Angyalszárnyak

A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.

Főoldal

Bejelentkezés:

Gyorskeresés:

Friss híreink:

2021. július 20.
Losmapimod - kezdhetünk reménykedni?

Bár a kísérletek nem a várt eredményt hozták, mégis úgy tűnik, az eddigi leghatásosabb szert sikerült kikísérletezni az FSHD kezelésére.

Nem hivatalos, kivonatos fordítás a musculardystrophynews.com 2021.06.29-es számából) Tovább

2021. február 18.
SMA -siker

Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!

2021. február 08.
CMT betegek figyelmébe

Megalakult a https://www.wonderfloraandcmt.hu/ CMT alapítvány, a fenti honlapot érdemes megnézni

2021. január 31.
Jobbulást Alapítvány

Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt.

2021. január 27.
Indul a betegelégedettségi felmérés

Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊!

Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon.

A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi.

A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda.

Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik!

Aki tudja, nézze meg!

2021. január 08.
Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek

Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.

2020. december 26.
Karácsonyi üdvözlet

Idei rendhagyó karácsonyunkhoz jól illik Kosztolányi Dezső verse

Kívánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak boldog ünnepeket! Tovább

2020. november 27.
Covid humor

Nevessünk.....

Tovább

2020. április 02.
Koronavírus apró

- új tünet, szem fájdalma, kötőhártya gyulladás
- a szakállat tessék leborotválni, megtapadnak rajta a vírusok, és a gépi lélegeztetés - ha erre lenne szükség - nehezebbé válik
- otthoni fekvési helyzetek a tüdőváladék felköhögésének megkönnyítésére https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10158701829240676&set=a.429103855675&type=3&theater

2020. március 30.
Koronavírus apró

- az izombetegek ugyanúgy jogosultak segítségért az önkormányzathoz fordulni, mint a 65 év felettiek
- inkább folyékony kézmosószert, és ne szappant használjunk
-ha otthon ér a kór, lázat csak akkor csillapítsunk, ha már nem bírjuk

2020. március 26.
Koronavírus apró

- új tünetek, szaglás és ízérzékelés elvesztése
- lázcsillapításra inkább paracetamol, és ne
ibuprofen alapú készítményt használjunk
- szedjünk D vitamint

2020. január 02.
Izomrángás - minek lehet a tünete?

webbeteg oldalról emeltük át a cikket
Tovább

Sajtófigyelő:

2021. április 21.
Tünetkereső alkalmazás

nem helyettesíti az orvost, de hasznos lehet az elirányításban

Tovább

2021. április 16.
SMA - Zolgensma

Egyedi méltányosság alapján kérhető

Tovább

2021. április 03.
Félmilliós kárpótlás

Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében

Tovább

2021. március 09.
A COVID-os betegek otthoni ápolása

- a Pécsi Tudományegyetem hasznos tanácsai
Tovább

2021. február 23.
Ritka Betegségek Világnapja

Február 27-én, online, érdekes és nem csak szakmai programokkal

Tovább

2021. február 19.
D vitamin kampány - ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány

Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
Tovább

2021. február 18.
Izombetegségek és a COVID oltás

Melyiket válasszuk?

A Ritka Betegségek Intézetének ajánlásai
Tovább

2021. február 18.
A World Muscle Society ajánlása

Izombetegségek és COVID 19

A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át Tovább

2020. december 24.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek

A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Tovább

2020. december 19.
Megszűnik a keresetkorlát januártól

a MEOSZ cikke Tovább

2020. november 20.
Ha kórházba kell menni - mit vigyünk?

Igen részletes lista, külön kiemelve, mit lehet az intenzív osztályra bevinni

(Ne kerüljön rá sor...) Tovább

2020. november 03.
Ritka Betegek intézete - megváltozott elérhetőség

Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek
Tovább

Legutóbbi frissülések:
2021. júl. 20.: Losmapimod
2020. dec. 26.: Karácsony
2020. dec. 26.: Kosztolányi Dezső Karácsonyi dal
2020. nov. 27.: Covid humor
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. dec. 24.: Karácsony
2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben
2019. máj. 06.: A Wahls diéta
2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron
2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában

Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?

Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról

Legfrissebb hirdetések:
2021. jún. 28.: ELEKTROMOS MOPED ÚJ (elad)
2021. ápr. 25.: Egyedi segédeszközök (elad)
2020. dec. 30.: Lehetőség között, külö (elad)
2020. dec. 10.: Ottobock b4000 (elad)
2020. nov. 30.: Heartway Hp6cl (elad)

Legutóbb regisztrált orvosok:
2021. jan. 13.: szabolena
2017. okt. 01.: kantorbt
2016. nov. 13.: Petra
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes

Legutóbb regisztrált olvasók:
2021. júl. 15.: bekea
2021. feb. 18.: Szilva12
2021. feb. 14.: Kara Mihàlynè
2020. dec. 10.: Zolikun1220
2020. nov. 19.: Anikó Örményi

Legfrissebb hozzászólások:
2021. jan. 12.: Üzenőfal:
Kedves Sorstársak! Az alábbiakban szeretettel osztom meg a Mayo Klinika információit az mRNS vakcinákkal kapcsolatban, továbbgondolás végett ... https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coron...
2020. aug. 09.: Üzenőfal:
Az Lgmb2b örökítése recesszív, ami azt jelenti, hogy mindkét szülőnél jelen kell lennie a hibás génnek ahhoz, hogy az utódban a betegség kialakuljon
2020. aug. 02.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Nekem Lgmd2b típusú betegségem van és a továbbörökités érdekelne. Sajnos e témában nincs nagyon fellelhető anyag. Bcaa és L-glutamint szedek és edzek, erősítek. Ebben is szeretném kikérni véleményüket...
2020. máj. 15.: Üzenőfal:
Üdvözlet minden online nézőnek, Gyurcsi Anna Mária vagyok, Budapesten vagyok, itt vagyok, hogy megoszthassam nekem dr. Igbinovia által végzett nagyszerű munkát. Három éves házasság után a férjemmel ké...
2020. ápr. 16.: Üzenőfal:
Dr, Kiss Jenő a János kórházban végzett ilyen műtéteket, elérhetősége az orvosok menüpontban megtalálható.
2020. ápr. 14.: Üzenőfal:
Üdv mindenkinek. Én FSHD-s beteg vagyok. Én is a vállrögzítő mütét után érdeklödök csak nem tudom ki, és hol végez ilyen mütéteket. Én is meg köszönöm a segítséget bárki bármit tud róla
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok! Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni? Köszönöm!
2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD):
Sziasztok! Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni? Köszönöm!
2020. márc. 24.: Üzenőfal:
Üdvözlet, szép napot mindenkinek! Lgmd betegséggel élek együtt. Felmerült esetemben egy lapocka korrekciós műtét, hogy jobban tudjam esetlegesen emlegetni a kezeimet. Az volna a kérdésem, volt-e vala...
2019. nov. 26.: Üzenőfal:
Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l...
2019. szept. 30.: Üzenőfal:
Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt. Üdv. Judit
2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is.
2018. okt. 21.: Üzenőfal:
Kedves Ágnes! Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM

Várjuk jelentkezését