cicakom9999
2018. okt. 16.: agnes
Legfrissebb hozzászólások:
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes! Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM
2018. okt. 16.: Üzenőfal:
Sziasztok! Barátnőmnek szeretnék nagyon segíteni, ezért nyomozok, keresem a megoldást, az utat, és jutottam el ide. 4 éves kisfiánál az alábbi tünetek vannak jelen: Futásában erősen akadályozva látsz...
2018. okt. 08.: Üzenőfal:
Kedves Tagok! A dániai Syddansk Universitet terméktervező mérnök mesterképzésének hallgatójaként jelenleg a diplomamunkámon dolgozom. A célom egy olyan szexuális segédeszköz fejlesztése, mely azokn...
2018. okt. 05.: Üzenőfal:

2018. aug. 09.: Üzenőfal:
Kedves Tagok! Az idén január 18-i EZUTROMID témában, itt, az üzenőfalon megjelent információra reagálnék, sajnos a kísérlet megbukott, a SUMMIT Therapies nem folytatja a gyógyszer kifejlesztését. Jun...
2018. máj. 19.: Üzenőfal:
Sziasztok. Márciusban diagnosztizáltak nalam a CMT nevű betegseget. Sokaig nem tudtam mit tegyek ezert neten keresgéltem. En Kreatint , Milgammát és BCaa szedek plusz vettem magamnak egy fizikóterápiá...
2018. máj. 17.: Üzenőfal:
Köszönöm szépen a válaszokat juditka!!!
2018. máj. 16.: Üzenőfal:
Kedves József! Próbáljon meg nagyon egészségesen élni és szedje az orvos által felírt vitaminokat. Gyógyszer (még) semmi sincs. Üdv. Judit
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Juditka Köszönöm szépen a választ,esetleg nem tetszik tudni mit érdemes szedni fshd betégségre? Gyógyszerre gondolok hátha találtak már rá valamit amiről nem tudok!!!
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Kedves József! Jelenleg a 3. fázisú klinikai kísérletek cardiovaszkuláris és vese érintettség vonatkozásában folynak, de a hatóanyag sokféle betegségre megoldást jelenthet, köztük talán FSHD-ra is....
2018. máj. 13.: Üzenőfal:
Szeretném valakitől megkérdezni hogy az Apabetalone nevű gyógyszer kisérletről hogy hol tart a kutatás,használ e az fshd,illetve cukorbetegségre?És mikor lesz elérhető!!!Bármilyen információt megköszö...
2018. márc. 29.: Üzenőfal:
Üdv Mindenkinek! Lányomnál nemrég diagnosztizálták a LGMD2A -t Váll és medenceövi izomdisztrófiát ( Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD) Jelenleg teljesen tanácstalan vagyok és bármine...
2018. feb. 27.: Üzenőfal:
Üdvözlet mindenkinek! (CMT) B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek min...
2018. feb. 27.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Üdvözlet mindenkinek! B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók...
2018. feb. 10.: Üzenőfal:
Kedves Dystrophia Myotonica-ban érintett tagok! Szed valaki Mexiletine-t? Kérem, a tapasztalatokkal jelentkezzenek nálam (juditcsapo@yahoo.com). Az EMA felmérést végez annak érdekében, hogy ez a...
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.