|
| Friss híreink: |  | 2021. február 18.
SMA -siker | | Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést! | | 2021. február 08.
CMT betegek figyelmébe | Megalakult a https://www.wonderfloraandcmt.hu/ CMT alapítvány, a fenti honlapot érdemes megnézni
| | 2021. január 31.
Jobbulást Alapítvány | | Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt. | | 2021. január 27.
Indul a betegelégedettségi felmérés | Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊!
Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon.
A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi.
A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda.
Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik!
Aki tudja, nézze meg!
| | 2021. január 08.
Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek | | Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem. | | 2020. december 26.
Karácsonyi üdvözlet | Idei rendhagyó karácsonyunkhoz jól illik Kosztolányi Dezső verse
Kívánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak boldog ünnepeket! Tovább | | 2020. november 27.
Covid humor | Nevessünk.....
Tovább | | 2020. április 02.
Koronavírus apró | - új tünet, szem fájdalma, kötőhártya gyulladás
- a szakállat tessék leborotválni, megtapadnak rajta a vírusok, és a gépi lélegeztetés - ha erre lenne szükség - nehezebbé válik
- otthoni fekvési helyzetek a tüdőváladék felköhögésének megkönnyítésére https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10158701829240676&set=a.429103855675&type=3&theater | | 2020. március 30.
Koronavírus apró | - az izombetegek ugyanúgy jogosultak segítségért az önkormányzathoz fordulni, mint a 65 év felettiek
- inkább folyékony kézmosószert, és ne szappant használjunk
-ha otthon ér a kór, lázat csak akkor csillapítsunk, ha már nem bírjuk
| | 2020. március 26.
Koronavírus apró | - új tünetek, szaglás és ízérzékelés elvesztése
- lázcsillapításra inkább paracetamol, és ne
ibuprofen alapú készítményt használjunk
- szedjünk D vitamint
| | 2020. január 02.
Izomrángás - minek lehet a tünete? | webbeteg oldalról emeltük át a cikket
Tovább | | 2019. december 24.
Boldog Ünnepeket:! | | Idén Kosztolányi Dezső versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedbes tagunknak és olvasónkn Tovább |
|
|
| Sajtófigyelő: | | 2021. február 23.
Ritka Betegségek Világnapja | Február 27-én, online, érdekes és nem csak szakmai programokkal
Tovább | | 2021. február 19.
D vitamin kampány - ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány | Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
Tovább | | 2021. február 18.
Izombetegségek és a COVID oltás | Melyiket válasszuk?
A Ritka Betegségek Intézetének ajánlásai
Tovább | | 2021. február 18.
A World Muscle Society ajánlása | Izombetegségek és COVID 19
A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át Tovább | | 2020. december 24.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek | A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Tovább | | 2020. december 19.
Megszűnik a keresetkorlát januártól | | a MEOSZ cikke Tovább | | 2020. november 20.
Ha kórházba kell menni - mit vigyünk? | Igen részletes lista, külön kiemelve, mit lehet az intenzív osztályra bevinni
(Ne kerüljön rá sor...) Tovább | | 2020. november 03.
Ritka Betegek intézete - megváltozott elérhetőség | Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek
Tovább | | 2020. október 23.
Cinkkel a koronavírus ellen | Donald Trump az antivirális szerek mellett D vitamint, cinket és aszpirint is kapott.
Tovább | | 2020. október 20.
Koronavírus vagy influenza ? | Ha az alábbi tünetek influenza szerű tünetek mellé társulnak, koronavírusfertőzésről lehet szó
Tovább | | 2020. október 07.
Lapocka.blog.hu | No news is good news (Ha nincs hír, az jó hír)
Maradjon is így, és halljunk minél többet sorstársunk, F mindennapjairól
Tovább | | 2020. július 17.
Gyógytorna neurológiai betegségekben | mit szabad, és mit nem ...
hiánypótló cikk, a webbeteg oldalról
Tovább |
| | Legutóbbi frissülések:
2020. dec. 26.: Karácsony
2020. dec. 26.: Kosztolányi Dezső Karácsonyi dal
2020. nov. 27.: Covid humor
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben
2019. máj. 06.: A Wahls diéta
2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió | | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel? | | Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról | | Legfrissebb hirdetések:
2020. dec. 30.: Lehetőség között, külö (elad)
2020. dec. 10.: Ottobock b4000 (elad)
2020. nov. 30.: Heartway Hp6cl (elad)
2020. jún. 28.: ágymatrac-új (elad)
2020. jún. 23.: ülés-segitő támasz (elad) | | Legutóbb regisztrált orvosok:
2021. jan. 13.: szabolena
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes | | Legutóbb regisztrált olvasók:
2021. feb. 18.: Szilva12
2021. feb. 14.: Kara Mihàlynè
2020. dec. 10.: Zolikun1220
2020. nov. 19.: Anikó Örményi
2020. nov. 15.: gabar100 | | Legfrissebb hozzászólások:
2021. jan. 12.: Üzenőfal:
Kedves Sorstársak! Az alábbiakban szeretettel osztom meg a Mayo Klinika információit az mRNS vakcinákkal kapcsolatban, továbbgondolás végett ...
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coron...
2020. aug. 09.: Üzenőfal:
Az Lgmb2b örökítése recesszív, ami azt jelenti, hogy mindkét szülőnél jelen kell lennie a hibás génnek ahhoz, hogy az utódban a betegség kialakuljon
2020. aug. 02.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Nekem Lgmd2b típusú betegségem van és a továbbörökités érdekelne. Sajnos e témában nincs nagyon fellelhető anyag. Bcaa és L-glutamint szedek és edzek, erősítek. Ebben is szeretném kikérni véleményüket...
2020. máj. 15.: Üzenőfal:
Üdvözlet minden online nézőnek, Gyurcsi Anna Mária vagyok, Budapesten vagyok, itt vagyok, hogy megoszthassam nekem dr. Igbinovia által végzett nagyszerű munkát. Három éves házasság után a férjemmel ké...
2020. ápr. 16.: Üzenőfal:
Dr, Kiss Jenő a János kórházban végzett ilyen műtéteket, elérhetősége az orvosok menüpontban megtalálható.
2020. ápr. 14.: Üzenőfal:
Üdv mindenkinek.
Én FSHD-s beteg vagyok. Én is a vállrögzítő mütét után érdeklödök csak nem tudom ki, és hol végez ilyen mütéteket.
Én is meg köszönöm a segítséget bárki bármit tud róla
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok!
Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni?
Köszönöm!
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok!
Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni?
Köszönöm!
2020. márc. 24.: Üzenőfal:
Üdvözlet, szép napot mindenkinek!
Lgmd betegséggel élek együtt. Felmerült esetemben egy lapocka korrekciós műtét, hogy jobban tudjam esetlegesen emlegetni a kezeimet. Az volna a kérdésem, volt-e vala...
2019. nov. 26.: Üzenőfal:
Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l...
2019. szept. 30.: Üzenőfal:
Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt.
Üdv.
Judit
2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is.
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes!
Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM | |
 |
|
|
| |
