Angyalszárnyak

Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.

2019. július 27.
DUX 4 új szerepben

rákkutatás segíthet az FSHD-s betegeken

(igen rövid ismertető egy érdekes hírről) Tovább

2019. május 06.
Új FSHD gyógyszer a láthatáron

hátha ebből lesz is valami...

(nem hivatalos kivonatos fordítás, az MD News legújabb számából) Tovább

2019. május 06.
A Wahls diéta

A diétát egy sclerosis multiplexben szenvedő amerikai orvos fejlesztette ki saját kezelésére, de minden autoimmun, vagy gyulladásos betegségben is segíthet, fybromyalgiára is ajánlják. Természetesen, mivel szigorú diétáról van szó, és hiányállapotot is okozhat, elkezdése előtt érdemes a kezelőorvossal is konzultálni
(nem hivatalos, kivonatos fordítás, WebMD 2016) Tovább

2019. április 30.
Izombetegségeink kishúga, a fibromyalgia

társulhat meglévő izombetegséghez is, nálunk ez a helyzet
Tovább

2019. április 02.
FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában

Facio Therapies BV 2014-ben alapított holland gyógyszerkutató cég, az egyetlen, amely kizárólag azFSHD terápiáját kutatja. A jelen bejelentés új potenciális molekula szériáról szól.
(nem hivatalos, kivonatos fordítás) Tovább

2019. február 15.
Ritka betegségek és a depresszió

A 42 éves fiatalember nem izombeteg, de mindaz, amiről ír, minden ritka beteget érinthet. Beszélnünk kell róla.

Az írás a Mighty oldalon jelent meg. Tovább

2019. január 08.
Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre

Szokásunkhoz híven immár 8. alkalommal kerül megrendezésre a Pécsi Tudományegyetem, valamint az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény közös szervezésében a Ritka Betegségek Napja Pécsett, február 23-án, szombaton. Tovább

2019. január 02.
ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége

kérem, vegyék figyelembe, hogy a gyógyszer forgalombahozatalát az EMA (European Medicine Agency) nem engedélyezte, az USA Kanada és Japán gyógyszerfelügyelete viszont igen.
Tovább

Sajtófigyelő:

2020. február 07.
Ritka Betegségek Világnapja

Idén február 29-én, a Mezőgazdasági Múzeumban
részletek és program a RIROSZ oldalon

Tovább

2020. január 25.
Életmentő applikáció

Segélyhívás egy gombnyomásra, beszédképtelenség esetén is, helymeghatározás, tanácsok balesetekre, betegségekre, közeli hozzátartozó értesítése
Mindenkinek ajánljuk letölteni Tovább

2019. december 17.
A gyógyítás jövője

interjú Dr.Molnár Mária Judittal, a Ritka betegségek intézetének vezetőjével Tovább

2019. szeptember 24.
Üdülés 2020-ban, pályázat

Üdülési pályázat fogyatékos gyermeket nevelő családok részére jövő évre az eta honlapjáról

Tovább

2019. augusztus 15.
Robot nyakmerevítő

ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani Tovább

2019. augusztus 15.
Szteroidok - mire valók?

ha már szedni kell, tudjuk meg, hogyan működik Tovább

2019. augusztus 13.
Mindent az izmokról

a webbeteg cikke Tovább

2019. július 04.
Tabutéma

Szükségletek, amikől soha senki sem beszél....

az átlátszó.hu cikke Tovább

2019. június 04.
Öt dolog, amit sose mertél megkérdezni egy mozgássérülttől

Főállású angyal blogon megjelent interjú
Tovább

2019. június 01.
Gyulladáscsökkentő étrend

ismétlés a tudás anyja ..... sokadszor írunk étkezésről, hiszen minden izombetegségnél kisebb nagyobb mértékben, de jelen lehet a krónikus gyulladás Tovább

2019. május 15.
Pályázat - tablet

MEOSZ honlapjáról Tovább

2019. május 06.
Az apa génjei dominálnak

ezek szerint, ha egy mutációt édesapánktól örökölünk, annak súlyosabb következménye lesz, mintha édesanyánktól örökölnénk... érdekes
(a házipatika cikke) Tovább

Legutóbbi frissülések:
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben
2019. máj. 06.: A Wahls diéta
2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában
2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió
2019. jan. 08.: Meghívó a Ritka nap 2019 eseményre
2019. jan. 02.: ALS betegek figyelmébe - Radicava beszerezhetősége
2018. ápr. 22.: MI EZ és KINEK SZÓL?

Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?

Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról

Legfrissebb hirdetések:
2020. jan. 27.: tolokocsi (elad)
2019. dec. 22.: EL-GO/M 4 kerekű moped (elad)
2019. máj. 01.: kerekesszék segédhajtás (elad)
2019. máj. 01.: Alber E-Motion M15 (elad)
2019. máj. 01.: Az Alber E-motion M12 (elad)

Legutóbb regisztrált orvosok:
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán

Legutóbb regisztrált olvasók:
2020. feb. 22.: Wica83
2020. feb. 14.: Fremy
2020. feb. 08.: Etty61
2020. jan. 30.: Brigitta
2020. jan. 23.: Pillangó

Legfrissebb hozzászólások:
2019. nov. 26.: Üzenőfal:
Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l...
2019. szept. 30.: Üzenőfal:
Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt. Üdv. Judit
2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is.
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes! Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM
2018. okt. 16.: Üzenőfal:
Sziasztok! Barátnőmnek szeretnék nagyon segíteni, ezért nyomozok, keresem a megoldást, az utat, és jutottam el ide. 4 éves kisfiánál az alábbi tünetek vannak jelen: Futásában erősen akadályozva látsz...
2018. okt. 08.: Üzenőfal:
Kedves Tagok! A dániai Syddansk Universitet terméktervező mérnök mesterképzésének hallgatójaként jelenleg a diplomamunkámon dolgozom. A célom egy olyan szexuális segédeszköz fejlesztése, mely azokn...
2018. okt. 05.: Üzenőfal:

2018. aug. 09.: Üzenőfal:
Kedves Tagok! Az idén január 18-i EZUTROMID témában, itt, az üzenőfalon megjelent információra reagálnék, sajnos a kísérlet megbukott, a SUMMIT Therapies nem folytatja a gyógyszer kifejlesztését. Jun...
2018. máj. 19.: Üzenőfal:
Sziasztok. Márciusban diagnosztizáltak nalam a CMT nevű betegseget. Sokaig nem tudtam mit tegyek ezert neten keresgéltem. En Kreatint , Milgammát és BCaa szedek plusz vettem magamnak egy fizikóterápiá...
2018. máj. 17.: Üzenőfal:
Köszönöm szépen a válaszokat juditka!!!
2018. máj. 16.: Üzenőfal:
Kedves József! Próbáljon meg nagyon egészségesen élni és szedje az orvos által felírt vitaminokat. Gyógyszer (még) semmi sincs. Üdv. Judit
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Juditka Köszönöm szépen a választ,esetleg nem tetszik tudni mit érdemes szedni fshd betégségre? Gyógyszerre gondolok hátha találtak már rá valamit amiről nem tudok!!!
2018. máj. 15.: Üzenőfal:
Kedves József! Jelenleg a 3. fázisú klinikai kísérletek cardiovaszkuláris és vese érintettség vonatkozásában folynak, de a hatóanyag sokféle betegségre megoldást jelenthet, köztük talán FSHD-ra is....

Várjuk jelentkezését