|
Friss híreink: |  | 2021. január 27. Indul a betegelégedettségi felmérés | Holnap (.I.28-án) 10:30-kor a https://www.facebook.com/jobbulastalapitvany címen egyenes adásban láthatjuk ennek a fontos kezdeményezésnek az indulását! Érdemes lesz majd kihasználni 😊!
Január 28-tól minden közfinanszírozott szakellátásban részesülő páciens és hozzátartozója nyilvánosan megoszthatja véleményét az ellátásról a jobbulast.info weboldalon.
A Jobbulást! Alapítvány online sajtótájékoztató keretében indítja el betegelégedettség-visszajelző honlapját. Az eseményt szakmai kerekasztal-beszélgetés követi.
A rendezvény háziasszonya Veiszer Alinda.
Mindkét programot Facebook-oldalunkon közvetítik!
Aki tudja, nézze meg!
|  | 2021. január 08. Bukóban a Losmapimod - rossz hír az FSHD-s betegeknek | Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem. |  | 2020. december 26. Karácsonyi üdvözlet | Idei rendhagyó karácsonyunkhoz jól illik Kosztolányi Dezső verse
Kívánunk minden kedves tagunknak és olvasónknak boldog ünnepeket! Tovább |  | 2020. november 27. Covid humor | Nevessünk.....
Tovább |  | 2020. április 02. Koronavírus apró | - új tünet, szem fájdalma, kötőhártya gyulladás
- a szakállat tessék leborotválni, megtapadnak rajta a vírusok, és a gépi lélegeztetés - ha erre lenne szükség - nehezebbé válik
- otthoni fekvési helyzetek a tüdőváladék felköhögésének megkönnyítésére https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10158701829240676&set=a.429103855675&type=3&theater |  | 2020. március 30. Koronavírus apró | - az izombetegek ugyanúgy jogosultak segítségért az önkormányzathoz fordulni, mint a 65 év felettiek
- inkább folyékony kézmosószert, és ne szappant használjunk
-ha otthon ér a kór, lázat csak akkor csillapítsunk, ha már nem bírjuk
|  | 2020. március 26. Koronavírus apró | - új tünetek, szaglás és ízérzékelés elvesztése
- lázcsillapításra inkább paracetamol, és ne
ibuprofen alapú készítményt használjunk
- szedjünk D vitamint
|  | 2020. január 02. Izomrángás - minek lehet a tünete? | webbeteg oldalról emeltük át a cikket
Tovább |  | 2019. december 24. Boldog Ünnepeket:! | Idén Kosztolányi Dezső versével kívánunk boldog ünnepeket minden kedbes tagunknak és olvasónkn Tovább |  | 2019. november 29. Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t | Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
Tovább |  | 2019. szeptember 23. FSHD - ACE-083 | Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják. |  | 2019. július 27. DUX 4 új szerepben | rákkutatás segíthet az FSHD-s betegeken
(igen rövid ismertető egy érdekes hírről) Tovább |
|
|
Sajtófigyelő: |  | 2020. december 24. Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek | A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Tovább |  | 2020. december 19. Megszűnik a keresetkorlát januártól | a MEOSZ cikke Tovább |  | 2020. november 20. Ha kórházba kell menni - mit vigyünk? | Igen részletes lista, külön kiemelve, mit lehet az intenzív osztályra bevinni
(Ne kerüljön rá sor...) Tovább |  | 2020. november 03. Ritka Betegek intézete - megváltozott elérhetőség | Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek
Tovább |  | 2020. október 23. Cinkkel a koronavírus ellen | Donald Trump az antivirális szerek mellett D vitamint, cinket és aszpirint is kapott.
Tovább |  | 2020. október 20. Koronavírus vagy influenza ? | Ha az alábbi tünetek influenza szerű tünetek mellé társulnak, koronavírusfertőzésről lehet szó
Tovább |  | 2020. október 07. Lapocka.blog.hu | No news is good news (Ha nincs hír, az jó hír)
Maradjon is így, és halljunk minél többet sorstársunk, F mindennapjairól
Tovább |  | 2020. július 17. Gyógytorna neurológiai betegségekben | mit szabad, és mit nem ...
hiánypótló cikk, a webbeteg oldalról
Tovább |  | 2020. július 10. Problémás a génolló | Súlyos kromoszómahibákat okozott a génollónak elnevezett eljárás - egyelőre ebben ne reménykedjünk
Az Index cikke
Tovább |  | 2020. július 07. COVID-19 és neuromuszkuláris betegségek | A SOTE Ritka Betegségek Intézete jelentette meg, nemzetközi ajánlás
Tovább |  | 2020. május 12. Myositis-krónikus izomgyulladás | ez is a mi bajunk - a webbeteg cikke
Tovább |  | 2020. május 09. MEOSZ - COVID Krízisvonal mozgássérült embereknek | tanácsadás és segítség Tovább |
|  | Legutóbbi frissülések: 2020. dec. 26.: Karácsony 2020. dec. 26.: Kosztolányi Dezső Karácsonyi dal 2020. nov. 27.: Covid humor 2019. dec. 24.: Karácsony 2019. dec. 24.: Karácsony 2019. júl. 27.: DUX 4 új szerepben 2019. máj. 06.: A Wahls diéta 2019. máj. 06.: Új FSHD gyógyszer a láthatáron 2019. ápr. 02.: FSHD- több ezer új potenciális molekula Facio Therapies portfoliójában 2019. feb. 15.: Ritka betegségek és depresszió |  | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek: 2016. feb. 19.: 2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje 2011. máj. 17.: Gerincműtét 2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség 2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel? |  | Legfrissebb orvosi publikációk: 2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján 2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról |  | Legfrissebb hirdetések: 2020. dec. 30.: Lehetőség között, külö (elad) 2020. dec. 10.: Ottobock b4000 (elad) 2020. nov. 30.: Heartway Hp6cl (elad) 2020. jún. 28.: ágymatrac-új (elad) 2020. jún. 23.: ülés-segitő támasz (elad) |  | Legutóbb regisztrált orvosok: 2021. jan. 13.: szabolena 2017. okt. 01.: kantorbt 2016. nov. 13.: Petra 2016. jan. 15.: sotieri 2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes |  | Legutóbb regisztrált olvasók: 2020. dec. 10.: Zolikun1220 2020. nov. 19.: Anikó Örményi 2020. nov. 15.: gabar100 2020. szept. 25.: Feherne Tunde 2020. aug. 29.: Timea |  | Legfrissebb hozzászólások: 2021. jan. 12.: Üzenőfal: Kedves Sorstársak! Az alábbiakban szeretettel osztom meg a Mayo Klinika információit az mRNS vakcinákkal kapcsolatban, továbbgondolás végett ...
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/coron... 2020. aug. 09.: Üzenőfal: Az Lgmb2b örökítése recesszív, ami azt jelenti, hogy mindkét szülőnél jelen kell lennie a hibás génnek ahhoz, hogy az utódban a betegség kialakuljon
2020. aug. 02.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD): Nekem Lgmd2b típusú betegségem van és a továbbörökités érdekelne. Sajnos e témában nincs nagyon fellelhető anyag. Bcaa és L-glutamint szedek és edzek, erősítek. Ebben is szeretném kikérni véleményüket... 2020. máj. 15.: Üzenőfal: Üdvözlet minden online nézőnek, Gyurcsi Anna Mária vagyok, Budapesten vagyok, itt vagyok, hogy megoszthassam nekem dr. Igbinovia által végzett nagyszerű munkát. Három éves házasság után a férjemmel ké... 2020. ápr. 16.: Üzenőfal: Dr, Kiss Jenő a János kórházban végzett ilyen műtéteket, elérhetősége az orvosok menüpontban megtalálható.
2020. ápr. 14.: Üzenőfal: Üdv mindenkinek.
Én FSHD-s beteg vagyok. Én is a vállrögzítő mütét után érdeklödök csak nem tudom ki, és hol végez ilyen mütéteket.
Én is meg köszönöm a segítséget bárki bármit tud róla 2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD): Sziasztok!
Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni?
Köszönöm! 2020. márc. 29.: Limb-Girdle (végtagöv típusú) izomdisztrófia (LGMD): Sziasztok!
Én is érdeklődnék, hogy konkrétan LGMD2A típusra van-e új kísérlet, gyógyszer, amire lehetne jelentkezni?
Köszönöm! 2020. márc. 24.: Üzenőfal: Üdvözlet, szép napot mindenkinek!
Lgmd betegséggel élek együtt. Felmerült esetemben egy lapocka korrekciós műtét, hogy jobban tudjam esetlegesen emlegetni a kezeimet. Az volna a kérdésem, volt-e vala... 2019. nov. 26.: Üzenőfal: Minden kedves érintett figyelmébe ajánlom a YouTube-on nemrég megjelent, alábbi videót mielőbbi megtekintésre Remélhetőleg a gyógyszermaffia vagy más emberellenes maffia egy pár napig még nem veteti l... 2019. szept. 30.: Üzenőfal: Kérés !Hol tudnám javittatni LIKO UNÓ betegemelőmet,valószinű elektromos hibája van.Jó lenne ha házhoz jönne a szerelő. Köszi 2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD): köszönöm szépen
2019. jún. 05.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD): Kedves Edit! Keressék a Gyógyító Jószándék alapítványt és Herczegfalvi doktornőt.
Üdv.
Judit 2019. jún. 04.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD): A kis fiamnál kimutaták a becker féle betegséget. ck erteke 708.tanácsot szeretnék kérni hogy van e erre orvos?és hol?köszönöm elöre is. 2018. okt. 21.: Üzenőfal: Kedves Ágnes!
Barátnője keressen fel kisfiával gyerek neurológust. Hol laknakM |  |
 |
 |
 |
| |