A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Friss híreink:
2018. március 30.
Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
Némelyik magától értetődő, de így összeszedve, és néhány új elemmel kiegészülve érdemes elolvasni és megfontolni (ki gondolna pl. a rágógumizás hasznosságára ebből a szempontból? (nem hivatalos, kivonatos fordítás a Mighty oldalról)

Tovább
2017. december 25.
Karácsonyi Üdvözlet
Idén Radnóti Miklós téli versével, valamint a Filmarchívum évvégi ajándékával kivánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak békés, boldog Karácsonyt és örömöt és egészséget hozó új évet!

Radnóti Miklós: Tél



Hóbafagyott levelet

kaparász dideregve a szellő.

Duzzadt, mint tele zsák:

hóval telik újra a felhő.

Nincsen csillag, a fák

feketéllő törzse hatalmas.

Megfagy az őz nyoma is.

Készül le a völgybe a farkas.

http://www.filmarchiv.hu/hu/aktualis/hirek/60-filmajandek-a-60-eves-filmarchivumtol
2017. október 23.
Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy Intézetünk alapítványa, a Jó Gének Jó Élet Alapítvány sikeresen elnyerte a "Szülő 2017" című pályázatot. Tovább
2017. szeptember 05.
10 mindennapi tipp krónikus betegséggel élőknek
Evidensnek tűnhetnek, de érdemes követni őket
(nem hivatalos, kivonatos fordítás az MD news-ról) Tovább
2017. június 11.
A mozgássérültek esélyei ma Magyarországon
Merj segítséget kérni! de mégis kitől?

Tovább
2017. május 24.
Gombák és izmok
a koleszterincsökkentők egyik nemkívánt mellékhatása az izomgyengeség. A laskagomba is tartalmaz olyan hatóanyagot, mint a koleszterincsökkentők. Vigyázzunk hát vele!
(nem hivatalos kivonatos fordítás) Tovább
2017. május 19.
Krónikus betegség - 12 pont, amit tudni kell
Egy orvos, aki egyben krónikus beteg is, leírta azokat az alapvető dolgokat, melyeket mindenkinek, aki krónikus beteg, vagy krónikus beteget ápol, gyógyít, kezel, tudnia kell.
Olvassátok és terjesszétek!
Tovább
2017. május 19.
Resolaris - FSHD és Limb Girdle betegek figyelmébe
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD News-ból Tovább
2017. május 15.
Apabetalon - FSHD
megújult remények

(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább
2016. december 28.
Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke
Nagyon boldog ünnepeket és új évet kívánunk mindenkinek a következő verssel.
Tovább
2016. november 26.
Sok szeretettel várunk adomány átadó ünnepségünkön!
Sok szeretettel várunk mindenkit adomány átadó ünnepségünkön, melyen a Duchenne típusú izomdystrophia kutatását támogató adományt kapunk egy magánszemélytől.
Tovább
2016. szeptember 20.
Jóváhagyták az első Duchenne gyógyszert
Óriási lépés, óvatos öröm

(nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news szept. 15-i számából) Tovább
Sajtófigyelő:
2018. április 15.
Nyugdíjkiegészítés tartós beteg ápolása után
Ha valaki már nyugdíjas, és 20 éven át ápolt tartós beteget, és ebből legalább egy évig kapott is kiemelt ápolási díjat, akkor 50 e Ft-os nyugdíjkiegészítésben részesül (ha jól értem)
Tovább
2018. április 06.
Gyógyászati segédeszköz ellátás
minden információ összegyűjtve a gyógyászati segédeszköz ellátásról
Tovább
2018. március 30.
Élet FSHD-val
Újabb hírek betegtársunk, F állapotáról. Nagyon várjuk a gyógytorna beszámolót is
Tovább
2018. február 13.
5 nap plusz szabadság a megváltozott munkaképességűeknek
idei munkajogi változás, a profession.hu cikke
Tovább
2018. január 08.
Adóbevallás 2017-re
Mivel már nem a munkáltató készíti, érdemes ellenőrizni , hogy az adóalapot, vagy az adót csökkentő elérhető kedvezmények mind belekerültek e a bevallásba
Tovább
2017. december 05.
Üzenet a politikusoknak
nézzétek, terjesszétek Tovább
2017. december 03.
Génszerkesztés élő emberben
talán egyszer majd rajtunk is segíthet
Tovább
2017. december 03.
Kennedy betegség
hasonló tünetekkel jár, mint az ALS, de jobbindulatú
részletes leírás a webbeteg oldalról Tovább
2017. november 21.
Genetikati szűrés anyai vérből
közfinanszírozásban, hamarosan
Tovább
2017. november 19.
Hol tartunk ma a génterápiákban?
történelmi áttekintés részletes magyarázatokkal
- sma hibás gént hordozók gyermekeinél - megelőzésként- már alkalmazható is
Tovább
2017. november 18.
Nagykorú DMD- és SMA betegek ellátása
a hírt a Gyógyító Jószándék Alapítvány oldaláról vettük, hátha valakit nálunk is érinthet
Tovább
2017. november 18.
Gépjárműszerzési támogatás
kedvezőbb feltételek lesznek - a meosz híre
Tovább
Legutóbbi frissülések:
2018. márc. 30.: Krónikus fáradtság - tippek, trükkök
2017. okt. 23.: Tisztelt Szülők! Tisztelt Érdeklődők!
2017. szept. 21.: Speciális állásbörze
2017. szept. 05.: 10 mindennapi tipp, melyet egy krónikus betegséggel élő páciensnek érdemes megfogadnia
2017. máj. 29.: Tájékoztató
2017. máj. 24.: Gombák és izmok
2017. máj. 19.: Resolaris _FSHD és Limbe Girdle
2017. máj. 19.: Krónikus betegség
2017. máj. 15.: Apabetalone
2016. dec. 28.: Ady Endre: Karácsony – Ma tán a béke
Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?
Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról
Legfrissebb hirdetések:
2018. márc. 10.: alkatrész vagy hibás eszk (keres)
2017. júl. 02.: EL-GO 3 elektromos moped (elad)
2017. máj. 12.: kerekesszek uj (elad)
2017. feb. 09.: Friedreich-ataxia (keres)
2017. jan. 30.: hitel (elad)
Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán
Legutóbb regisztrált olvasók:
2018. márc. 29.: galgan.timea
2018. márc. 17.: varga zotán
2018. feb. 27.: Tony
2018. feb. 01.: Nemes Andrea
2018. jan. 28.: Bandi
Legfrissebb hozzászólások:
2018. márc. 29.: Üzenőfal:
Üdv Mindenkinek! Lányomnál nemrég diagnosztizálták a LGMD2A -t Váll és medenceövi izomdisztrófiát ( Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD) Jelenleg teljesen tanácstalan vagyok és bármine...
2018. feb. 27.: Üzenőfal:
Üdvözlet mindenkinek! (CMT) B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek min...
2018. feb. 27.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Üdvözlet mindenkinek! B vitamint is fontos a C vitamin mellett. A B vitamin tartalmú készítmények, ételek karban tartják az idegrendszert. B1,B2,B3,B5,B6,B12 vitamint fontos be vinni ezek mind jók...
2018. feb. 10.: Üzenőfal:
Kedves Dystrophia Myotonica-ban érintett tagok! Szed valaki Mexiletine-t? Kérem, a tapasztalatokkal jelentkezzenek nálam (juditcsapo@yahoo.com). Az EMA felmérést végez annak érdekében, hogy ez a...
2018. jan. 28.: Üzenőfal:
Üdvözlök Mindenkit! 23 éve vannak izomproblémáim.2017-ben diagnosztizáltak hypokalaemiás paralysist feltételesen (CACLN1A GÉN vizsgálat még hiányzik).Keresem azokat a sorstársakat akiknek hasonló ...
2018. jan. 25.: Üzenőfal:
Tisztelt Szülők és Családtagok, Van egy gyógyszer ami működik. EZUTROMID amiről ma is megjelent egy jelentés. Már lassan egy éve kapják gyerekek Amerikában és Angliában. https://globenewswire.co...
2018. jan. 12.: Üzenőfal:
Tisztelt Annusy!Külföldi Terápia lehetősége Érdekelne(DMD)!!Mit tud ezzel kapcsolatban?Válaszát előre is Köszönöm!!!Czinegéné Pap Ágnes
2018. jan. 12.: Üzenőfal:
Tiszteletem!Az Amizalról szeretnék Bővebb tájékoztatást kapni.!!!!A fiam súlya is rohamosan gyarapodik a szteroidkezelés óta.Milyen Diétát követhetnénk??Valami Friss Hír van a Duschenne kutatásokkal k...
2017. nov. 15.: Üzenőfal:
Sorstársat keresek,akinek a férje szintén súlyos beteg,valószinű tüdődaganat van.Nyugdijas nő vagyok.
2017. nov. 13.: Üzenőfal:
Kedves Krisztina! Én Fshd-s anyuka vagyok, 5 éves, egészséges kislányom van. Szívesen válaszolok a kérdéseidre, ha gondolod. Emailcímem:szajkomarika02@gmail.com. Üdvözlettel: Marika
2017. okt. 26.: Üzenőfal:
Sziasztok, üdvözlet mindenkinek! Régóta keresek sorstársakat... kicsit elveszettnek érezzük magunkat. Tavaly, akkor 5 éves kislányunknál Friedreich-ataxiát diagnosztizáltak. Vitaminokat szed, tornázi...
2017. okt. 24.: Üzenőfal:
Sziasztok,üdvözlök mindenkit! Sokat vívódtam írjak-e ide ,biztos lesznek akik a fejüket fogják,hogy úristen,de leszoló kritizáló megjegyzésekre nincs szükségem!Olyan fshd-val élő anyukák jelentkezésé...
2017. aug. 21.: Üzenőfal:
Kedves Krisztina! Írtam üzenetet e-mailben.
2017. aug. 14.: Üzenőfal:
Sziasztok,jó estét kedves mindenki!Szeretnék információt,segítséget,tapasztalatot kérni.Rengeteg gyönyörű hely van Magyarországon,de mik azok a helyek amiket mi is tudunk látogatni,akár fűrdő,vagy bár...
2017. júl. 13.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Aggódom!Kisfiamnál a sz teroid felerősíti autizmusát!Nagy a Dilemmám mert a Calcort szedésére 18000 lecsökkent A Ck szint 7500 ra!Sajnos túlpörgését nem tudom h kezeljem!Remélem Kezelőorvosunk talál M...
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.