Angyalszárnyak

A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.

Főoldal

Bejelentkezés:

Gyorskeresés:

Friss híreink:

2021. január 27.
Indul a betegelégedettségi felmérés

Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊!

Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon.

A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi.

A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda.

Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik!

Aki tudja, nézze meg!

2021. január 08.
Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek

Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.

2020. december 26.
Karácsonyi üdvözlet

Idei rendhagyó karácsonyunkhoz jól illik Kosztolányi Dezső verse

Kívánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak boldog ünnepeket! Tovább

2020. november 27.
Covid humor

Nevessünk.....

Tovább

2020. április 02.
Koronavírus apró

- új tünet, szem fájdalma, kötőhártya gyulladás
- a szakállat tessék leborotválni, megtapadnak rajta a vírusok, és a gépi lélegeztetés - ha erre lenne szükség - nehezebbé válik
- otthoni fekvési helyzetek a tüdőváladék felköhögésének megkönnyítésére https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10158701829240676&set=a.429103855675&type=3&theater

2020. március 30.
Koronavírus apró

- az izombetegek ugyanúgy jogosultak segítségért az önkormányzathoz fordulni, mint a 65 év felettiek
- inkább folyékony kézmosószert, és ne szappant használjunk
-ha otthon ér a kór, lázat csak akkor csillapítsunk, ha már nem bírjuk

2020. március 26.
Koronavírus apró

- új tünetek, szaglás és ízérzékelés elvesztése
- lázcsillapításra inkább paracetamol, és ne
ibuprofen alapú készítményt használjunk
- szedjünk D vitamint

2020. január 02.
Izomrángás - minek lehet a tünete?

webbeteg oldalról emeltük át a cikket
Tovább

2019. december 24.
Boldog Ünnepeket:!

Idén Kosztolányi Dezső versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedbes tagunknak és olvasónkn Tovább

2019. november 29.
Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t

Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
Tovább

2019. szeptember 23.
FSHD - ACE-083

Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.

2019. július 27.
DUX 4 új szerepben

rákkutatás segíthet az FSHD-s betegeken

(igen rövid ismertető egy érdekes hírről) Tovább

Sajtófigyelő:

2020. december 24.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek

A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Tovább

2020. december 19.
Megszűnik a keresetkorlát januártól

a MEOSZ cikke Tovább

2020. november 20.
Ha kórházba kell menni - mit vigyünk?

Igen részletes lista, külön kiemelve, mit lehet az intenzív osztályra bevinni

(Ne kerüljön rá sor...) Tovább

2020. november 03.
Ritka Betegek intézete - megváltozott elérhetőség

Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek
Tovább

2020. október 23.
Cinkkel a koronavírus ellen

Donald Trump az antivirális szerek mellett D vitamint, cinket és aszpirint is kapott.

Tovább

2020. október 20.
Koronavírus vagy influenza ?

Ha az alábbi tünetek influenza szerű tünetek mellé társulnak, koronavírusfertőzésről lehet szó
Tovább

2020. október 07.
Lapocka.blog.hu

No news is good news (Ha nincs hír, az jó hír)
Maradjon is így, és halljunk minél többet sorstársunk, F mindennapjairól
Tovább

2020. július 17.
Gyógytorna neurológiai betegségekben

mit szabad, és mit nem ...
hiánypótló cikk, a webbeteg oldalról

Tovább

2020. július 10.
Problémás a génolló

Súlyos kromoszómahibákat okozott a génollónak elnevezett eljárás - egyelőre ebben ne reménykedjünk

Az Index cikke
Tovább

2020. július 07.
COVID-19 és neuromuszkuláris betegségek

A SOTE Ritka Betegségek Intézete jelentette meg, nemzetközi ajánlás

Tovább

2020. május 12.
Myositis-krónikus izomgyulladás

ez is a mi bajunk - a webbeteg cikke
Tovább

2020. május 09.
MEOSZ - COVID Krízisvonal mozgássérült embereknek

tanácsadás és segítség Tovább

Legutóbbi frissülések:
2020. dec. 26.: Karácsony
2020. dec. 26.: Kosztolányi Dezső Karácsonyi dal
2020. nov. 27.: Covid humor
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben
2019. máj. 06.: A Wahls diéta
2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió

Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?

Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról

Legfrissebb hirdetések:
2020. dec. 30.: Lehetőség között, külö (elad)
2020. dec. 10.: Ottobock b4000 (elad)
2020. nov. 30.: Heartway Hp6cl (elad)
2020. jún. 28.: ágymatrac-új (elad)
2020. jún. 23.: ülés-segitő támasz (elad)

Legutóbb regisztrált orvosok:
2021. jan. 13.: szabolena
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes

Legutóbb regisztrált olvasók:
2020. dec. 10.: Zolikun1220
2020. nov. 19.: Anikó Örményi
2020. nov. 15.: gabar100
2020. szept. 25.: Feherne Tunde
2020. aug. 29.: Timea

Legfrissebb hozzászólások:
2021. jan. 12.: Üzenőfal:
Kedves Sorstársak! Az alábbiakban szeretettel osztom meg a Mayo Klinika információit az mRNS vakcinákkal kapcsolatban, továbbgondolás végett ... https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coron...
2020. aug. 09.: Üzenőfal:
Az Lgmb2b örökítése recesszív, ami azt jelenti, hogy mindkét szülőnél jelen kell lennie a hibás génnek ahhoz, hogy az utódban a betegség kialakuljon
2020. aug. 02.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Nekem Lgmd2b típusú betegségem van és a továbbörökités érdekelne. Sajnos e témában nincs nagyon fellelhető anyag. Bcaa és L-glutamint szedek és edzek, erősítek. Ebben is szeretném kikérni véleményüket...
2020. máj. 15.: Üzenőfal:
Üdvözlet minden online nézőnek, Gyurcsi Anna Mária vagyok, Budapesten vagyok, itt vagyok, hogy megoszthassam nekem dr. Igbinovia által végzett nagyszerű munkát. Három éves házasság után a férjemmel ké...
2020. ápr. 16.: Üzenőfal:
Dr, Kiss Jenő a János kórházban végzett ilyen műtéteket, elérhetősége az orvosok menüpontban megtalálható.
2020. ápr. 14.: Üzenőfal:
Üdv mindenkinek. Én FSHD-s beteg vagyok. Én is a vállrögzítő mütét után érdeklödök csak nem tudom ki, és hol végez ilyen mütéteket. Én is meg köszönöm a segítséget bárki bármit tud róla
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok! Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni? Köszönöm!
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok! Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni? Köszönöm!
2020. márc. 24.: Üzenőfal:
Üdvözlet, szép napot mindenkinek! Lgmd betegséggel élek együtt. Felmerült esetemben egy lapocka korrekciós műtét, hogy jobban tudjam esetlegesen emlegetni a kezeimet. Az volna a kérdésem, volt-e vala...
2019. nov. 26.: Üzenőfal:
Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l...
2019. szept. 30.: Üzenőfal:
Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt. Üdv. Judit
2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is.
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes! Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM

Várjuk jelentkezését