|
| Friss híreink: |  | 2019. április 02.
FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában | Facio Therapies BV 2014-ben alapított holland gyógyszerkutató cég, az egyetlen, amely kizárólag azFSHD terápiáját kutatja. A jelen bejelentés új potenciális molekula szériáról szól.
(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább | | 2019. február 15.
Ritka betegségek és a depresszió | A 42 éves fiatalember nem izombeteg, de mindaz, amiről ír, minden ritka beteget érinthet. Beszélnünk kell róla.
Az írás a Mighty oldalon jelent meg. Tovább | | 2019. január 08.
Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre | | Szokásunkhoz híven immár 8. alkalommal kerül megrendezésre a Pécsi Tudományegyetem, valamint az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény közös szervezésében a Ritka Betegségek Napja Pécsett, február 23-án, szombaton. Tovább | | 2019. január 02.
ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége | kérem, vegyék figyelembe, hogy a gyógyszer forgalombahozatalát az EMA (European Medicine Agency) nem engedélyezte, az USA Kanada és Japán gyógyszerfelügyelete viszont igen.
Tovább | | 2018. december 23.
Karácsonyi Üdvözlet | Idén József Attila Tél című versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedves tagunknak és olvasónknak!
TÉL
Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hogy melegednének az emberek.
Ráhányni mindent, ami antik, ócska,
Csorbát, töröttet s ami új, meg ép,
Gyermekjátékot, - ó, boldog fogócska! -
S rászórni szórva mindent, ami szép.
Dalolna forró láng az égig róla
S kezén fogná mindenki földiét.
Valami nagy-nagy tüzet kéne rakni,
Hisz zúzmarás a város, a berek...
Fagyos kamrák kilincsét fölszaggatni
És rakni, adjon sok-sok meleget.
Azt a tüzet, ó jaj, meg kéne rakni,
Hogy fölengednének az emberek! | | 2018. április 22.
MI EZ és KINEK SZÓL? | | Ez egy szuperbefogadó, azaz inkluzív piknik. Jöjjön mindenki, aki nehezen talál akadálymentes erdőt, mezőt, aki bátortalanul látogat közösségi eseményeket, mert ezért vagy azért ő vagy a gyereke eltér az átlagtól. De jöjjön az is, aki örül, ha színes körülötte a világ, és szívesen tanítja meg a gyerekének, hogy ez bizony így jó, és így jó elfogadni is. Tovább | | 2018. március 30.
Krónikus fáradtság - tippek, trükkök | Némelyik magától értetődő, de így összeszedve, és néhány új elemmel kiegészülve érdemes elolvasni és megfontolni (ki gondolna pl. a rágógumizás hasznosságára ebből a szempontból? (nem hivatalos, kivonatos fordítás a Mighty oldalról)
Tovább | | 2017. december 25.
Karácsonyi Üdvözlet | Idén Radnóti Miklós téli versével, valamint a Filmarchívum évvégi ajándékával kivánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak békés, boldog Karácsonyt és örömöt és egészséget hozó új évet!
Radnóti Miklós: Tél
Hóbafagyott levelet
kaparász dideregve a szellő.
Duzzadt, mint tele zsák:
hóval telik újra a felhő.
Nincsen csillag, a fák
feketéllő törzse hatalmas.
Megfagy az őz nyoma is.
Készül le a völgybe a farkas.
http://www.filmarchiv.hu/hu/aktualis/hirek/60-filmajandek-a-60-eves-filmarchivumtol | | 2017. október 23.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők! | | Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább | | 2017. szeptember 05.
10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek | Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább | | 2017. június 11.
A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon | Merj segítséget kérni! de mégis kitől?
Tovább | | 2017. május 24.
Gombák és izmok | a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább |
|
|
| Sajtófigyelő: | | 2019. április 11.
Egészséges táplálkozás - Standford Egyetem | | a nagy zűrzavarban rendet vág a cikk, érdemes megfogadni Tovább | | 2019. április 09.
Rokkantnyugdíj - itt az Emmi válasza | | no comment Tovább | | 2019. április 04.
FSHD-s sorstársunk, F elmúlt 9 éve, a romlás állomásai számbavételével | plusz egy kép egy másik életből...
(lapocka.blog.hu) Tovább | | 2019. április 02.
Rokkantnyugdíjak | Lejárt az AB által szabott határidő, de nem történt meg a visszamenőleges rendezés, és várhatóan május végéig nem is fog új törvény születni. Miért nem fontos ez a jogalkotóknak?
Tovább | | 2019. március 02.
FSHD és immunrendszer | Egyre több tudományos cikk veti fel az immunrendszer szerepét az FSHD-ban.
Az alábbi cikk a táplálkozás immunrendszerre gyakorolt hatásáról ír közérthető formában, és jelenleg csak ennyi, amit magunkért tehetünk. De ez nem kevés. Tovább | | 2019. január 03.
Szociális ellátás iránti kérelem | EMMI nyomtatványok listája az egyes pénzbeli és nem pénzbeli szociális ellátások igényléséhez 2019 januűár 1-tól
Tovább | | 2018. december 27.
Gyógytorna canossa | Helyzetjelentés F állapotáról és az ígért beszámoló a gyógytorna lehetőségekről
Tovább | | 2018. december 27.
Törékeny asszony a frontvonalban | FSHD-s sorstársunkról szól a cikk, adjon erőt a többieknek..
Tovább | | 2018. november 15.
Mindent az ápolási díjról | Az információra a DMD facebook csoport oldalán bukkantunk rá, mást is érdekelhet
Tovább | | 2018. november 09.
Rokkantnyugdíjak - döntött az AB | | Ha az állapot nem javult, nem lehet kisebb rokkantsági fokozatba kerülni - perre fel... Tovább | | 2018. október 11.
100000 Ft-ra nő az otthonápolási díj | Végre egy jó hír. Nemcsak beteg gyermek, de beteg felnőtt ápolása után is emelt összeg jár
Tovább | | 2018. augusztus 20.
Génszerkesztés - váratlan problémák | | Bár a hír a mezőgazdaságban alkalmazott génszerkesztés nem várt, egyéb géneket is módosító hatásairól ír, attól tartok, a mi reményeinket is lehűti Tovább |
| | Legutóbbi frissülések:
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió
2019. jan. 08.: Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre
2019. jan. 02.: ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége
2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL?
2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
2017. szept. 21.: Speciális állásbörze
2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia
2017. máj. 29.: Tájékoztató | | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel? | | Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról | | Legfrissebb hirdetések:
2019. márc. 12.: Handbike sport tricikli (elad)
2018. nov. 04.: EL-GO 4 KEREKU MOPED (keres)
2018. okt. 26.: Elektromos rokkantkocsi (elad)
2018. okt. 17.: kerekes járókeret eladó (elad)
2018. okt. 17.: Rehab kerekesszék eladó (elad) | | Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán | | Legutóbb regisztrált olvasók:
2019. feb. 17.: Zsuzsa Szovak
2019. feb. 04.: mojuzi
2019. jan. 16.: alexandra9010
2019. jan. 09.: Cicakom9999
2018. okt. 16.: agnes | | Legfrissebb hozzászólások:
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes!
Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM
2018. okt. 16.: Üzenőfal:
Sziasztok!
Barátnőmnek szeretnék nagyon segíteni, ezért nyomozok, keresem a megoldást, az utat, és jutottam el ide. 4 éves kisfiánál az alábbi tünetek vannak jelen: Futásában erősen akadályozva látsz...
2018. okt. 08.: Üzenőfal:
Kedves Tagok!
A dániai Syddansk Universitet terméktervező mérnök mesterképzésének hallgatójaként jelenleg a diplomamunkámon dolgozom. A célom egy olyan szexuális segédeszköz fejlesztése, mely azokn...
2018. okt. 05.: Üzenőfal:
2018. aug. 09.: Üzenőfal:
Kedves Tagok!
Az idén január 18-i EZUTROMID témában, itt, az üzenőfalon megjelent információra reagálnék, sajnos a kísérlet megbukott, a SUMMIT Therapies nem folytatja a gyógyszer kifejlesztését. Jun...
2018. máj. 19.: Üzenőfal:
Sziasztok. Márciusban diagnosztizáltak nalam a CMT nevű betegseget. Sokaig nem tudtam mit tegyek ezert neten keresgéltem. En Kreatint , Milgammát és BCaa szedek plusz vettem magamnak egy fizikóterápiá...
2018. máj. 17.: Üzenőfal:
Köszönöm szépen a válaszokat juditka!!!
2018. máj. 16.: Üzenőfal:
Kedves József!
Próbáljon meg nagyon egészségesen élni és szedje az orvos által felírt vitaminokat. Gyógyszer (még) semmi sincs.
Üdv. Judit
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Juditka Köszönöm szépen a választ,esetleg nem tetszik tudni mit érdemes szedni fshd betégségre? Gyógyszerre gondolok hátha találtak már rá valamit amiről nem tudok!!!
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Kedves József!
Jelenleg a 3. fázisú klinikai kísérletek cardiovaszkuláris és vese érintettség vonatkozásában folynak, de a hatóanyag sokféle betegségre megoldást jelenthet, köztük talán FSHD-ra is....
2018. máj. 13.: Üzenőfal:
Szeretném valakitől megkérdezni hogy az Apabetalone nevű gyógyszer kisérletről hogy hol tart a kutatás,használ e az fshd,illetve cukorbetegségre?És mikor lesz elérhető!!!Bármilyen információt megköszö...
2018. márc. 29.: Üzenőfal:
Üdv Mindenkinek!
Lányomnál nemrég diagnosztizálták a LGMD2A -t Váll és medenceövi izomdisztrófiát ( Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD) Jelenleg teljesen tanácstalan vagyok és bármine...
2018. feb. 27.: Üzenőfal:
Üdvözlet mindenkinek! (CMT)
B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek min...
2018. feb. 27.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Üdvözlet mindenkinek!
B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók...
2018. feb. 10.: Üzenőfal:
Kedves Dystrophia Myotonica-ban érintett tagok!
Szed valaki Mexiletine-t? Kérem, a tapasztalatokkal jelentkezzenek nálam (juditcsapo@yahoo.com).
Az EMA felmérést végez annak érdekében, hogy ez a... | |
 |
|
|
| |
